הבית לחולי טרשת נפוצה

תפריט ניווט

הבית לחולי טרשת נפוצה

מסע וחזון

"לשם אני צועדת. צועדת בדרך אל הבית, מניחה ומסדרת את אבני הדרך בזו אחר זו, במטרה להניח בעתיד הקרוב את אבני היסוד, זו על זו, לשם הקמת מרכז לחולי טרשת נפוצה." עירית לוזון מנכ"לית עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה.

הבית זה החזון - החזון זה הבית

עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה שמה לה למטרה להקים מרכז ארצי רב תחומי המתמחה ברזי המחלה והטיפול בה, כדי לשפר את תיפקוד החולים בכל מישורי הפגיעה של המחלה, בתחום הפיזי, הנפשי, הסוציאלי והתעסוקתי, ולהעניק להם כלים להתמודדות וניהול אורח חיים משפחתי וחברתי מלא ופעיל על מנת שישתלבו בכל מעגלי החיים והעשייה. יוזמה חלוצית זו, תעניק לחולים ולמשפחות שירותים טיפוליים- שיקומיים מקיפים, תמיכה רגשית וייעוץ מקצועי במגוון תחומים, הכל תחת קורת גג אחת.
מוזמנים לצפות בסרטון שהפקנו על חזון העמותה. הסרטון משלב הדמייה של המרכז שעתיד להיבנות תוך הנפשת המשמעות של כל חלל במרכז, ועל ידי כך ממחיש את חזונה של העמותה.

עירית לוזון מנכ"לית עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה":

בדרך למטרה כדאי לפעמים ללכת לאיבוד

מאז שאני זוכרת את עצמי, אני חולמת. רואה את החלום לנגד עיניי, ואם הוא גדול ונוגע עמוק פנימה ברגש, אני מכוונת מטרה להגשים אותו. על החלום הנוכחי שלי, שהוא כיום משימת חיי, ממש לא ידעתי על קיומו הכואב בתוכי, ורק לפני כשש שנים כשנקראתי למלא את תפקיד מנכ"לית עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה, רק אז הבנתי את משמעות חיי. הבנתי למה דווקא אני…כשהכל התחיל בגיל צעיר, ההתקפים הקשים, הדיכאון, עיוורון פתאומי שתקף בשתי עיניים, ובעיקר פחד מוות ותחושת החוסר וודאות והשמחה בחיים. הפחד להירדם בלילה כשהמחשבות כבר מכאיבות בגוף מרוב חרדות ופחד, על…מה יהיה מחר בבוקר כשאתעורר ולא אוכל לראות את התינוק שלי ואת העולם והחיים שאני כל כך אוהבת. זה פחד מוות. וכך התחיל המסע של חיי. בגלל הכאבים הפיזיים ובעיקר הנפשיים, למדתי לבקש עזרה. התחלתי להתייחס אט אט אל הגוף שלי, אל עצמי. התחלתי לטפל בעצמי, ובעיקר, בנפש שלי.
היום אני יודעת כי מהמקומות הכי עמוקים וכואבים, שחלקם עדיין מדממים וחלקם הגדול מבריאים, שיש לי את ההבנה והיכולת לקלף את השכבות ולגעת בכאב, לטפל, והכי חשוב לי, לתת ולעזור לאחרים ברגעי השפל הכי כואבים שלהם, לעודד אותם, להרגיע, לטעת תקווה. היום אני כותבת בפעם הראשונה בחיי את הסיפור האישי שלי, ולא בגללי, אלא למען האחרים כי זה מה שמניע אותי. לחולל שינוי בחיים של אחרים שזקוקים לשינוי. זה מה שאני עושה כיום, כל יום.
עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה" נחושה לחולל שינוי משמעותי באיכות חייהם של חולי טרשת נפוצה ושואפת להיות אחראית חברתית ומובילה בתחום. זהו חזון העמותה, שכתבתי כחצי שנה מעת כניסתי לתפקיד מנכ"לית העמותה, ולשם אני צועדת. צועדת בדרך אל הבית, מניחה ומסדרת את אבני הדרך בזו אחר זו, במטרה להניח בעתיד הקרוב את אבני היסוד, זו על זו, לשם הקמת מרכז קהילתי למתמודדים עם טרשת נפוצה ובני משפחותיהם.
הדרך שלי אומנם מדוייקת וברורה, וההליכה בה עמוסה באתגרים, ובכל זאת החיים לימדו אותי שצריך וכדאי לפעמים, ללכת לאיבוד בדרך…….
