הקדמה

הקשר שבין עיסוק באמנות לרפואה
נחקר כבר שנים.
העמותה שלנו נחושה לחולל שינוי חיובי
בחייהם של חולי טרשת נפוצה ואמנות
היא אחד הכלים המרכזיים שאנו מציעים
כחלק מפעילותנו.
עם השנים ראינו את השפעתה החיובית
של פעילויות הקשורות באמנות
על חולים ובני משפחותיהם.
והפעילות שהחלה בחוגים קטנים
הלכה והתעצמה,
עד כדי גלריית אמנים מכובדת,
המשתפת פעולה עם שווקי האמנות
המובילים בישראל.

בפרק זה נציג בפניכם את עשרות
אמני גלריית “הבית”
העוסקים בתחומי פעילות שונים:
סופרים, משוררים, צלמים, פסלים,
תכשיטנים, ציירים, מעצבי אופנה ועוד.
לכולם יש מקום אצלנו בבית,
ולכל אחד מהם אנו דואגים לתת ביטוי.
מוזמנים לקרוא על מגוון פעילויות
העמותה בהקשר של אמנות ולהכיר את
האנשים שהופכים את הגלריה
לכל כך מיוחדת

המכתבה

שלומית מירון: הסופרת הישראלית שגילתה את הקורונה

בספרה “מורטריום” תיארה מגפה עולמית שמתפרצת
בסין כתוצאה ממגע עם עטלפים – חמש שנים לפני
שהתממשה. “אלה דברים שאין להם הסבר”, הודתה
מירון בראיון לחדשות 12 ,וסיפרה על צירוף מקרים נוסף
שהתגלה לאחר פרסום הספר

“וירוס קטלני שמקורו באסיה ומופץ ככל הנראה על ידי עטלפים כבר פגע והרג כמה
אנשים. תוך חמש שנים לא יהיה פה איש”.
את המילים האלה כתבה הסופרת הישראלית שלומית מירון לפני חמש שנים בספרה
“מורטריום”, במה שנראה כמו חיזוי מדויק ומפתיע של התפרצות נגיף הקורונה הנוכחית.
בשיחה עם N12 אומרת מירון: “בכתיבה כזאת יוצאים דברים שאין להם הסבר”.
סגנון כתיבתה של מירון, כפי שמציינת הסופרת, הוא אינטואיטיבי והיא אינה בטוחה כיצד עלה בה הרעיון
לכתוב על הנושא. “כל הספר רצוף בצירוף מקרים הזויים”, סיפרה.

"אני מרצה על כתיבה אינטואיטיבית, אבל אני לא מיסטיקנית - בכתיבה כזאת יוצאים מאיתנו דברים מסתוריים שאין להם הסבר".

לווירוס הסארס שפרץ בשנת 2002 היו מאפיינים דומים לאלו המזוהים היום עם מחלת הקורונה, אך
לדברי מירון התפרצות המגיפה הקודמת לא שימשה לה השראה בעת כתיבת הספר: “אני נורא נמנעת
מהתמכרות לחדשות רעות או להקשיב כל הזמן לחדשות כדי לשמור על הצלילות והשפיות, אז זה לא
הגיע מזה. לא בטוחה במאה אחוז שמשהו מבחוץ לא נכנס, אבל זה מאוד מאפיין כתיבה שכזאת: את
כותבת משהו, ואז המציאות מביאה לך את מה שכתבת”.
בנוסף לצירוף המקרים יוצא הדופן, בתהליך פרסום הספר נתקלה מירון במקרה דומה אחר: אחת
העובדות בהוצאת הספרים שדרכה ניסתה להוציא את ספרה התקשרה אל הסופרת וסיפרה בהתרגשות
כי סיפור חייה של גיבורת “מורטוריום” דומה באופן מוזר לסיפור חייה.
“היא אמרה לי שהרבה מהדברים שכתבתי בספר הם חלק מהביוגרפיה שלה. הגיל והשם והעובדה
שהיא רק בגיל 37 הביאה ילדה לעולם”, נזכרה מירון.
“לא זכרתי את הקטע הזה בספר בכלל, לא הייתי בקשר עם השורות האלו המון שנים, לכן זה נורא
מפתיע”.

המוצץ של אבא

סיפורו של מסע גמילה משפחתי”, שתורגם לשפות זרות
ונבחר על ידי המכון לתרגום ספרות עברית. סיפוריה
הקצרים ושיריה מפורסמים בכתב העת האקדמי לספרות
ולהגות יהודית “מראה” ובאתר “פסיכולוגיה עברית”.

באתר עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה היא מספרת: כתיבה אינטואיטיבית מאפשרת ביטוי ספונטני של הדרמה הנפשית – הגלויה והסמויה. היא לא מבקשת דבר מהמשתמשים בה, נהפוך הוא – היא אומרת להם: ’הרפו מהכול ותנו לי להראות לכם את הדרך. ההתמסרות לאסוציאציות החופשיות מובילה לתהליך בעל יתרונות רבים – יצירתיים ומרפאים, ומאפשרת מפגש עם מצבי תודעה נוספים שלא תמיד נגישים לנו.

הדמיון בין המציאות הממשית לזו שמתוארת בספרה של מירון עורר הד תקשורתי לאור אירועי התפרצות
הוירוס קורונה. בראיון לידיעות אחרנות היא מסבירה:
“לא רוצה לקרוא לזה כוחות מיסטיים, אבל אני כן מתחברת לדעתו של בן זוגי שלא מאמין בדבר שלא
ניתן לחוש שטען שיש גלים כלשהם. אני לא מיסטיקאית, לא עוסקת בזה, ולא רואה בכדורי בדולח אבל
כן יש בי צד רוחני כלשהו. אנשים אפילו מבקשים ממני ברכות אבל למה מישהו שחושב אני רואה משהו
בטוח שאני יכולה גם לברך אותו? מה הקשר? “
יש לך עוד איזו נבואה על הכוונת באחד מהספרים?
“יש לי ספר שנקרא “ככה נראה אושר” שיצא לאור ב 2004 ובתוכו מובא סיפור שנקרא ‘המבול’ ומנבא
צונאמי בארץ ישראל. לא כתבתי באיזו שנה. יש זקנה ערירית שיושבת בבית ופתאום מתרחשים שינויים
מרחיקי לכת במזג האוויר, שמשתגע. גם בישראל מופשרים שלגים וכל הארץ מוצפת ומחלצים אנשים
במסוקים. הזקנה, לאחר שעלתה מספר קומות בשארית כוחותיה והגיעה אל גג הבניין מצליחה להציל
את שני חתוליה. גם סיפור מאוד אפוקליפטי”.
יש לך דרך להרגיע את הציבור שקורא את השורות הללו?
“אני לא יודעת אם זה הולך לקרות או לא.
אני כותבת דברים שעולים בי עם חשיבה אופטימית בסוף. מה שאני רוצה לומר זה לא לנבא נבואות זעם,
אלא לבטא את הדברים שחשוב להציל בחיים האלה.
לראובן וקרן במורטוריום היה שווה להציל את החיים שהולכים להיוולד ובמבול הזקנה הצילה את החתולים
שידעו לקבל ולתת אהבה בעודה ערירית”.
“הקורונה לצורך העניין היא ייצוג וסמל להרבה אסונות שמאיימים עלינו לאורך השנים . אבל אני בוחרת
לא להיות שם אלא לתת את הכוח במה שיכול לרפא ולתמוך. להביא את האור כנגד החושך.

תמיד תהיה קורונה אבל השאלה אם אתה בוחר להיכנס למרה שחורה ולאובדן או שאתה בוחר לייעל את הכוחות לדברים חיוביים. והגיבורים בסיפורים שלי בוחרים בחיים".

בסדנת הכתיבה של מירון מתנסים המשתתפים בכתיבה אינטואיטיבית ומתבוננים באפשרויות השימוש
בכתיבה ובהן: ככלי שמסייע להגדרת ציפיות ומטרות, כדרך להעמיק את ההתבוננות פנימה ולגעת
ברגשות חבויים. ככלי לעיבוד פחדים והפחתת חרדות ומתחים. כמחלצת מתקיעות וכעוקפת מחסומים
מחשבתיים וכמסייעת במציאת פתרונות יצירתיים ואיתור הזדמנויות שאינם נגישים לנו בשגרת היום יום.
כמו כן מראה שלומית בסדנאות את הכתיבה האינטואיטיבית ככלי המסייע להתבונן מנקודת מבט נוספת
ואחרת על התהליך שלנו ו/או של האחר.
לצד אימון ושימוש בכתיבה אינטואיטיבית – הסדנה משלבת הפעלות חווייתיות כמו קריאה בטקסטים
)ביבליותרפיה(, מוזיקה, קלפים השלכתיים, דינמיקה קבוצתית, דמיון מודרך, מדיטציה ואמצעים נוספים
המשמשים כטריגרים לדיבוב הנפש ולכתיבה בזרם תודעה חופשי.
בסיום הסדנה, כל משתתף מקבל חוברת ובה אוסף תרגילים והפעלות שהועברו בסדנה, רשימה של
ספרים וסרטים מומלצים רלוונטיים, והנחיות לאימון עצמי.

עמית נגלר: "טרשת נפוצה זו מחלה נהדרת לסופרים ותסריטאים"

הסופר עמית נגלר הספיק לכתוב ולערוך עד כה 9 ספרים ובהם ספרי עיון ופרוזה, ספרי ילדים, ספרי ילדים שתורגמו גם לאנגלית, וגם ספרי עיון ושירה. בשנים האחרונות כותב גם כדי להעלות את המודעות למחלה.

כך מספר על עצמו עמית בן ה-45″ :אבא של חשן, לביא, יאר ובארי, סופר ותסריטאי.
ביום הולדת 24 אובחנה אצלי טרשת נפוצה.
טרשת נפוצה זו מחלה נהדרת לסופרים ותסריטאים –
הכול (כמעט) יכול לקרות בה ויש לה תסמינים רבים:
ראייה מטושטשת, קושי בהליכה, סחרחורות, עייפות וניוון שרירים.
זו מציאות חיי: מאבק יומיומי שבו שום דבר אינו מובן מאליו. אבל אני לא מוותר. אף פעם.
בשנים האחרונות אני כותב גם כדי להעלות את המודעות למחלה, שרבים אינם מכירים.
חשוב לי להראות שעם כוח רצון ואהבה לעשייה, נכה יכול ליזום וליצור ככל אדם.
18 שנים הסתרתי את המחלה מהעולם. התביישתי.
לא רציתי שיתייגו אותי כנכה. בעיקר לא רציתי שירחמו עליי.
המצאתי תירוצים לתסמינים מהם סבלתי רק בכדי לא להיחשף.
לפני יותר משנה החלטתי שאין לי במה להתבייש וסיפרתי לילדיי ולחבריי.
משהו בתוכי השתחרר וקיבלתי חיבוק חם ואהבה רבה מהמון אנשים. זה עזר ועוזר לי גם היום,
בעיקר בימים קשים.

היום אני יודע שבזכות המחלה אני אדם טוב יותר, שיודע להעריך וליהנות
מהדברים הפשוטים ולא מבזבז זמן על שטויות וכעסים.

ביום יום עמית מעביר סדנאות אמן לילדים בכל הגילאים במטרה להעביר מסר שבכל אחד ואחת מאיתנו קיים סיפור ייחודי.

ישנם מפגשים לילדי גן טרום חובה וחובה ומפגשים לילדי בית ספר יסודי.
המפגש נפתח בהצגתו של עמית כסופר ותיאור עבודתו.
לאחר מכן מספר עמית כיצד ומתי הוא כותב ומהם מקורות השראתו, איך משתלבים האיורים בספריו
ואילו סודות מסתתרים מאחורי האיורים.
במהלך השיחה, יכולים הילדים בכל עת, בצורה מכובדת ומסודרת לשאול ולהתעניין.
הילדים נחשפים לאופן שבו נולדים הסיפורים ונוצרים הספרים.
בנוסף מציע עמית שירותים שונים בתחום הכתיבה והעריכה ובהם:
כתיבת נאומים וברכות לשמחות ואירועי חברה.
הרצאות במכללות ובחברות עסקיות על יצירתיות, פרסום ושיווק בעידן החדש.
שירותי עריכה ספרותית ומתן חוות דעת מקצועית לפני הגשה להוצאה לאור.
כתיבת צללים עבור אנשי מקצוע, כתיבה שיווקית, קופירייטינג, רעיונאות ועוד.

המופע "אני והטרשת שלי"

במופע מסקרן עם הרבה הומור עצמי, עמית מביא זווית ייחודית
ומקורית על חייו
ועל האנשים והרעיונות מאחורי המילים. עמית מספר על
התפרצות המחלה, ההסתרה, הגילוי ועל הפיכת רגעי משבר
בזוגיות, בהורות ובעבודה, להתמודדות ולהגשמת חלומות.

יעל כהן לב: קוראת למחלה "גברת טרשת"

היא הופיעה כזמרת אופרה, צ'לנית ושחקנית בתיאטרון, ויום אחד גילתה שהיא חולה בטרשת נפוצה. "כשההתקף מגיע מורידים הילוך, אין ברירה, אבל צריך לזכור שהשמיים לא נפלו", אומרת יעל כהן לב ששינתה כיוון והפכה לפזמונאית, מורה לפיתוח קול וסופרת ילדים

יעל כהן לב בת 65 מתל אביב, גרושה, אמא ל-2 וסבתא ל-6 נכדים שבזכותם כתבה ספר ביכורים
שנקרא “בחצר של סבתא”.
מאז ומתמיד סבו חייה של יעל סביב המוזיקה. כשמגיל 6 הייתה מחקה זמרות אופרה להנאתה ומאז לא
הפסיקה.
מגיל צעיר נגנה יעל על צ’לו, בתלמה ילין למדה מוזיקה ובהמשך למדה משחק בסמינר הקיבוצים.
בזכות החיבור המשולש הקדוש בין הצ׳לו למשחק ולשירה, מצאה את עצמה יעל על במות הבימה
והקאמרי כשהיא לוקחת חלק פעיל בהצגות.
למרות העשייה בעולם המבוגרים יעל נמשכה תמיד יותר ויותר לעולם הילדים

“ההצגות בתאטרון היו תשובה לתאוות הבמה שזרמה בי,
אך מעל לכל אהבתי להופיע בפני ילדים בשירה וסיפור, כמו בתיאטרון הקרון, שם
הפעלתי בובות ענק. עיניהם הפעורות והצמאות, התגובות הספונטניות, הסקרנות
ומעל לכל הצחוק המתגלגל, תמיד היו חדווה ומקור אנרגיה עבורי” מספרת יעל.

מרגע הקמתה של האופרה הישראלית , הצטרפה יעל למקהלתה בתפקידי שירה ומשחק .
במקביל להופעות לימדה ומלמדת יעל פיתוח קול, בעיקר זמרים יוצרים.
בשנים האחרונות היא מקדישה זמן לטובת כתיבת שירים אותם שרים זמרים נפלאים כמו מירי מסיקה
והראל סקעת.

את מחלת הטרשת הנפוצה שבה חלתה, היא מכנה “גברת טרשת”.
יעל אובחנה כחולה בטרשת נפוצה בגיל 44 , כאשר התחילה לגרור רגל וכעבור 4 חודשים בבדיקת
MRI קיבלה אבחנה וודאית. על המחלה היא מספרת:
“היא קבעה מושבה בחיי ולקח זמן רב עד שהבנתי שהיא לא מתכוונת ללכת.
מכיוון שכך, אין ברירה אלא להתחבר אליה, לגלות ולמצות את הטוב שהיא מביאה אתה.
למדתי להאט. זה הדבר הקשה ביותר עבור מי שחיה מסביב לשעון”.

הספר "בחצר של סבתא"

נולד בעקבות נכדיה, שבזכותם היא כדבריה
“חווה את ילדותה השלישית”.
מדובר בספר עם דיסק המושר בפיה, המורכב משירים
על ילדים והוא מיועד לילדים ולמבוגרים שזכו להישאר
ילדים. בעצם, לכל מי שאוהב את העברית מתגלגלת
על הלשון בחרוזים ובקצב שירה.

היא קבעה מושבה בחיי ולקח זמן רב עד שהבנתי שהיא לא מתכוונת ללכת. מכיוון שכך, אין ברירה אלא להתחבר אליה, לגלות ולמצות את הטוב שהיא מביאה איתה. למדתי להאט. זה הדבר הקשה ביותר עבור מי שחיה מסביב לשעון. שעות ודקות נמדדו וחיי נדחסו לתוכן בכוח ובמהירות.

השיעור שלי מהטרשת- ללמוד מתינות מהי. כשיש מתינות- הסטרס נחלש, האיכויות מתגלות ומפסיקים
לרדוף אחרי החיים. חיים אותם. לא אקרא לטרשת מתנה. לא ולא! אך אקרא לה שיעור… וכמו שסבתי
האהובה נהגה לומר ״כל החיים לומדים״.
“בעשר שנים הראשונות מאז האבחון, פיזזתי על במת מקהלת האופרה. כשהיה לי התקף, הייתי מקבלת
סטרואידים וחוזרת לעבוד. לא סיפרתי לאיש מלבד למנצח ולשני חברים טובים. החזקתי מעמד נפלא.
לאט לאט התחלתי להיות נכה, אבל זה היה אחרי שמקהלת האופרה התפרקה, בגלל משבר, לכן
המשבר האישי שלי עם ההופעות לא היה משמעותי”. מספרת יעל בראיון לידיעות אחרונות. כשהיא
מבקשת לחתום את הראיון במסר על קבלה עצמית: “לקבל את עצמנו כמו שאנחנו. אנחנו כל הזמן
רוצים לשנות את עצמנו ואני חושבת שאנחנו צריכים ללמוד לקבל את עצמנו, זה הכי חשוב בעולם. זה
מאבק קשה וצריך אומץ להתחבר לעצמנו. בעצמי, קעקעתי את המילה ‘אומץ’ על היד כדי להזכיר לי
כמה אני אמיצה. כל הצלחה היא רווח ונותנת כוח לצעד הבא”.

אירה חייט: על הגוף שלי כל בוקר ציירתי סמיילי

מחלת הטרשת הנפוצה התפרצה אצל האמנית והיוצרת אירה חייט, ללא התרעה מוקדמת, לפני 10 שנים כאשר קיבלה התקף חזק שבגללו לא הצליחה לקום מהמיטה. צד שמאל שלה היה משותק לגמרי ובבדיקת MRI התגלתה המחלה באופן וודאי. אירה בחרה לנסות ולחיות עם המחלה בידידות ולהמשיך ליצור וללמד.

שמי אירה חייט נולדתי בברית המועצות ועליתי ארצה ב- 1991 .
למדתי באודסה הוראת אומנות.
הטרשת התחילה לפני 10 שנים בבום, ואני מנסה לחיות אתה בידידות ולהמשיך ליצור וללמד.
“לפני כמה שנים הייתי מאושפזת תקופה ארוכה לצורך שיקום והתחלתי שם כל בוקר לצייר סמיילי
בהתאם למה שעבר עלי ועל הגוף שלי”, מספרת אירה.
אוסף ציורי הסמיילי שציירה הלך וגדל והפך לספר חיוכים בשם ״just smile״ –
ספר לכל הגילאים, המיועד לאנשי טיפול וגם כמתנה ,
המאפשר לך לבחור כל יום עם איזה מצב רוח אתם מזדהים.
בחיי היום יום של אירה היא מציירת בשמן וחומרים אחרים לצד מלחמה תמידית בעייפות. לפעמים
העייפות מנצחת ואין לה כוח ללכת לסטודיו ולפעמים אירה מנצחת ואז כשהיא כבר מציירת העייפות
“יוצאת מהתמונה”.

“אני ממשיכה גם ללמד ציור ופיסול בקרמיקה, וזה נותן לי הרבה סיפוק וכוח.
אני אוהבת להעביר לאחרים את מה שאני למדתי ולומדת.

אני אדם רגיל והטרשת רק באה בשביל ללמד אותי עוד המון דברים בחיים, אפילו שלפעמים זה ניראה
הפוך”.

