ככה זה אצלנו
סיפורים מעוררי השראה על אנשים שלמדו לחיות עם טרשת נפוצה
טובי החלה להרצות ולעורר השראה, מאירה הפכה לאצנית מרתון. גם שיא מרצה, ממשיכה בפעילות יח”צ, ומוצאת את השקט באפיה, ומורן החליטה למדה צורפות ומתפרנסת מיצירה. כולן היו עסוקות מעל ומעבר עד שהטרשת גרמה להן לעצור ולחשב מסלול מחדש. ארבעה סיפורים מעוררי השראה על נשים אמיצות שהחליטו לא לתת למחלה להכניע אותן ומומחים שמגיבים ומתמקדים בתובנות חשובות לכולנו.
אנשים שלמדו לחיות עם הטרשת

טובי:
בזכות ובעקבות הטרשת,
אני חושבת שאני אדם טוב יותר

טובי סאו בת 48 , נשואה לציון, אימא לשלושה. חולת טרשת נפוצה למעלה מעשור. בניגוד למצופה טובי מתייחסת למחלה כמתנה שגרמה לה לראות את החיים אחרת, להוריד הילוך, להשתחרר משירות קבע ולהתמקד בטוב ובמה שעושה לה טוב.
טובי סאו
טובי סאו בת 48 , נשואה לציון, אימא לשלושה. חולת טרשת נפוצה למעלה מעשור. בניגוד למצופה טובי מתייחסת למחלה כמתנה שגרמה לה לראות את החיים אחרת, להוריד הילוך, להשתחרר משירות קבע ולהתמקד בטוב ובמה שעושה לה טוב.

בראיון למגזין לאשה היא מספרת:
“בוקר אחד התיישבתי לכתוב פרוטוקול של דיון לילי מתיש, וגיליתי שכתב ידי הפך בלתי קריא. במקביל
הרגשתי כאב בשכמות. פניתי לרופא צבאי שהחיש אותי למיון בשיבא, תל-השומר.
הייתי די שאננה ובטוחה שזו תוצאה של לחץ ושחיקה. אבל אחרי יום של בדיקות בישר הרופא לי ולבן
זוגי, שגילו מוקד ענק בגזע המוח, הדורש בירורים.

התברר שמדובר בטרשת נפוצה: הסבירו לי שזו מחלה שאפשר לחיות איתה עד 120 , אבל איכות החיים מדרדרת מהתקף להתקף.

לקחתי חופשת מחלה מהצבא ותפקדתי בבית, תוך התמודדות עם המגבלות”. למרות הכל חזרה טובי
לשרת בקבע והמשיכה בתפקידה עד לפני כ 5- שנים.
“אני חולת טרשת נפוצה מזה עשר שנים. המחלה שלי פרצה לחיי בדיוק בנובמבר 2008 . כשאמרו לי
שאני בחשד לטרשת נפוצה אז אמרתי, ברוך השם, זה לא מוקד בגזע המוח, זה לא גידול, קטן עליי, אני
יכולה לחיות עם זה. הבנתי שכנראה היה משהו באורח החיים שלי שהוא היה מאוד מאוד אינטנסיבי, לא
היה רגע של מנוחה בחיים האלה. דאגתי לכל העולם ואחותו, למשפחה ולחיילים ולפקודים שלי ו… כל
הזמן הייתי בסוג של לחץ”.

טובי ריאן - לא אתן למחלה לנצח אותי, התרופה החשובה היא ריצה

צילום: ריאן מתוך כתבה ל-YNET

“במשך הרבה מאוד שנים הזרקתי לעצמי בכל יום בשישה מקומות שונים בגוף, ובאיזשהו שלב, עם איזושהי החמרה שהייתה אצלי בהתפתחות המחלה, העבירו אותי לתרופה אחרת. שמצד אחד זה היה כדור, אז היא יותר קלה מבחינת הלקיחה שלה כי זה כבר לא זריקה. מצד שני, זאת תרופה עם תופעות לוואי הרבה יותר קשות שבעצם מצריכות ממני להגיע פעם בחודשיים ולעשות בדיקות דם ולראות שחלילה אין החמרה בתפקודי הכבד. בחרתי להיות הרבה יותר ממוקדת, להיות הרבה יותר מכילה, גם את עצמי. אני רצה. בשבילי זה תרופה פר אקסלנס למחלה שלי, לגמרי. נפש לגמרי. אני מטיילת בעולם עם קבוצת נשים. אני אישה לגמרי אחרת. בדיוק כמו שבחצי השנה האחרונה אני עומדת על במות ומדברת את הסיפור שלי, ובעיקר עסוקה בלתת, לתת ולתת, כי אין כמו הנתינה, זו הקבלה הכי טובה אם אתם שואלים אותי. כולם חושבים שאני מחזקת, ואני כל הזמן אומרת לקהל שלי: תודה שאתם מחזקים אותי. יש משהו בלדבר על המחלה, בלהתמודד עם המחלה, בעצם העובדה שאני עומדת ומספרת כמה מתנות קיבלתי לעצמי בגלל המחלה. רובן בלית ברירה, אין להם ברירה כי אני אומרת להם: חבר׳ה, חיבוקים חינם. וכל אחד שמחבק אומר מילה. אחד אומר: תהיי חזקה. אחת אומרת: את השראה. אחת אומרת: לקחתי ממך את הלקום כל בוקר ולהגיד ״רק להיום״. אין יותר מזה לעצמי. בזכות ובעקבות הטרשת שלי אני חושבת שאני אדם טוב יותר, בת זוג ואישה טובה יותר, אימא טובה יותר, אני חושבת שאני מפקדת או מנהלת או מעסיקה טובה יותר, אני אפילו חושבת שאני בת להוריי טובה יותר, והכי חשוב, אני קמה כל בוקר ואני מדויקת לעצמי. אני עושה את מה שנכון לי.”

מה אומרים המומחים?

פרופסור אריאל מילר מנהל המרכז לטרשת נפוצה וחקר
המח ומנהל היחידה לנוירואימונולוגיה במרכז הרפואי כרמל בחיפה,
מציג את המגמות החדשניות וגישות הטיפול שתרמו גם הן לשינוי
המשמעותי באורך חייה של טובי: “בשנים האחרונות יש התקדמות
גדולה מאוד בתחום של טרשת נפוצה, התקדמות בהבנה של
המחלה שהביאה לפריצות דרך חשובות בפיתוח של תרופות.

שיא:
למדתי לאפות עם שמרים,
כי שמרים מלמדים אותי סבלנות מהי

שיא בכר הבינה די מהר שתחושת הנימול העוטפת את גופה יכולה להיות סימן לטרשת נפוצה והיא צדקה. המחלה עצרה את שיא בעיצומה של פעילות אינטנסיבית כאשת יחסי ציבור. סדר יום הכולל לו”ז צפוף, לחץ נפשי ופיזי, עבודה סביב השעון ובכל העולם. עד שבזכות הטרשת, כל החיים עברו ל”מוד” אחר

“אני שיא בכר, בת 45 , נשואה, אימא לשתי בנות, אשת יחסי ציבור במקצועי
ומתמודדת כבר 24 שנה עם טרשת נפוצה.

אני זוכרת שעבדתי במשרד יחסי ציבור, זה היה חודש וחצי אחרי החתונה, הייתי מקלידה נורא נורא מהר, והרגשתי כפפה בזרת. ממש הרגשתי אותה, הזזתי אותה, אבל היא הייתה עטופה. הכפפה הזאת התפשטה לכל כף היד ואחר כך לכל היד, ואז ממש חצי גוף. אני זוכרת שהייתי מסתרקת, אני מרגישה שונה בין צד אחד של הקרקפת לצד השני. לא היססתי, לקחתי את בעלי הצעיר, נסענו למיון. בדרך לתל השומר אמרתי לבעלי: ‘או שיש לי גידול במוח, או שיש לי טרשת נפוצה’. וצדקתי. במיון היה לי מזל, תפסה אותי נוירולוגית צעירה שעלתה על זה מיד. היא עשתה לי בדיקות רפלקסים וראייה ואני זוכרת שהרגשתי שהחיים הפסיקו לכמה שניות, בכיתי את נשמתי רבע שעה, ואז אספתי את עצמי, כי ידעתי שאין מה לעשות, אני חייבת להמשיך הלאה.