אין לדעת מה נגלה בצידה של הדרך. לאילו הזדמנויות נחשף.
או שיש המפרשים זאת כ-"תגלית מזל". והמזל בא לנפש הנכונה. יש הרבה מאד דוגמאות לכך מעולמות תוכן שונים כמו: "יצא לחפש אתונות ומצא מלוכה" (שמואל א', פרק ט') או דוגמת אלכסנדר פלמינג שעסק בחקר זיהום הגורם למחלת השפעת ותוך כדי המחקר הבחין כי באחת מצלוחיות החיידקים שחקר התפתח עובש וסביבו נוצרה טבעת נקייה מחיידקים; וכך נתגלה הפניצילין, קוטל החיידקים, שחולל מהפכה ברוקחות וברפואה והביא למיגורן של מחלות קטלניות.
ובעולם התוכן שלנו: עמותה קטנה. בעלת משאבים מצומצמים. כמעט ואין ברירה אלא ללכת לאיבוד בדרך…כשהמשמעות היא: להיות קשובים לסביבה, לנטרל את הרעשים הסביבתיים והגורמים המעכבים, לייצר ולפתח כל הזמן הזדמנויות כדי להתקדם ולהצליח, ליזום מהלכים בעלי סיכון אך ברי קיימא, לחבק את השונה וללמוד ממנו עולמות – ולאורך כל הדרך לא לאבד אפילו לרגע את התשוקה ל-עשייה לטובת האחר. את התקווה לימים טובים ובריאים יותר. את הניצחונות הקטנים והשמחה בלב מההתקדמות המהירה בצעדים קטנים ומחושבים לעבר המטרה הגדולה. והכי חשוב!.. אהבת חינם, מעומק הלב!

לסיכום פעילות של שש שנים ברוכות בעשייה, למען המתמודדים עם טרשת נפוצה. מפגשים, הרצאות, אירועים ופרויקטים מובילים, ביניהם:

  • התארחנו בבית נשיא המדינה, ביום הטרשת הבינלאומי 2022 – היו אלה רגעיי שיא מרגשים של חיזוק החוסן הנפשי של כל אחד ואחת מאיתנו, וכמובן, העלאת המודעות לטרשת נפוצה על הבמה הכי גדולה בישראל.
    היום הבינלאומי להעלאת מודעות לטרשת נפוצה חל מדי שנה בתאריך 30.5 השנה, יום זה היה מרגש במיוחד עבורנו, מאחר וזכינו לציין את היום באירוע מיוחד עם כבוד נשיא המדינה, מר. יצחק הרצוג ורעייתו מיכל, שאירחו אותנו במעונם באירוח טרקלין, בגובה העיניים, הקשיבו, התעניינו והעניקו לנו רגעים בלתי נשכחים של תמיכה, הכלה והעצמה! את האירוע, בו השתתפו מעל 100 אורחים מהקהילה שהגיעו בכל קצוות הארץ, יזמה והנחתה חברת הקהילה שלנו, טליה סוכרי לינא המדהימה!  ליאור יאדו, חברת הקהילה המוכשרת, הנעימה בשירתה, צוות ההנהלה- ד"ר פלכטר שלמה היו"ר ועירית לוזון המנכ"לית, יחד עם פרופ' דימיטרי קרוסיס, מנהל המרכז לטרשת נפוצה במרכז הרפואי הדסה, נשאו דברים, עירית העניקה שי צנוע לנשיא בשם העמותה. הקרנו סרטון אודות פעילות הקהילה שלנו וקיימנו פאנל, בו השתתפו המתמודדים עם טרשת נפוצה- חברי הקהילה הנפלאים שלנו, מתן פאר שמעונוב, מנחה בתוכנית "פותחים יום" בערוץ 13, שיא בכר המתמודדת 27 שנים עם המחלה ומרצה עליה ברחבי הארץ, עדי גויכמן, חברת קהילה צעירה שהקימה את קבוצת הצעירים של הבית ״יד ביד״ ורוזי טוטי כהן, שעלתה לישראל מאיראן יתומה בילדותה וכיום היא אשת עסקים מצליחה. בסיום האירוע, הצגנו בפני נשיא המדינה ורעייתו את "גלריית הבית הנודדת", המאפשרת לעשרות אומנים ויוצרים חולי טרשת נפוצה להציג את יצירותיהם בתערוכות ובירידים ברחבי הארץ ולחשוף את סיפור חייהם, ובכך לפתוח צוהר אל עולמם ולעודד ביטוי יצירתי שהוא מקור להעצמה אישית עבורם. וזו תכליתה של אומנות ההבראה! עבורנו, חברי קהילת "הבית לחולי טרשת נפוצה", היום החשוב הזה מצטרף ל- 364 ימים של עשייה בנחישות, בהתמדה ובאהבה, במטרה לחולל שינוי באיכות החיים של המתמודדים עם טרשת נפוצה! אנו מודים מעומק הלב לכבוד הנשיא, יצחק הרצוג, ורעייתו מיכל, על הבמה שניתנה לנו, ועל הזכות לציין את היום החשוב הזה יחד איתם.  כולנו תקווה שאירוע זה יסייע להפוך את חזון בניית הבית לחולי טרשת נפוצה – למציאות! לינק לסרטון קצר מאירוע יום הטרשת הבינלאומי בבית הנשיא מאי 2022
  • קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS  מונה כיום כ- 3800 חברים/ות!! – קהילה חזקה, משפיעה והגדולה בישראל!