אירה חובבת גם צילום
וזה אתגר לא קטן להתמודד איתו ככל שהמחלה מתקדמת בגלל הרעד בידיים.
” כל מה שיוצא בצילום בפוקוס, זה הישג גדול בשבילי וסיפוק רב”, מספרת אירה בהתרגשות.
אשמח לחלוק אתכם\ן את המחשבות והרגשות שלי כאדם.

”לי יש אותה, לה יש אותי אבל אני הייתי קודם“

מתוך השיר ”היא“ של יהוא ורון

עבודותיה של אירה חייט הוצגו בגלריית “הבית” שהקימה עמותת “הבית לחולי טרשת נפוצה”.

ד"ר אירית קדם: קיבלתי מחלת הכל כלול, אבל הפכתי את המר למרמלדה

"בגיל 48 ד"ר אירית קדם גילתה שהיא חולה במחלה נדירה וחשוכת מרפא ושיש לה שלוש שנים לחיות. מאז חלפו 13 שנים, שבמהלכן הספיקה להמציא את עצמה מחדש"

מגזין מנטה – 19.9.5

מחלה אוטואימוניות היא אבחנה שיכולה לאיים על כל אחד, אבל כשמדובר במחלה אוטואימונית נדירה
מאוד, כזו שהרפואה אפילו לא טורחת לחפש לה מרפא – זה כבר מאיים הרבה יותר. וזה בדיוק מה
שקרה לד”ר אירית קדם. חייה התהפכו על פניהם ביום בהיר אחד, כשהתבשרה לפתע שהיא חולה
בטרשת רקמות החיבור )סקלרודרמה רב מערכתית מופשטת( – מחלה אוטואימונית נדירה שתוקפת
רק עשירית אחוז מאוכלוסיית העולם ולכן היא נחשבת מחלה יתומה, כזו שאינה נחקרת. הרופאים נתנו
לה אז שלוש שנים לחיות, ומאישה פעלתנית עם לו”ז צפוף וגדוש בעשייה קדם נאלצה להיפרד מהחיים
שהכירה. היום, 13 שנים מאוחר יותר, כשמאחוריה שישה ספרים ושניים נוספים בקנה והיא מרצה על
המחלה, אפשר לומר שהיא ניצחה את הסטטיסטיקה.
עד התפרצות המחלה, קדם, כיום בת 61 ,נשואה לארז, אמא לשלושה וסבתא לאחת, שימשה כאשת
חינוך, דרמה תרפיסטית, במאית, מנחת קבוצות ומרצה לתיאטרון, חינוך ופסיכולוגיה. כשהתגלתה
המחלה, היא הסבה את עיסוקיה האקדמיים אל האמנות הרב-תחומית.

“השאלה הראשונה ששואלים אותי היא איך התגלתה המחלה, כי אנשים מפחדים
ממנה, מפחדים להידבק. זה לא רציונלי”, היא מספרת.

“לאנשים מסביב קשה לדבר על זה ויש קשר של שתיקה. כולם ידעו שלאירית יש מחלה נורא קשה, אבל
בשושו כזה, אף אחד לא העז לשאול אותי ולהתעמת עם זה. תדברו!.. הרגשתי מאוד לבד עם זה וגם
פחדתי לדבר, אבל ברגע שהתחלתי – שחררתי את זה”.

קדם למדה ספרות ותיאטרון ובהמשך גם פסיכולוגיה. את הדוקטורט שלה בתיאטרון החלה בגיל 45
באוניברסיטת ת”א בזמן ששימשה כמפקחת ומפתחת בתחום חדשנות וחינוך של האגף לניסויים ויזמות
של משרד החינוך.
הלימודים, לצד העבודה במרכז והמגורים במעלה גמלא, גבו את מחירם. “הרבה אנשים אמרו לי שאני
עושה כל כך הרבה דברים, שזה הורס את הגוף, כך שלא פלא שחליתי”, היא מספרת. “זו אמירה שקשה
לשמוע. לא ישנתי שבע שעות בלילה אבל אלה היו לחצים טובים ועובדה שעשיתי את זה בכיף.

"לקחתי נושא שמאוד קרוב לליבי, נושא עבודת הדוקטורט היה 'דרמת אמצע החיים', שעליו גם מבוסס הספר הראשון שלי, באותו השם, שמנתח יותר ממאה מחזות מהמאה החמישית לפני הספירה ועד ימינו, ועוסק בסוגיות כמו איך באים לידי ביטוי ההבדלים בין גברים לנשים בתיאטרון בנוגע למשבר אמצע החיים. הגבר שעושה מסע לינארי קווי, עוזב את הבית ומחליף עבודה, מול האישה, שנמצאת במעגל, כי יש לה את המעמסה של הבית והיא לא העיזה לפרוץ, עד המאה ה-21 ."קדם לא תיארה לעצמה אז, שהמשבר האישי והכה דרמתי שלה ממשמש ובא.

מחלת הכל כלול

טרשת מערכתית היא מחלה כרונית סיסטמית המאופיינת בשלושה מרכיבים ראשיים: פגיעה בכלי הדם
הקטנים, שינויים בתפקוד מערכת החיסון המולדת והאדפטיבית, המלווים בין השאר ביצירת נוגדנים
עצמוניים ופיברוזיס (לייפת) נרחב ברקמת חיבור, עיבוי והצטלקות העלולים לערב ולפגוע בעור, בריאות,
בלב ובמערכת העיכול. המחלה שכיחה יותר בנשים מאשר בגברים ביחס של 1:6 וקשורה עם תחלואה
משמעותית ותמותה מוגברת.

“אצלי המחלה פרצה בגלל משבר רגשי”, טוענת קדם.

“ההורים שלי כבר היו נורא מבוגרים והעברתי אותם מרמת גן לבית אבות בקיבוץ אפיקים.
קשה להעביר זוג הורים קשישים, לחסל בית של 60 שנה ולדאוג.
היו המון קונפליקטים עם המערכת, הייתי בתוך עשייה מטורפת, כתבתי את הדוקטורט, עבדתי במשרד
החינוך וגידלתי ילדים. נוסף לכל אלה עברנו משבר כלכלי ופשטנו רגל. במשך תקופה מסוימת הייתי
המפרנסת העיקרית ועבדתי כמו מטורפת עד שתיים בלילה כדי לשרוד.
“ואז כל מיני תופעות מוזרות החלו אצלי: צרידות, הכחלה של הידיים והרגליים בקור, בעיות בקיבה,
אולקוס, כיבים, קישיון, שינוי חיצוני בפנים, רזיתי שבעה קילו. אני זוכרת שהיינו באיסטנבול, היה קר וירד
שלג שהקפיא לי את הידיים. הייתי בשירותים ופשוט לא יכולתי לסגור את המכנסיים, קראתי לילדים
שיעזרו.

בהתחלה אף אחד מהרופאים לא ידע מה יש לי. רופאה אחת אמרה לי שקוראים לזה רנו סינדרום, התחלתי לגגל, קראתי על 40 מחלות שונות ואז גם על טרשת מערכתית, ומיד אמרתי: 'זה מה שיש לי', היה כתוב בכותרת שזו המחלה הכי ארורה עלי אדמות.

“הלכתי לראומטולוג בפריפריה והוא אמר שאין לי כלום, מה פתאום שחולה יבוא עם דיאגנוזה? הם
לא אוהבים את זה. חשבו שיש פיברומיאלגיה. כשחיפשתי חוות דעת נוספת, הגעתי דרך הרב פיהרר
למושיעי ומצילי פרופ’ יאיר לוי, מנהל מחלקה פנימית בבית חולים מאיר בכפר סבא, שהיה בין שלושת
המומחים היחידים בארץ שעסקו במחלה. הוא הציע לי עירוי תוך ורידי שמרחיב את כלי הדם ועוזר
לנימים ולכל מה שמתכווץ שם להתרחב, וזה מה שעצר את ההידרדרות האיומה שהייתה לי בשנה
הראשונה. בהתחלה המחלה פרוגרסיבית ונוראית – הריאות החלו להתעבות ולהצטלק, סבלתי מקוצר
נשימה, מפגיעה בכליות, בכבד, בקיבה, בעור, בגפיים ואפילו בדיבור. את קוראת שאת הולכת למות
וגם אומרים לך שאם זה ימשיך ככה, בתוך שלוש שנים את לא איתנו, בעיקר אם ההידרדרות בריאות
תימשך”.
בטרשת מערכתית מקובל לחלק את החולים לשתי קבוצות, לפי פיזור קישיון העור: “מחלה מוגבלת”
אם המעורבות העורית מתרכזת במרפקים ובברכיים; ו”מחלה מפושטת” המערבת את העור מעבר
למרפקים ולברכיים וקשורה עם מעורבות שכיחה יותר של איברים פנימיים, ביחוד לייפת ריאתית. “אני
קיבלתי מצב רב מערכתי משותף, הקשה יותר, שמערב את הכל. אני קוראת למחלה שלי ‘הכל כלול’.
ניסו עלי המון תרופות ניסיוניות. מערכת החיסון שלי לא מגיבה טוב לכל החומרים והגוף סוער.

עכשיו אני מחכה לראות אם אקבל מימון לתרופה ביולוגית שיכולה ממש לעזור לי, שמה מבטרה, והמימון עבורה בלתי אפשרי - 40 אלף שקל לכל טיפול".

קדם הוגדרה על ידי המוסד לביטוח לאומי כבעלת %91 נכות וסופגת כל הזמן עוד ועוד אובדן: “כל מה
שאהבתי וידעתי לעשות, נלקח ממני. הייתי מרצה ולימדתי, הקול היה הכלי המרכזי שלי והוא הצטרד.
אהבתי מאוד לרקוד, ועכשיו קשה לי ללכת בגלל כאבים ברגליים וכאבי שרירים או כיב ברגל”, היא
אומרת. “לזה נוספים יובש בעיניים, גירודים, סכנת זיהומים כי המערכת החיסונית מוחלשת. המחלה הזו
משנה את הפרצוף שמתקמט ומתכווץ, האף מתחדד, הידיים הופכות להיות כמו טלפיים של ציפור, העור
מתעבה. המחלה הזו הופכת את כולם לדומים, אין מחלות כאלה חוץ מתסמונת דאון”.

ובכל זאת, למרות כל הקשיים, נתנו לך שלוש שנים לחיות ואת עדיין איתנו.

“אני קצת נס רפואי, הרבה בעזרת הטיפול המסור של בית החולים. במשך עשר שנים הייתי הולכת בכל
חודש לעשות עירוי תוך ורידי עם אשפוז ליומיים בבית חולים במחלקה הפנימית. ‘הזקנה במסדרון’ זו
הייתי אני. אף אחד עוד כנראה לא נרפא מהמחלה, למעט מעטים ביותר שעברו השתלת מוח עצם כמו
חולי סרטן הדם. לי לא היה את אומץ או היכולת לעשות את זה כי זה מסוכן, אני חולה הרבה שנים. מה
שעזר לי זה העירוי כנראה ותרופות מסוימות. אנחנו משקיטים את מערכת החיסון והיא לא עובדת שעות
נוספות והמחלה מאטה מעט. זה לא שזה לא מתקדם. מצד שני, יש דברים שלגביהם שאני מרגישה
הרבה יותר טוב בזכות שינוי תזונה ואורח חיים, הוצאתי מחיי את רוב הלחצים. אבל הכאב נמצא כל הזמן”.

להפוך את המר למרמלדה

הקושי בגילוי מחלה נדירה לא מתרכז רק בהתמודדות הפיזית, אלא גם בהתנהלות מול העולם. “יש פחד
שהזוגיות תתערער, ברור, למרות שבגלל אף שמתארך לא נפרדים אחרי ארבעים שנה”, אומרת קדם.
“אבל זה מאוד מורכב. היו קטעים קשים, ארז היה בהכחשה, הוא אמר לי: ‘אין לך כלום, את עושה יותר
מדי דרמה’, אבל אחר כך הוא ראה מה קורה לי ונבהל. חששתי שהוא לא יימשך אלי יותר, אבל לא רק
שניצחנו – אלא יצאנו הכי מחוזקים. הילדים חוו את הפריצה של המחלה אבל אני מידרתי אותם וצנזרתי
מידע כי הם עוד היו בבית הספר ובצבא. היה להם מאוד קשה, הם כעסו שהאמא הסו קולד מושלמת
שלהם, הדוקטור המצליחה, מפסיקה לעבוד. הטלפון הפסיק לצלצל כי אף אחד לא צריך אותך יותר.
וידעתי שיש לי יכולות עדיין”.
בגיל 50 ובמשך ארבע שנים כתבה אירית את הרומן השני שלה, “חמישים חמישים – הסיפור מים אל
ים”, וגם החלה לצייר. את הקהל שאיבדה בחוץ מצאה בעולם הווירטואלי – היא פתחה חשבון בפייסבוק
וגילתה עולם ומלואו. זה התחיל משיר בחרוזים שכתבה על הנשיא לשעבר, קצב, “ופתאום לייקים,
תגובות. הנה הקהל שאיבדתי חוזר. ולאט לאט זה גדל”, היא אומרת. ספר השירים הראשון שלה, “דייט
עם מלאך” עסק בהתמודדות שלה עם המחלה ומיועד לחולים ובני משפחותיהם. בהמשך יצא ספר
שירים שני, “חדר מצב”, שמסתכל למחלה בעיניים על דרך ההומור והכאב.

בשלב מסוים, חברת פייסבוק נלהבת של קדם סיפרה עליה לאנשים בעמותת
הבית לחולי טרשת נפוצה, ארגון ללא מטרות רווח, שהוקם כדי לקדם טיפול
משולב ותומך לחולי טרשת נפוצה החיים בקהילה ולחולל שינוי משמעותי באיכות
חייהם. העמותה נותנת תמיכה פיזית, רגשית ומנטלית לחולים. החברה סיפרה
שאני כותבת יפה. היא לא ידעה בכלל שאני חולה בטרשת נדירה וכביכול לא
שייכת, אבל הם פנו אליי, ראו את הציורים והספרים, התלהבו מאוד והציעו לי
להציגם בגלריית ‘הבית’ שהקימה העמותה.

כולנו חוששים מהעתיד הרפואי שלנו, אבל
אצלך זה מתחדד פי כמה. איך את מתמודדת
עם הידיעה הזאת?

“אני אדם שאוהב לדעת, אז שאלתי את הרופא שלי שאלה גסה: שאלתי אם אהיה בבת המצווה של
הנכדה שלי, והוא אמר שאם אמשיך כך, אז כן. זה אותו הרופא שאמר שנותרו לי שלוש שנים לחיות.
הוא שינה את דעתו כי הוא רואה איזה טיפוס אני וגם המחלה לא כל כך פרוגרסיבית כמו בקצב
שהיא התחילה. כל יום חיה את חייך מההתחלה עד הסוף, כל הקלישאות האלה על פרופרוציות
ופרספקטיבה זה הכי נכון בעולם. אני לא יכולה לוותר עכשיו. הפכתי את המר למרמלדה, ריפדתי את
עצמי בצ’ופרים כמו חו”ל, קניות, חברים תומכים”.
“אני עושה לעצמי הסחות דעת, כותבת ספרים למשל. כמובן שיש את הפחד ממחלה מאיימת חיים
כשאת רואה שאחרי עשר שנים מעטים שורדים. ברור שאת פוחדת כי את רוצה להיות בחתונה של
הבנות שלך ולראות נכדים ואת אומרת, ‘פאק, אני הולכת להפסיד את זה?, מצד שני, הספקתי כל כך
הרבה ועשיתי חיים, אז אולי לפרוש בשיא זה גם משהו, לא?”

הצלמניה:

דניאל קרלין: ניסיתי להילחם במחלה, אבל בסוף הבנתי שהפתרון הוא להשלים איתה

הקריירה המשגשגת של ד”ר דניאל קרלין ותחביביו
ההרפתקניים כמו רכיבת אקסטרים וריצות למרחקים
ארוכים, נגדעו ביום בו הופיע ההתקף הראשון. השנים
הראשונות עברו מהתקף להתקף עד שהגיע להבנה
שמשהו חייב להשתנות

חליתי בטרשת נפוצה בגיל יחסית מאוחר, 49 .לפני כתשע שנים. בזמן הכי לא מתאים עבורי, לא שיש
בכלל זמן מתאים לחלות במחלה. עבדתי כאורתופד מנתח מומחה בהחלפות מפרקים וספורט. המחלה
הופיעה אצלי בדיוק בתקופה שהתחלתי להתבסס ולפרוח מבחינה מקצועית. קליניקות עמוסות, ניתוחים
פרטים וניהול שירות בבית חולים. מרצה ברחבי הארץ ואורח בתוכניות בריאות בטלויזיה. מוכר ומוערך
בקרב עמיתיי למקצוע בישראל.
המחלה פגשה אותי בשיא הבריאות. מגיל 15 עסקתי באופן קבוע בספורט. ספורט סיבולת. ריצות
ארוכות, רכיבת אופני הרים אקסטרים (שנים לפני שהפך להיות טרנדי). התחרתי מספר פעמים בשנה.
לא בשביל גביע, בשביל החוייה. בזמן גילוי המחלה עדיין שירתתי במילואים כקצין ביחידה סדירה של
מגלן. התאמנתי ויצאתי לפעילות מבצעית עם חיילים בסדיר.
ההתקף הראשון הופיע כבום. הייתי שרוע על הרצפה בבית למשך שעות מבלי יכולת לקום. השנים
הראשונות עם המחלה היו סוערות. התקף רדף התקף. מהר מאד נאלצתי להפסיק פעילויות . גם
מקצועיות וגם בספורט. מהר מאד נאלצתי להפסיק לנתח ולהפסיק פעילות ספורטיבית. למרות שניסיתי
כמעט כל סוגי הטיפול במחלה ( בטאפרון, אלמטוזומאב, טיסאברי ואפילו כימותרפיה ) המחלה המשיכה
ועברה להיות מסוג מתקדמת  (פרוגרסיבית).

“אני והטרשת”

החיים עם המחלה חייבו אותי לעשות שינויים גדולים. בדיעבד, שינויים ברוכים.

ההתחלה לא היתה קלה,ניסיתי להלחם במחלה. עד שהבנתי שהדרך היחידה להתמודד היא להתאים
את עצמי למחלה. להתאים את עצמי למוגבלות אך לא לוותר על חלומות ופעילויות.
הפסקתי לעבוד מסביב לשעון. התמקדתי בעבודה במרפאה. בקצב חדש, יותר רגוע. פתאום יש לי זמן
לדבר עם מטופלים וכחולה בעצמי, להבין אותם יותר. זכיתי להוולד מחדש כרופא. רופא כמו שחלמתי
להיות בצעירותי. מבין, מקשיב, אכפתי ואמפטי יותר.
זכיתי בתמיכה רבה מהמעביד החדש, שירותי בריאות כללית. הבינו שגם עם המוגבלויות יש לי מה
לתרום. מינו אותי למנהל מרפאה ואף שלחו אותי ללמוד תואר שני בניהול מערכות בריאות. למרות, אולי
בזכות ההזדמנות החדשה שהמחלה איפשרה לי הצלחתי גם ברכישת תואר וידע חדשים.
חשובה מזה, היתה ההתחברות מחדש למשפחה. שלושת הבנות הגדולות שלי )דר’ נעמה, פיה ותמנה(
בעצם גדלו ללא נוכחותו של אבא. שהיה תמיד בלימודים או בעבודה. עם הזמן הפנוי הנוסף, והרוגע
הפנימי שמצאתי הצלחנו להתחבר מחדש. נוצרו מערכות יחסים חדשות ואיתנות עם הבנות. בתקופה
של בדיוק לפני האבחון נפרדתי והתגרשתי מאשתי הראשונה. הפרידה היתה בהסכמה ונשארנו ידידים .
התחתנתי בשנית עם קרינה. פיזיוטרפיסטית . למרות שהכירה את המחלה האהבה התגברה ומאז אנחנו
ביחד. יש לנו שני ילדים קטנים שהם אחים לכל דבר לבנות הגדולות . זכיתי שוב להיות אבא, לא רק אבא
עם ניסיון אבל אבא עם זמן פנוי וסבלנות. אבא נוכח

בצעירותי תמיד היה לי אופי יצירתי. ציור, פיסול וצילום. התודעתי לצילום בגיל 12 כשאבי ז"ל חזר מנסיעת עסקים ליפן עם מצלמת SLR Pentax Asahi .בשנות בית ספר למדתי בעצמי לפתח תמונות.