אני חושבת שאת הכוחות שלי אולי קיבלתי מהבית. אני נולדתי לאימא בלי רגל ולאבא עיוור. העניין של נכויות ומגבלות זה דברים שהכרתי מגיל אפס בעצם.

לא טופלתי במהלך השנים יותר מדי, גם כי ניסינו להיכנס להיריון וגם כי אני לא אוהבת זריקות. לפני כשנתיים עברתי טיפול ביולוגי. זה טיפול שהוא די ניסיוני בטרשת, הוא יותר היה ממוקד לסרטן קודם. אני יכולה להגיד שיש שיפור. אני לא נגמרת אחרי כמה שעות בודדות אלא יכולה להמשיך ללכת גם קצת יותר. אני ישנה קצת יותר מאוחר, שזה לא דבר מובן מאליו בכלל בטרשת, ואני מרגישה בכלל יותר חזקה. זה ניסוי וטעייה כי תכל’ס אין תרופה לטרשת. יש תרופות לעכב את ההידרדרות, אין תרופה שיכולה לשפר את מה שהיה, אין דבר כזה. עדיין לא. אני מאמינה שזה יקרה. אני עובדת במקום שנקרא CALL יכול ואני עובדת רק שלושה ימים בשבוע. נגמרו הימים של לעבוד בלי סוף ובאמצע הלילה ונסיעות לחו״ל, זה נגמר. אין לי לחץ מטורף כמו שהיה לי פעם. לא לחץ נפשי, לא לחץ פיזי. כל החיים שלי היום עברו ל״מוד״ אחר, הכול בזמן שלי, בלי לחץ. זה הסוד.

אין ברירה, אין קיצורי דרך, צריך לחכות, צריך זמן.

לפני כמה שנים, למדתי לאפות עם שמרים, כי שמרים מלמדים סבלנות מהי. אין ברירה, אין קיצורי דרך, צריך לחכות, צריך זמן. ולמדתי שכל העניין של הלישה זה גם פיזותרפיה נהדרת לידיים, ריפוי בעיסוק. אני אופה לחמים כמעט כל יום, ממש ככה. אחרי הלידה של הקטנה שלי הלכתי עם העגלה שלה הרבה אחרי שהיא הלכה, פשוט היה לי נוח, וככה לאט לאט חלחלה בי הידיעה שאני צריכה בעצם הליכון. זה נתן לי אפשרות כן ללכת למקומות, כן להצטרף למשפחה לטיולים. הבנות שלי מכבדות, הבעל שלי מקסים, מכיל את זה, מה אני יכולה לבקש עוד? אני חושבת שלצאת לעבוד זה דבר חשוב, להכיר אנשים, לעבוד עם אנשים, לדבר, להתלבש. יש ימים שאני קמה בבוקר, ממש מתחפשת מול המראה, מתאפרת, לובשת זהות של בחורה שמחה,מרימה את עצמי, גם אם זה לבית הקפה מתחת לבית.העיקר לא להישאר במיטה. הכי קל זה להרים ידיים. אני מסתכלת על מה שיש לי, לא על מה שאין לי.מה שעתיד להיות אני לא יודעת. מהיום לבכות על מה שיקרה בעוד עשרים שנה? אני לא יודעת, כנראה אגיע לכיסא גלגלים.לא מפחיד אותי. עד אז יש לי עוד דרך ארוכה ללכת”.

מה אומרים המומחים?

פרופסור אריאל מילר מסביר: בשנים האחרונות אנחנו עדים להתקדמות מאוד גדולה בהבנה של מחלת הטרשת הנפוצה, התקדמות שהביאה לפיתוח של שיטות אבחנתיות חדשות ופיתוח של אסטרטגיות טיפוליות חדשות. אחד הנושאים החשובים שלמדנו בשנים האחרונות זה החשיבות של האבחון המוקדם לצורך התחלת טיפול מוקדם כדי למנוע נזק בלתי הפיך במוח, לשמור על המוח ועל התפקוד שלו.
הסימפטומים או הסימנים הראשונים שחש החולה או החולה הם סימנים שיכולים להיות מאוד שונים ומגוונים, החל מהפרעות תחושה כמו נימול או עקצוץ, חולשה של יד או רגל. לעתים קרובות הסימנים יכולים לחקות אירוע מוחי או פריצת דיסק, לפעמים חוסר של ויטמין, כמו ויטמין בי 12- . לעתים הסימפטומים הם בלתי נראים.

החולה מתוסכל שהוא לא מתפקד טוב, אבל אף אחד לא רואה

כמו מה שהזכרנו, הפרעות תחושה, או עייפות וכולי. מה שחשוב זה הנושא של להדגיש את הערנות של המטופל. ברגע שהסימפטומים האלה נמשכים, ונמשכים יותר מ 24- שעות, חשוב שהוא ייצור קשר עם הרופא המטפל כדי שיפנה אותו לנוירולוג. יש בידינו היום כלים כמו אם-אר-איי, בהם אפשר לראות את ריבוי המוקדים במוח, מה שמסייע לנו באבחנה של טרשת נפוצה. זאת אומרת שבמסגרת האתגרים שלנו, קיימת חשיבות רבה לאבחון המוקדם, כדי למנוע נזק בלתי הפיך בעקבות טיפול מוקדם, אבל גם להתאים את הטיפול בהתאם לסוג של המחלה והפעילות שלה.

מורן:
עם כל הכבוד לטרשת, היא צריכה ללמוד להשתלב בחיים שלי ולא להיפך

אמנית התכשיטים מורן שריג חכים בחרה תחום עיסוק חדש בזכות המחלה. אז גם הבינה כמה קשיים ביורוקרטיים ומכשולים יש לעבור בדרך. “זה מה שמניע אותי” מספרת מי שעמדה בחזית במלחמות למען חולי טרשת נפוצה.
“קוראים לי מורן, אני בת 36 וחצי, אימא להראל ועמית, בעלת המותג ״מורנה״, אני צורפת ומעצבת תכשיטי זהב, ויש לי טרשת נפוצה. המחלה הזאת שינתה לי את החיים ב 180- מעלות. המחלה הזו עשתה לי שינוי בחיים ובאופן אישי, ולאו דווקא שינוי רע. אני רואה את זה כדבר טוב וחיובי. עשיתי שינוי מקצוע, למדתי להסתכל על דברים בפרופורציות אחרות, מזוויות אחרות. אני מטופלת בזריקות שאותן אני מזריקה פעם בשבוע כבר עשר שנים. אני מאוד תלויה בזריקות האלה, הגוף שלי רגיל לזריקות האלה. הזריקות האלה לא נועדו לפתור את המחלה. אין פה פתרונות קסם, אין תרופה לטרשת.

הטרשת היא כרונית, היא כמו קעקוע לכל החיים. הזריקות בעצם נועדו להאטת המחלה ולמנוע התקפים עד 30 אחוז. כל השאר זה עליי.