    של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, מייצרת אחוות חולים ותחושת שייכות ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים רבים אחרים!  להלן לינק לצפייה בסרטון אודות קהילת הבית:  https://youtu.be/eozGE2PQC4c
  • המשכנו ב-2022 בהצלחה רבה עם פעילות בקהילת הבית הכוללת: הרצאות, ראיונות, סדנאות, ואירועים לפי הצרכים המשתנים של חברי/ות הקהילה. כמפורט באתר אינטרנט החדש שלנו בפרק קהילת הבית, להלן הקישור: 200 ההרצאות והראיונות שקיימנו בקהילת הבית
  • חידשנו את "תו מידות" לאפקטיביות – עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה" נמצאה אפקטיבית, כלומר, מייצרת ערך חברתי ומביאה לשינוי לטובה בחייהם של המוטבים שלה. תו מידות לאפקטיביות, מהווה חותמת רשמית לאיכות וחשיבות פועלה של העמותה.
  • אנו מפעילים מוקד טלפוני חינמי בנושא מיצוי זכויות רפואיות של חולי טרשת נפוצה וניהול הליכים מול המוסדות השונים, בשיתוף משרד עורכי דין "אגרט קראוס". השירות ניתן ללא תשלום ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות 12:00-14:00.
  • אנו מפעילים מוקד טלפוני נוסף לחברי הקהילה לסיוע בנושאי: ביטוחי חיים, פנסיה ובריאות, בשיתוף משרדו של יועץ הביטוח, רונן ריביץ. השירות ניתן ללא תשלום ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות 18:00-17:00.
  • בנינו השנה אתר אינטרנט חדש! כ- 500 עמודי תוכן ומידע אודות המחלה וכל תחומי העניין הרלוונטיים מונגשים לטובת החולים בטרשת נפוצה ובני משפחותיהם כולל הפעילויות בקהילת הבית, וקישורים לצפייה בכל 200 ההרצאות והראיונות שקיימנו עד כה עם חברי/ות קהילת הבית ומומחים בתחום.
  • אנו מאפשרים הכוונה ליווי ועזרה בעולם התעסוקתי – בניית קריירה ואופק כלכלי, בשיתוף עם "תעסוקה שווה" – תכנית של משרד העבודה והרווחה. אנו מקדמים את העסקים של חברי הקהילה שלנו, מתוך רצון לחשוף ולייצר עבורם מודעות ומוניטין בקרב כל חברי הקהילה. פרגנו לחברי הקהילה שלנו שהם בעלי עסקים, בפוסט חשיפה ועזרה אישי, להכוונה, וייעוץ אנשי מקצוע.
  • חדש מאוקט' 22! – קורס אבטחת מידע בשיתוף תעסוקה שווה לחברים/ות הקהילה שלנו. זהו קורס טעימות שמאפשר לאנשים להכיר את העולם הזה ולקבל החלטה מושכלת האם לפנות ללימודים בתחום. הקורס ללא עלות. בסיום הקורס, יינתן סיוע לבחירת כיוון לימודי או חיפוש עבודה. בנוסף, תהיינה גם התאמות לפי צרכי המשתתפים.
  • חדש מדצמבר 22! – נמל אשדוד, נמל הים הגדול והמתקדם במדינה! פותחים מחזור מנטורינג יחד עם "תעסוקה שווה" – תהליך של שישה חודשים של ליווי תעסוקתי אישי הכולל כ-8-10 מפגשים אישיים באופן פרונטלי/מקוון. הזדמנות לקבל ליווי מקצועי, כלים ולהרוויח תהליך שייתן למשתתפים/ות בוסט מעולה לקריירה!