חיפשתי מפלט עבור הנפש

בשנות הלימוד וההכשרה הארוכות לאחר
השירות בסדיר די שכחתי את היצירה בכלל
והצילום בפרט.
לא היה זמן.
לאחר שחליתי, לאחר שהתחלתי לחיות עם
המחלה חיפשתי מפלט עבור הנפש.
די טבעי שחזרתי לצלם. אך הפעם החלטתי
גם להקדיש לתחביב יותר זמן. עם הזמן הפנוי
שנוצר לי למדתי יסודות הצילום באופן מסודר
בבית ספר לצילום.
המשכתי לצלם ולתעד. בהדרגה, עם התקדמות
המחלה נאלצתי להחליף ציוד ולעבור לציוד
קטן וקל יותר.
מכוון שכבר היה קשה לי לצאת לבד הצטרפתי
לטיולי צילום עם קבוצת צילום בפייסבוק.
זכיתי בחברים חדשים ולמדתי מהם לא
להתבייש לקבל תמיכה ולא להתבייש לבקש
עזרה.
החברים החדשים עושים הכל כדי לעזור
ולהנגיש את הטיולים המשותפים.
כעת אני מעונין להעמיק את הידע והניסיון .
אני לומד עם צלמת מקצועית אומנותית.
רוכש כלים חדשים שבעזרתם אני מעונין לספר
את החיים עם ועל אף מוגבלות בעזרת הצילום.

מיכל גרבינר: "החיים חזקים מהכל"

21 שנים חיה מיכל גרבינר (52) עם טרשת נפוצה.
היא ויתרה על קריירה צבאית בדרגת סגן אלוף וקריירה
בהייטק ולמרות הטרשת ששינתה את עולמה היא מרגישה
מורווחת.

נפתח בסיפורה האישי של מיכל גרבינר כפי שהיא בוחרת לספר אותו:
“כשהייתי ילדה ובהמשך גם נערה, ניגנתי מוסיקה לעוגב על אורגן חשמלי, שכן..
מעולם לא היה עוגב בבית. נגינת עוגב היא מאוד מורכבת ומצריכה שימוש ב- 4 גפיים: יד,יד ורגל,רגל
מנגנת משהו אחר והכל ביחד מתאחד בהרמוניה.
בגיל 30 יצאתי, מטעם הצבא, ללימודים אקדמאים מלאים שדרשו ממני י לסיים תואר ראשון בשנתיים
במקום בשלוש.

קצת אחרי תחילת הלימודים באוניברסיטת בר אילן,
קיבלתי את ההתקף הראשון שלי.
קצת אחרי אותו התקף, איתרתי את המורה שלי לנגינה מגיל 17 ,
וחזרתי לנגן על האורגןן.

בד בבד הספקתי להכיר את הגננת והמורה של הילדים, כי אחרי שנים אינטנסיביות ועסוקות, פתאום
מצאתי את עצמי בבית גם באמצע היום, או מתחילה את יום העבודה מאוחר יותר.
סדר היום שלי כלל בעיקר נגינה, לימודים ויציאה מההתקף.
זאת הייתי אני, אי שם בנובמבר 1991.
היום, עשרים וחמש שנה אחרי, אני מחייכת לעצמי ואומרת שעוגב או ליתר דיוק עוגב שמופק מאורגן הוא
כלי למאובחני טרשת חדשים, צעירים. היום אין מצב שאוכל לנגן מהירות אצבעות שניגנתי, באותן תנועת
רגליים על הפדלים, או בעצם אולי מנואט בקצב איטי. אבל יחד עם זאת, אני שמחה שיכולתי, שניגנתי,
שחוויתי את כלי הנגינה העוצמתי והמדהים הזה.
המחלה עיכבה אותי מלרוץ לשדות ההייטק ולנהל פרויקטים גדולים אבל נתנה לי את הכיוון של לטפל
שזה יותר טוב כי אני עושה את מה שאני אמורה וצריכה לעשות. אני מגשימה את הייעוד“, כך אומרת
מיכל גרבינר, דולה ומטפלת הוליסטית הלוקה בטרשת נפוצה”.
גרבינר היא בדיוק הטיפוס שרואה את הכוס המלאה, שחושבת איך ניתן לעשות ולעזור ולא מתעסקת
בנפילה. היום היא עוסקת בייעוד שלה, שהוא לעזור לאנשים, והיא עושה זאת בדרך טיפול הוליסטית.
היום אני מטפלת באנשים דרך האמנות ומרגישה שהייעוד שלי הוא לעזור להם, ללכת איתם בדרך,
לעבור עמם את השינויים ולהגיע עמם לתובנות, ולא משנה מהי הבעיה שלהם. אם זו אישה המתקשה
להיכנס להריון או שזה ילד שסובל מהרטבת לילה או שזה גבר לחוץ בעבודה, אנחנו עוברים זאת ביחד“.

אני חוקרת את מהות המחלה שלי"

לגרבינר, גרושה 2 +תושבת הוד השרון, מטפלת הוליסטית, רפלקסולוגית ודולה, יש פנים טובות.
לא בכל יום נתקלים באישה שכל רצונה הוא לעזור לאחרים, בזמן שהיא עצמה מתקשה.
גרבינר מתקשה בהליכה ויש לה בעיות בשיווי משקל בעקבות המחלה. ”המחלה מתעתעת כי רגע אחד
אני חזקה ויכולה וברגע שני אני חלשה וחייבת לנוח.
קשה לעתים לעמוד בתכנונים. למשל באוקטובר השנה נסעתי לקניה לטיול ספארי במסגרת קבוצה
שנקראת חוצי גבולות (טיולי נכים).
הקבוצה הייתה מורכבת : משני שבצים, פגוע ירי, שתי פוליו, מתכנן הטיול והמוציא אל הפועל היה אחרי
פגיעה בתאונת דרכים ואני עם טרשת נפוצה.
מה ההבדל ביני לבינם? הם יודעים היכן הם מתחילים והיכן הם נגמרים. זו הנכות והיא ברורה.
אצלי כל הזמן זה משתנה.

רגע אני על הג‘יפ בספארי עומדת,
פותחים לי את הגג לצלם את החיות,
חצי שעה אחרי נאלצו להסיע אותי על כסא גלגלים
כי אינני מסוגלת ללכת.
לא משעמם עם המחלה שלי“.

היא הרגישה לפתע נימולים בכל גופה, כפל ראייה והתקשתה ללכת. ”לא ידעתי מה עובר על הגוף.
לא הרגשתי שום פחד, אני לא פחדנית אבל לא הבנתי מה קורה.
לא הלכתי לרופא, והמשכתי במשימות חיי. המשכתי ללמוד באוניברסיטה, הייתי אמא לשני ילדים קטנים,
והחיים המשיכו. אחר שבועיים לערך, הגעתי לרופא ששלח אותי למיון ומשם לבדיקות.
המון בדיקות. חששו שזה טרשת נפוצה אך ממש אבחנו את המחלה רק כמה שנים אחרי.
במשך כשנתיים טופלתי אך ורק ברפלקסולוגיה שבעצם הוציאה אותי מכל ההתקף הזה.
במהלך השנים חשתי שפה נרדמת לי יד, שם נרדמת לי רגל אבל החיים המשיכו, החיים חזקים מהכל.
עד 1991 הייתה גרבינר בצבע קבע. שימשה כראש מדור יחידת המחשב במרכז בינוי בצה“ל. בהתקף
הראשון בדיוק יצאה ללימודים מטעם הצבא: לימודי לוגיסטיקה וכלכלה.
היא הגיעה לדרגת רב סרן בתפקידה האחרון בצבא בשנת 2002 אז שימשה כראש מדור האחראי על
התוכניתנים בצבא בממר“מ.

כשהודיעו לך שאת חולה בטרשת נפוצה היית רב סרן בצבא בתפקיד בכיר, אם לשני ילדים קטנים, איך הגבת?

”לא ידעתי מה זה טרשת נפוצה. אז לא היה זה נפוץ כמו
שזה היום.
היום כולם יודעים. בטרשת נפוצה נפגעת מעטפת
המייאלין העוטפת את העצבים במוח ובעמוד השדרה. ככל
שהמייאלין יותר נפגע כך גדלה הפגיעה בתפקוד.
המחלה בדרך כלל מתפתחת ומדרדרת בקצב שהוא מאוד
ייחודי לכל אדם ואדם. אני שומרת על המחלה שלי שלא
תתלהב יותר מדי.
אחרי 21 שנה מצבי מוגדר כטוב אני הולכת מתפקדת
עובדת פעילה וזה בזכותי“.

איך את לא נותנת למחלה להתקדם מהר?

”אני חוקרת את מהות המחלה שלי, ואני מנסה לחיות נכון וטוב מבחינת גוף נפש על מנת שהיא לא
תתפתח. אני מסבירה למטופלים שלי את הקשר בין הגוף, הנפש והגנטיקה והמשקל שיש לכל אחד
מהמרכיבים האלו על המחלה או הבעיה. במסגרת החקירות וההתבוננות שלי ודרך הטיפול באנשים
ובעצמי אני מוצאת את הטריגרים שאותם צריך לשנות או איך צריך באמת לחיות כדי לא לגרום לתחלואים
להרים ראש“.

איך חיים נכון. מה את ממליצה למטופלים שלך?

”לבחון את עצמם איך הם מתנהגים אל עצמם, האם הם מאושרים, האם הם שמחים, האם הם נאהבים
ואוהבים, האם הם ביקורתיים, האם הם עושים את הייעוד שלהם, האם הם מוותרים על עצמם, האם הם
בהתנגשות עם עצמם ועוד כהנה וכהנה. דרך השאלות האלו אנחנו מגלים שיש דברים שצריך לכוונן
אותם כדי לחיות טוב יותר עם עצמנו“.
גרבינר היא מקצוענית ולה תחומי התמחות רבים.
היא מומחית בנושא פוריות אצל נשים וגברים הכוללת תמיכה לפני ולכל אורך התהליך. מומחית בטיפול
בילדים הסובלים מבעיות נשימה, בעיות במערכת העיכול, חוסר שקט, הרטבות לילה, כאבי גדילה.
גרבינר מטפלת גם בבעיות כמו:
אסטמה, מחלות אוטואימוניות (טרשת נפוצה, קרוהן, קוליטיס, פסוריאזיס ודלקת פרקים).
וגם בעיות עיכול ומעי רגיז, קיבה עצבנית ועצירויות ועוד.
כל זאת באמצעות רפלקסולוגיה, ארומתרפיה ופרחי באך. את המעבר לטיפול עשתה גרבינר אט אט
לאורך השנים עת עבדה בהייטק. כיום היא כבר מטפלת 15 שנים.
”הגעתי לתחום הטיפולי כי זו המהות שלי.
המחלה עיכבה אותי בלרוץ לשדות ההייטק ולנהל פרויקטים גדולים אבל נתנה לי את הכיוון של לטפל
שזה יותר טוב כי אני עושה את מה שאני אמורה וצריכה לעשות. אני מגשימה את הייעוד.
תמיד הייתי בקטע של לטפל ולא משנה אם זה בתור ילדה כשמצאנו עטלף עם כנף שבורה וטיפלנו בו
אחי ואני או שזה להיות בחדר לידה דולה ולתמוך ביולדת, שזה מה שאני עושה היום“.
גרבינר תמכה בעשרות נשים לפני ובמהלך הלידה. ”זה כל כך כיף.
זה אושר להיות שותפה ברגע כל כך ענק של הבאת חיים לעולם והיכולת שלי להשפיע על הדבר הזה.
הנוכחות שלי בחדר הלידה מורידה מהיולדת וגם מבן זוגה הרבה מהעומס, המתח, הלחץ שיש בשעות
הלידה. אני נותנת להם תמיכה. בתהליך הלידה ישנם מצבים, רגשות, עומסים שיש להתמודד איתם
וברגע שאני בחדר לידה יחד עם היולדת אני מכוונת, תומכת ופותרת בעיות ועונה לשאלות ונותנת מענה
למצבים ואני משפיעה על מהלך הלידה בעבודתי כדולה“.

המוטו של גרבינר בחיים הוא
לא לחיות את העבר ולא להסתכל אחורה ולומר מה היה אם
ואילו, לא לחיות את העתיד, לחיות כאן ועכשיו.
”כי מה שהיה בעבר עושה אותנו למה שאנו היום ומה שאנו
היום יעשה לנו את העתיד ואני לא מרחמת על עצמי ואני לא
פוחדת מה שצריך להיות הוא שיהיה“.

במסגרת המוגבלויות של גרבינר היא חה במקסימום. היא אמנם הפסיקה לצלול אל מתחת למים,
הפסיקה לטייל עם מיטבי הלכת אך נוסעת לטיולים בעולם. גרבינר הייתה בהודו בטיול עם בתה שהייתה
אז בת 21 והשנה נוסעת שוב ורק באוקטובר האחרון היא שבה מטיול ספארי בקניה. ”אני לא מוותרת על
סגנון חיי אני רק מאזנת. אם קודם נהגתי לעשות עיסויים למטופלים היום אני עושה טיפולים משולבים:
רפלקסולוגיה ועיסוי. אם בעבר לקחתי מספר לידות בחודש כעת אני מלווה כדולה נשים שאני איתם לאורך
כל התהליך, כלומר כאלו שאני מטפלת בהן
ועוזרת להן להיכנס להריון דרך ליווי, ההיריון
ואז הכנה ללידה והלידה, ואז טיפול בתינוק.
ישנן נשים רבות שעזרתי להן להיכנס להריון.
אחת מהן היא אישה חד הורית שהייתה בת
41 ,שניסתה שלוש שנים להיכנס להריון
ולא צלחה. אחרי טיפול רפלקסולוגיה אצלי
של מספר חודשים היא הצליחה. זה עושה
לי אושר גדול לעזור לאישה להגשים את
אימהותה. אנחנו לא שולטים בהכל ולא
יכולים לשנות כל דבר אבל אנחנו כן יכולים
לעשות את המקסימום כדי לחיות באושר
ובשמחה בדלת אמותינו ולא לחבל בזאת
במו ידינו. שכל אדם לא יחטא לעצמו ויגלה
מה ייעודו ויפעל לפיו“.
הצילומים שלי מביאים את נקודת מבטי
על מה שאני רואה ובזה ייחודם.
אני מצלמת במצלמה קלה מאוד וללא
עדשות )על מנת לא להעמיס משקל(
והצילומים שאני מדפיסה על קנבס הם ללא עיבוד ועם המון אהבה לצילום ולמה שאני מצלמת. בשנים
האחרונות אני מציירת מנדלות. לציור זה הרבה רווחים עבורי. עבודה על מנדלה היא מאוד מדיטטיבית
ועובדת רק על האונה הימנית של המוח, דבר הגורם להפעלתה ולאיזונה כנגד האונה השמאלית. כמו כן
מפעילה קשר מוח-עין-יד, ובכך אני מתרגלת יכולת כתיבה ועבודה עדינה.

המפסלים:

טיבה נוף: "כל יום הוא מתנה ברוכה, שאיננה מובנת מאליה"

לאחר שאיבדה את אחותה, כתוצאה מסיבוך רפואי
בעקבות טרשת נפוצה, ואחות נוספת שלקתה במחלה,
טיבה נוף החליטה לתרום לקהילת החולים וארחה את
גלריית הבית לחולי טרשת נפוצה אצלה בסטודיו ביפו.

כך כתבה לנו טיבה:
“גילוי נאות: אינני חולת טרשת. אבל היא מלווה אותי כבר הרבה שנים.

תמיד ידענו שהטרשת איננה מחלה תורשתית. אבל כמו פעמיים זכייה נדירה בפרס הגדול בלוטו, גם
אנחנו זכינו – אך בטרשת. שתי אחיותי חלו בטרשת נפוצה, בהפרש שנים ניכר. לאחר ההלם הראשוני
הגעתי לתובנה המתבקשת שאין שתי טרשות זהות ואין להקיש מחולה אחד לשני – כל אחד והטרשת
המיוחדת לו.
אנחנו חיים איתה וכל יום ללא שינוי הוא יום שצריך לברך עליו. ואגלה לכם סוד: זה תמיד נכון ולכל
אדם. כל יום הוא מתנה ברוכה שאיננה מובנת מאליה .תופעה מעניינת, שהסתמנה באמנות שלי, שמאז
שהתגלתה המחלה בשנית הפכו הצבעים שלי להיות בהירים ושמחים.

אני מרגישה חובה לחפש
ולמצוא את השמחה והיופי
הרב בחיים. וליישם בכל
חיים את המוטו שלי”.

לזמן את הטוב לחיינו ולשכנע אותו להגיע לביקור

טיבה נוף, אמא לארבע בנות, סבתא לשבעה וחולקת את פרק ב’
בחייה עם בן זוג. ניהלה במשך שני עשורים גן ילדים פרטי מצליח.
עיסוק אינטנסיבי ותובעני שכמעט ולא הותיר לה פנאי לאמנות. לפני
עשור החליטה לסגור את הגן , עברה להתגורר במרכז וחזרה לאהבתה
הגדולה. מזה כשנה טיבה עובדת מדי יום ביומו בסטודיו הקסום שלה
ביפו. מעבירה חוגים וסדנאות יצירה, מציירת, מפסלת ובעיקר אוהבת
להכין בובות מעיסת נייר.

הקשר שלה לעמותת הבית לחולי טרשת נפוצה מגיע דרך אחיותיה.

שתי אחיותיה של טיבה חלו בטרשת נפוצה וטיבה תומכת במשפחתה בהתמודדות היום יומית עם
המחלה. העבודות של טיבה המוצגות בסטודיו ביפו, שמחות, מעלות חיוך ומשדרות אופטימיות. היא
מקפידה ומשתדלת לא לשקוע בעצבות אלא להתמקד בשמחה ובטוב שבחיים. לדבריה: “הקשיים
מתפרצים לחיינו ללא הזמנה בעוד שאת הטוב צריך לשכנע להגיע לביקור”.

טיבה נוף ועירית לוזון (מנכלית עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה) מספרות על גלריית הבית
של האומנים חולי טרשת נפוצה, ועל הכנת בובות מעיסת נייר

"אני כל החיים כמעט בצל המחלה הזאת, די גדלתי עם זה, מספרת טיבה 20.בראיון בערוץ

מאחר שגם ככה אני שוכרת סטודיו, החלטתי לארח את
גלריית החולים בטרשת נפוצה אצלי בסטודיו”.
לצד בובות עיסת הנייר של טיבה נוף ניתן יהיה למצוא
בסטודיו את עבודות גלריית “הבית” לחולי טרשת נפוצה,
אשר מציגה לקהל הרחב מגוון יצירות אומנות של חולי
טרשת נפוצה מתחומים מגוונים כגון: ציור, קדרות, צילום,
פיסול, תכשיטנות, ויצירות פרוזה ושירה. גלריית הבית
הנודדת מהווה מיזם שאין כדוגמתו בארץ, המזמן מפגש
בלתי אמצעי בין הציבור הרחב לעולמם של החולים,
ההתמודדות עם המחלה והחיים בצילה, במטרה ליצור שיח
ולפתוח צוהר אל עולמם של החולים בטרשת נפוצה.