אז עם הזמן למדתי להקשיב לגוף שלי ולזהות איך נראה התקף ולשלוט בעוצמה שלו.
זו מחלה שמושפעת מלחץ וסטרס. אני יודעת כשאני נמצאת בסטרס, אני גם יודעת מתי הם מגיעים,
ויחד עם זאת לומדת לשלוט בזה ולהיות קצת יותר רגועה בזמן הזה, לפחות מנסה ומשתדלת.
הטיפול גורם לי לתופעות לוואי מאוד קשות, אבל יחד עם זאת,
התופעות האלה נעלמות עד 72 שעות אחרי.
מכיוון שאני מזריקה פעם בשבוע אני רואה את זה כרע במיעוטו, אני נעזרת במשככי כאבים כדי
להמשיך בחיי היומיום.
אין לי ממש ברירה, אני אימא לשני ילדים ואני חייבת לתפקד ואני חייבת לעשות את המקסימום, גם
עבורם וגם עבור עצמי, ואני נעזרת במשככי כאבים כדי פשוט למנוע את הכאבים האלה עד כמה שאני
יכולה.

אני קמה בבוקר באמת בכיף לדברים שאני אוהבת שאני עושה

לקום בבוקר ולהגיד תודה בכלל על מה שיש, כאילו, אני לא מדברת ברמה שעכשיו… כן, השמש זורחת
וזה,אבל אני קמה, ויש לי שני ילדים מקסימים ומדהימים. יש הרבה אנשים שמבזבזים את החיים שלהם
בשגרה היומיומית בלי לעשות את מה שהם אוהבים, ואצלי זה לא ככה, אני קמה בבוקר באמת בכיף
לדברים שאני אוהבת שאני עושה.

לקום בבוקר ולהגיד תודה בכלל על מה שיש, כאילו, אני לא מדברת ברמה שעכשיו… כן, השמש זורחת
וזה,אבל אני קמה, ויש לי שני ילדים מקסימים ומדהימים. יש הרבה אנשים שמבזבזים את החיים שלהם
בשגרה היומיומית בלי לעשות את מה שהם אוהבים, ואצלי זה לא ככה, אני קמה בבוקר באמת בכיף
לדברים שאני אוהבת שאני עושה.

לא נתנו לי ללמוד צורפות, אבל נלחמתי

אני יכולה להגיד לך שזה התמודדות פיזית לא פשוטה. כל העניין הזה של ללכת ללמוד צורפות, דרך ביטוח לאומי בכלל, היה בספק גדול. לא נתנו לי בהתחלה לעשות את זה, אמרו לי שיכול להיות שבעתיד תהיה לי בעיה עם הידיים. אוקיי, בן אדם לא יודע מה יקרה לו בעוד חמש דקות, ופה באמת הייתה לי איזושהי בירוקרטיה כי אף אחד לא יגיד לי ״לא״. זאת אומרת, אם היו נותנים לי איזשהו הסבר הגיוני, אז הייתי מבינה, אבל מבחינתי זה לא היה הסבר הגיוני. הדברים האלה רק מניעים אותי קדימה, כל התמודדות כזאת מניעה אותי קדימה לטרוף את המטרה. יש הרבה פעמים שאני אומרת לעצמי, למה זה דווקא אני ולמה זה קורה לי ו… יש הרבה דברים שאחרים יכולים לעשות ואני לא יכולה לעשות, בגלל המצב הפיזי, וזה משפיע על העניין הנפשי. גיליתי שיש הרבה דברים שיכולים לעזור לי ולדחוק ככה קצת את המחלה הצידה. אם זה לקחת את הגלשן ולנסוע לים, שאני כל כך אוהבת. אם זה הילדים שלי, שכל צחוק ומשחק איתם גורם לי אושר ענקי. אם זאת העבודה שלי, שהיא הריפוי בעיסוק הכי גדול שלי. כל הדברים האלה, האוסף הזה, בעצם גורמים למחלה להיות טיפה בצד ונותנים לי להיות במרכז. אוקיי, סבבה, אז יש טרשת והיא לידי ואני מחבקת אותה, והיא צריכה ללמוד להשתלב בחיים שלי, עם כל הכבוד, ולא אני בחיים שלה. והיא משתלבת נהדר, ואני נותנת לה מקום ואני נותנת לה ביטוי ואני לא מתעלמת ממנה ואני גאה במי שאני יחד עם הטרשת. אני פה בשביל לחיות”.

מה אומרים המומחים?

גיל קראוס, עו”ד המתמחה בתביעות למימוש זכויות
לחולי טרשת נפוצה מגיב לסיפורה של מורן: “צריך
לקחת בחשבון שכל חולה טרשת, יכולות לעמוד לו זכויות שונות,
כל חולה בהתאם לכל מיני פרמטרים שקשורים לגיל, להשתכרות,
עובד או לא עובד, מגבלות הרפואיות שלו וכן הלאה.

החשיבות הגדולה היא להתייעץ, לקבל ייעוץ משפטי, כדי להבין באמת מה הזכויות האינדיבידואליות שעומדות לחולה.

בנוסף, גם בעניין ההתמודדות עם עלות הטיפול, עם התרופות של חולה הטרשת, גם בעניין הזה כדאי
מאוד להתייעץ, מפני שבמקרים מסוימים, כאשר אדם נדחה בבקשה שהוא מגיש לעניין השתתפות
בעלות תרופה, או כשהוא צריך לשלם השתתפות עצמית גבוהה, לפעמים יש אפשרות להגיש ערר בתוך
קופת החולים, יש אפשרות אולי לפעמים להגיש בג״ץ על החלטות משרד הבריאות וכן הלאה. ולכן גם
בעניין הזה חשוב לקבל סיוע משפטי”.

מאירה: הטיפול התחיל לעבוד בצורה הרבה יותר יעילה כשהתחלתי להתאמן

רק לאחר 5 שנים הצליחו הרופאים שטיפלו במאירה לאבחן אותה כחולת טרשת נפוצה. כשהחלה לרוץ הבינה, שעם כל הכבוד לטיפול התרופתי, יש דברים נוספים שיוכלו לעזור וכך אימצה לחייה את ריצת המרתון והמודעות לחשיבה חיובית.
מאירה טוכמאייר
“אז קוראים לי מאירה ויש לי שלושה ילדים, שני נכדים, השלישי בדרך, ואני נשואה לבעלי עמיר 30 שנה. את הטרשת גיליתי לפני 20 שנה, אבל זה לא שבאתי לרופא, והוא אמר לי: יש לך טרשת, את מאובחנת. לקח חמש שנים עד שגילו שיש לי את זה. התחלתי עם טיפול תרופתי ועם הזמן גיליתי שזה לא מספיק. הרגשתי שאני נחלשת עם התרופות, שכשאני לוקחת את התרופות הגוף שלי כאוב יותר, חלש יותר.”

שיניתי הרבה דברים שמתי את המחלה בצד בהרגלי החיים שלי, והתחלתי לחיות את החיים ולא את המחלה.

היום אני עושה הרבה ספורט, אני רצה. עשיתי מרתון בארץ, בחו״ל, אני ממשיכה לעשות ריצות ומרתונים והרבה מרוצים. הספורט נותן הרגשה מדהימה. כל כולך מרוכז בגוף שלך, בעצמך. גוף שעושה ספורט הוא גוף יותר חזק, הוא גוף יותר בריא. אנחנו יותר חיוניים כשאנחנו עושים ספורט, אנחנו יותר אוהבים את המראה שלנו. זה נותן לנו סיפוק, גם אחרי בעיקר. הטיפול התרופתי הוא טיפול מעולה ותמיד חייבים באמת לקחת אותו ולהיות קשובים להוראות הרופא, אבל מעבר לזה, לדעתי זה לא מספיק. צריך לעשות ספורט, לעשות יוגה, ריצות. כל הדברים האלה הם חלק בלתי נפרד מהטיפול הכולל. בשביל להגיע לתוצאה הכי טובה, חשוב לשמור על הגוף, על הבריאות, ועל האיזון בין גוף ונפש. עם הגילוי של המחלה באמת שיניתי הרבה דברים באורח החיים. פניתי גם לרפואה האלטרנטיבית. חיברתי את הרפואה האלטרנטיבית יחד עם הספורט, יחד עם התרופה. הכול ביחד נותן תמונה הרבה יותר טובה, יותר קל להתמודד עם המחלה. עם זאת גם אני כל שלושה חודשים מגיעה למרכז בבית החולים לביקורת אצל רופא, אני עושה את בדיקות הדם, בדיקות אם-אר-איי, שאלה דברים שאי אפשר לפסוח עליהם, צריך את זה בנוסף. הטיפול התחיל לעבוד בצורה הרבה יותר יעילה ברגע שהתחלתי לעשות ספורט, ברגע שהתחלתי לחזור לשגרת עבודה, ילדים, משפחה, בית, בילויים, כשהמחלה לא ניהלה אותי ואני ניהלתי את המחלה, כשחייתי את החיים ולא את המחלה.