  • השתתפנו השנה בהאקתון ראשון לחולי טרשת נפוצה בישראל:  – Hack4MS תחרות יזמות חדשה ויוצאת דופן שמאתגרת צוותים של חוקרים, מהנדסים, רופאים ואנשי טיפול, ליצור פתרונות חדשניים לבעיות ואתגרים עמם מתמודדים חולי טרשת נפוצה.  התכנית הינה ביוזמה של ארגון BrainstormIL המוקדש לקידום חדשנות בתחום מדעי המוח בישראל, בחסות חברת Merck, ומחלקת החדשנות במרכז הרפואי איכילוב, ובשותפות עם מכון HIT וקרן  Sanara Ventures. התכנית לוותה על ידי עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה בישראל, והניבה תוצאות נפלאות שנשמע עליהן בהמשך.
  • ממשיכים עם פעילות בקבוצות המטרה שלנו: קבוצת הצעירים "יד ביד" – לגילאים 18-28 המתמודדים עם טרשת נפוצה – קבוצה המהווה במה לשאלות בנושאים רלוונטיים, הצפת בעיות, חוויות אישיות, המלצות/דיס המלצות – קבוצה של צעירים שמבינים אחד את השני, משתפים ותומכים אחד בשני – במטרה לייצר, ביטחון, תקווה, ובניית חוסן נפשי. ביוזמה והובלה של חברת הקהילה הצעירה עדי גויכמן. קבוצת ההורים לילדים ונוער (בגילאים 12-19) עם טרשת נפוצה – כיוון שמשפחה מחוזקת המקבלת תמיכה, היא גורם משמעותי בבניית חוסן נפשי לילד/ה המשפיעה ישירות על יכולת ההתמודדות שלו/ה עם המחלה. מטרת הקבוצה לסייע בהתמודדות רגשית ומעשית של הילד/ה. למגר את תחושות הכעס, ההכחשה, הבדידות, האשמה, והצער, הפחד והבלבול, ולהכניס שגרת חיים מיטיבה, עם תמיכה והכוונה, נירמול והרגעה, כל זאת, בעזרת מומחים ומטפלים מקצועיים מהתחום. בקבוצה זו קיימנו פעילויות מיוחדות לפי בקשתם כגון: הרצאה של מלווה רוחנית לחולי מתמשך בילדים, הרצאה של פסיכולוגית ילדים, של נוירולוגית ילדים ונוער, של עורך דין לגבי מיצוי זכויות רפואיות, מאמנת כושר, ועוד. ביוזמה והובלה של מוטי דויטש חבר הקהילה. קבוצת האימהות – קבוצת הדרכה הורית ייחודית לאימהות (עם מוגבלות פיזית) לילדים בגילאי 3-8, בשת"פ עם עמותת איל"ן.
    בנוסף, גיבשנו השנה קבוצת מטרה חדשה: קבוצת נשים מעוררות השראה "תסגרי ת'(ט)רשת" המתמודדות עם טרשת נפוצה – ביוזמה והובלה של דנה קרפל חברת הקהילה.
  • במסגרת התכנית למאובחנים חדשים בטרשת נפוצה שמטרתה לתת להם מענה ראשוני ממוקד, ויד מכוונת שהם זקוקים לה לצורך התמודדות ראשונית עם המחלה, הכשרנו קבוצת מנטורים/חברים לדרך, כשהמטרה הגלויה היא בניית קבוצה של נבחרת מנטורים (חולים וותיקים) המלווים חולים מאובחנים חדשים ברגעים הקשים בחייהם על מנת שאלו ישתלבו בכל מעגלי החיים והעשייה, והמטרה הסמויה היא העלאת הערך העצמי של המנטורים עצמם, יצירת משמעות עבורם, העלאת הביטחון העצמי של כל אחד ואחת, התחברות לשליחות שלהם, ועזרה בתהליך הריפוי האישי שלהם. התוכנית כוללת גם סרטוני הדרכה והכוונה המשמשים מפת דרכים לחולים ומעודדים אותם ואת בני משפחותיהם להיעזר בשירותי העמותה כבר בשלב הגילוי המוקדם והרגיש סרטוני הדרכה הכוונה והשראה למאובחנים חדשים בטרשת נפוצה
  • בימים אלו מתקיים בצפון קורס נוסף של הכשרת מאמני בריאות: "חברים למסע", הקורס בהנחיית אלון קוטב ממאמני "תות תקשורת" יחד עם תמר בן דויד חברת הקהילה שלנו. מטרת ההכשרה היא ליצור תנועה של שינוי מתוך מנהיגות אישית לשכבת המנטורים, ועבור המאובחנים החדשים, קבלת מענה מידי מותאם וייחודי, מעמיתים מיומנים ומנוסים – "עזרה ראשונה" בהתוויית הדרך החדשה שלהם וברגעים הקשים בחייהם.