דני גורן: "לנסות לקחת את הטוב בכל מצב"

יום אחד, כאשר צעד בים, תקפו את דני גורן כאבים עזים
ומשתקים בגבו, עד מצב של כמעט שיתוק בצד אחד
של הגוף. עם גילוי המחלה הוא החליט להקשיב יותר
לגוף ולהתמקד באמנות. למד בעצמו את המקצוע ופתח
סטודיו לפיסול בקרמיקה

דני גורן הינו אמן אוטודידקט שכבר מגיל צעיר החל ליצור ולפסל. כאשר גדל היה מפסל, בזמנו
הפנוי ולהנאתו ויוצר פסלים מברונזה. לפני המחלה עבד בעבודות שונות וזנח את האמנות. הסיפור
שלו, שהוביל בסוף לחזרה לאמנות ובהדרגה להקמת העסק הקיים, מתחיל בשנת 2001 עת עבד
כמלווה לנכה, בעבודה במשמרות כפולות.
באותו זמן הייתה אשתו, שרון, בהריון עם בנם השני ודני הרגיש שהוא “תקוע” בחייו ולא מממש את
יכולותיו וכישוריו והשתוקק לשינוי שיאפשר לו להיות יותר בבית כאשר יוולד בנם השני והמשפחה
תתרחב. יום אחד, כאשר צעד בים , תקפו אותו כאבים עזים ומשתקים בגבו ובהדרגה במשך מספר
שבועות החל להרגיש חולשה בגפיים עד מצב של כמעט שיתוק בצד אחד של הגוף.

הוא פנה לרופא מומחה שהפנה אותו מיידית לאישפוז
בביה”ח לבדיקות מקיפות. שם נעשו לו הבדיקות המתאימות
והוא קיבל טיפול מיידי. לאחר כחודש, ולמעשה, ביום שבו
נולד בנו השני, נודע לו שחלה בטרשת נפוצה. מכיוון שמצבו
הבריאותי כלל חולשה, כאבים בגפיים ותשישות כללית ,לא
יכול היה יותר לעבוד בעבודתו הקודמת שהייתה עבודה
פיזית קשה והוא נאלץ לעזוב את עבודתו.
כאשר התחזק מעט החל דני לפסל להנאתו בחומר וליצור
כלים שימושיים שונים. בהדרגה החל למכור את מוצריו בחוגי
בית וירידים. בשלב זה החליטו דני ושרון לפתוח עסק ולקחת
עזרה בייצור, ובהדרגה העסק התפתח.

רמי שביט (הבעלים של המשביר החדש לצרכן), חברו מילדות, שמע על מחלתו והציע לו להציג את עבודותיו באחת מחנויות המשביר. בהדרגה שמעו על כך סניפים נוספים וביקשו גם הם את עבודותיו, וכך, עבודותיו נמכרו בסניפי הרשת במשך מספר שנים. מאז ועד לפני כשלוש שנים, עבודותיו של דני נמכרו בגלרייה במדרחוב זיכרון יעקב. דני ממשיך לקבל טיפול למחלתו, במטרה למנוע התקפים חוזרים של המחלה, אך לדבריו, חלומו התגשם והוא יוצר ומממש את כישוריו.

המסר של דני, הוא, שאנחנו מקבלים מהחיים את מה שאנחנו “מזמינים”, ולכן, חשוב לנסות לקחת
את הטוב מהחיים בכל מצב ולהשתדל כמה שיותר ללכת אחר חלומותיך האמיתיים ולהגשים
אותם. בסרטון שהופק לקידום גלריית הבית לחולי טרשת נפוצה, סיפר דני: “זה משהו שיכול
לקרות לכל אחד, אותי זה תפס בגיל 39 .יש כאלה שמשהם נערים או נערות נאלצים לחיות עם
זה. זה משהו שבא לך פתאום באמצע החיים , כשאתה יודע להתמודד עם משהו כזה, אתה יכול
להתמודד עם כל דבר. הרבה פעמים דברים מגיעים אלינו, לא כי הם רעים. לפעמים אתה לא
מוצא את עצמך והקוסמוס אומר ‘בוא נעשה לו איזה משהו שימצא את הכיוון שלו, כי הוא לא
בכיוון’.

טרשת היא מחלה מאוד אמנותית. ,כל אחד מרגיש וחווה את המחלה באופן
שונה, וגם מתמודד עם המחלה אחרת במשך הזמן.
זה דומה ליצירה ולאמנות. כל קערה אם תסתכלו עליה היא שונה. למרות
שלכולן קוראים קערות, הן שונות אחת מהשנייה. כל אחת היא אחרת ואני
לא עושה את אותו דבר.

על כל אחד זה משפיע עליו
אחרת ולכל אחד ההתמודדות היא
אחרת. יש אנשים למשל שחולים,
ומסתירים…רק שלא ידעו. לי אין
בעיה עם זה כי אני לא רואה את
זה כבעיה אני רואה את זה כמשהו
שמקבלים, כמו פריחה בעור או
תופעה בריאותית אחרת.
אחד צריך להתמודד עם המינוס
בבנק, ואת זה אני משאיר לאשתי,
כמובן, שזאת גם התמודדות..
והשני חולה במחלה.
כשאתה חוטף התקף זה בעצם
משהו שאמור להעיר אותך, להגיד
לך “וואלה, חיפשת, הנה התשובה”
ואני אומר שלא חייבים לחטוף
מחלה כדי להקשיב לנפש ולגוף
שלנו. בן אדם צריך לעשות את מה
שהוא אוהב והוא לא צריך שיובילו
אותו באוזן בשביל זה ו… אותי
הובילו באוזן”.

רחל כתבן: " גופי הפך לאבן, אך נפשי מרחפת בכל עת"

רחל כתבן היא מורה לאמנות, ציירת ואמנית ייחודית.
הציגה בתערוכות רבות. לפני כעשרים וחמש שנה
אובחנה כחולת טרשת נפוצה. עם היחלשות הגוף רוחה
האמנותית הלכה והתעצמה והיא פיתחה סגנון חדש של
פיסול ויצירה באבנים.

כך מציגה עצמה רחל: נולדתי בקיבוץ צרוב שמש בעמק בית שאן ועברתי תחנות רבות ברחבי
הארץ. אני שואבת השראה מהקרקע והנוף המקומי, חשה חיבור עמוק לאדמת הארץ הקשה
והטרשית שלנו. עבודותיי חוזרות אליה. לאחר שירות בנח”ל, למדתי אמנות באורנים בטבעון. שנים
רבות לימדתי אמנות וציור בהדגשה על פיתוח יצירתיות התלמידים. במקביל, ציירתי ציורי שמן
שהתאפיינו בצבעוניות ובאור שעשו אותם שונים וקלים מציורי השמן המסורתיים. אהבתי את הכתמים
הלבנים בהם נחשף הבד. כאשר תקפה אותי המחלה, נאבקתי והמשכתי לעבוד עד שהועפתי על
ידי המערכת שלא עמד לה כוחה לראות אותי במאמצי.

היא נולדה בשנת הקמת המדינה ולפני עשרים וחמש שנה אובחנה כחולה
בטרשת נפוצה. האמנות מאז ומתמיד הייתה חלק מחייה ותמיד התחברה
לטבע ולרוחניות.

כל אבן היוצאת תחת ידה, הופכת לפסל ייחודי שאין שני לו. לפני שבע-
עשרה שנים התגלה לעיניה הפרפר הראשון ומאז רחל בוראת את האבנים
מחדש ונותנת להן משמעות חדשה שהטבע הסתיר מאיתנו.

האהבה לפיסול באבנים החלה לפני כ- 12 שנים, בטיול אקראי. במהלך הטיול הבחינה רחל באבן צור
פרוסה, רובנו היינו עוברים לסדר היום ולא מתפעלים מן המראה, אך רחל ראתה שם משהו אחר. כך היא
מתארת את המפגש הראשוני עם האבן: נתקלתי באבן צור שחומה שנחה לצד הדרך. האבן קראה לי
ואני נעתרתי לה ואספתי אותה אל חיקי.

המפגש המקרי הזה הפך את חיי על פיהם. מכת איזמל שבצעה אותה לשניים חשפה בפניי מראה מעורר חושים. האבן הפרוסה הפכה לפרפר יפיפה, פרפר שהיה שם מאז ומתמיד ורק חיכה לי שאחשוף אותו לשמש.

מאז חיפשתי את הפרפרים בכל אבן שהגיעה לידי. כל אחת מהן שומרת בתוכה עבורי את הפרפר הבא.
פרפר האבן שלי, הוא האנלוגיה למצבי.
פסליה של רחל קסומים, גולמיים, מינימליסטים, מותירים את חותמה האישי. האבנים הפכו ל”התמכרות”.
היא אוספת אותן, כל אבן ממקום אחר, מאזור אחר מהארץ או העולם. בכל אבן חבוי זיכרון מיוחד ואישי
וכל אחת ואחת מהן מספרת סיפור בדרכה המיוחדת. ישנן אבנים נדירות יותר ויש סתם אבני דרך, יש
אבני בזלת ויש אבני צור. אך כל אחת מלווה בסיפור אישי ובידה החמה של רחל.
רחל הופכת את האבנים לפרפרים, אגרטלים, חנוכיות, דמויות של כלבים, פילים, תנינים ואפילו רימונים
שזורים גרעינים אדומים ועסיסיים, כל אבן היא יחידה, חד פעמית, כל אבן היא יצירה אחת ונדירה.
שנים של חיפוש ויצירה. עבודותיה היפות של רחל משתתפות בתערוכות וירידים במסגרת גלריית הבית
הנודדת של עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה.

צמד תרנגולים והכבשים של רחל כתבן מוצגים בגלריית הבית

נילי טלרמן: גיליתי את האמנות בזכות הטרשת

חייה של נילי נעצרו ברגע בעיצומה של קריירה ענפה
מאוד באקדמיה, בהנהגת נשים, מנהלים, ארגונים
לצמיחה והשגה תוצאות רצויות. הכעס התרכך עם הזמן
והיום היא מודה לטרשת שבזכותה הפכה לאמנית רב
תחומית.

נילי טלרמן, אמנית רב תחומית בת 60 ,אמא ל-3 וסבתא ל-4 ,אובחנה לפני כעשור וקיבלה את הידיעה על
היותה חולה בכעס ותסכול. אל האמנות הגיעה במצוות הרופאים. מבחינתה בזמנו היא היתה שטות והיא
לא חשבה שיש סיכוי שתהפוך לאמנית. אך המציאות השתנתה וכיום טלרמן הפכה לאמנית רב-תחומית.
כך היא מספרת לנו: “את חיי אני בוחנת לפני ואחרי שאובחנתי כחולת “טרשת נפוצה”. קיימים רגעים
שבהם החיים עושים תפנית לכיוון חדש, לכיוון שבו העולם כפי שאנו מכירים אותו מפסיק להתקיים.
רגעים ההופכים אותנו לאדם אחר בין פעימת לב אחת לשנייה. רגע כזה היה הרגע בו הודיע לי הרופא
במרץ 2010 שיש לי טרשת נפוצה.
רגע בו החיים המוכרים שלי, בעלי עשייה עניפה מאוד באקדמיה,בהנהגת נשים/מנהלים/ארגונים לצמיחה
והשגת תוצאות רצויות בחייהם ובעבודתם, נעצרו! קיבלתי בהבנה את “הידידה “החדשה שלי ,אך נדמה
היה לי שמשמעות חיי האמיתית נגזלה ממני ובצורה כה לא צפוייה.לא היה דבר שהכין אותי לכך, למעט
העובדה, שתמיד היה ברור לי שאני עומדת לנהל אותה ולא היא אותי.

שוחחתי עם אחת הפסיכולוגיות מן המרכז
בתל השומר, אשר אמרה לי משפט אחד
שסידר לי הכל במוח. וכך היא אמרה :
“את מתגעגעת לנילי אותה את מכירה ואוחזת
בה, אך את תיצרי את נילי החדשה/האחרת…”
קיבלתי את דבריה וחשבתי שאני מוכנה לכך,
אך במסגרת אישפוז 3 שבועות בתל השומר,
נאמר לי שכדי לחזק את יד ימין שלי עלי ללכת
להתעסק בחימר בקרמיקה, וכמה בעצם לא
הייתי מוכנה לכך….

וכך לאט לאט שיחררתי כל אחיזה, התמסרתי, וגיליתי עולם חדש וביחד איתו התחלתי לצייר,
לעסוק במיקס מדיה, ציור במשיכת מכחול ולא יכולתי להפסיק ליצור מאז. כאילו היצירה בחרה
בי ואני מתמגנטת אליה בכל נימי נפשי. אז לפחות אני מודה לך “טרשת יקרה” שהבאת לפיתחי
גן קסום של יצירה וצבע הנמצאים בחיי כמרפא הגדול ביותר לגוף ולנפש, מדי יום. את כל זאת
לא הייתי מגלה בלעדייך. עבודותיה של נילי הוצגו לראשונה בגלריית הבית לפני כ-3 שנים ומאז
היא ממשיכה ליצור ולהציג את עבודותיה בתערוכות.

עבודותיה של נילי הוצגו לראשונה בגלריית הבית לפני כ-3 שנים ומאז היא ממשיכה ליצור ולהציג את עבודותיה.

אורלי לביא: "ההחלטה שאני מתפקדת וממשיכה בחיי נתנה לי כוחות מחודשים"

לאחר עשור של התמודדות עם המחלה, החליטה אורלי
לביא, מורה לחינוך מיוחד לעזוב את תל אביב לטובת חיים
רגועים יותר בפרדס חנה. שם הכירה קבוצת תיאטרון
והחלה להתפתח כאומנית.

כך כתבה לנו אורלי: “אני יוצרת בקרמיקה ומצאתי בה תרפיה, ריפוי בעיסוק, לפרוק את רגשותיי
ומאוויי. עברתי הרבה עם גילוי המחלה ,כך שאני יכולה לומר שזה חישל אותי ונתן לי נקודת מבט
מפוקחת על החיים, על תפל ועיקר.

תמיכת המשפחה תורמת מאד ליכולת ההתמודדות של החולה וכן לרצונו לדבוק באיכות חייו. על כך אני מוקירה להם טובה.

היום יודעים יותר על המחלה תוצאותיה והשלכותיה ובשבילי השמים הם הגבול. מסקנה-עם אומץ,
נחישות, ורצון ברזל – אפשר לחיות עם טרשת נפוצה ב- שלום! ההחלטה היא הקובעת!”.
אורלי לביא, מורה לחינוך מיוחד שחלתה בטרשת נפוצה, עברה לפרדס חנה עם גילוי המחלה
והתאהבה בעולמות אומנות הקרמיקה והתיאטרון. לביא, בת 53, נשואה ואמא ל-3 ,החלה להרגיש
נימולים בידיים וברגליים בגיל 33″ .היו לי המון סימפטומים ורופא המשפחה שלי שלח אותי לפסיכאטר
שמייד נתן לי כדורי הרגעה. כמובן שזרקתי את הכדורים והחלפתי רופא”, היא מספרת. אורלי הופנתה
לרופאה חדשה, צעירה ונמרצת ששמרה על ראש פתוח והעלתה השערה שכנראה מדובר במחלה
טרשת נפוצה. חשוב לציין שבאותו הזמן ידעו מעט על המחלה ואורלי נשלחה לבי״ח אסף הרופא
לד״ר רוני מילוא שעשה לה דיקור מותני ואימת את החשד – יש לי טרשת נפוצה.

אחרי 10 שנים של התמודדות עם המחלה, אורלי ומשפחתה מחליטים לעזוב את המרכז ולעבור לגור
בפרדס חנה. אורלי מקבלת תפקיד בבית הספר החקלאי במגמת חינוך מיוחד. באותה התקופה הטית
פולים והמצב עלו דרגה. אורלי קיבלה טיפול של כימו מוחלש, עברה ניקוי דם והמצב רק החמיר – אז
גמלה בליבה ההחלטה לא לחזור להוראה כדי שתלמידיה יזכרו אותה במיטבה ולא יראו את הקשיים
שהיא מתמודדת איתם.
מקל ההליכה הוחלף בהליכון, התרופה בזריקה הוחלפה באינפוזיה. לשמחתה, בעלה אלי היה לצידה
לאורך כל הדרך, תמך, עזר ועודד, ונתן לה להרגיש שהיא יכולה להישען עליו בעיתות מצוקה וצרה. עם
המעבר לפרדס חנה הכירה אמנים נוספים חולי טרשת נפוצה והחלה ליצור יותר ויותר עם קרמיקה.
כיום אורלי עובדת משרה חלקית בבית החולים שוהם, בריפוי ובעיסוק, ואת שארית זמנה מעבירה בין
תיאטרון, עבודות הבית, בישול ואמנות הקרמיקה.
את התיאטרון הכירה לפני ארבע שלנים כשפגשה את הבימאית עדי שדב. רוב החברים בקבוצה מעל
גיל 60 והיא הצעירה שביניהם. בכל שנה הם מעלים מופע, עם אביזרים שהם מייצרים בעצמם ובדיוק
לפני שנה הם העלו מופע מוצלח עם בובות ענק שעמלו עליהן זמן רב.

"החלטתי שאני עושה את מירב המאמצים לפעול בכוחות עצמי ולא להפיל וליפול למעמסה על הסובבים אותי. ההחלטה שאני מתפקדת וממשיכה בחיי נתנה לי כוחות מחודשים וזה שומר על שפיות דעתי", מספרת אורלי. עבודות הקרמיקה המרהיבות של אורלי הוצגו לראשונה בגלריית הבית ועוררו עניין רב.

תיבת התכשיטים:

אוריין ארד: "אני והטרשת לומדות בבצלאל"

אוריין ארד בת 25 לומדת בשנה הרביעית במחלקה
לצורפות ואופנה באקדמיה לאומניות ועיצוב בבצלאל.
לפני שלוש שנים, רגע לאחר שהתקבלה ללימודים, בעת
חופשה באילת, חוותה את ההתקף הראשון שהביא את
רופאיה לאבחנה ברורה.

כך מספרת אוריין: “גדלתי בהוד השרון, הבת הצעירה מבין 3 אחים. לאבא אדריכל ואמא אחות. אומנות,
יצירה ועבודת יד, מלווים אותי מאז שחר ילדותי, מבית-הספר היסודי
לאומניות ועד לתיכון בו סיימתי בגרות במגמת אומנות מורחבת.
בתיכנון, השקעה, יצירתיות ומאמץ, הכנתי תיק עבודות נבחנתי
והתקבלתי לבצלאל.
בקיץ של לפני תחילת הלימודים, תוך כדי חופשה באילת, הטרשת
הופיעה במלוא עוזה בהתקף ראשון ששיתק לי את עצב הראיה,
אישפוז של שבוע וניטרול לתקופה. אבחון ברור של המחלה הגיע
תוך מספר חודשים כשכאבי הראש, העיפות החולשה טשטוש הראיה
נדודי שינה ועוד ועוד ועוד.. כל מה שהטרשת הרוחשת יוצרת ואוהבת,
לא עזבו אותי”.
באותה חופשה בלתי נשכחת באילת, כאבי הראש לא הרפו ממני.
אני זוכרת שהייתי שם עם בן הזוג של אותו זמן, הוא עבד אני שכבתי
על החוף ונרדמתי, וכשהתעוררתי ראיתי הכול כפול מלווה בסחרחורת
בחילה ניסיתי להתעלם אבל בבוקר למחרת כבר הלכתי למיון ומשם
לאשפוז, ובהיותי מאושפזת ההתקף נעלם כלא היה , ואף אחד לא
טרח לומר לי שמדובר במחלה וכנראה בטרשת נפוצה.
לאחר כמה חודשים בהמלצת נוירולוג התחלתי בתהליך אבחון המחלה,
כל זאת תוך תחילת לימודי בבצלאל במחלקה לצורפות ואופנה. בסוף שנה א ללימודי, אובחנתי במחלה.
השנה השנייה ללימודים, הייתה מלאה בטלטלות רגשיות ופיזיות, בעיקר הידרדרות. עברתי את השנה
הזאת בקושי רב. בחרתי להתעמת עם המחלה והחלטתי שהיא לא תקבע לי את מהלך החיים. בחרתי
להתמקד במה שעושה לי טוב. שיניתי את חיי מקצה לקצה והיום אני בן אדם חדש.