ועשרה חודשים אחרי שסיימתי את טיפולי הכימותרפיה עשיתי את מרתון אילת

את עמותת ״הבית לחולי טרשת נפוצה״ לא הכרתי ולא שמעתי עליה מעולם ואני כבר 20 שנה מאובחנת במחלה. לפני שנה וחצי חליתי בסרטן, ועשרה חודשים אחרי שסיימתי את טיפולי הכימותרפיה עשיתי את מרתון אילת, ״המרתון המדברי״, מרתון שלם, 200,42 ,ועשו עליי כתבה ב״מרתון ישראל״, ועירית, המדהימה הזאת, הרימה טלפון וצלצלה אליי ואמרה לי: יואו, כמה ריגשת אותי. שמעת על העמותה שלנו? ואמרתי לה שלא, אני הייתי ממש מופתעת. אז הייתה לנו שיחה ונפגשנו, ואז הכרתי את העמותה ואמרתי לה: את יודעת מה? הדברים שאתם הולכים לעשותה ם כל כך טובים. להקים מקום לחולים עם רפואה אלטרנטיבית, עם ליווי של עורכי דין לביטוח לאומי, עם מתחם ענק של ספורט, יוגה, כל הדברים האלה. אמרתי לה: אני איתך בתוך זה. ואני באמת מלווה אותה מאז בכל התהליך הזה ואנחנו מנסים באמת לגייס תרומות להקים את המרכז המדהים הזה, שיעזור לכל חולי הטרשת הנפוצה.

מה אומרים המומחים?

הפסיכולוג הרפואי ערן ברקוביץ מחזק את דבריה של מאירה: “בחירת טיפול מתאים בטרשת נפוצה הוא מאוד חשוב, וחשוב שזה יהיה בשיתוף פעולה של גם המטופל וגם הנוירולוג המטפל.
הפסיכולוג הרפואי ערן ברקוביץ מחזק את דבריה של מאירה: “בחירת טיפול מתאים בטרשת נפוצה הוא מאוד חשוב, וחשוב שזה יהיה בשיתוף פעולה של גם המטופל וגם הנוירולוג המטפל.
אנחנו יודעים שתמיד כאשר המטופל בוחר ומאמין בטיפול שלו כך הטיפול הוא גם יותר אפקטיבי. וצריך גם להכיר את הצד השני, אם המטופל לא שלם, לא מסכים עם הטיפול, יעילות הטיפול יכולה להיפגע רק בגלל שזה מה שהמטופל חושב. לכן הבחירה המשותפת היא מאוד מאוד חשובה”.
סרטון חולים עמותת הבית

סרטוני חולים

ד”ר דניאל קרלין

דר דניאל קרלין

“שמי ד”ר דניאל קרלין ואני מאובחן 11 שנה עם טרשת נפוצה. יום אחד בבוקר קמתי ולא יכולתי לעמוד. זה היה נורא קשה בהתחלה. זה כמו שמודיעים לך על מוות אפילו.

הייתי האדם הבריא ביותר עלי אדמות ופתאום זה קרה לי. אבל עם הזמן, לאט לאט לומדים איך להסתגל ולבנות את החיים אחרת, עם פחות מאמצים. לומדים שיש דרכים אחרות לעשות את מה שרוצים. הגעתי למסקנה שלעולם לא אחזור להיות מי שהייתי. אני כבר לא הזיכרונות שלי, אני מישהו חדש עכשיו.

זכיתי בהמון תמיכה מהבנות שלי.
המשכתי לשתף אותן וזה תרם לי מאוד. המחלה אינה הדבר הגרוע מכל. לכן עדיף לשתף, בלי זה לא הייתי יכול להתמודד. אני משתדל להימנע מסטרס כמה שאני יכול. לומדים טכניקות איך לעשות את זה”.

טיבה נוף

“טיבה נוף ששתי אחיותיה חלו בטרשת נפוצה מספרת: “יש משפחות בנות מזל שזכו בלוטו, המשפחה שלנו זכתה פעמיים “בפרס הגדול והנדיר”, שתי חולות טרשת נפוצה. היה מאוד קשה לאבחן. לקח כמה שנים עד שאבחנו שזאת המחלה. באותה תקופה גם לא היו טיפולים ייעודיים, זה היה שונה לגמרי, לא כמו היום.

בעיני למעטפת של המשפחה יש חשיבות מאוד גדולה. לחולים בכלל, ובעיקר למחלה הזו שמוליכה לאיזושהי בדידות. מאוד חשוב להיות בקשר עם החולים, לעודד, ולא להשאיר אותם לבד. לאפשר להם כל הזמן לשתף במחשבות ולחלוק את מה שעובר עליהם. פשוט להיות איתם.

אין סיבה להסתיר את המחלה. לא גנבנו, לא פשענו, לא חטאנו. חבל לבזבז אנרגיות על הסתרה. זה מה שיש. חשוב מאוד למנוע מהחולים סטרס ולחץ. רצוי להיעזר גם בטיפול נפשי. אפילו טיפול פסיכיאטרי במידת הצורך, חשוב לקבל תמיכה כוללת. לאפשר לדברים המעיבים על הנפש לצוף ולחזור לחיים רגילים”.

ריה לידר

ריה לידר

“התקף ראשון היה לי בגיל 19 בצבא. אז עוד לא היה MRI ולכן לא היתה תוצאה חד משמעית. אלו היו חמישה התקפים אחד אחרי השני, כמעט בלי זמן לנשום באמצע. היה שיתוק בכל צד שמאל ואחר כך שיתוק בכל צד ימין, אחר כך שיתוק בכל הגוף, אחר כך שיתוק בראש. ההתמודדות שלי עם האבחון היתה, אני חושבת, קלה. במהלך עשר השנים שקדמו לאבחון המדויק ידעתי שיש לי טרשת נפוצה. עם השנים משתנים, גדלים, מתרבים. לפעמים הסימפטומים של המחלה מפריעים ביום יום. אני באופן אישי חיה איתם בשלום. זה לא סוף העולם.

אני חושבת שזה מאוד חשוב ומועיל לא לשמור את המחלה בסוד. אחד הדברים הכי חשובים זה קודם כל לשתף את הסביבה הקרובה מדרגה ראשונה כמו משפחה וחברים, וגם אנשים שהם לא בהכרח קרובים אך יש לנו מגע יום יומי איתם, בעבודה. בעיניי כמה שיותר לשתף זה יותר נכון. ברגע שאתה ‘מנרמל’ משהו, הוא קטן. הוא מקבל פרופורציות.

חשוב מאוד למצוא את המטפל המתאים. אתם כל החיים הולכים להיות ביחד. הרופא המתאים בעיניי הוא אחד שאתה סומך עליו ואוהב אותו כאדם. כמו כן, חשוב לקבל אינפורמציה. ידע זה כוח. כמה שיותר ידע יותר טוב. אני חושבת שלמרות שהפסדתי הרבה בעקבות המחלה, אין ספק שהרווחתי ממנה הרבה דברים”.

