הבית לחולי טרשת נפוצה

מוריה יצחקי

מעט על סיפור חיי, ועל ההנחיות לציבור בצל הקורונה:  

התרגלנו להגבלות בעידן הקורונה, בינהן, הגבלה ביציאה מהבית, שלא להתרחק יותר מ 100 מטר מהבית. לגבי הנכיםתמשיכו כרגיל  .

החיים בצל הקורונה מאלצים אותנו להתמודד עם הנחיות חדשות שאיננו רגילים אליהם שכוללות:  בידוד ביתי בידוד חברתי חוסר יכולת ללכת לעבודה התרגלות למציאות חדשה שינוי ההרגלים שלנו חיפוש דרך יצירתית להתמודד עם האתגר של להעסיק את עצמו ואת משפחתנו.

המציאות שנכפתה עלינו לא קלה בכלל ומביאה את כולם להרגשה של חוסר אונים ואי ידיעה מה צופן העתיד. כמה קשה ובלתי אפשרי לנו להיות כל היום בבית בלי יכולת לצאת קצת להתאוורר אאההה…

עכשיו דמיינו מה עובר על אדם שבאמצע החיים. פתאום נלקחת ממנו היכולת לעשות את כל הפעולות האלה בדיוק, שאנו כל כך רגילים לעשותם באופן טבעי, פעולות כמו : ללכת , להסתובב, לטייל, לרוץ, לרקוד, כל אלה נלקחות ממנו ביום אחד.

לפני 10 שנים זאת הייתה מציאות חיי, כשגיליתי יום אחד באמצע החיים שאני חולה בטרשת נפוצה מחלה שמעולם לא שמעתי עליה לפני כן, ולא ידעתי מה עושים ואיך אני צריכה להתנהל איתה?…

ההתמודדות לא הייתה קלה. חודשים רבים אחרי כל התקף שעברתי, לא יצאתי מהבית ולפעמים גם לא מהמיטה…..לא בגלל שהיה לי אסור, אלא בגלל שלא יכולתי ללכת, שלא לדבר על זה שללכת למרחק של 100  מטר מהבית היה אז בגדר חלום!..

לאט לאט התרגלתי למציאות החדשה בעל כורחי מתוך הבנה שהרבה דברים שהתרגלתי אליהם בעבר הלא רחוק ואפילו עוד היום, הולכים להשתנות, ומשם הגיעו השעמום, היאוש, והתסכול והובילו לירידה במצב הרוח ובעיקר לעצבות. אני מודה שלקח לי זמן להתאפס על עצמי, לקבל את המצב, להבין שיש דברים שהם לא בשליטתי ולחפש מהם הדברים שכן בשליטתי ואותם אני צריכה לשנות.

צעד ראשון באתגר היה לחפש דרכים יצירתיות להעביר ככה סתם את היום (בכל זאת כמה אפשר לראות טלוויזיה) וזה מה שעשיתי, אתגרתי את עצמי כל יום במשימות פשוטות וקטנות, רשמתי לעצמי רשימת דברים שתמיד רציתי לעשות והתחלתי לפעול כדי להשיג איתן.

הרשימה כללה גם סידורים שאני צריכה לעשות, דברים חדשים שרציתי ללמוד ותמיד עיניינו אותי, פיתוח התחביבים שלי ועוד…

בסופו של כל יום עברתי על הרשימה וגם אם עשיתי 2 או 3 דברים מתוכה הייתי מאושרת וגאה בעצמי. אלו היו ההצלחות הקטנות שנתנו לי את האנרגיה לחזור ולאתגר את עצמי שוב ושוב..

לצערי, זו עדיין מציאות חייהם של הרבה חולים בטרשת נפוצה בישראל.

אנשים שבאמצע החיים אובחנו בטרשת נפוצה, ועם הגילוי מגיעות הנחיות חדשות שמביאות אותם למציאות שלא הכירו לפני. מציאות שמכריחה אותם לעשות הרבה שינויים בהרגלים ובצורת החשיבה. אנשים שמרחב התנועה שלהם פתאום מוגבל בלי קשר להחמרות בשל נגיף הקורונה .

ובחזרה אלינו….איננו יודעים כמה זמן הקורונה תישאר איתנו ואיך יראו חיינו אחריה, אבל החשוב הוא שנתחזק מזה ולא נישבר.

נראה את זה כהזדמנות לחשיבה חיובית, הבנה והכלה של האחר וערבות הדדית, ובסופו של דבר, הלוואי וניקח את זה כנקודה למחשבה שכמו שאנו חווים כרגע את מציאות החיים בצורה מוגבלת ולא יכולים להתנהל כמו שהיינו רגילים בעבר, ככה יש הרבה נכים שזאת מציאות חייהם היום יומית.