באותה חופשה בלתי נשכחת באילת, כאבי הראש לא הרפו ממני. אני זוכרת שהייתי שם עם בן
הזוג של אותו זמן, הוא עבד אני שכבתי על החוף ונרדמתי, וכשהתעוררתי ראיתי הכול כפול מלווה
בסחרחורת בחילה ניסיתי להתעלם אבל בבוקר למחרת כבר הלכתי למיון ומשם לאשפוז, ובהיותי
מאושפזת ההתקף נעלם כלא היה , ואף אחד לא טרח לומר לי שמדובר במחלה וכנראה בטרשת
נפוצה.
לאחר כמה חודשים בהמלצת נוירולוג התחלתי בתהליך אבחון המחלה, כל זאת תוך תחילת לימודי
בבצלאל במחלקה לצורפות ואופנה. בסוף שנה א ללימודי, אובחנתי במחלה. השנה השנייה ללימודים,
הייתה מלאה בטלטלות רגשיות ופיזיות, בעיקר הידרדרות. עברתי את השנה הזאת בקושי רב. בחרתי
להתעמת עם המחלה והחלטתי שהיא לא תקבע לי את מהלך החיים. בחרתי להתמקד במה שעושה
לי טוב. שיניתי את חיי מקצה לקצה והיום אני בן אדם חדש.

"בחרתי להתמקד בטוב" בחרתי להתמודד עם הטרשת פיזית וריגשית ולא לאפשר לה לקבוע לי את מהלך חיי, החלטתי להתמקד במה שעושה לי טוב. הצורפות היא האומנות שלי והיא הדרך שלי להביע את עצמי אני ממשיכה בדרך בה בחרתי טרם תחילת המחלה, תוך שאני לומדת יוצרת מתפתחת מתמקצעת ויוצרת.

קצת מצחיק לומר אבל הטרשת נפוצה הייתה הדרך של הגוף שלי להעיר אותי. הצורפות היא האמנות
שלי היא הדרך שלי להביע את עצמי בדרכים שלא הכרתי לכן אני ממשיכה בלימודיי ואף מצליחה
מאוד ומתמקדת בטוב .
בימים אלו אוריין מתכננת להקים עסק משלה המשלב טכניקות מתקדמות של צורפות והדפסת תלת
מימד. ולפרוייקט הגמר שלה בבצלאל יצרה טבעת המסמלת כאוס וסדר כאחד. שני מאפיינים בחייה
שהיא עצמה מנסה ללמוד לחיות איתם בשלום.

יעל זוהר: אופטימיות ושמחת חיים הן מהות חיי

עם גילוי המחלה יעל הרגישה שחרב עליה עולמה. אבל
אז הגיעה הזמנה מלקוח שביקש ממנה לעצב וליצור
עבורו טבעת נישואין. הצורך לסיים את הטבעת היה
טריגר להתגבר על ההתקף ולחזור לשגרה.

סיפור חיי
יעל זוהר בת 55 גרושה ואם לשניים מחיפה, צורפת ומעצבת תכשיטים מכסף, זהב ונחושת
מציגה. את מקצוע הצורפות רכשה יעל עוד בבית ספר תיכון ויצו, מקצוע שהקנה לה
מיומנות בעיצוב וידע בסיסי בצורפות. עם השנים החלה להתמחות אצל צורפים מקצועיים
ורכשה ניסיון בייצור בביתה עד שאזרה אומץ ופתחה גלריית תכשיטים משלה בשם “כחול”
כאן בחיפה, עיר הולדתה, בה היא מציעה למכירה את עבודותיה, הנמכרות בחנויות ברחבי
הארץ ובעולם.

כך מספרת אוריין: “גדלתי בהוד השרון, הבת הצעירה מבין 3 אחים. לאבא אדריכל ואמא אחות. אומנות,
יצירה ועבודת יד, מלווים אותי מאז שחר ילדותי, מבית-הספר היסודי
לאומניות ועד לתיכון בו סיימתי בגרות במגמת אומנות מורחבת.
בתיכנון, השקעה, יצירתיות ומאמץ, הכנתי תיק עבודות נבחנתי
והתקבלתי לבצלאל.
בקיץ של לפני תחילת הלימודים, תוך כדי חופשה באילת, הטרשת
הופיעה במלוא עוזה בהתקף ראשון ששיתק לי את עצב הראיה,
אישפוז של שבוע וניטרול לתקופה. אבחון ברור של המחלה הגיע
תוך מספר חודשים כשכאבי הראש, העיפות החולשה טשטוש הראיה
נדודי שינה ועוד ועוד ועוד.. כל מה שהטרשת הרוחשת יוצרת ואוהבת,
לא עזבו אותי”.
באותה חופשה בלתי נשכחת באילת, כאבי הראש לא הרפו ממני.
אני זוכרת שהייתי שם עם בן הזוג של אותו זמן, הוא עבד אני שכבתי
על החוף ונרדמתי, וכשהתעוררתי ראיתי הכול כפול מלווה בסחרחורת
בחילה ניסיתי להתעלם אבל בבוקר למחרת כבר הלכתי למיון ומשם
לאשפוז, ובהיותי מאושפזת ההתקף נעלם כלא היה , ואף אחד לא
טרח לומר לי שמדובר במחלה וכנראה בטרשת נפוצה.
לאחר כמה חודשים בהמלצת נוירולוג התחלתי בתהליך אבחון המחלה,
כל זאת תוך תחילת לימודי בבצלאל במחלקה לצורפות ואופנה. בסוף שנה א ללימודי, אובחנתי במחלה.
השנה השנייה ללימודים, הייתה מלאה בטלטלות רגשיות ופיזיות, בעיקר הידרדרות. עברתי את השנה
הזאת בקושי רב. בחרתי להתעמת עם המחלה והחלטתי שהיא לא תקבע לי את מהלך החיים. בחרתי
להתמקד במה שעושה לי טוב. שיניתי את חיי מקצה לקצה והיום אני בן אדם חדש.

“לאחר כשנה מגילוי המחלה עברה יעל התקף קשה ובעיטיו התקשתה בהליכה, ואף אושפזה בבית
החולים. המצב החדש הביא אותה לדיכאון עמוק. באותה תקופה קיבלה הזמנה לייצר טבעות נישואין.
הזמנה זו הייתה טריגר עבורה לצאת מבית החולים אחרי שלושה ימים בלבד על מנת להשלים את
הטבעות. היא בחרה לחזור לשגרה ולעבוד פחות מבעבר, לאט לאט הצליחה לשקם את עצמה באמצעות
עזרה מקצועית של פסיכולוג, ומעולם לא נכנעה למוגבלות שלה ותמיד הייתה פעילה פיזית וחברתית.

"אופטימיות ושמחת חיים היא מהות חיי ולא הסכמתי שהמחלה תשפיע עליי. הבנתי שזאת ההחלטה שלי,

מוסיפה יעל: "היצירה וההתחדשות, הישיבה עם עצמי והעשייה הרצופה נותנים לי כוח, שמחה וסיפוק רב. מחלת הטרשת הביאה אותי למקום של לראות את הכאן ועכשיו. זאת מחלה של התקפים, כך שאת הגרוע מכל כבר חוויתי והכרתי. עכשיו כשאני מתפקדת רגיל לחלוטין בלי התקפים אני בעצם בריאה ומאושרת".

עבודות התכשיטים של יעל הוצגו בגלריית “הבית” שהקימה עמותת “הבית לחולי טרשת נפוצה”
במדרחוב זיכרון יעקב. וכיום גלריית הבית נודדת ברחבי הארץ בתערוכות וירידים ומציעה לקהל הרחב
אוסף יצירות אומנות של חולי טרשת נפוצה בתחומים מגוונים כגון: ציור, קדרות, צילום, פיסול, תכשיטנות,
עיסת נייר, מוצרי סדקית, ויצירות פרוזה ושירה.

יעל מדגישה שיצירתה היא מרכז חייה ומגדירה עצמה כאומנית במהותה. בעזרת
האומנות היא מצליחה להתמודד עם הכל בחיים, ורואה בה סוג של מדיטציה.
כיום המוטו שלה הוא: will things and things at look you Way the Change
change

קרן סהר: החזרתי לעצמי את השליטה בחיי

בגיל שלושים טולטלו חייה של קרן בעקבות שני אירועים
משמעותיים. אמה נפטרה והיא חוותה את ההתקף הראשון
שהוביל לאבחנה שמדובר בטרשת נפוצה. במשך עשור
החליפה מספר עבודות ובעקבות לימודי אימון אישי,
פיתחה קריירה סביב האמנות שהיא יוצרת והחלה לעסוק
בצורפות.

קרן סהר, בת 46 ,מגדירה את עצמה כבחורה בריאה עם טרשת נפוצה. “זוהי מחלה כרונית,
אוטואימונית, התקפית והרופאים שכחו לציין, ייחודית, כי אין שניים שחווים בדיוק אותו דבר”.
כך קרן מספרת: “פתאום בגיל 30 קרו לי שני אירועים : אימי, שהיוותה עבורי את הבית
והייתה עיקר משפחתי, נפטרה במפתיע וקיבלתי את ההתקף הראשון ואיתו הבשורה שזה

כנראה טרשת נפוצה (לימים הגיע
התקף שני והשאר היסטוריה). שניהם
קרו באותה שנה ולא ידעתי שאפשר
ומותר לעצור ולשקול מחדש את חיי
ואת הכיוון שלי בחיים, לבדוק מה נכון
בשבילי ואיך כדאי להמשיך.

הייתי עסוקה בלהוכיח שאני חזקה, ממשיכה, ושהכל בסדר. מתוך נחישות ועוצמה שלמדתי מאמא, המשכתי מאותה הנקודה באותו המסלול במרץ וקדימה, הפעם בשביל שתינו. אחרי שהתגוררתי כארבע שנים בת"א ור"ג, חזרתי לירושלים מיד לאחר מות אמי, למקום שהכי נוח לי בו ומצאתי שוב עבודה חדשה. עד אז במהלך 10 שנים החלפתי 8 מקומות עבודה בתחומי אדמיניסטרציה, משאבי אנוש והפקה. כל פעם לקחתי אתגר גדול יותר ומעניין יותר ואחרי שפיצחתי אותו היה לי משעמם, סתמי, הסתובבתי בתחושה שבטוח יש משהו משמעותי יותר שאני יכולה לעשות בעולם. לאחר ארבע שנים נוספות בירושלים הבנתי שאני רוצה וצריכה למצוא לי עיסוק מתחום אחר שאוכל להתפרנס ממנו לאורך שנים והוא לא תלוי יכולות פיזיות.

הבנתי שאני רוצה לחולל מיפנה בחיים של אנשים ולעורר בהם את ההתלהבות וההתרגשות מחייהם! זה עבורי אימון אישי.

הכל אפשרי, הכל!

הבנתי שהחיים אותם אני רוצה הם אצלי ובתוכי, אני מחויבת מבחירה לחיות את חיי כמ־ הכל אפשרי, הכל!
תאמנת נצחית, כל יום: אני שואלת את עצמי שאלות במקומות שלפני כן התפרשו אצלי
כעובדות, אני האחראית לדרך בה אחרים מגיבים אלי ולמציאות היום יומית שלי ושיש לי
בחירה בין אפשרויות בכל רגע ובכל סיטואציה. עם הטרשת, הכאבים, האיטיות הבלתי נתפסת
לפעמים, העייפות! אלוהים – העייפות, הביטויים החיצוניים שבאים והולכים או לא הולכים: הכל אפשרי,
הכל!

היום הטרשת אינה מגדירה אותי והיא הזדמנות חיי! האנרגיה הרבה אותה השקעתי
בלהתנגד או להתעלם ממנה מופנית לעיסוק בהשלמה ובתרומה בעולם. ומתוך ההשל־
מה עם המחלה ועם האובדן, כי חלק מההשלמה עובר דרך אבל על מה שאבד, השתחרר
הכעס שהיה בי על עצמי שהגעתי למצב הזה ועל הסובבים שמהלך חייהם לא הופר. פה
החלה ידידות אמיצה עם הטרשת שביטוייה משתנים כל הזמן.

היום יש בחיי הרבה אפשרויות שמלהיבות ומרגשות אותי בכל פעם מחדש. אני מגיבה בדרך שלווה יותר
לנוכח אותם הדברים שקורים לי וסביבי ואני יוצרת מתוך התכוונות את ההנאה והשימחה בחיי, ביננו הם
התרופה המוכחת היחידה לטרשת. בימים בהם אני סובלת יותר, למדתי לקבל שכרגע קיים סבל ואני
נושמת ומתאוששת ויודעת שמחר יום חדש עם אפשרויות חדשות, כי הדברים אינם קבועים! הרצף של
כל הימים בחיי, עם שלל ההתמודדויות והחוויות שיש בהם מהווים ותורמים לחיי ולמי שאני היום. אני לא
מקולקלת ולא חסר בי דבר, אני אדם שלם מלא ונפלא!

העמקתי בתחום האימון לתחום אימון רפואי התומך בתהליכי החלמה וריפוי ולמדתי מדיטציה שהיא
כלי עוצמתי ויעיל עבורי המוכיח עצמו ברגעי עומס רגשי ותחושתי, כך שאוכל גם להעבירו לאחרים.
אני גאה בעצמי, נהנית ממי שאני, אני מרחיבה את החופש, היצירה, הגילויים, האושר, הרוגע, ההתרת
גשויות, הישירות, השמחה, האהבה והסקרנות בחיי. כשאני קמה בבוקר, אני יודעת למה אני פוקחת
עיניים ואיך אני רוצה שייראה היום שלי כחלק מהדרך השלמה בחיי.

אני מתנהלת מתוך כיוון ברור וההבחנה מה באמת חשוב לי ומי אני רוצה להיות, וכ־ שאלו חומקים ממני, אני זוכרת לגלות חמלה לעצמי.

יהודית וייס: "החיים לא נעצרים, הם רק איטיים יותר וזה לא מונע מאיתנו ליהנות"

יהודית וייס מקיבוץ גבעת השלושה אובחנה בגיל מאוחר
יחסית אך החליטה לקבל את המחלה ולהתיידד איתה.
היא לא הסתירה את היותה חולה ואפילו עדכנה בפוסט
בפייסבוק על מצבה. בעקבות פעילות “בית פתוח”
שהפעילה העמותה, היא גילתה את האמנות.

כך כותבת לנו יהודית: “אני בת 55 גרושה ויש לי בת נהדרת בת 28 .אובחנתי כחולה בטרשת נפוצה
באפריל 2016 ,יחסית בגיל מאוחר. מתחילת האבחון החלטתי להיות גלויה ופתוחה עם כל העולם. לא
נלחמת “נגד”, אלא “בעד” בעד האתגרים שצפויים לי. החלטתי לקבל את המחלה ולהתיידד איתה ואף
נתתי לה שם: “טרשית נפיצית”. החלטתי לומר תודה שלא חליתי כשהייתי צעירה ויכולתי לחיות כמו כל
הצעירים. בשנה האחרונה למדתי להכיר את עצמי ואת גופי, מחדש.

באחת הפעילויות שעמותת “הבית לחולי טרשת נפוצה” ארגנה – “בית
פתוח” לאומנים ויוצרים חולי טרשת נפוצה, קיבלתי השראה והתשוקה
ליצור חזרה במלוא העוצמה אחרי 35 שנים שלא יצרתי. חזרתי לאהבתי
הישנה – אומנות, ציור ופיסול. התחלתי לעבוד עם פימו כדי לאתגר את
המוטוריקה ביד הימנית שנפגעה כתוצאה מהמחלה, וגיליתי שזה תורם
לי לתחזוקה הנפשית.

עבורי, עבודת היצירה תורמת לרגיעה, לביטוי עצמי ולסיפוק רב. ההישגים שאני מגיעה נותנים לי
כוח ומעוף ללמוד עוד על עצמי. חזרתי גם לאהבתי הישנה, ציור, רישום ואף פיסול. הטרשת גרמה לי
לעשות שינוי בחיים ולשנות סדרי עדיפויות. לא צריך לרחם, צריך רק הבנה. החיים לא נעצרים, הם רק
איטיים יותר וזה לא מונע מאיתנו להנות מרגעים שמחים.

סיפרתי לחברים על המחלה בפייסבוק

בראיון לידיעות אחרונות יהודית מספרת על הדרך לספר לחברים, לקרובים ולעולם על המחלה, דרך
פוסט בפייסבוק: “כשנה לפני האבחון היו תסמינים כמו תשישות וכאבים ברגליים, והפסקתי את הפעילויות
החברתיות. חלק מהחברים לא הבינו מה קורה איתי. החלטתי לצאת בהכרזה, כיוון שאני אדם פתוח ולא
רואה לנכון להשקיע אנרגיות בהסתרה. כל חולה יכול לתרום להעלאת המודעות למחלה שלו. לא הייתה
לי שום התלבטות, קיבלתי המון אהבה וירטואלית ובמציאות. הייתי מחובקת מכל המעגלים. זה חיזק
אותי ועזר לי לעבור את התקופה המבלבלת. אנשים שלא הכירו אותי מעבר לפייסבוק פנו אליי ונפתחו
בפניי עם המחלה שלהם, הציעו ועדיין מציעים לי עזרה בהמון תחומים, והכרתי חברים חדשים, שותפים
להתמודדות עם הטרשת.

היום אני מרגישה שכל הכלים שרכשתי עד היום – מאנטוני רובינס, תורת הזן (ניסים
אמון, תמיר מסאס), איתי סלע, מרחב מודעות, ולאחרונה גם ארז ארג’ונה – הכינו אותי
לרגע הזה כדי להיות חזקה, להתמקד בטוב, להבין שבצורה הזויה קיבלתי מתנה גדולה!”

תמר עידן גינזבורג: זכיתי לחיות בעולם של צבעים, מרקמים והרמוניה

קצת לפני גיל 30 חוותה תמר משבר אישי שגרם לה
להרגיש תשושה. במסע בהימליה אי שם ב-2003 בטיסת
קונקשן בבנקוק, חוותה את מה שהתברר כהתקף של
טרשת נפוצה. מאז יצאה לטיול באפריקה, השלימה תואר
שני וגילתה מקצוע חדש – צורפות.

כך כותבת לנו יהודית: “אני בת 55 גרושה ויש לי בת נהדרת בת 28 .אובחנתי כחולה בטרשת נפוצה
באפריל 2016 ,יחסית בגיל מאוחר. מתחילת האבחון החלטתי להיות גלויה ופתוחה עם כל העולם. לא
נלחמת “נגד”, אלא “בעד” בעד האתגרים שצפויים לי. החלטתי לקבל את המחלה ולהתיידד איתה ואף
נתתי לה שם: “טרשית נפיצית”. החלטתי לומר תודה שלא חליתי כשהייתי צעירה ויכולתי לחיות כמו כל
הצעירים. בשנה האחרונה למדתי להכיר את עצמי ואת גופי, מחדש.

באחת הפעילויות שעמותת “הבית לחולי טרשת נפוצה” ארגנה – “בית
פתוח” לאומנים ויוצרים חולי טרשת נפוצה, קיבלתי השראה והתשוקה
ליצור חזרה במלוא העוצמה אחרי 35 שנים שלא יצרתי. חזרתי לאהבתי
הישנה – אומנות, ציור ופיסול. התחלתי לעבוד עם פימו כדי לאתגר את
המוטוריקה ביד הימנית שנפגעה כתוצאה מהמחלה, וגיליתי שזה תורם
לי לתחזוקה הנפשית.

עבורי, עבודת היצירה תורמת לרגיעה, לביטוי עצמי ולסיפוק רב. ההישגים שאני מגיעה נותנים לי
כוח ומעוף ללמוד עוד על עצמי. חזרתי גם לאהבתי הישנה, ציור, רישום ואף פיסול. הטרשת גרמה לי
לעשות שינוי בחיים ולשנות סדרי עדיפויות. לא צריך לרחם, צריך רק הבנה. החיים לא נעצרים, הם רק
איטיים יותר וזה לא מונע מאיתנו להנות מרגעים שמחים.