נירית פרסקו

“ההתקף הראשון שלי היה ארוך במיוחד. לקח להם חצי שנה לאבחן אותי. אני אדם של הומור מאוד שחור. זאת אומרת שאמא שלי כשהודעתי לה שיש לי טרשת נפוצה, בכתה בבית. אני הלכתי לחגוג את הטרשת במסעדה עם חברים. בעיקרון זה די שוק, לוקח כמה שנים לעכל את זה. לאחר הגילוי שיתפתי את כל הקרובים אלי, גם בבדיקות, גם בסימפטומים וגם בתהיות.

השיתוף עם הקרובים מאוד מקל. כי מאוד קשה לספוג את המחלה ולחיות איתה. קל וחומר להסתיר אותה מאנשים קרובים בעיקר, או מהסביבה בכלל. ההסתרה היא עול כבד. המחלה כבדה דיה, מדוע לשאת גם את ההסתרה? אני ממליצה לכל מי שחי “בארון” מבחינתנו להפסיק. כי זה לא תורם לשום דבר.

אני ממליצה לחולים לשאוב כוח ולהיעזר במי שאפשר. הסתכלו סביב, בסופו של דבר הכל בסדר. הביטו פנימה לתוך ה”קאסה” שלכם, ותגלו שלמרות המחלה, בסופו של דבר הכל בסדר. הכל ורוד. לקח לי עשר שנים למצוא את הפרופסור שלי. חשוב למצוא את האחד.

המחלה היא מאבק עצמי בלתי נפסק של גוף ונפש. מדהים לראות איך הנפש מצליחה לגבור ולהתעלות על עצמה”.

פאינה: “חיי התהפכו – אבל אני אחליט כמה”

מאמנת הכדורעף פאינה קנשקוב, בת 50 ,אובחנה בשנה שעברה כחולה בטרשת נפוצה. עכשיו היא חוזרת לאמן, גם אחרי שאיבדה את היכולת לרוץ

יותר משנה אחרי שפאינה קנשקוב, בת 50 מראשון לציון, אובחנה כחולה בטרשת נפוצה – היא החליטה לחזור לאמן כדורשת. ולא קבוצה אחת, אלא שתיים. “אני צריכה להיות מאוד יצירתית על מנת לצלוח אימון במלל בלבד”, היא מספרת על מה שצפוי לה לאחר שתתחיל לאמן שתי קבוצות בליגה ארצית. “אין לי היכולת לרוץ, לקפוץ ואף לכדרר, אך יש לי משרוקית וקשב רב משחקניות הקבוצה אשר מודעות לקושי שאיתו אני מתמודדת”. “אני יודעת בוודאות שאצליח כי האופציה השנייה היא אובדן המהות שלי. אין לי לצערי את היכולת לחזור לתפקוד כמו לפני גילוי המחלה, אבל יש לי היכולת לדאוג לאיכות חיי וכדורשת היא חלק מהותי ממני. אני מאמנת במהות. אדם לומד ומלמד על אף המגבלות שלעתים לא נראות לעין. אני מאמינה שחלק ממני עדיין חיוני. נכון, טרשת הופכת את החיים, אבל אני אחליט כמה”.

זה התחיל בתחושת נימול בפלג הגוף התחתון

חוץ מתפקידה כמאמנת, קנשקוב משמשת כיועצת ארגונית במקצועה ואמא לשלושה ילדים, שגילתה שהיא חולה בחודש מרץ שעבר ומאז חייה השתנו מהקצה אל הקצה. זה התחיל לאחר שיום אחד התעוררה עם נימול בפלג הגוף התחתון. בשבוע הראשון לא היה לה קל, בשבוע השני היא ויתרה על נעלי עקב לעבודה ובשבוע השלישי כבר התקשתה ללכת והזמינה תור אצל רופא משפחה ונוירולוג. רופא המשפחה שלח אותה לבדיקות דם, EMG ואולטרסאונד. כולן יצאו תקינות, והיא חיכתה לתור לנוירולוג שנקבע ליום ראשון. יום קודם, בשבת, פאינה כבר לא יכלה ללכת ופנתה לחדר המיון בבית החולים אסף הרופא, שם שהתה 12 שעות לצורך בדיקות שונות, החל בסי.טי, דיקור מותני, אורתופד ונוירולוג, אשר פיתחו שיח ביניהם שכן אף אחד מהם לא היה בטוח למה מתאימים התסמינים. בינתיים, קנשקוב סבלה מכאבי תופת ואושפזה עם חשש לדלקת בעצם הזנב בעמוד השדרה. היא אושפזה במחלקה נוירולוגית ועברה טיפול לא פשוט בשם “פלזמה פרוזס” שתפקידו לבצע ניקוי של הדם בעזרת דיאליזה במטרה למנוע מהדלקת להגיע למערכת הדם. אחרי 21 יום של אשפוז ובדיקות אין סופיות בבית החולים נשלחה קנשקוב למרכז השיקומי רעות בתל אביב עם הפניה לבדיקת MRI . עם קבלת תוצאות הבדיקה היא קיבלה אבחנה סופית שיש לה נגעים שמתאימים לטרשת נפוצה. קנשקוב השתדלה מאוד לא לעשות גוגל על המחלה וישבה עם הרופאה השיקומית שהסבירה לה מהי טרשת נפוצה, אבל בשלב מסוים היא כבר לא יכלה להתאפק, נכנסה לגוגל, קראה כל מה שמצאה על המחלה – ואז חשך עולמה.

חשוב לנטרל את הרעשים הסביבתיים ולהקשיב רק לגוף שלנו

מאז ומתמיד זוכרת את עצמה קנשקוב כספורטאית. היא שיחקה כדורעף מגיל שבע, בגיל 17 כבר
החלה את קריירת השיפוט שלה, וב-20 שנים האחרונות היא מאמנת כדורעף וכדורשת. עם גילוי המחלה
היא הבינה שזה נגמר, מה שהיה עבורה השלב הכי קשה.

בנוסף היא חוותה עוד ועוד כשלים גופניים שצצו בעקבות המחלה – פתאום החלו להופיע גמגום, כשל
בתנועה וכשלים קוגנטיביים. המוטוריקה העדינה שלה נפגעה אף היא, והיא נאלצה להפסיק לבשל כי
עצם אחיזת כף הערבוב גורמת לה כאב פיזי. גם לכתוב הפסיקה, לצד דברים בסיסיים נוספים משגרת
היום יום שלה שהפכו לקשים עד בלתי אפשריים. קנשקוב שקעה בסטרס עמוק ומצאה את עצמה
מתרחקת ומתנתקת מהאנשים שהיו סביבה.

בסופו של דבר נעזרה קנשקוב בחברים ובבני משפחה. הילדים הפכו להורה האחראי וטיפלו בה במסירות, מכביסות שעשו לה ועד קניות, במיוחד בזמן שהיא לא תפקדה. ארבעה חודשים מהגילוי החליטה פאינה לקחת את עצמה בידיים, הפכה למטופלת באסף הרופא, החלה לקבל שירות של נוירופסיכולוגיה והחלה להשתתף בקבוצת תמיכה שאותה פקדה בקביעות אחת לשבוע. היא הצעירה ביותר בקבוצת התמיכה מבחינת גילוי המחלה. כיום הם נפגשים פעם בשבועיים ומדברים על הכל, לאו דווקא על הטרשת. היא עושה כל מה שביכולתה, החל בשיקום בפיזיותרפיה ושיקום עם ריפוי ועיסוק והידרותרפיה, ומקפידה להיבדק לעתים תכופות. כיום מוכרת קנשקוב כ-100 אחוז נכה תעסוקתית ורפואית לצמיתות. את העבודה החליפה בלימודים באוניברסיטה הפתוחה וסיימה סמסטר חורף במדע המדינה.