  • הרחבנו את הטיפול בקבוצת ה-CARE GIVERS  שהם: בני זוג, משפחה, וחברים קרובים של החולים בטרשת נפוצה, הם אלה התומכים, מכוונים ושותפים לדרך של החולים בטרשת נפוצה, ולכן, קיום הקשר איתם בקהילה הינו חשוב ביותר והכרחי להצלחה/להבראה של החולים בטרשת נפוצה. חשיפה של תכנים חשובים בקהילה גורמת אצל ה-CARE GIVERS  להבנת המחלה והצרכים הרבים והמגוונים של החולים בה ומעודדת משמעותית את ה- CARE GIVERS  לפנות אל העמותה לקבלת הדרכה, הכוונה ועזרה עבור החולים הקרובים אליהם, בכל תחומי החיים הרלוונטיים למחלה.
  • המשכנו בהפקת פודקאסטים מסדרת הפודקאסטים שלנו: "כבר לא שקופים" למתמודדים עם טרשת נפוצה, קייר גיברס, והקהל הרחב. אנו מארחים באולפן מטופלים ומומחים מעוררי השראה, לשיחה מקצועית ואישית – בלי פילטרים, במטרה ללמוד מהם על האני מאמין שלהם, על מסע חייהם לצד המחלה, תפיסת עולמם, על דרכי ההתמודדות שלהם ומה מניע אותם. סדרת 13 הפודקאסטים זמינה להאזנה בפלטפורמות כמו ספוטיפיי ואפל מיוזיק. לינק להאזנה לפודקאסט כבר לא שקופים – בספוטיפיי
  • אנו ממשיכים להוביל מהפך בתחום הדיגיטל והתקשורת, כשהמטרה היא חשיפה וטיפול בנושאים חיוניים ומשמעותיים לחולים בטרשת נפוצה וטיפול בבעיות בירוקרטיות עבור החולים באמצעות כתבות בתקשורת בנושאים כגון: חוסר נגישות , בעיות דיור, חינוך ורווחה. פרסמנו מעל 200 כתבות ב-3 שנים האחרונות!! וגם השנה הפעילות הניבה מספר ראיונות טלוויזיה וכתבות של חברי/ות הקהילה, ביניהן: ארבעה חברי/ות הקהילה השתתפו, בתוכנית "יהיה בסדר" של גלי צה"ל, בנושא סל הטרשת של המרכז לטרשת נפוצה בבי"ח שיבא.
  • פרסמנו כתבה על דפנה פלדמן בעיתון "לאישה" – "רציתי לשאול אותו, למה דווקא אני?" – עמותת הבית מחבקת באהבה ומתרגשת לפתוח צוהר אל עולמה של דפנה פלדמן, חברת הקהילה שלנו, שחושפת את סיפורה האישי המטלטל, ואיך מאותם משברים צמחה, הפכה למנטורית, אומנית וסופרת מוכשרת, ובימים אלו הוציאה לאור את ספרה החדש  "כורמיזא" (בארמית, מכת אגרוף). לינק לכתבה על דפנה פלדמן 
  • השתתפנו בראיון טלוויזיה בתוכנית "פותחים יום" בערוץ 13, ופרסמנו כתבה במאקו, על חברת הקהילה, אנסטסיה רוגלסקי, שמספרת: "הבן שלי אמר לי אמא, אני מרגיש שכואב לך, אפילו שאת מחייכת". אחרי שאנסטסיה אובחנה עם טרשת נפוצה היא רצתה למצוא דרך להסביר לילדים שלה מה קורה לה – ובעיקר להרגיע אותם ולהזכיר להם שלמרות שאמא חולה היא פה, איתם. אז היא כתבה על זה ספר: לינק לכתבה במאקו
  • לרגל יום הטרשת הבינלאומי 2022, ערכנו עם מיקי שמו הקונדיטור, כתבה במאקו, במעריב, בספוטאיט, ורננים. ככה התחלנו את חודש העלאת המודעות לטרשת נפוצה – בפגישה מתוקה במיוחד של עירית לוזון, מנכ"לית עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה עם מיקי שמו הקונדיטור בסניף רשת הקונדיטוריות שלו. העמותה בשיתוף עם רשת  SHEMO הקונדיטוריה, השקנו יחד עוגת תפוז-קוקוס  אביבית וכתומה – הצבע המזוהה עם מחלת הטרשת הנפוצה, וגלויה הכוללת הסבר על טרשת נפוצה ועל חשיבות הזמן באבחון ובטיפול בה. בנוסף, שלחנו את הגלויה עם שעון חול, ל-30 משפיענים ישראליים. הגלויה כללה הסבר על טרשת נפוצה ועל חשיבות הזמן באבחון וטיפול במחלה. לינק לקריאת הכתבות
