על "הבית לחולי טרשת נפוצה"

העמותה שמה לה למטרה להקים מרכז רב תחומי המתמחה ברזי המחלה והטיפול בה, כדי לשפר את יכולתם של החולים בתחום הפיזי, הנפשי, הסוציאלי והתעסוקתי, כך שיוכלו לנהל אורח חיים משפחתי וחברתי מלא ופעיל וישתלבו בכל מעגלי החיים והעשייה.

מחלת הטרשת הנפוצה הנה מחלה רב- מסילתית, המערבת מסילות רבות במערכת העצבים המרכזית, עם גרימת פגיעות רב מערכתיות, הטיפול בחולה טרשת נפוצה הנו טיפול כוללני מורכב, ומערב דיסציפלינות רבות.

הקמת מרכז רב-תחומי לטיפול בטרשת נפוצה, בשיתוף הקהילה עשוי להקל בצורה משמעותית הן על החולים הרבים שאינם זוכים, ברובם המכריע, בסיוע המתאים לצרכים המתפתחים עקב מחלתם, והן על מערכת הבריאות הציבורית והמשק.

המרכז יהיה מורכב מיחידה נוירו אימונולוגית + מרכז שיקום, כאשר במסגרת המרכז יפעל צוות רב-מקצועי שירכז גישה טיפולית רב-תחומית בהתאם לצורכי המטופל ואשר תכלול:

מעקב רפואי ככל הנדרש.
אשפוז יום לטיפול דחוף לפי הצורך.
חיזוק שרירים.
טיפול בספסטיות למניעת קונטרקטורות.
פזיוטרפיה נשימתית.
טיפול בהפרעות שווי משקל ויציבה.
טיפול בכאב והפרעות תחושה.
שיפור ההליכה ושווי משקל.
הידרותרפיה בטמפרטורה של°26 (בניית בריכה לטיפול הידרוטרפי בחולי טרשת נפוצה).
הנחיות לתרגול ופעילות פיזית יומית-התאמת תנאי המחיה הסביבתית למצבו של המטופל.
ייעוץ פסיכו-סוציאלי למטופל ולמשפחתו, כיצד להתמודד עם תוצאות המחלה כולל ייעוץ בתחום המין.
ייעוץ בתחום הדיאטה, וההיגיינה.
הערכה וייעוץ אורולוגי לצורך טיפול בהפרעות הנובעות מפגיעה בשלפוחית השתן ותפקוד מיני (שלפוחית נוירוגנית).
ייעוץ וטיפול בהפרעות גסטרואינטסטינליות כולל שליטה על הסוגרים.
אבחון וטיפול בהפרעות תקשורת (קלינאי תקשורת).
אבחון וייעוץ נוירואפטלמולוגי.
אבחון וטיפול נוירוקוגניטיבי.
ריפוי בעיסוק.
ייעוץ גניקולוגי.
הדרכה וסיוע בכל הקשור ליחסים עם הרשויות המקומיות,משרד הרישוי,מס הכנסה וביטוח לאומי.

הגישה הטיפולית תתבסס על תוכנית טיפול אישית וקבוצות טיפול לצורך תרגול ותמיכה. התוכנית תהיה בהתאמה לטיפול הרפואי הניתן על ידי הנוירולוג המטפל, ובמקביל לטיפול השיקומי האינטנסיבי, יופעלו גם קבוצות תמיכה למטופלים ולבני משפחותיהם.

הקמת המרכז והטיפול הרב תחומי בחולים, תהווה תרומה שאין שנייה לה, לחולים, לבני משפחותיהם, ובעקיפין גם למדינה.

מרכז רב תחומי זה יהוה “בית” עבור החולים ובני משפחותיהם:

“בית מטפל ותומך” הכולל תוכנית טיפולים ותמיכה אישית לחולה, לעזור לו לסגל הרגלי חיים נכונים ומתאימים, שמטרתם לשפר משמעותית את איכות החיים של החולה. כל זאת, בהנחיית אנשי מקצוע כגון: רופא מטפל, אחות מלווה, פסיכולוג, עובדת סוציאלית וחולה חונך המעורר השראה.

“בית חם ומחבק“ אשר ייתן תמיכה רגשית במגוון דרכי הטיפול בחולה ובבני משפחתו במטרה לתת תקווה ומשמעות בהתמודדות עם המחלה וזאת בעזרת פעילויות וחוגים כגון: חוגי יוגה, פילאטיס ותנועה, תזונה נכונה, סדנאות צחוק והרפיה, מפגשי דמיון מודרך, ערבי שירה, חוגי יצירה, אומנות ועוד.

“בית פתוח” אשר יקיים באופן רציף פעילות הסברתית להעלאת המודעות הציבורית לגילוי מוקדם של המחלה, התמודדות החולה ומשפחתו עם המחלה ולחשיבות התרומה לפעילויות העמותה למען החולים. הבית הפתוח יערוך לקהל הרחב: סדנאות, הרצאות, ימי עיון, קבוצות תמיכה ומפגשים פרטניים.

כיום, קיים ופועל, “הבית הווירטואלי“, קבוצה “סודית” לחולים בפייסבוק, המבוסס על ניהול קשרים ואינטראקציה ויראלית שוטפת בין החולים, במטרה לתת להם תמיכה ולייצר אצלם ביטחון והעצמה.