“הדבר החשוב ביותר שלמדתי על עצמי זה להרפות”, היא מספרת, “מה שבא לידי ביטוי בלתת לאנשים אחרים לעזור לי. המתנה הכי גדולה שקיבלתי היא שלמדתי מי באמת החברים שלי ועל מי אפשר באמת לסמוך”.

הכדורשת חסר לה עד היום. קנשקוב לא התקבלה לחדר כושר, וגם מאמנים פרטיים לא מוכנים לאמן 
אותה בגלל חוסר המודעות למחלה, למרות שידוע כמה חשוב לעשות כושר גופני כשאתה חולה בטרשת. כך שאת שעות הפנאי שלה היא מעבירה בהתנדבות, בבית ספר בלוד ובחינוך המיוחד, מקדישה זמן וכוחות לטיפולים ולהתנהלות מול הרשויות ומשקיעה בלימודים אקדמיים. וזה לא פשוט – בעברה היתה מנסחת חוזים בינלאומיים, וכיום לוקח לה רבע שעה לקרוא ולהבין פסקה, מה שמלווה בהמון אנרגיות ותסכול. המסר הכי חשוב שלה הוא להקשיב לעצמך ולגוף שלך: “פחות להקשיב לאנשים שלא באמת חולים בטרשת ויש להם נטייה להמליץ לך מה לעשות. חשוב לנקות את הרעשים הללו, לנטרל ולהקשיב רק לגוף שלך”.

כשמדברים על טיפולים בטרשת נפוצה, יש לנו
שלושה סוגים עיקריים.

הסוג הראשון זה סוג של טיפול בהתקף כשמגיע מטופל או מטופלת עם הפרעות נוירולוגיות
שגורמות להפרעות בתפקוד ונמשכות יותר מ-24 שעות.
הטיפול בהתקף הוא טיפול בדרך כלל בסטרואידים שניתן בווריד במשך כחמישה עד שישה ימים
ולאחר מכן טיפול בסטרואידים במינון יורד בכדורים. במקרים נדירים יחסית שבהם אין תגובה לטיפול
בסטרואידים אנחנו משתמשים בשיטה שנקראת ״פלזמה פרזיס״. המטרה של הטיפולים האלה היא
לזרז את ההחלמה מההתקף.

קבוצה שנייה של טיפולים מיועדת להפחתת פעילות המחלה ולהפחתת מספר ההתקפים. יש
התקדמות מאוד גדולה וכיום יש למעלה מ-15 טיפולים שונים שמטרתם להפחית את פעילות המחלה.
בשנים האחרונות יש התקדמות שהביאה לפיתוח של תרופות בכדורים, ויש לנו היום גם שיטות של טיפול
באינפוזיה, פעם בחודש או פעם בשישה חודשים. הבחירה להתמקד בהפחתת מספר ההתקפים נובעת
מהידיעה שכל התקף עלול להשאיר נזק מוחי. מטרת הטיפולים המונעים היא לשמור על המוח ועל
התפקוד שלו.

לקבוצת הטיפולים השלישית קוראים ״טיפולים סימפטומטיים״. בגישה זו אנחנו מנסים להתאים
לכל מטופל תרופות בהתאם לסימפטומים או בהתאם להפרעות שהוא או היא חשים. בעצם אנחנו
נמצאים היום במקום שהגישה המודרנית היא גישה של קוקטייל טיפולי, שילוב של טיפולים למחלה
ולסימפטומים. גם כדי למנוע התקפים וגם כדי לשפר את איכות החיים של המטופל”.

שיא: למדתי לאפות עם שמרים, כי שמרים מלמדים אותי סבלנות מהי

שיא בכר הבינה די מהר שתחושת הנימול העוטפת את גופה יכולה להיות סימן לטרשת נפוצה והיא צדקה. המחלה עצרה את שיא בעיצומה של פעילות אינטנסיבית כאשת יחסי ציבור. סדר יום הכולל לו"ז צפוף, לחץ נפשי ופיזי, עבודה סביב השעון ובכל העולם. עד שבזכות הטרשת, כל החיים עברו ל"מוד" אחר

“אני שיא בכר, בת 45 ,נשואה, אימא לשתי בנות, אשת יחסי ציבור במקצועי
ומתמודדת כבר 24 שנה עם טרשת נפוצה.

אני זוכרת שעבדתי במשרד יחסי ציבור, זה היה חודש וחצי אחרי החתונה, הייתי מקלידה נורא נורא
מהר, והרגשתי כפפה בזרת. ממש הרגשתי אותה, הזזתי אותה, אבל היא הייתה עטופה. הכפפה הזאת
התפשטה לכל כף היד ואחר כך לכל היד, ואז ממש חצי גוף. אני זוכרת שהייתי מסתרקת, אני מרגישה
שונה בין צד אחד של הקרקפת לצד השני. לא היססתי, לקחתי את בעלי הצעיר, נסענו למיון. בדרך לתל
השומר אמרתי לבעלי: ‘או שיש לי גידול במוח, או שיש לי טרשת נפוצה’. וצדקתי.
במיון היה לי מזל, תפסה אותי נוירולוגית צעירה שעלתה על זה מיד. היא עשתה לי בדיקות רפלקסים וראייה ואני
זוכרת שהרגשתי שהחיים הפסיקו לכמה שניות, בכיתי את נשמתי רבע שעה, ואז אספתי את עצמי, כי ידעתי
שאין מה לעשות, אני חייבת להמשיך הלאה.

אני חושבת שאת מהבית. אני נולדתי הכוחות שלי אולי קיבלתי לאימא בלי רגל ולאבא ומגבלות זה דברים עיוור. העניין של נכויות שהכרתי מגיל אפס בעצם.

לא טופלתי במהלך השנים יותר מדי, גם כי ניסינו להיכנס להיריון וגם כי אני לא אוהבת זריקות. לפני
כשנתיים עברתי טיפול ביולוגי. זה טיפול שהוא די ניסיוני בטרשת, הוא יותר היה ממוקד לסרטן קודם.
אני יכולה להגיד שיש שיפור.

אני לא נגמרת אחרי כמה שעות בודדות אלא יכולה להמשיך ללכת גם קצת יותר. אני ישנה קצת יותר
מאוחר, שזה לא דבר מובן מאליו בכלל בטרשת, ואני מרגישה בכלל יותר חזקה. זה ניסוי וטעייה כי
תכל’ס אין תרופה לטרשת. יש תרופות לעכב את ההידרדרות, אין תרופה שיכולה לשפר את מה שהיה,
אין דבר כזה. עדיין לא. אני מאמינה שזה יקרה.
אני עובדת במקום שנקרא CALL יכול ואני עובדת רק שלושה ימים בשבוע. נגמרו הימים של לעבוד
בלי סוף ובאמצע הלילה ונסיעות לחו״ל, זה נגמר. אין לי לחץ מטורף כמו שהיה לי פעם. לא לחץ נפשי,
לא לחץ פיזי. כל החיים שלי היום עברו ל״מוד״ אחר, הכול בזמן שלי, בלי לחץ. זה הסוד.