  • בהמשך לביקור חברי/ות קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה בבית הנשיא, התקיים ראיון טלוויזיה של טליה סוכרי לינא חברת הקהילה ויוזמת האירוע בבית הנשיא, בתוכנית פותחים יום ערוץ 13 בפינתו הקבועה החשובה של מתן פאר שמעונוב חבר הקהילה, שנקראת "חדשות שוות". ראיון טלוויזיה של טליה סוכרי ע'י מתן פאר שמעונוב 
  • אנו ממשיכים עם המיזם חברתי-תעסוקתי, המשלב פעילויות טיפוליות-שיקומיות לצד פעילויות העשרה, עם דגש על אמנות, יצירה, ותרבות הרוח. במסגרת המיזם פועלת גלריית הבית הנודדת המאפשרת לעשרות אומנים ויוצרים חולי טרשת נפוצה להציג את יצירותיהם בתערוכות וירידים ברחבי הארץ, לחשוף את סיפור חייהם, ובכך, לפתוח צוהר אל עולמם. זהו מיזם המזמן מפגש בלתי אמצעי בין הציבור הרחב לעולמם של החולים, ההתמודדות עם המחלה והחיים לצידה. עבור החולים העיסוק בפעילות בעלת תכלית יצרנית המעודדת ביטוי יצירתי הוא מקור להעצמה אישית, וזו, תכליתה של אמנות ההבראה! – בימים כתיקונם, טרום קורונה, קיימנו מפגשים חברתיים, וקבוצת האומנים שלנו השתתפה בירידים ותערוכות ברחבי הארץ אך בעקבות משבר הקורונה, נאלצנו לשנות את האסטרטגיה שלנו לטובת פעילות ממוקדת און ליין. השנה השתתפנו במספר אירועים:
  • בכל ספטמבר מציינים בחברת התרופות BMS את "שבוע המטופל", לרגל האירוע השקנו במשרדי החברה בפ"ת, תערוכת צילומי אמנות מיצירותיהם של 17 אומנים נפלאים המתמודדים עם טרשת נפוצה, מכל תחומי האמנות: ציורים, פסלים, רישומים, צילומים ועוד, כולל סיפור חייהם. התערוכה: "אומנות ההבראה" של גלריית הבית הנודדת, פורסמה בגאווה בסניפי חברת BMS בעולם. 
  • דפנה פלדמן, חברת קהילת הבית, משוררת וסופרת, פתחה צוהר אל עולמה וסיפרה את סיפורה האישי המטלטל, בפני 50 נציגי חברת BMS באירועי "שבוע המטופל" 2022.
  • שולי נוריאל, חברת הקהילה, סיפרה את סיפורה האישי בסרטון להעלאת מודעות לטרשת נפוצה. בחסות חברת נוברטיס.
  • השקנו ערב סיום חגיגי, של קורס צילום, בו הוצגו תערוכת עבודות צילום נבחרות המשקפות את התהליך האישי והמקצועי שעברה כל אחת מהמשתתפות הנפלאות, חברות קהילת הבית: מיכל גרבינר, ננה מושיאשווילי, ענת גוטמן ושיא בכר. התערוכה נפתחה בערב חגיגי בהשתתפות סגנית ראש עיריית הוד השרון, פוטו ישראל, ועמותת איל"ן, בבית המתנדב בהוד השרון.
  • אנו מאפשרים לחברי/ות הקהילה לימודים בקמפוס העשרה בשיתוף עם עמותת איל"ן – מדובר ב- 20 קורסי העשרה סמסטריאליים! בנושאים כמו: היסטוריה, NLP עיצוב וגרפיקה, ספרות, ועוד.  זו השנה השנייה לשיתוף הפעולה – בהצלחה גדולה! 
  • בנוסף קיימנו השנה, סדנת תהליכים בהשמעת קול בצילום, לחברי/ות קהילת הבית, בשיתוף עם עמותת איל"ן.
  • סדנת כתיבה מהלב: סדנה טיפולית רגשית, ביוזמה והנחייה של ליאת רוסטוקר, חברת הקהילה.