אולי החוויה הזאת תגרום לחלקנו להיות במקום של הבנה, הכלה וחמלה כלפי האחר, ומי ייתן שבפעם הבאה שתתקיים הפגנה של נכים, במקום שנכעס על הפקקים שמשבשים לנו את סדר יומנו, ההפגנה תהפוך להיות הפגנת הזדהות ותמיכה של כולנו.

מה שמזכיר לי קטע מתוך שיר של בניה ברבי, שלדעתי מתאר את מה שאנו חווים בימים אלו: "ואולי, אולי אחרי שייגמר, אוכל לבנות חיים ממה שיישאר ואולי, אולי התרגלתי לוותר, כולם פה אבודים אבל אני טיפה יותר ואולי עוד יש לי בשביל מה להתעורר, ואולי עוד יש לי בשביל מה להתעורר"

בתוך כל הבלגן וחוסר הוודאות שאנו חווים כיום, אנחנו צריכים להיות מאוחדים להתחזק להיות בשמחהלחשוב חיובי לשמור על עצמנו ועל משפחתנו לנצל את הזמן להתבוננות פנימית וחיבור עם עצמנו לחזק את התקשורת בתא המשפחתי שלנו.

והכי חשוב לקבל את השינוי באהבה!

כי כשאנחנו לא יכולים לשנות את המצב הקיים, החיים מאתגרים אותנו לשנות את עצמנו.

זה השינוי המשמעותי ביותר שנחווה בחיינו!! מי יתן ונעבור את התקופה הזאת בשלום במהרה וביחד. אמן ואמן!!!

רוצה להעניק לעצמך מתנה?…רוצה ללמוד כלים לחיזוק האהבה העצמית שלך? סדנת "אהבה עצמית" לנשים בזום באווירה אינטימית, מכילה ואוהבת, מהספה בבית.  אם קראת עד לפה ואהבת…רשמי " אני"  בהודעה בפרטי והצטרפי אליי ולעוד נשים אמיצות לסדנה כייפית בה נעבור חוויה מיוחדת ומעשירה של היכרות והתחברות עם עצמנו. מוריה יצחקי- קואצרית ומנחת קבוצות בתחום ההתפתחות האישית  וחיבור  לכוחות  הפנימיים שבתוכנו. ❤ אם יש לכן שאלות מוזמנות להתקשר אליי 052-6262347

נ.ב. אשמח אם תשתפו כדי לחזק את אלה שההתמודדות עם קשיים ושינויים, היא שיגרת חייהם.

תו מידות לאפקטיביות - הבית לחולי טרשת נפוצה (ע''ר)

מלאו את הפרטים והצטרפו לניוזלטר הבית:

המוקדים הטלפונים של קהילת הבית

הנכם מוזמנים ליצור קשר על מנת לעמוד על זכויותיכם, כחולי טרשת נפוצה, ולקבל מענה לשאלותיכם. אנא התייחסו לשעות הפעילות של המוקדים השונים.

ביטוחי חיים פנסיה ובריאות לחולי טרשת נפוצה

השירות ללא תשלום ו/או מחויבות ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות 17:00-18:00

מיצוי זכויות רפואיות לחולי טרשת נפוצה

השירות ללא תשלום ו/או מחויבות ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות: 12:00-14:00

הנכם מוזמנים להצטרף לקבוצות הווטסאפ שלנו

קבוצת תמיכה להורים לילדים/נוער וצעירים

קבוצת תמיכה להורים של צעירים המתמודדים עם טרשת נפוצה, במטרה לסייע בהתמודדות הריגשית והמעשית של הצעיר/ה.

קבוצת הצעירים של קהילת הבית - "יד ביד"

פתחנו קבוצת ווטסאפ לצעירים שבינינו. מדובר בקבוצה שמאפשרת מקום לשאלות, בעיות, חוויות, המלצות ועוד – הצטרפו אלינו!

קבוצת הנשים של קהילת הבית - "תסגרי ת'(ט)רשת"

מטרת הקבוצה היא להרים את כולנו למעלה למקום שלם עם, למרות, ואפילו בזכות האתגר שלנו. לחבק, לתמוך לעודד ולתת השראה אחת לשנייה. לקיים מפגשים הן וירטואליים והן פיזיים.

קבוצת NMO - מוצאים את נמו

הצטרפו לקבוצה של מתמודדי NMO – הקבוצה הוקמה ביוזמה והובלה של לימור הרשקוביץ חברת קהילת הבית

קבוצת תמיכה להורים של צעירים מעל גיל 22

קבוצה חדשה בה נוכל לקבל ולהעניק תמיכה, לשאול שאלות ולקבל תשובות, להאזין ולצפות בתכנים מעניינים

עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה" מחבקת אתכם באהבה ומבקשת כי נישא כולנו תפילה ותקווה לבשורות טובות ב-2024, אמן.

אנו נרגשים לשתף אתכם בסיכום הפעילות שלנו בשנת 2023