לפני כמה שנים, למדתי לאפות עם שמרים, כי שמרים מלמדים סבלנות מהי. אין ברירה, אין קיצורי דרך,
צריך לחכות, צריך זמן. ולמדתי שכל העניין של הלישה זה גם פיזותרפיה נהדרת לידיים, ריפוי בעיסוק.
אני אופה לחמים כמעט כל יום, ממש ככה.
אחרי הלידה של הקטנה שלי הלכתי עם העגלה שלה הרבה אחרי שהיא הלכה, פשוט היה לי נוח,
וככה לאט לאט חלחלה בי הידיעה שאני צריכה בעצם הליכון. זה נתן לי אפשרות כן ללכת למקומות, כן
להצטרף למשפחה לטיולים. הבנות שלי מכבדות, הבעל שלי מקסים, מכיל את זה, מה אני יכולה לבקש
עוד?
אני חושבת שלצאת לעבוד זה דבר חשוב, להכיר אנשים, לעבוד עם אנשים, לדבר, להתלבש. יש ימים
שאני קמה בבוקר, ממש מתחפשת מול המראה, מתאפרת, לובשת זהות של בחורה שמחה,מרימה את
עצמי, גם אם זה לבית הקפה מתחת לבית.העיקר לא להישאר במיטה.
הכי קל זה להרים ידיים. אני מסתכלת על מה שיש לי, לא על מה שאין לי.מה שעתיד להיות אני לא יודעת.
מהיום לבכות על מה שיקרה בעוד עשרים שנה? אני לא יודעת, כנראה אגיע לכיסא גלגלים.לא מפחיד
אותי. עד אז יש לי עוד דרך ארוכה ללכת”.

מה אומרים המומחים?

פרופסור אריאל מילר מסביר: בשנים האחרונות אנחנו
עדים להתקדמות מאוד גדולה בהבנה של מחלת הטרשת הנפוצה,
התקדמות שהביאה לפיתוח של שיטות אבחנתיות חדשות ופיתוח
של אסטרטגיות טיפוליות חדשות. אחד הנושאים החשובים שלמדנו
בשנים האחרונות זה החשיבות של האבחון המוקדם לצורך התחלת
טיפול מוקדם כדי למנוע נזק בלתי הפיך במוח, לשמור על המוח
ועל התפקוד שלו.

הסימפטומים או הסימנים הראשונים שחש החולה או החולה הם סימנים שיכולים להיות מאוד שונים
ומגוונים, החל מהפרעות תחושה כמו נימול או עקצוץ, חולשה של יד או רגל. לעתים קרובות הסימנים
יכולים לחקות אירוע מוחי או פריצת דיסק, לפעמים חוסר של ויטמין, כמו ויטמין בי-12 .לעתים הסימפטומים
הם בלתי נראים.

החולה מתוסכל שהוא לא מתפקד טוב, אבל אף אחד לא רואה

כמו מה שהזכרנו, הפרעות תחושה,
או עייפות וכולי. מה שחשוב זה הנושא של להדגיש את הערנות של המטופל. ברגע שהסימפטומים
האלה נמשכים, ונמשכים יותר מ-24 שעות, חשוב שהוא ייצור קשר עם הרופא המטפל כדי שיפנה אותו
לנוירולוג.
יש בידינו היום כלים כמו אם-אר-איי, בהם אפשר לראות את ריבוי המוקדים במוח, מה שמסייע לנו באבחנה
של טרשת נפוצה. זאת אומרת שבמסגרת האתגרים שלנו, קיימת חשיבות רבה לאבחון המוקדם, כדי
למנוע נזק בלתי הפיך בעקבות טיפול מוקדם, אבל גם להתאים את הטיפול בהתאם לסוג של המחלה
והפעילות שלה.

מורן: עם כל הכבוד לטרשת, היא צריכה ללמוד להשתלב בחיים שלי ולא להיפך

אמנית התכשיטים מורן שריג חכים בחרה תחום עיסוק חדש בזכות המחלה. אז גם הבינה כמה קשיים ביורוקרטיים ומכשולים יש לעבור בדרך. "זה מה שמניע אותי" מספרת מי שעמדה בחזית במלחמות למען חולי טרשת נפוצה

“קוראים לי מורן, אני בת 36 וחצי, אימא להראל ועמית, בעלת המותג ״מורנה״, אני צורפת ומעצבת
תכשיטי זהב, ויש לי טרשת נפוצה. המחלה הזאת שינתה לי את החיים ב-180 מעלות. המחלה הזו עשתה
לי שינוי בחיים ובאופן אישי, ולאו דווקא שינוי רע. אני רואה את זה כדבר טוב וחיובי. עשיתי שינוי מקצוע,
למדתי להסתכל על דברים בפרופורציות אחרות, מזוויות אחרות.
אני מטופלת בזריקות שאותן אני מזריקה פעם בשבוע כבר עשר שנים. אני מאוד תלויה בזריקות האלה,
הגוף שלי רגיל לזריקות האלה. הזריקות האלה לא נועדו לפתור את המחלה. אין פה פתרונות קסם, אין
תרופה לטרשת

הטרשת היא כרונית, היא כמו קעקוע לכל החיים. הזריקות בעצם נועדו להאטת המחלה אחוז. כל השאר זה עליי.

אז עם הזמן למדתי להקשיב לגוף שלי ולזהות איך נראה התקף ולשלוט בעוצמה שלו.
זו מחלה שמושפעת מלחץ וסטרס. אני יודעת כשאני נמצאת בסטרס, אני גם יודעת מתי הם מגיעים,
ויחד עם זאת לומדת לשלוט בזה ולהיות קצת יותר רגועה בזמן הזה, לפחות מנסה ומשתדלת.
הטיפול גורם לי לתופעות לוואי מאוד קשות, אבל יחד עם זאת,
התופעות האלה נעלמות עד 72 שעות אחרי.
מכיוון שאני מזריקה פעם בשבוע אני רואה את זה כרע במיעוטו, אני נעזרת במשככי כאבים כדי
להמשיך בחיי היומיום.
אין לי ממש ברירה, אני אימא לשני ילדים ואני חייבת לתפקד ואני חייבת לעשות את המקסימום, גם
עבורם וגם עבור עצמי, ואני נעזרת במשככי כאבים כדי פשוט למנוע את הכאבים האלה עד כמה שאני
יכולה.

לקום בבוקר ולהגיד תודה בכלל על מה שיש, כאילו, אני לא מדברת ברמה שעכשיו… כן, השמש זורחת
וזה,אבל אני קמה, ויש לי שני ילדים מקסימים ומדהימים. יש הרבה אנשים שמבזבזים את החיים שלהם
בשגרה היומיומית בלי לעשות את מה שהם אוהבים, ואצלי זה לא ככה, אני קמה בבוקר באמת בכיף
לדברים שאני אוהבת שאני עושה.

לא נתנו לי ללמוד צורפות, אבל נלחמתי

אני יכולה להגיד לך שזה התמודדות פיזית לא פשוטה. כל העניין הזה של ללכת ללמוד צורפות, דרך
ביטוח לאומי בכלל, היה בספק גדול. לא נתנו לי בהתחלה לעשות את זה, אמרו לי שיכול להיות שבעתיד
תהיה לי בעיה עם הידיים. אוקיי, בן אדם לא יודע מה יקרה לו בעוד חמש דקות, ופה באמת הייתה לי
איזושהי בירוקרטיה כי אף אחד לא יגיד לי ״לא״. זאת אומרת, אם היו נותנים לי איזשהו הסבר הגיוני, אז
הייתי מבינה, אבל מבחינתי זה לא היה הסבר הגיוני.
הדברים האלה רק מניעים אותי קדימה, כל התמודדות כזאת מניעה אותי קדימה לטרוף את המטרה.
יש הרבה פעמים שאני אומרת לעצמי, למה זה דווקא אני ולמה זה קורה לי ו… יש הרבה דברים שאחרים
יכולים לעשות ואני לא יכולה לעשות, בגלל המצב הפיזי, וזה משפיע על העניין הנפשי. גיליתי שיש הרבה
דברים שיכולים לעזור לי ולדחוק ככה קצת את המחלה הצידה. אם זה לקחת את הגלשן ולנסוע לים,
שאני כל כך אוהבת. אם זה הילדים שלי, שכל צחוק ומשחק איתם גורם לי אושר ענקי. אם זאת העבודה
שלי, שהיא הריפוי בעיסוק הכי גדול שלי. כל הדברים האלה, האוסף הזה, בעצם גורמים למחלה להיות
טיפה בצד ונותנים לי להיות במרכז. אוקיי, סבבה, אז יש טרשת והיא לידי ואני מחבקת אותה, והיא צריכה
ללמוד להשתלב בחיים שלי, עם כל הכבוד, ולא אני בחיים שלה. והיא משתלבת נהדר, ואני נותנת לה
מקום ואני נותנת לה ביטוי ואני לא מתעלמת ממנה ואני גאה במי שאני יחד עם הטרשת. אני פה בשביל
לחיות”.