  • קיימנו שת"פ עם עמותת "מרבין" – לצביעה ותיקונים בבתים של חברי/ות הקהילה, ביוזמת חבר הקהילה, רוני מקמל.

ההרצאות/הראיונות שקיימנו בקהילת הבית: ינואר-דצמ' 2022:

  • המשכנו עם סדרת ההרצאות שקיימנו בנושא הקורונה וטרשת נפוצה. מהווריאנטים החדשים של הקורונה ועד סוגיית החיסונים, רגע אחרי שנפתחה לה שנת 2022, חזרנו לאירועים ולסיפורים המרגשים של חברי הקהילה שלנו שחוו שנה משמעותית במיוחד. ענת גוטמן סיפרה לנו על "שנת ההליכה שלי" רוזי כהן טוטי סיפרה לנו על "שנת ה- MRI שלי"  ושגיא מרסיאנו סיפר לנו על איך הוא בוחר לחיות את החיים לצד הטרשת הנפוצה הכי טוב שהוא יכול, עם מטרות והגשמה עצמית. בהמשך ארחנו את ד"ר תמר לופו, פסיכולוגית במרפאה הנוירואימונולוגית באיכילוב, בעלת ניסיון רב בעבודה עם מטופלים מהעולם השיקומי, התמודדות עם מחלות כרוניות, מצבים רפואיים מורכבים ומחלות אוטואימוניות, על שנתיים של חוסר וודאות בעקבות וירוס הקורונה לצד טרשת נפוצה. עוד ארחנו גם את ד"ר פניוטה פטרו נוירולוגית בכירה במרכז לטרשת נפוצה, במרכז הרפואי האוניברסיטאי הדסה, לשיחה מקצועית על הגל החמישי, החיסון הרביעי וסיכום שנתיים של מגפה וטרשת נפוצה.
  • קיימנו 6 ראיונות/הרצאות מרוכזות בנושא: "על הקשר בין זמן, מוח וטרשת נפוצה" ככל שהטיפול ניתן מוקדם יותר, כך למטופל יהיה מוח בריא יותר, לזמן ארוך יותר. האורחים הראשונים שלנו בנושא היו: ד"ר יואב פיורה, נוירולוג בכיר במרכז הרפואי איכילוב וד"ר הדר קולב, נוירולוגית בכירה במרכז הרפואי איכילוב. אורח כבוד נוסף היה פרופסור יורם יובל, פסיכיאטר, חוקר מוח ופסיכואנליטיקאי, מרצה בפקולטה לרפואה – האוניברסיטה העברית בירושלים, חבר באגף רפואת המוח של הדסה עין כרם, יחד דיברנו על פלאי הזיכרון האנושי, איך לשפר אותו, ואיך לא לאבד אותו, נצא למסע בעקבות הזיכרונות שלנו. פרופ’ יובל ענה גם על שאלות חברי/ות קהילת הבית. עם קרן אבירם, המנהלת המדעית של חברת אפקטיבנייט, ביחד שוחחנו על המחקרים העדכניים בתחום הנוירופסיכולוגיה , שמצאו כי היכולת ההתפתחותית, הגמישות והלמידה של המוח היא אין סופית. עם אסתי נעים-פלד, מרפאה בעיסוק, מתמחה בשיקום נוירולוגי, פיזיקלי וקוגניטיבי. עם ד"ר אנדה עילם, נוירולוגית בכירה, סגנית מנהלת מחלקה נוירולוגית בבית חולים קפלן, שוחחנו על שינויים נוירולוגים שהמוח עובר כתוצאה ממחלת הטרשת הנפוצה ומהם הפתרונות הקיימים והעתידיים. עם מיכה קוטנר, מנהל תחום פיזיותרפיה ושיקום דיברנו על טכנולוגיות חדשניות ופתרונות המוצעים כיום בשוק לשיקום זיכרון וקוגניציה, החל מרובוטיקה, מציאות רבודה ועד הידרותרפיה. ארחנו את פרופסור דניאלה קידר, בעלת המרכז לאינטליגנציה רגשית. ביחד שוחחנו על מהי אינטליגנציה רגשית? איך היא קשורה ליכולת שלנו לצמוח ולהתפתח ולשפר את איכות החיים ארחנו את ד"ר רועי אלוני, פסיכולוג שיקומי, מומחה, מרצה וחוקר. אחראי על מערך הפסיכולוגים במרכז לטרשת נפוצה בתל השומר. ביחד שוחחנו על מחקרים חדשים בנושא זיכרון וקוגניציה, ואיך הממצאים יכולים להשפיע על איכות החיים של המתמודדים עם טרשת נפוצה.