תמר עידן גינזבורג מרמת גן, בת 51 ,אמא לנעם בהורות משותפת עם עודד, הייטקיסטית ומעצבת
תליונים מיוחדים. היא חייתה תמיד על מסלול למצוינות, בוגרת תואר שני בהצטיינות מהאוניברסיטה
העברית, קצינה מצטיינת בשירותה הצבאי, סמנכ”לית בגיל 30 ומשהו. מאילו שמשיגים ולא מוותרים.
קצת לפני גי ל 30 ,חוותה תמר משבר אישי והתחילה להרגיש תשושה, שהיכולות הפיזיות שלה מ ת
דרדרות והפסימיות משתלטת עליה. כ’פייטרית’ באופן בסיסי, תמר אהבה לאתגר את עצמה, יצאה
למסעות בעולם, עשתה טרקים מאתגרים והשתדלה לתת כמה שפחות תשומת לב למגבלות הפית
זיות. באחד ממסעותיה, בשנת 2003 ,אחרי טרקים בהימאליה, דווקא בקונקשיין בבנגקוק, הגוף שלה
החליט לשבות ופלג גופה השמאלי פשוט סירב לתקשר עם הראש. בבית החולים בבנגקוק מיהרו
לבצע בדיקת MRI שהראתה נגעים פעילים במוח ואיתם הגיעה האבחנה – אטקסיה על רקע של
טרשת נפוצה.

סיור קצר באינטרנט סיפר על מחלה קשה שלא היו לה ממש תרופות. תמר בחרה להדחיק: “אני לא
חולה בשום דבר. נקודה”. אחרי תקופת שיקום חזרה לפעילות, יצאה לשליחות באפריקה, השלימה
תואר שני, התקדמה לתפקיד סמנכ”לית, מצאה את האיש שאיתה ולאחר טיפולי פוריות ממושכים
אימצה את נעם האהוב שלה. אולם בעקבות תופעות הלוואי והתשישות שליוותה אותה, תמר החליטה
לרדת לחצי משרה.
בשלב מסוים התשישות הכריעה, ותמר נאלצה להודות: “נאבקתי ברצון לתפקד, אך העייפות, כסופו
של דבר, השתלטה על הכל .זה פשוט לא עובד, יש לי טרשת נפוצה והיא תובעת את שלה”.

יוצרת מתוך הכאב

כבת של צייר, אסטתיקה ואומנות תמיד היו חלק מחייה של תמר, המחלה הובילה אותה לחזור וליצור
והיום היא מעצבת מחרוזות עם תליונים המאופינים בשילוב של גוף מתכתי ותמונה מעוטרים בסרטי
תחרה וחרוזים מאבן וקורל: “אני בת מזל, זכיתי במקום עבודה בו מפרגנים לי גם ברגעים שבהם אני
מאכזבת, זכיתי בפרטנר מדהים שנמצא שם בשבילי במובן הכי עמוק, תמיד ובלי גבולות ובילדון מתוק
ששימחת החיים שלו מדבקת, זכיתי גם לחיות בעולם של צבעים ומרקמים והרמוניה. הטרשת עצרה
את מרוץ חיי, אבל אפשרה לי להקדיש יותר זמן לרגעים שלווים בהם אני יושבת ויוצרת, מגלה הרמוניה
וחווה שלווה”.

מורן שריג חכים: יש לי טרשת נפוצה, ואני מטורשת עליה

מורן הבינה שהיא והטרשת במערכת יחסים “אנד איטס
נוט סו קומפליקייטד”. כשהבינה שלחץ וסטרס הם הטריגר
להתקפים, החליטה לעזוב את עבודתה בתיאטרון ולמצוא
שקט ביצירה.

מורן שריג חכים, בת 36 ,נשואה ואם ל-2 .בגיל 26 ,חודש לפני החתונה שלה, החלה לחוש כאבים
ותחושת נימול בגפיים. היא פנתה לאורתופד והבדיקות שעברה יצאו תקינות, אך התסמינים המשיכו
להציק ותחושת רגישות היתר התפשטה לאורך כל הגוף, עד שבוקר אחד לא הצליחה לקום ממיטתה.
בשלב הזה הבינה מורן שעליה להפסיק להתעלם מהמצב וניגשה לרופאת המשפחה שהפנתה אותה
ישירות לרופא נוירולוג ומשם לבדיקת MRI .הבדיקה הראתה מעל לכל ספק שמורן חולה בטרשת
נפוצה. התקופה של גילוי המחלה לוותה בהמון התקפים ואשפוזים ובן זוגה (היום בעלה), ליווה אותה
לאורך כל הדרך, תמך ועודד.

בעקבות גילוי המחלה מורן בחרה לשנות את אורח חייה ועזבה את מקום עבודתה
בתיאטרון, מקום עבודה שאיתגר אותה מבחינה פיזית וריגשית. בעזרת שיקום מקצועי
שקיבלה מביטוח לאומי בחרה ללמוד צורפות: “זה ממש ריפוי בעיסוק מבחינתי, הצורפות
מעניקה לי שקט ואפשרות להתנתק מהכל ולהתרכז רק בזה. אני לא מרגישה שום דבר
אחר: לא כאב פיזי או נפשי, כלי העבודה והיצירה המדהימה הזו הם הריפוי שלי”.
בזמנה החופשי כשהיא לא יוצרת, תוכלו למצוא את מורן בים: “הבנתי שאני חייבת לקחת
את החיים בפרופורציה ושאני בן אדם של ריגושים, אז התחלתי לגלוש בפברואר 2018 .
הגלישה, כמו הצורפות, נותנת לי אדרנלין מטורף וזה עושה לי טוב”.

כיום מורן חברה בעמותת הבית לחולי טרשת נפוצה, שם היא מהווה מודל לנשים
נוספות החולות במחלה וביומיום היא ממשיכה עם עסקי הצורפות שלה כבעלת סטודיו
בראשון לציון המהווה עבורה ‘פנינה באי לא שפוי’ לצד חנות און ליין לתכשיטי הזהב
שהיא יוצרת.

הילדים הם מקור הכוח הגדול שלי

את הקולקציה החדשה שלה היא החליטה להקדיש
להראל ועמית, הילדים שלה שהם מקור הכוח הגדול
ביותר שלה.
היא יצרה את ‘מַעֲשֶׂה בַּתַּכְשִׁיט, אֹסֶף שֵׁמוֹת’,
קולקציה בזהב ואבנים טובות עם “תכשיטים מיוחדים
וייחודיים בדיוק כמו הילדים שלי”. הקולקציה הזו
נולדה מתוך רצון להפוך תכשיט חרוט שהוא זיכרון
תמידי, לפריט אמנות מיוחד.

“לטרשת יש הרבה מקום בחיי אבל היא צריכה להתרגל לחיים שלי. היא כמו קעקוע לכל החיים אבל
חשוב לזכור שיש לי גם חיים” מספרת מורן על החיים עם המחלה. “אני עושה את הבלתי אפשרי ומרגית
שה ממש כמו נינג’ה. כל העניין עם הטרשת גרם לי לעשות שינוי ש ל 180 מעלות, אני בן אדם צעיר שמ
תמודד עם ביורוקרטיה ועם מצבים פיזיים קשים ואני יושבת וצורפת ותוך כדי מודה לאלוהים שהטרשת
לימדה אותי הרבה דברים שלא הייתי מגיעה אליהם בלעדיה”.

לפעמים אני חושבת לעצמי שהחיים כל כך סוערים ואיזה כיף היה יכול להיות אם היה משת עמם לפעמים. אז אני מחפשת לעצמי את הדת רכים לשקט הזה, הכל כך בטוח ונעים הזה, אבל הדרך שלי לשקט הזה, היא אולי הסערה והרעש של מישהו אחר ושלא תבינו אותי לא נכון, אני באמת מטורפת על הצונאמי האינסופי הזה, כי מסתבר שהוא השקט שלי!

איטיים יותר וזה לא מונע מאיתנו להנות מרגעים שמחים.

כך כתבה לנו מורן: יש לי קיטבג על הגב, לא סתם קיטבג – קיטבג של 120 והוא ממש כבד, אבל
אני לא נותנת לו להכביד עלי, אלא מקבלת ומכילה אותו באהבה גדולה, ממש כמתנה ויותר מזה,
בחיים לא הייתי מחליפה אותו באחר. לפני כמעט עשור קיבלתי במתנה MS או בשמה הסקסי יותר
– טרשת נפוצה, ואני מטורשת עליה! כי היא שלי ורק שלי.
באותו היום, כחודש לפני שהתחתנו, אמרו לי תשימי עלייך את ה 120 L האלו ותלמדי להכיל אותם
באהבה או לא באהבה את תלמדי להכיל. זה לא היה פשוט, שלא נאמר קשה מאוד. ויש רגעים שאני
לא מבינה בכלל איך זה נפל עלי. כי פעולות פשוטות כמו ללכת למרחק של כמה מטרים בלבד עד
הגן של עמית )הבן שלי( ולקבל מכות של חשמל טובות ברגליים, בשילוב זרמים איכותיים, או כאבים
בלתי פוסקים בכל הגוף, ברמה שהרוח כואבת כשנושבת לידי או מקרים בהם הידיים שלי, שהן
כלי העבודה שלי, פתאום מחליטות להפסיק לזוז כי זה מה שנוח להן באותו רגע. עוד הרבה רגעים
טובים אחרים ותאמינו לי שיש לי סל מלא. צברתי נסיון.
אבל הגורם העיקרי אצלי לכל הטוב הזה הוא לחץ וסטרס, אז הבנתי שאין ברירה, זו רק אני והיא,
וזר לא יבין זאת. ולכן מנתבת וכותבת את חיי רק בדרך שנכונה וטובה לי ובעיקר בגלל הסיטואציה
הזו, החלטתי לקחת את עצמי בשתי ידיים ולעשות את מה שנכון לי ועבורי בדיוק מהנקודה הזו. אז
בגב זקוף, תמיד הולכת על הקצה, ציפור חופשיה ולא מפחדת מכלום, דואגת לנצל כל רגע ורגע
בחיי כי אי אפשר לדעת מה יקרה מחר , תמיד דואגת למלא את עצמי בעוד דברים שישתלבו בחיי,
ובחיי שזה נהדר.
והדרך בה בחרתי- העצמאות שלי, זכיתי בה ללא ספק ויכול להיות שללא הטרשת לא הייתי חושבת
על זה בכלל. כל רגע שממלא אותי בעיצוב ובצורפות הוא התרופה שלי לטרשת, הוא התרופה הטות
בה ביותר לחיים שלי. כל תכשיט שאני מעצבת ויוצרת אני מרגישה שניצחתי עוד שלב, שטיפסתי
על עוד פסגה של הר .למדתי לחיות עם זה וממשיכה ללמוד כל יום את דרך ההתמודדות הזאת.
ושלא תחשבו, זה הכי קשה בעולם אבל תדעו שיש חיים אחרי הבשורה, והם דווקא ממש ממש יפים
וטובים.

הקולקציה של מורן שריג ‘מעֲשֶׂה בַּתַּכְשִׁיט, אֹסֶף שֵׁמוֹת’. צילום: סלבה אברמוביץ

כל תכשיט גורם לי תחושת ניצחון

ואם לומר את האמת אז ללא האיש המקסים שלי והילדים הכל כך נדירים שלי, ההורים שלי ואחותי
ההורסת אין לי מושג איך הייתי מצליחה בכלל .אז תודה לכם אהובים שלי, תודה שאתם כאן מצת
ליחים להכיל אותי ואת השיגעונות המטורפים שלי ותודה ללקוחות שלי שמאמינים בי ומאפשרים
לי ללכת הכי רחוק שאפשר כי הם יודעים שהעיצוב אצלי יוצא מעומק הלב ואת הרעיונות לעיצוב
תכשיטים מטורפים ובלתי שגרתיים שיש לי בראש אף אחד לא יוכל לקחת ממני כי זו אני, ואין ספק
שאני מטורפת ולא שגרתית, בקטע טוב…

ותודה מיוחדת לך טרשת שלי, שבלעדייך כל זה לא היה קורה. אני באמת שמחה שאת כאן. תדעו שטרשת נפוצה זו מילה סקסית ואין צורך לעקם את הראש כשרואים אותנו. אנחנו פה בשביל לשרוד ולטרוף את החיים. אז שתפו את האופטימיות שלי כדי שאף אחד לא יעקם את הראש הצידה כששומע על מישהו שחי עם טרשת נפוצה, כי בסך הכל זו זוגיות מאוד יציבה. ותזכרו תמיד לקחת דברים בפרופורציות הנכונות, אני כבר לקחתי. אוהבת, מורנה.

אוחזים במכחול:

ריה לידר: "הטרשת נותנת לי בציורים שלי ועושה לגיטימציה לעוף אותי יצירתית וחופשיה"

היא חוותה את ההתקף הראשון כבר בגיל 19 ,אך רק
בשנת 98 אובחנה כחולה. מאז מבינה ריה לידר שהיא
צריכה לישון יותר, להימנע מלצאת לחום ולשמור על
איזון ורוגע. את העמותה שלנו גילתה במקרה, בחיפוש
בפייסבוק בעת מצוקה דחופה.

ריה לידר, בת 52( גרושה + 1 ,אחותו של הזמר עברי לידר( תושבת תל אביב, חולה בטרשת נפוצה מזה
כ- 35 שנים. כששרתה כחיילת קרבית בצבא, בגיל 19 ,יום אחד התעוררה בבוקר ולא הצליחה לראות
כלום היה לה מסך שחור בעיניים. ריה נשלחה מיידית לבדיקה בבית חולים ולאחר מכן אושפזה בהדסה
עין כרם. בבית החולים החליטו לעשות לה בדיקת ניקור מותני )אז לא הייתה עדיין בדיקת)MRI שלא
נתנה תשובה חד משמעית והאבחנה הייתה,

דלקת בעצבי הראייה, עם חשד לטרשת
נפוצה. גם תשובות הרופאים לא הייתה
וודאית, ציינו בפניה, ”אם תוך 5 שנים לא
יקרה שום דבר משמעותי אז בעצם אין לך
שום מחלה“, ריה שוחררה מהצבא באותה
התקופה על סעיף רפואי.
עברו להן חמש שנים שבהן היה לריה
ברור שהיא חולה בטרשת נפוצה.
בשנת 98 עברה חמישה התקפים
חזקים, אחד אחרי השני, שכללו, שיתוק
של צד שמאל של הגוף ושל ימין, אובדן
הראייה ואובדן תחושת קור וחום. אחרי
סדרת ההתקפים הללו היה ברור כי
האבחנה היא חד משמעית, מדובר
במחלה, טרשת נפוצה .

כבר כמעט שלושה עשורים ריה עובדת בתאטרון ה“קאמרי“ במחלקת אבזרים ובזמנה הפנוי עוד מגיל
מאוד צעיר היא מציירת. כיום היא מספרת כי ניתן להבחין בעבודות שלה איך השתנו חייה עקב המחלה,
וכיצד באמצעות האומנות היא מבטאת דברים יותר בוטים על ידי צבעים חזקים, כדרך ריפוי.

“אני מוצאת שהטרשת חידדה לי את הצורך להביע את עצמי בהיבט
הפלסטי, מספרת ריה, “היא משחררת אותי ממוסכמות, מקונפורמיזם
ומהמיינסטרים. נותנת לי לגיטימציה לעוף בציורים שלי ועושה אותי
יצירתית וחופשיה”.

מתוך ראיון בתכנית "טוקר בשישי" ברשת 13 :

כמה שנים את כבר חולה?

“באופן לא מאובחן אני מתמודדת עם המחלה כבר מ-1984 ,35 שנה. אובחנתי בשנת 98 .”

איך המחלה משפיעה עלייך ביום יום?

“זה לא משפיע, זאת אומרת כן”, היא משיבה בחצי חיוך. :”בהתחלה זה לא היה נראה כמו עכשיו. ההתת
חלה היתה קשה והיו הרבה מאוד התקפים, בערך חמישה-ששה בשנה. היו כל מיני שיתוקים, איבדתי
את הראייה. ב-17 שנים אחרונות אין לי התקפים בכלל. זה משפיע באפיזודות, בדברים מסוימים. בוא
נגיד שאני צריכה לישון אולי קצת יותר או קצת אחרת מאנשים רגילים. וכשזה קורה אז אני חייבת לישון,
לא חשוב איפה”.

צריכים גם מזגן נכון?

“אחד הדברים שיודעים היום מבחינה מדעית, שחום גורם להתקפים. גם פנימי וגם חיצוני. גם אם חולים
ויש חום גבוה וגם אם סתם מסתובבים באוגוסט, ספטמבר בחוץ. לכן רצוי לא להסתובב הרבה בימים
חמים. אני אומרת את זה לכולם אבל לא כל כך עושה את זה בעצמי”.

איל מסד: אבל לא את שמחת המחלה לקחה לי הכל, החיים

איל מסד נאלץ להיאבק מידי יום על איכות חייו כנגד
הקשיים הפיזיים, כנגד המוגבלות, ולא פחות מזה למרבה
הצער, כנגד הבירוקרטיה והרשויות. למרות המצב הוא
לא איבד תקווה. ממשיך בכתיבת תסריטים, מחזות וגם
מצייר

“בקיצור, עכשיו אני רק מחפש איך אני מבריא. זה מה שאני עושה. תשאלו אותי מה העבודה שלך… אני
מחפש להבריא מטרשת נפוצה… טרשת נפוצה… בדרך כלל זו מחלה התקפית. יש כאלה מין התקפים.
פתאום אתה לא רואה כל כך טוב, אפילו עיוור, פתאום אתה נורא עייף, לא יכול לצאת מהמיטה, אבל
ממש לא יכול לצאת מהמיטה, עד שזה עובר, מי פחות מי יותר. כל אחד והסיפור שלו. זה מה שיש לרוב
החולים, אבל לי יש טרשת נפוצה פרוגרסיבית, אצלי המצב הולך ומדרדר לו לאיטו בלי שאני מרגיש…
יש לי טרשת נפוצה, שלאף אחד כמעט אין, ועוד פרוגרסיבית, שבכלל יש למתי מעט. אני חולה משובח,
אני חולה מובחר, אני מסיירת הטרשת.”

מתוך ההצגה: “מי הזיז את השרפרף שלי” כתב: איל מסד, ביימה: עמליה הדר.

המחלה התגלתה אצל איל בקיץ
1998 ,כאשר היה בן 32 ,נשוי עם
ילד בדרך. בהתחלה חש חולשה
ברגל, ביד, בעיניים, הרגיש עייפות
מתמדת, הרגיש שמשהו לא בסדר.
כחודש לאחר שאובחנה אצלו
המחלה, נולד בנו הבכור והזוג
הצעיר, שהמציאות המרה אך
טפחה באכזריות על פניהם, עברו
לבית חדש בישוב בגליל, ובינתיים
נולד גם הבן השני.
לפני כשנתיים, עברו להתגורר
בזיכרון-יעקב, קרוב יותר למקום
עבודת האישה שאיתו, במרכז וליד
האחות המטפלת ובני משפחתה, את
איל אני מכירה מבריכת ה”ספורטן”
במושבה. איל בחר לחפש אחר דרך
להבריא והוא עושה זאת בכל כוחו
ומרצו. הוא החל לכתוב, ולכתוב,
כתיבה שהפכה לבסוף להצגה.
בהצגה הוא מתייחס בציניות למצבו,
בהומור.

“אפשר להגיד שאצלי זה בגלל הקנביס, בגלל עודף הזמן הפנוי, מה זה משנה, בסופו של דבר אני רק
חושב כל היום, ובמסגרת זוֹ אני משוחח עם הבלוג כל היום, מנסה למצוא משהו מעניין לספר עליו. אני
יושב לי בפינת העישון ומפריח בועות סבון דמיוניות, כל בועה היא רעיון חדש לבלוג. אם הוא רעיון טוב,
הבועה נשארת שלמה ולא מתפוצצת. הרוב מתפוצצות כמעט מיד אחרי ניפוחן, בודדות נשארות אחרי
שלב הצנזורה הראשון. יחידות סגולה נשארות איתי כמה ימים, ואז אני כותב, מטפח אותן, מעבה את
מה שצריך, מוחק ללא רחם הרבה מיותר ובסוף יוצא משהו לשלוח, תמיד עם חוסר בטחון שהפעם יגידו
לי ’כן, כן, זה נחמד, אבל מה אתה רוצה?‘ אז אני אגיד לכם מה, להמשיך להנות מהפרחת בועות סבון
האלה”.

מתוך הבלוג של איל:

"חושבנות יתר. יש תרופה שמקטינה את הנטיה לחשוב יתר על המידה? אפשר לעשות מדיטציה, דמיון מודרך, טיול ברחוב, אפשר לעשות כל מיני דברים, אבל המחשבות נשארות".