מה אומרים המומחים?

גיל קראוס, עו”ד המתמחה בתביעות למימוש זכויות
לחולי טרשת נפוצה מגיב לסיפורה של מורן: “צריך
לקחת בחשבון שכל חולה טרשת, יכולות לעמוד לו זכויות שונות,
כל חולה בהתאם לכל מיני פרמטרים שקשורים לגיל, להשתכרות,
עובד או לא עובד, מגבלות הרפואיות שלו וכן הלאה.

החשיבות הגדולה היא להתייעץ, לקבל ייעוץ משפטי, כדי להבין באמת מה הזכויות האינדיבידואליות שעומדות לחולה.

בנוסף, גם בעניין ההתמודדות עם עלות הטיפול, עם התרופות של חולה הטרשת, גם בעניין הזה כדאי
מאוד להתייעץ, מפני שבמקרים מסוימים, כאשר אדם נדחה בבקשה שהוא מגיש לעניין השתתפות
בעלות תרופה, או כשהוא צריך לשלם השתתפות עצמית גבוהה, לפעמים יש אפשרות להגיש ערר בתוך
קופת החולים, יש אפשרות אולי לפעמים להגיש בג״ץ על החלטות משרד הבריאות וכן הלאה. ולכן גם
בעניין הזה חשוב לקבל סיוע משפטי”.

מאירה: הטיפול התחיל לעבוד בצורה הרבה יותר יעילה כשהתחלתי להתאמן

רק לאחר 5 שנים הצליחו הרופאים שטיפלו במאירה לאבחן אותה כחולת טרשת נפוצה. כשהחלה לרוץ הבינה, שעם כל הכבוד לטיפול התרופתי, יש דברים נוספים שיוכלו לעזור וכך אימצה לחייה את ריצת המרתון והמודעות לחשיבה חיובית.

אז קוראים לי מאירה ויש לי שלושה ילדים, שני נכדים, השלישי בדרך, ואני נשואה לבעלי עמיר 30 שנה.
את הטרשת גיליתי לפני 20 שנה, אבל זה לא שבאתי לרופא, והוא אמר לי: יש לך טרשת, את מאובחנת.
לקח חמש שנים עד שגילו שיש לי את זה.
התחלתי עם טיפול תרופתי ועם הזמן גיליתי שזה לא מספיק. הרגשתי שאני נחלשת עם התרופות,
שכשאני לוקחת את התרופות הגוף שלי כאוב יותר, חלש יותר.

שיניתי הרבה דברים שמתי את המחלה בצד בהרגלי החיים שלי, והתחלתי לחיות את החיים ולא את המחלה.

היום אני עושה הרבה ספורט, אני רצה. עשיתי מרתון בארץ, בחו״ל, אני ממשיכה לעשות ריצות ומרתונים
והרבה מרוצים. הספורט נותן הרגשה מדהימה. כל כולך מרוכז בגוף שלך, בעצמך. גוף שעושה ספורט
הוא גוף יותר חזק, הוא גוף יותר בריא. אנחנו יותר חיוניים כשאנחנו עושים ספורט, אנחנו יותר אוהבים את
המראה שלנו. זה נותן לנו סיפוק, גם אחרי בעיקר.
הטיפול התרופתי הוא טיפול מעולה ותמיד חייבים באמת לקחת אותו ולהיות קשובים להוראות הרופא,
אבל מעבר לזה, לדעתי זה לא מספיק. צריך לעשות ספורט, לעשות יוגה, ריצות. כל הדברים האלה הם
חלק בלתי נפרד מהטיפול הכולל. בשביל להגיע לתוצאה הכי טובה, חשוב לשמור על הגוף, על הבריאות,
ועל האיזון בין גוף ונפש.
עם הגילוי של המחלה באמת שיניתי הרבה דברים באורח החיים. פניתי גם לרפואה האלטרנטיבית.
חיברתי את הרפואה האלטרנטיבית יחד עם הספורט, יחד עם התרופה. הכול ביחד נותן תמונה הרבה
יותר טובה, יותר קל להתמודד עם המחלה. עם זאת גם אני כל שלושה חודשים מגיעה למרכז בבית
החולים לביקורת אצל רופא, אני עושה את בדיקות הדם, בדיקות אם-אר-איי, שאלה דברים שאי אפשר
לפסוח עליהם, צריך את זה בנוסף. הטיפול התחיל לעבוד בצורה הרבה יותר יעילה ברגע שהתחלתי
לעשות ספורט, ברגע שהתחלתי לחזור לשגרת עבודה, ילדים, משפחה, בית, בילויים, כשהמחלה לא
ניהלה אותי ואני ניהלתי את המחלה, כשחייתי את החיים ולא את המחלה.

את עמותת ״הבית לחולי טרשת נפוצה״ לא הכרתי ולא שמעתי עליה מעולם ואני כבר 20 שנה מאובחנת
במחלה. לפני שנה וחצי חליתי בסרטן, ועשרה חודשים אחרי שסיימתי את טיפולי הכימותרפיה עשיתי את
מרתון אילת, ״המרתון המדברי״, מרתון שלם, 200,42 ,ועשו עליי כתבה ב״מרתון ישראל״, ועירית, המדהימה
הזאת, הרימה טלפון וצלצלה אליי ואמרה לי: יואו, כמה ריגשת אותי. שמעת על העמותה שלנו? ואמרתי
לה שלא, אני הייתי ממש מופתעת. אז הייתה לנו שיחה ונפגשנו, ואז הכרתי את העמותה ואמרתי לה:
את יודעת מה? הדברים שאתם הולכים לעשותה ם כל כך טובים. להקים מקום לחולים עם רפואה
אלטרנטיבית, עם ליווי של עורכי דין לביטוח לאומי, עם מתחם ענק של ספורט, יוגה, כל הדברים האלה.
אמרתי לה: אני איתך בתוך זה. ואני באמת מלווה אותה מאז בכל התהליך הזה ואנחנו מנסים באמת
לגייס תרומות להקים את המרכז המדהים הזה, שיעזור לכל חולי הטרשת הנפוצה.

מה אומרים המומחים?

הפסיכולוג הרפואי ערן ברקוביץ מחזק את דבריה
של מאירה:
“בחירת טיפול מתאים בטרשת נפוצה הוא מאוד חשוב, וחשוב שזה
יהיה בשיתוף פעולה של גם המטופל וגם הנוירולוג המטפל.

הפסיכולוג הרפואי ערן ברקוביץ מחזק את דבריה של מאירה: "בחירת טיפול מתאים בטרשת נפוצה הוא מאוד חשוב, וחשוב שזה יהיה בשיתוף פעולה של גם המטופל וגם הנוירולוג המטפל.

אנחנו יודעים שתמיד כאשר המטופל בוחר ומאמין בטיפול שלו כך הטיפול הוא גם יותר אפקטיבי. וצריך
גם להכיר את הצד השני, אם המטופל לא שלם, לא מסכים עם הטיפול, יעילות הטיפול יכולה להיפגע
רק בגלל שזה מה שהמטופל חושב. לכן הבחירה המשותפת היא מאוד מאוד חשובה”.