א א א
הכנס טקסט בתמונה

נטע-לי חכמוב - אומנית מוצרי סידקית סריגה: לרגל השקת "גלריית "הבית" מטעם עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה" החלטתי לשתף בסיפור האישי שלי, אך הסיפור האישי שלי דומה למאות סיפורים של אנשים שחולים בטרשת נפוצה ובמיוחד כיום שישנם צעירים המאובחנים במחלה החל מגיל 3. שמי נטע-לי חכמוב, אני בת 25 מירושלים, סטודנטית לתואר ראשון בצרפתית באונ' העברית, אמנית סריגה וכן מורה לעברית באולפן של הארגון "יהודה הצעיר".

חליתי בטרשת נפוצה בגיל 15 ולמעשה אובחנתי בגיל 15.5 בעקבות התקף ארוך שהיה לי – קמתי יום אחד כבכל יום לביה"ס והרגשתי נימול ביד ימין, חשבתי שסתם נרדמתי על היד – לא ייחסתי לכך חשיבות יתרה. לאחר מספר ימים הנימול לא פסק ואף התפשט לרגל ימין כך שכל צד ימין שלי היה מנומל. אחרי חצי שנה של בדיקות אינסופיות, ביקורים אצל רופאים ונוירולוגים רבים אובחנתי לאחר בדיקת MRI. ברצוני לציין שלאורך כל המסע הזה של גילוי הטרשת לא חשבתי על הכיוון הזה אפילו לרגע, למען האמת ובעצם כמו כל ילדה בגילי, לא היה לי מושג שקיים דבר כזה – טרשת נפוצה. המסע שלי היה כרוך בכל מיני תקריות לא ממש נעימות – מומחה גדול אחד טען "שמכיוון שמתקרב הטיול השנתי של כיתה י' – אני מזייפת ולא רוצה לצאת לטיול" – אבחנה משונה אם תשאלו אותי, איזו ילדה תזייף תחושות מפחידות שכאלה?

לאחר שאובחנתי, ביקרתי במרפאה לטרשת נפוצה בביה"ח הדסה עין כרם. נכנסתי עם הוריי לחדר, ישבו שם פרופ' עדי וקנין (לימים הרופאה שאני מטופלת אצלה) ופרופסור דימיטרי קרוסיס – אני רק זוכרת שהם הסבירו להוריי שאין מה להילחץ, גילינו זאת מוקדם וישנן תרופות לטיפול. הם ציינו ש15 זה גיל מוקדם לחלות בו יחסית לטרשת אך ידועים מקרים כאלה. המומה ומבולבלת יצאתי מחדרם. אני זוכרת שביציאה מהמרפאה אמרה לי האחות מיכל משפט שמלווה אותי וילווה אותי כל חיי: "שימי את המחלה לצידך ולא לפנייך" – היום, אחרי לא מעט שנים בהן אני חולה בטרשת אני יכולה להגיד שלמדתי כיצד לקחת את המשפט הזה ולהפוך אותו לדרך חיים.

אני נוהגת לספר למי שמכיר אותי ויודע שאני חולה שהמחלה נתנה לי הרבה דברים – טובים ורעים. אז נכון, להיות "המסננת" באשפוז יום ושכל האחים כבר יודעים שהיחיד שמתקרב אליי זה עיסא ואם מישהו אחר מתקרב עם מחט הוא סביר להניח יקבל אותה בנימוס בחזרה זה לא הכי כיף אבל המחלה נתנה לי תובנות שאחרים, אם בכלל, מבינים בגילאים מאוחרים יותר. הבנתי מי הם חברים אמיתיים. חברים אמיתיים הם אלו שיישארו איתך גם אחרי יותר מ10 התקפים של ראייה מטושטשת וכפולה, קשיים בהליכה ומה לא. הם אלו שיזיזו את היציאה לים לשעות הערב כדי שתוכלי גם את לבוא, הם אלו שייתקשרו אלייך באשפוזים יום יום ויספרו לך בדיחות כדי להפיג את הכאב, הם אלו שייתנו לך להיות עצמך. הבנתי גם שאפשר לפגוש בדרך, רופאים, אחיות ועובדות סוציאליות – אנושיים ומקסימים.

הבנתי שנכון, להיות חולה בטרשת נפוצה זה ללמוד להתמודד עם מגבלות חדשות – אבל להיות חולה בטרשת נפוצה זה לא להיות מוגבלת– זה להיות מודעת. מודעת לעצמך, מודעת לסביבה שמבינה ומכילה או שלא (ונתקלתי בכך לעיתים קרובות), מודעת לכך שאת יכולה לעשות יכולה לעשות דברים בדרכך ובקצב שלך. למרות כל אלו הצלחתי להוציא תעודת בגרות בציון גבוה, להיות מצטיינת ארצית במגמת ערבית, לטייל מספר פעמים בשנה באירופה וליהנות מהטוב והיפה הסובב אותנו.

בעקבות המחלה והתקופות הארוכות בהן שהיתי בבית, גיליתי את היצירתיות שבי. סריגה. אמנות המשרה שלווה אשר ומאפשרת לי לבטא את עצמי. הסריגה הפכה להיות למקור פרנסתי ולמקור מרגיע ומאזן עבורי. בשנת 2013 החלטתי לחשוף את סיפורי במדיה החברתית "פייסבוק" והעליתי את היצירה שלי (משטח סרוג מחוטי כותנה בסריגה תוניסאית) לתרומה ולו במעט להגברת המודעות.

בחודש זה אסיים את התואר הראשון בצרפתית ובאוקטובר הקרוב אתחיל ללמוד לתעודת הוראה בחינוך יסודי במסלול חפ"ן (חינוך פתוח ניסויי) במכללת "דוד ילין". במסלול זה אתמחה בשילוב אמנויות בהוראה וכך אני מתכננת לעסוק בפן נוסף של תחום האמנות.

אני גאה להיות אמנית חולת טרשת נפוצה ומחבקת את המחלה על כל רבדיה. אני מודה לכל חברי עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה"  אשר עבדו ימים כלילות בכדי לאפשר לי ולאמנים נוספים להציג את יצירותינו.

  • להזמנות: נטע-לי חכמוב , 052-4375609 , Facebook: Nethalie Hachamoff

השאירו פנייה לאומן:

[/vc_column_text]

שם מלא

מספר טלפון

דואר אלקטרוני

תוכן הפנייה

[/vc_column_inner]