“אפשר להגיד שאצלי זה בגלל הקנביס, בגלל עודף הזמן הפנוי, מה זה משנה, בסופו של דבר אני רק
חושב כל היום, ובמסגרת זוֹ אני משוחח עם הבלוג כל היום, מנסה למצוא משהו מעניין לספר עליו. אני
יושב לי בפינת העישון ומפריח בועות סבון דמיוניות, כל בועה היא רעיון חדש לבלוג. אם הוא רעיון טוב,
הבועה נשארת שלמה ולא מתפוצצת. הרוב מתפוצצות כמעט מיד אחרי ניפוחן, בודדות נשארות אחרי
שלב הצנזורה הראשון. יחידות סגולה נשארות איתי כמה ימים, ואז אני כותב, מטפח אותן, מעבה את
מה שצריך, מוחק ללא רחם הרבה מיותר ובסוף יוצא משהו לשלוח, תמיד עם חוסר בטחון שהפעם יגידו
לי ’כן, כן, זה נחמד, אבל מה אתה רוצה?‘ אז אני אגיד לכם מה, להמשיך להנות מהפרחת בועות סבון
האלה”.

נורית קליינר: האמנות עבורי היא מקום מפלט

כשד”ר פלכטר בישר לנורית שהיא חולה בטרשת נפוצה,
זאת היתה הפעם הראשונה ששמעה את המושג הזה.
לצד ההתמודדות היום יומית, שכלה נורית לפני 13 שנה
את ביתה לימור ז”ל. נורית מספרת שהאומנות מרגיעה
אותה ועוזרת לה לברוח מכל מה שמציק לה.

נורית בת 62 מראשון לציון, אמא ל- 3 ילדים וסבתא ל- 3 נכדים, עבדה בעברה בסמינר הקיבוצים
כמזכירה בזמן שגילו לה, לפני כ- 27 שנה, את מחלת הטרשת הנפוצה.
הכל התחיל ביום אחד “התעוררתי בבוקר, ראיתי כפול ואיבדתי לפתע את שיווי המשקל”.
נורית הרגישה שמשהו מוזר קורה לה והחליטה ללכת לבית חולים איכילוב. בזמן שאושפזה במחלקה
הנוירולוגית, נורית זוכרת שרופאים רבים התאגדו סביבה, במיוחד לאור העובדה שבאותם השנים לא
הייתה כלל מודעות למחלה. נורית אושפזה במשך חודש ימים במחלקה.
אחרי כחודש שוחררה נורית עם חשד לדלקת בגזע המוח ובגלל שלא קיבלה אבחנה חד משמעית
למצבה הרפואי, נותרה נורית ללא טיפול כל שהוא והמשיכה לפקוד את הקליניקה של רופאת המשפחה
בתדירות גבוהה.
מבחינה אישית מצבה של נורית המשיך להתדרדר ונורית המשיכה להרגיש מוזר. רק כאשר קיבלה
מרופאת המשפחה שלה הפנייה לד”ר פלכטר, מומחה בתחום, הוא היה זה שלמעשה אבחן אצלה
לראשונה את מחלת הטרשת הנפוצה, מחלה שמעולם נורית לא שמעה עליה.
לצד ההתמודדות היום יומית עם המחלה נורית הפכה לאם שכולה לפני כ- 13 שנה כאשר איבדה
את בתה לימור ז”ל, שנהרגה בתאונת דרכים. עם היוודע מותה של בתה , נורית בחרה לקחת החלטה
אמיצה ותרמה את האברים שלה.
ההתמודדות עם המחלה הפכה ליום יומית ואחד הדברים שעזרו לנורית לברוח מההתמודדות ומהקושי
ולו לכמה שעות בשבוע, היה העיסוק באומנות. מאז שנורית מכירה את עצמה היא עוסקת באומנות של
ציור ופיסול.

עבודותיה של נורית הוצגו לראשונה בגלריית “הבית” שהקימה עמותת “הבית לחולי טרשת
נפוצה” במדרחוב זיכרון יעקב.

האורגים:

נטעלי חכמוב:
“להיות חולה בטרשת
נפוצה זה לא להיות
מודעת” מוגבלת, אלא להיות

אף אחד בסביבתה של נטעלי לא האמין שילדה בגילה
יכולה לחלות בטרשת נפוצה. חשבו שהיא מנסה להתחמק
מהטיול השנתי.
היא רק בת 25 אבל כבר עשור שהיא חיה עם המחלה.
היום היא אמנית סריגה ומורה לעברית.

“הסיפור האישי שלי דומה למאות סיפורים של אנשים שחולים בטרשת נפוצה”, כך כותבת לנו נטלי,
ובמיוחד כיום שישנם צעירים המאובחנים במחלה החל מגיל 3 .שמי נטע-לי חכמוב, אני בת 25 מירושלים,
סטודנטית לתואר ראשון בצרפתית באונ’ העברית, אמנית סריגה, וכן, מורה לעברית באולפן של הארגון
‘יהודה הצעיר’.
חליתי בטרשת נפוצה בגיל 15 ולמעשה אובחנתי בגיל 5.15 בעקבות התקף ארוך שהיה לי – קמתי
יום אחד כבכל יום לביה“ס והרגשתי נימול ביד

ימין, חשבתי שסתם נרדמתי על היד – לא ייחסתי
לכך חשיבות יתרה. לאחר מספר ימים הנימול לא
פסק ואף התפשט לרגל ימין כך שכל צד ימין שלי
היה מנומל. אחרי חצי שנה של בדיקות אינסופיות,
ביקורים אצל רופאים רבים ונוירולוגים אובחנתי
לאחר בדיקתMRI . ברצוני לציין שלאורך כל המסע
הזה של גילוי הטרשת לא חשבתי על הכיוון הזה
אפילו לרגע, למען האמת ובעצם כמו כל ילדה בגילי,
לא היה לי מושג שקיים דבר כזה – טרשת נפוצה.
המסע שלי היה כרוך בכל מיני תקריות לא ממש
נעימות – מומחה גדול אחד טען ‘שמכיוון שמתקרב
הטיול השנתי של כיתה י‘ – אני מזייפת ולא רוצה
לצאת לטיול’ – אבחנה משונה אם תשאלו אותי, איזו
ילדה תזייף תחושות מפחידות שכאלה….?

שימי את המחלה לצידך ולא לפנייך

לאחר שאובחנתי, ביקרתי במרפאה לטרשת נפוצה בביה“ח הדסה עין כרם.
נכנסתי עם הוריי לחדר, ישבו שם פרופ‘ עדי וקנין )לימים הרופאה שאני
מטופלת אצלה( ופרופסור דימיטרי קרוסיס – אני רק זוכרת שהם הסבירו
להוריי שאין מה להילחץ, גילינו זאת מוקדם וישנן תרופות לטיפול. הם ציינו
ש-15 זה גיל מוקדם לחלות בו יחסית לטרשת נפוצה, אך ידועים מקרים
כאלה. המומה ומבולבלת יצאתי מחדרם. אני זוכרת שביציאה מהמרפאה
אמרה לי האחות מיכל משפט שמלווה אותי, וילווה אותי כל חיי: ”שימי את
המחלה לצידך ולא לפנייך“ –

היום, אחרי לא מעט שנים בהן אני חולה בטרשת אני יכולה לומר שלמדתי כיצד לקחת את המשפט הזה ולהפוך אותו לדרך חיים.

המחלה נתנה לי הרבה דברים – טובים ורעים

אני נוהגת לספר למי שמכיר אותי ויודע
שאני חולה שהמחלה נתנה לי הרבה דבת
רים – טובים ורעים. אז נכון, להיות ”המסת
ננת“ באשפוז יום, ושכל האחים כבר יודת
עים שהיחיד שמתקרב אליי זה עיסא ואם
מישהו אחר מתקרב עם מחט הוא סביר
להניח יקבל אותה בנימוס בחזרה זה לא
הכי כיף אבל המחלה נתנה לי תובנות
שאחרים, אם בכלל, מבינים בגילאים
מאוחרים יותר. הבנתי מי הם חברים אמית
תיים. חברים אמיתיים הם אלו שיישארו
איתך גם אחרי יותר מ-10 התקפים של
ראייה מטושטשת וכפולה, קשיים בהלית
כה ומה לא. הם אלו שיזיזו את היציאה
לים לשעות הערב כדי שאוכל גם אני
להצטרף אליהם, הם אלו שיתקשרו אליי
באשפוזים, יום יום, ויספרו לי בדיחות
כדי להפיג את הכאב, הם אלו שייתנו לי
להיות עצמי. הבנתי גם שאפשר לפגוש
בדרך, רופאים, אחיות ועובדות סוציאליות
– אנושיים ומקסימים.

הרבה יותר מודעת

הבנתי שנכון, להיות חולה בטרשת נפוצה זה ללמוד להתמודד עם מגבלות חדשות – אבל להיות
חולה בטרשת נפוצה זה לא להיות מוגבלת – זה להיות מודעת. מודעת לעצמך, מודעת לסבית
בה שמבינה ומכילה או שלא (ונתקלתי בכך לעיתים קרובות), מודעת לכך שאת יכולה לעשות
דברים בדרכך ובקצב שלך. למרות כל אלו הצלחתי להוציא תעודת בגרות בציון גבוה, להיות
מצטיינת ארצית במגמת ערבית, לטייל מספר פעמים בשנה באירופה וליהנות מהטוב והיפה
הסובב אותנו.
בעקבות המחלה והתקופות הארוכות בהן שהיתי בבית, גיליתי את היצירתיות שבי. סריגה. אמת
נות המשרה שלווה ואושר, ומאפשרת לי לבטא את עצמי. הסריגה הפכה להיות למקור פרנסתי
ולמקור מרגיע ומאזן עבורי. בשנת 2013 החלטתי לחשוף את סיפורי במדיה החברתית ”פייסבוק“
והעליתי את היצירה שלי (משטח סרוג מחוטי כותנה בסריגה תוניסאית) לתרומה ולו במעט,
להגברת המודעות למחלה טרשת נפוצה.
בחודש זה אסיים את התואר הראשון בצרפתית ובאוקטובר הקרוב אתחיל ללמוד לתעודת
הוראה בחינוך יסודי במסלול חפ“ן (חינוך פתוח ניסויי) במכללת ”דוד ילין“. במסלול זה אתמחה
בשילוב אמנויות בהוראה וכך אני מתכננת לעסוק בפן נוסף של תחום האמנות.

אני גאה להיות אמנית חולת טרשת נפוצה ומחבקת את המחלה על כל רבדיה.
אני מודה לכל חברי עמותת ”הבית לחולי טרשת נפוצה“ אשר עבדו לילות כימים
בכדי לאפשר לי ולאמנים נוספים להציג את יצירותינו בגלריית “הבית” לאומנים
ויוצרים חולי טרשת נפוצה.

ד”ר פזית ונדר ברקוביץ:

יש לי מחלה, 

אך אני לא חולה 

בגיל 40 הבינה פזית שלא תוכל להמשיך לתפקד כרופאת
שיניים ונאלצה למצוא כיוון חדש. בסטודיו הביתי שלה
היא מתמקדת בתחומי אמנות שונים ובהם גם עיצוב
טקסטיל

כך כותבת לנו פזית: “נולדתי בגבעתיים ואחרי לימודים בחו״ל חזרתי להתגורר בה. אמא לבת ובן בוגרים
כיום. למדתי רפואת שיניים ועסקתי במקצוע 13 שנים כרופאה וכמנהלת רפואית של מרפאות שיניים.
לפני כ- 18 שנים, פרצה אצלי מחלת הטרשת הנפוצה ,בגיל 40 . אז נאלצתי להפסיק את עבודתי
ולהחליט על כיוון אחר בחיים.

תודות לסדנת טיפול באמנות שהשתתפתי בה בבית חולים שיב״א, נשביתי בעבודה בקרמיקה. החומר
הוא לא רק אמצעי פלסטי באומנות, אלא מהווה גם אמצעי לרפוי. חומר שמופק מן האדמה, קשור
באופן ישיר לטבע וליקום ולאנרגיה המרפאה שבו. הפיסול בחומר מהווה מרפא לגוף דרך מגעו בעור
ותנועת הידיים המעצבת אותו, אך בד בבד מהווה מרפא לנפש, המקבלת ביטויה דרכו.
מאחר שנאלצתי לקטוע את עבודתי כרופאת שיניים, בכל זאת חיפשתי דרך להמשיך לעסוק בעבודה
עם אנשים שתהיה מספקת ומלאת השראה. המטפלת באמנות בסדנא בשיב״א המליצה לי ללמוד
טיפול באומנות. פתחתי בדרך חדשה של לימודים- שלוש שנות לימודי טיפול באמנות במידרשה
לאמנות ובמקביל גם לימודי אמנות בתכנית אישית. מבחינה מסויימת , לימודי האומנות היוו הגשמת
חלום ילדות למקצוע את האומנות מתחביב למקצוע.
עבדתי במסגרת של אל״י, האגודה להגנת הילד, במקלט של ויצ״ו לילדים וכיום מתמקדת בעבודה
בסטודיו בביתי בו אני משלבת עבודה בפיסול בקרמיקה, ציור, תפירה ועיצוב בטקסטיל ובישול. הלמידה
המתמדת של תחומים חדשים מאתגרת אותי ומממלאת אותי סיפוק רב.
יש מתנה ביכולת ליצור וזה מאפשר לי נתינה הלאה לאחרים. הידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית,
יוכל לקבל משהו ממני שישמח ממנו ויגרום לו הנאה מספקת ומדרבנת לעשייה וליצירה בהמשך. אני
משתתפת בפורום של העמותה וגם כותבת באתר ״כמוני״ ומשתתפת בפעילוית של עמותת ״הבית
לחולי טרשת נפוצה״, בהעברת סדנאות למטופלים אחרים והגברת הפעילות החברתית והתרבותית
לחברים בעמותה.

המוטו המנחה אותי הוא: יש לי מחלה אך אני לא חולה"!

מתוך הבלוג של פזית באתר כמוני:

“הפרפר, חייו קצרים. הוא עובר מטמורפוזה מזחל – לגולם – לפרפר… וחוזר חלילה, כך בטבע. וידי
הימנית שהייתה פעם יציבה וחזקה החלה לפרפר.. כמו כנפי הפרפר. זה קרה ביום אחד, בו הופיעה
לפתחי מחלה ששמה טרשת נפוצה. ואז החלטתי כי אשים את הצער והיגון בצד ואתחיל ליצור.. בציור,
בפיסול, במה שאפשר… בכדי להשאיר חותם ולהנציח את היכולות. מבחינתי כל יצירה היא חד פעמית.
ובינתיים, אני לומדת…. איך ליצור טוב יותר. מנסה להשתפר. לבדוק גבולות החומר והיכולת. כשפיסלתי
לראשונה את ידי הימנית, תוך ההתבוננות בה כאילו היא בעלת ישות עצמאית, בעלת חיים משלה,
הבחנתי כי היא רועדת כמו פרפורי כנפי הפרפר. לא ידעתי אז הרבה על פרפרים. באופן אינטואיטיבי
הרגשתי כי זה מה שאני מתחברת אליו.
בהמשך יצרתי את סדרת הכלים “כלים פורחים”, בה אני מפסלת כלים שכל אחד מהם מתאר עולם
של פרחים וצמחים ובו מבקר פרפר… זוהי מעין הנצחת רגע של יופי ושמחה. את ההשראה לכל כלי אני
שואבת מהליכות שאני עושה בסביבת מגוריי או מטיולים בהם אני אוספת עלים, תרמילי צמחים ופרחים.
הצבעים והצורות מוצאים את מקומם לפי תחושת הלב שלי בזמן העבודה. כל כלי הוא ייחודי ומיוחד. אני
עושה כל אחד ואחד באופן חד פעמי. את הכלים אני יוצרת מתוך גוש חימר אותו אני מוצאת כנכון לי
בגודלו באותו הרגע ואותו אני בונה בעבודה ידנית (לא עבודת אובניים). פיתחתי טכניקה לעבודה בחימר
שיוצרת איכות של עבודה בפורצלן. הצבעים שאני משתמשת הינם רב גוניים .
סיפרתי פה את סיפור הפרפר שלי. אם אמנה את מספר השנים שאני חיה עם המחלה, אני סבורה כי
הפרפרים הנוכחיים שאני יוצרת הם כבר דור של צאצאים במספר גבוה מאוד. כולם נצר לאותו פרפר
ראשוני שראיתי בעיני רוחי מפעיל את ידי ומחייה אותה ליצירה”.

גלריית הבית הנודדת:

הקדמה

מיזם תעסוקתי

חברתי להפצת אמנות 
ההבראה.

בשנים האחרונות מפעילה העמותה מיזם חברתי
תעסוקתי ייעודי לחולי טרשת נפוצה המשלב פעילויות
טיפוליות-שיקומיות לצד פעילויות העשרה תוך שימת
דגש על אמנות, יצירה ותרבות הרוח. במסגרת המיזם
פועלת גלריית “הבית” הנודדת, לאומנים ויוצרים חולי
טרשת נפוצה – סיפור ההצלחה שלנו.

במסגרת המיזם החברתי שמפעילה העמותה, המבוסס על אמנות ותרבות הרוח, העמותה מאפשרת
לעשרות חולים להציג את יצירותיהם ולחשוף סיפוריהם האישיים, ובכך, פותחת צוהר אל עולמם. מעניקה
לחולים כלים לאיזון גוף-נפש שמסייעים בניהול והפחתת הדחק ושיתוף החולים בחוויה מעצימה. העיסוק
באמנות מעודד ביטוי אישי יצירתי, ומייצר עבור החולים המשתתפים בפרויקט תהליך בעל איכויות
שיקום בהתמודדות עם המחלה ושיפור איכות חייהם.
החולים המציגים בגלרייה מקבלים במה וחשיפה משמעותית בתקשורת וברשתות המדיה החברתית,
רובם בפעם הראשונה בחייהם, והם מאושרים. גלריית הבית הנודדת שלנו מהווה מיזם שאין כדוגמתו
בארץ המזמן מפגש בלתי אמצעי בין הציבור הרחב לעולמם של החולים, ההתמודדות עם המחלה
והחיים בצילה.
עבור החולים, העיסוק בפעילות בעלת תכלית יצרנית המעודדת ביטוי יצירתי הוא מקור
להעצמה אישית, המקדם השפעה טיפולית חיובית – וזו תכליתה של אומנות ההבראה!
במהלך השנתיים האחרונות השתתפנו בירידים ותערוכות ברחבי הארץ עם האומנים והיוצרים שלנו
המתמודדים כולם עם טרשת נפוצה. בפרק זה נציג בפניכם את האירועים הבולטים שהופקו במסגרת
הגלרייה במהלך השנתיים האחרונות. גלריית הבית שלנו תמשיך לנדוד עם האומנים והיצירות שלהם
בירידים גדולים ותערוכות ברחבי הארץ גם ב-2020 ובשנים הבאות.

הכול התחיל במושבה הקטנה והקסומה זכרון יעקוב
שם התחילה גלריית “הבית” את מסעה, זכתה לאלפי
מבקרים ופירסומים במדיה התקשורתית הכתובה
ובטלוויזיה והיוותה מוקד השראה, יצירה, ושמחה לחולים
רבים.

צרפנו להנאתכם תמונות וכתבות נבחרות:

יריד החלומות של נתנאלה בחסות קבוצת עזריאלי ונתנאלה כחלון

חלומות מתגשמים: גלריית הבית מתארחת ביריד החלומות של נתנאלה

כבר 10 שנים בהן יריד החלומות של נתנאלה הפך למסורת והוא מוקד עלייה לרגל עבור חובבי אמנות ולייף סטייל המעוניינים להתחדש בפריטים יפים בייחוד לפני החגים. בספטמבר 2018 התארחה גלריית הבית לראשונה ביריד, בסימן תרומה לקהילה.

כ-100 דוכנים השתתפו ביריד החלומות של נתנאלה כחלון שהופק בשיתוף קבוצת עזריאלי ובהם:
דוכנים של מוצרים לעיצוב הבית, טקסטיל מיוחד, ריהוט קטן, חפצי נוי, קרמיקה מיוחדת, כלי בית ,כלי
אוכל, דוכני תכשיטים, תיקים, נעלים ועוד. ארבעה ימים של אירוע מכירות מעוצב בהשתתפות מעל 100
מציגים שונים מכל תחומי ה- LIFESTYLE.
האירוע התקיים במרכז המסחרי החדש ברחוב הרוקמים בחולון, תחת כיפת השמים בפארק היפיפה
ובנוף האורבני של מתחם העסקים עזריאלי. סביב רחבת היריד, מסעדות, בתי קפה ובארים שהשלימו
את החוויה והפכו את הביקור ביריד לבילוי המושלם עם משפחה וחברים. עשרות אלפי מבקרי היריד
התרגשו לפגוש אותנו בדוכן היפה שלנו וציינו כי ימשיכו לעקוב אחר פעילות העמותה ופעילות הגלריה
בפרט.
כל אומן קיבל מקום של כבוד בדוכן, להציג את מרכולתו כולל הסיפור האישי שלו. בדוכן הוצב מסך
פלזמה ענק שהקרין סרטונים להעלאת מודעות לטרשת נפוצה בהפקת העמותה, ורשימת תודות לכל
התורמים במיזם הנפלא והמרגש הזה

יריד העמותות בחיפה בחסות קבוצת עזריאלי ובנק הפועלים

בחודש פברואר 2018 התארחה גלריית הבית ביריד העמותות הגדול של קבוצת עזריאלי ובנק פועלים שנערך בגרנד קניון חיפה. לצד החשיפה האומנותית, האירוע תרם להעלאת המודעות לטרשת נפוצה

שולחים ברכת תודה ענקית לבנק הפועלים, לקבוצת עזריאלי, ומנכ״ל קניון עזריאלי חיפה. לטל בלום
סוקוניק וחגית גהוזי המקסימות, שעזרו לנו ביומיים הנפלאים של יריד העמותות הנודד. על הסטנד
המדהים שבניתם עבורינו, ועל החשיפה הנהדרת שקיבלנו ביומיים, עם אלפי מבקרים. שמחים ומאושרים
על היותכם שותפים חדשים לדרך, לטובת החולים בטרשת נפוצה.

יריד בחסות הנהלת שירותי בריאות כללית

פעמיים בשנה בתקופות החגים, גלריית האמנים שלנו מתייצבת ברחבת בניין הנהלת מטה הכללית בתל אביב. לקראת חג הפסח וחגי תישרי, מארחת הנהלת שירותי בריאות כללית את גלריית הבית, ומאפשרת לעובדיה לרכוש יצירות אמנות בעלות ערך מוסף חברתי

גלריית הבית שלנו ממשיכה לנדוד ולפזר את קסם אמנות ההבראה לכל עבר. אין מילים לתאר את
האושר שבחדוות היצירה, את התגובות החמות ואת קריאות הפליאה של מי שפוגש אותנו בפעם
הראשונה. אין לתאר עד כמה זה משמח את כולנו ובפרט את האומנים המתמודדים עם טרשת נפוצה,
שמוצאים באמנות כלי משמח ומרפא. והפעם נדדנו לרחבת המטה המרכזי של קופת חולים כללית
בתל אביב. עובדי הכללית ועוברי אורח ומבקרים חיבקו אותנו והרעיפו מילים טובות ומחזקות. מדהים
לראות איך האמנות מחברת בין אנשים. אנו רוצים להודות לכל מי שהגיע, קנה, חייך ואמר מילה טובה.
אתם פשוט מקסימים. תודה להנהלת שירותי בריאות כללית שאיפשרה לנו להתארח אצלם, ובמיוחד
לחמוטל זמל המקסימה, שמפיקה שנה אחר שנה, אירועים מוצלחים ומשמחים עבור עמותות יקרות
רבות.

אירוע עיצוב אופנה ותרומה לקהילה אצל יערה ימין בהשתתפות גלריית "הבית" לאומנים ויוצרים המתמודדים עם טרשת נפוצה

בחודש מאי 2019 ,נדדה גלריית הבית אל כפר אז"ר להפנינג שהתקיים בסטודיו של יערה ימין. באירוע השתתפו מעצבות ישראליות שהציגו: בגדי ים, בגדי נשים, תיקים, כובעים, חרוזי זכוכית, פסלים, תכשיטים ועוד. כחלק ממערך יחסי הציבור של האירוע פורסמו כתבות בישראל היום, מאקו, ידיעות אחרונות, לאישה, הארץ, עכבר העיר, סלונה, אקסנט ועוד.

תודות למבקרים הרבים שהגיעו ורכשו עבודות נפלאות של האומנים המוכשרים שלנו. תודה מיוחדת למארחת הנפלאה, יערה ימין.

יריד דיגיטליות ביריד בחסות סלונה ובנק לאומי בשרונים

האומנית ד"ר פזית ונדר ברקוביץ המתמודדת עם טרשת נפוצה מציגה את מרכולתה באירוע "דיגיטליות ביריד"

יריד ראשון של דיגיטליות ביריד בהשתתפות 50 בלוגריות בעסקים, לקראת חגי תשרי, בחסות פורטל "סלונה" ובנק לאומי, נערך בחודש ספטמבר האחרון במתחם שרונים בהוד השרון. ואנחנו היינו שם עם עבודותיה היפות להפליא של ד"ר פזית ונדר ברקוביץ'.

לקראת השנה החדשה הפיק פורטל סלונה בשיתוף בנק לאומי את אירוע “דיגיטליות ביריד”, יריד חגיגי
בהשתתפות 50 בעלות עסקים מקהילת “דיגיטליות בעסקים” אשר הציגו מגוון גדול של מוצרים מכל
תחומי הלייף סטייל ועיצוב הבית. האירוע התקיים במתחם שרונים באווירה חגיגית ומיוחדת. בלטה שם
במיוחד פזית שלנו, אומנית רב תחומית, עם מגוון יצירות פרי ידיה מקרמיקה, סריגה, ריקמה, תפירה,
שזירה, ופיסול. היה שמח. תודה מיוחדת ליעל טייץ מפיקת האירוע, יישר כוח בהמשך, וגם אנחנו נהיה
שם.

יריד מדרחוב נחלת בינימין בחסות עיריית ת"א

להעלאת מודעות ביום הטרשת הבינלאומי: גלריית "הבית" שלנו השתתפה ביריד האומנים הגדול. יריד האומנים במדרחוב נחלת בנימין בתל-אביב, הפועל למעלה מ-30 שנה, מהווה מוקד משיכה למבקרים מרחבי הארץ והעולם. למעלה מ-200 אומנים מציגים בו את עבודותיהם מידיי יום שלישי ושישי. היריד אירח לראשונה, לכבוד יום הטרשת הנפוצה הבינלאומי, ביום שישי ה-5/31 , את גלריית "הבית" לאומנים ויוצרים המתמודדים עם טרשת נפוצה.

מיזם הגלריה תורם להעלאת המודעות הציבורית למחלה, לניפוץ המיתוסים סביבה ומשפר את רווחתם
הרגשית והכלכלית של החולים בטרשת נפוצה. עבור החולים העיסוק בפעילות בעלת תכלית יצרנית
המעודדת ביטוי יצירתי הוא מקור להעצמה אישית, המקדם השפעה טיפולית חיובית, וזו, תכליתה של
אומנות ההבראה! תודות למשתתפים, למבקרים, ולמארחים שבראשם עומדת אישה מדהימה ורחבת
לב, בינה מוכיח, מנהלת מדרחוב נחלת בנימין מזה 30 שנה. יישר כוח על מפעל חיים כה חשוב! תודות
למבקרים ולאומנית התכשיטנית היפה והמהממת, יעל זוהר. תודה לבבית ומיוחדת ליעל רונן האחת
ויחידה! ולמשפחתה המקסימה, שהתגייסה כולה לעזרה. תבורכו.

פרסומים לקראת יום הטרשת הבינלאומי – יריד נחלת בנימין מארח את גלריית הבית לאומנים ויוצרים חולי טרשת נפוצה.

יריד עמותות חגי ישראל בחסות ביטוח לאומי

זה כבר הפך למסורת, מדי שנה לקראת חגי תשרי ופסח, מתארחת גלריית "הבית" לאומנים ויוצרים המתמודדים עם טרשת נפוצה, ביריד עמותות, בחסות ביטוח לאומי, ברחבת קרית הממשלה, ראשון לציון. האמנים מתקבלים בשמחה ובאהבה על ידי עובדי הסניף והקהל הרחב, ששמחים תמיד להתחדש בפריטי אומנות ייחודיים ובעלי ערך חברתי.

תודה לכל מי שבא, התעניין, אמר מילה טובה והתחדש במתנה ערכית חברתית.

תודה גדולה לאמנים שלנו: טיבה נוף אומנית רב תחומית מוכשרת בטירוף בעלת לב הזהב! ודני גורן
הילד הנצחי הכי מוכשר! על היצירות היפות יפות! ותודה מיוחדת לאסנת אמיר קורש המקסימה, מפיקת
העל, מביטוח לאומי, שמאפשרת לנו שנה אחר שנה להשתתף, לשתף, לחשוף, לבטא, ולשמוח.

אירוע עושים אומנות אוהבים אומנות בחסות עיריית תל אביב

אמנים חזותיים ובינתחומיים הוזמנו לפתוח את הסטודיו ולהציג את יצירותיהם לקהל הרחב, במסגרת אירועי "אוהבים אמנות- עושים אמנות", שמארגנת עיריית תל- אביב-יפו. במסגרת האירועים הוצגו יצירותיים של אומני גלריית "הבית" המתמודדים עם טרשת נפוצה

האירועים התרחשו בעיקר במרכז העיר, לב העיר, מזרח העיר, דרום העיר ויפו ובמסגרתם נפתחו
לציבור הרחב סטודיואים לציור / פיסול / צילום / וידאו ארט / מיצב / מיצג / בינתחומי/ איור ועוד.
באירועים הוצגו עבודות תלויות-מקום, סיורים במבנים ציבוריים, עבודות וידאו, מיצב מציאות מדומה,
תערוכות קבוצתיות, כ- 150 סטודיואים פתוחים, גלריות נבחרות ועוד.
האומנית טיבה נוף שבבעלותה סטודיו לאומנות ביפו, אירחה את אומני עמותת הבית לחולי טרשת
נפוצה והציגה את עבודותיהם השונות והמגוונות אצלה בסטודיו. טיבה נוף היא אומנית המפסלת
בעזרת עיסת נייר, חימר, רשת ברזל, מיקס מדיה וציור. בסטודיו של טיבה מתקיימים חוגים, וסדנאות
קצרות וארוכות וניתן ללמוד לפסל מחומרים שונים.

הבית הפתוח בהשתתפות אומנים ויוצרים חולי טרשת נפוצה

משם הכול התחיל....מהבית הפתוח הראשון מסוגו, שערכנו בהשתתפות קבוצת אומנים ויוצרים, שכולם מתמודדים עם טרשת נפוצה. הבית הפתוח נתן במה וחשיפה בכך שאיפשר לאמנים להציג ולמכור את יצירותיהם לקהל הרחב.

בית פתוח של אמנים ויוצרים עם טרשת נפוצה התקיים בסוף דצמבר 2016 בראש העין. האמנים הציגו
ומכרו את יצירותיהם לקהל הרב שהגיע מכל רחבי הארץ.
הבית הפתוח הוא חלק ממיזם חברתי-תעסוקתי, שהקימה עמותת “הבית לחולי טרשת נפוצה”, המקיימת
סדרת מפגשים וסדנאות ייעודיות לחולי טרשת נפוצה בתחום האומנות, היצירה והתרבות. העמותה
מעודדת את החולים היוצרים כחלק מתהליך הריפוי, שכן יצירת אמנות מהווה הזדמנות להפעיל את
הדמיון, האותנטיות והספונטניות של האדם, ומנגישה עבורו חוויה אשר לאורך זמן מעניקה לו תחושת
סיפוק, הנאה ומימוש. בנוסף, באמצעות פעילות העמותה, זוכה האמן לחשיפה והכרה באומנותו.
חשוב לציין כי, מתח נפשי נחשב לאחד הגורמים המשפיעים על התפרצויות התקפי המחלה. מחקרים
מצביעים על קשר בין מתח פסיכולוגי והתפתחות נגעים חדשים במוחם של אנשים עם טרשת נפוצה.
ומכיוון שחיים עם טרשת נפוצה מתנהלים במאבק מתמיד בין גוף ונפש, מומלץ מאד לשמור על איזון
גוף נפש באמצעות יצירה, דימוין מודרך, מדיטציה, וכל פעילות מדיטטיבית אחרת, וכן, לנטרל גורמים
המהווים טריגרים שמעוררים את מעגל המחלה כל פעם מחדש. ידוע כי, טיפול שבועי המתמקד בניהול
והפחתת דחק, מונע התפתחות נגעים חדשים במוח.

הבית הפתוח בהשתתפות אומנים ויוצרים חולי טרשת נפוצה

משם הכול התחיל....מהבית הפתוח הראשון מסוגו, שערכנו בהשתתפות קבוצת אומנים ויוצרים, שכולם מתמודדים עם טרשת נפוצה. הבית הפתוח נתן במה וחשיפה בכך שאיפשר לאמנים להציג ולמכור את יצירותיהם לקהל הרחב.

בית פתוח של אמנים ויוצרים עם טרשת נפוצה התקיים בסוף דצמבר 2016 בראש העין. האמנים הציגו
ומכרו את יצירותיהם לקהל הרב שהגיע מכל רחבי הארץ.
הבית הפתוח הוא חלק ממיזם חברתי-תעסוקתי, שהקימה עמותת “הבית לחולי טרשת נפוצה”, המקיימת
סדרת מפגשים וסדנאות ייעודיות לחולי טרשת נפוצה בתחום האומנות, היצירה והתרבות. העמותה
מעודדת את החולים היוצרים כחלק מתהליך הריפוי, שכן יצירת אמנות מהווה הזדמנות להפעיל את
הדמיון, האותנטיות והספונטניות של האדם, ומנגישה עבורו חוויה אשר לאורך זמן מעניקה לו תחושת
סיפוק, הנאה ומימוש. בנוסף, באמצעות פעילות העמותה, זוכה האמן לחשיפה והכרה באומנותו.
חשוב לציין כי, מתח נפשי נחשב לאחד הגורמים המשפיעים על התפרצויות התקפי המחלה. מחקרים
מצביעים על קשר בין מתח פסיכולוגי והתפתחות נגעים חדשים במוחם של אנשים עם טרשת נפוצה.
ומכיוון שחיים עם טרשת נפוצה מתנהלים במאבק מתמיד בין גוף ונפש, מומלץ מאד לשמור על איזון
גוף נפש באמצעות יצירה, דימוין מודרך, מדיטציה, וכל פעילות מדיטטיבית אחרת, וכן, לנטרל גורמים
המהווים טריגרים שמעוררים את מעגל המחלה כל פעם מחדש. ידוע כי, טיפול שבועי המתמקד בניהול
והפחתת דחק, מונע התפתחות נגעים חדשים במוח.

אירוע התרמה כולל מופע של ביטלמניה ומופע בהתנדבות של עברי לידר

ההרכב "מג'יקל מיסטרי טור" הופיע בתיאטרון גבעתיים בערב התרמה שכל הכנסותיו קודש לרווחת חולי טרשת נפוצה. במופע בשם: "ביטלמניה", שכלל את להיטי הביטלס. בהשתתפות אורח הכבוד, הזמר עברי לידר.

עמותת “הבית לחולי טרשת נפוצה” קיימה מופע התרמה ייחודי עם להקת MAGICAL TOUR
MYSTERY , המרעננת את הלהיטים הבלתי נשכחים של החיפושיות. המופע התקיים במעמד
ראש עיריית גבעתיים, מר רן קוניק וכל ההכנסות קודש לטובת הקמת מרכז רב תחומי עבור חולי
טרשת נפוצה.
המופע “ביטלמניה” של המג’יקל מיסטרי טור נערך בתיאטרון גבעתיים ביוני 2017 .היוזמה לקיום
ערב ההתרמה באה מעמותת “הבית לחולי טרשת נפוצה” הפועלת במטרה להקים מרכז רב-תחומי
כדי לשפר את תפקוד החולים בכל מישורי הפגיעה של המחלה, ולהעניק להם כלים להתמודדות
וניהול אורח חיים משפחתי וחברתי מלא ופעיל על מנת שישתלבו בכל מעגלי החיים והעשייה.

תודתנו העמוקה והערכתנו המלאה לזמר עברי לידר על היענותו בהתראה כה קצרה והופעתו בהתנדבות מלאה בערב ההתרמה שנערך למען החולים בטרשת נפוצה ובני משפחותיהם. הופעתו המרשימה של עברי לידר ריתקה את הנוכחים באולם, ותמכה בפעילותנו העיקרית, גיוס תרומות למימוש חזונה של העמותה.

חברי הרכב המחווה לביטלס פועלים בארץ ובעולם מזה 15 שנה בהצדעה למסורת החיפושיות עם
שירים מהאלבומים הגדולים מכל הזמנים. הרכב הלהקה הייחודי מאפשר לשחזר את הסאונד הייחודי
של הביטלס, עם אותם כלי נגינה שניגנו חברי הביטלס: גיטרת הבס הייחודי של מקרטני – בס ההופנר,
הגיטרות של האריסון ושל לנון – ריקנבקר, גרץ’ ואפיפון וסט תופים לודוויג כמו של רינגו, וכל זאת לצד
לבוש מוקפד ומעונב ברוח החיפושיות. חברי המג’יקל מיסטרי בנד הם אורון קוריצ’ונר – שירה וגיטרה,
עופר פופ קורן – בס ושירה, שיקו פלדמן – גיטרה ושירה, קובי סנדהאוס – קלידים ושירה, אספיס רייז
– תופים ושירה.

לפירסומים נוספים:

מופע חוויתי הישראלי הנודד של הקאמרי באתר ההנצחה בבית ליד

עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה ואומני המופע החוויתי "הישראלי הנודד" הזמינו את החולים, בני המשפחות וחברים, לערב מיוחד ומרגש שהתקיים באתר ההנצחה לחללי בית ליד מופע חוויתי "הישראלי חולי טרשת נפוצה הנודד" הוקדש למען מדובר על ערב שהוקדש כולו להעלאת מודעות למחלת טרשת נפוצה

שילוב קסום ומנצח! של…קהל גדול ואוהד, 100 חברים יקרים שהגיעו מכל קצוות הארץ. הצגה
נפלאה של צוות שחקנים מוכשרים, וסיור מודרך מרגש באתר ההנצחה לחללי פיגוע בית ליד.
“עם תרמיל גדוש סיפורי נדודים ושירי מסע מקוריים, השחקן אלעד שפוני, יחד עם המוסיקאים שגיא
אילנד וערן אדרי, עוקבים בקריצה אחר הרפתקאותיו של הנווד הישראלי בעולם ונותנים ביטוי אמנותי
מרגש ומלא הומור לתופעת “הישראלי הנודד”. ההופעה מציגה באופן קבוע בתיאטרון הקאמרי, עם
מעל 600 הופעות ברחבי הארץ וברחבי העולם
.
תודות לתורמים האדיבים להצלחת הערב!… לשחקן אלעד שפוני ולצוות שלו, לאילנה וצוות המתנדבים
המקסימים של עמותת אתר ההנצחה לחללי הפיגוע בית ליד, ותודה גדולה לרונית גדור אשר יזמה
את הערב הנפלא הזה! תבורכו על פועלכם ועל רוחב ליבכם! ולכל החברים היקרים שהגיעו, תודה
מעומק הלב, שבחרתם להצביע ברגליכם עבורינו.

אתר ההנצחה לזכר כ”ב חללי הפיגוע
בבית ליד אשר אירח את המופע
הינו מקום מיוחד במינו, בו מתקיימים
סיורים מודרכים, סדנאות והופעות.
במקום אולם הנצחה אורקולי עם 150
מקומות ישיבה, אמפיתאטרון עם 350
מקומות ישיבה ואנדרטה המתנשאת
לגובה של 30 מטרים.

סגן עדי רוזן ז"ל