  • קיימנו ראיון בשפה הרוסית, על חשיבות הרצף הטיפולי בתקופת הקורונה, פאינה קנשקוב חברת הקהילה, ראיינה את ד"ר שיפרין מרמב"ם.
  • קיימנו 8 הרצאות כוכב 1:1 על סיפורי חיים מעוררי השראה, עם חברי/ות הקהילה שלנו: מתן פאר שמעונוב, שיא בכר, דפנה פלדמן ונגה אולמרט, חני זבריקו, ליאת רוסטוקר, יוליה עומרי, ותמר בן דויד.
  • קיימנו ראיון בשפה הערבית: חברת הקהילה, אסיל קעדאן, ראיינה את הנוירולוג ד"ר נור מהדסה, על חשיבות הזמן כפקטור מרכזי באבחון וטיפול מוקדם בטרשת נפוצה. על הטיפול המתקדם כיום בטרשת נפוצה, ואיך שומרים על איכות החיים לצד המחלה.
  • הפקנו ראיון, כתבה, ופודקאסט – על NMO, עם הנוירולוגית ד"ר ירקוני מבלינסון.
  • קיימנו 4 ראיונות/הרצאות מרוכזות בנושא: טרשת נפוצה מתקדמת (פרוגרסיבית) עם הנוירולוג ד"ר הלמן, הפסיכולוג רז חדיף, האורולוג ד"ר אהרוני, והפיזיותרפיסטית, רותם סול. 
  • קיימנו הרצאה/ראיון בנושא, פגיעה קוגניטיבית בטרשת נפוצה: מניעה וטיפול, עם הנוירולוגית ד"ר הדר קולב מאיכילוב.
  • בחרנו לשים ספוט על צוותי הרופאים הנוירולוגים, הפסיכולוגים, מנהלי השיקום, האחיות המתאמות, ועוד, בכל המרכזים לטרשת נפוצה ונוירו אימונולוגיה בארץ. התחלנו עם איכילוב – שמנו ספוט על המרכז לטרשת נפוצה באיכילוב – ארחנו בקהילת הבית את צוות היחידה לנוירואימונולוגיה וטרשת נפוצה ובראשה פרופסור קרני. שוחחנו עם פרופ' קרני על השינוי בגישה הטיפולית, על סל התרופות ועל הצפי העתידי בטיפול ובמעקב. ביחד עם ד"ר קרן רגב, נוירולוגית בכירה ומנהלת השרות לטרשת נפוצה בבית החולים איכילוב – שוחחנו על נשים המתמודדות עם טרשת נפוצה, בכלל, וגיל הפוריות בפרט. ביחד עם ד"ר הדר קולב, נוירולוגית בכירה ביחידה הנוירואימונולוגית במרכז הרפואי איכילוב – שוחחנו על האבחון והתאמת טיפול מבוסס MRI  ביחד עם ד"ר יואב פיורה, נוירולוג בכיר ביחידה הנוירואימונולוגית במערך הנוירולוגי באיכילוב – שוחחנו אודות המרכז לטיפול בטרשת נפוצה באסותא באשדוד. ביחד עם ד"ר יפעת וגיסר, נוירולוגית בכירה ביחידה הנוירואימונולוגית במערך הנוירולוגי במרכז הרפואי איכילוב – נשוחח על חשיבות האבחון המוקדם והיענות לטיפול. ביחד עם ד"ר תמר לופו, פסיכולוגית במרפאה הנוירואימונולוגית באיכילוב –  שוחחנו על הצד הרגשי שיש למחלה ולתסמיניה השונים ועד כמה חשוב לתת להם ביטוי. ביחד עם אביגיל הינדי, אחות מתאמת ביחידה הנוירואימונולוגית באיכילוב – שוחחנו על בירוקרטיה וטרשת נפוצה ומה שביניהם! ביחד עם ד"ר אנה סג'ין, מומחית ברפואה פיסיקלית ושיקום, מנהלת מערך השיקום הנוירולוגי – שוחחנו על שיקום נוירולוגי – קווים לדמותו.
  • קיימנו 6 ראיונות/הרצאות מרוכזות בנושא: "טראומה ושיקום בטרשת נפוצה" את פעילות חודשי אוקטובר ונובמבר בחרנו להקדיש לנושא "טראומה ושיקום בטרשת נפוצה". במהלך הפעילות ראיינו רופאים, פסיכולוגים, מטפלים ומאמני כושר שיקומיים – במטרה להנגיש את המידע על עולם השיקום ועל השפעת הטראומה על נפשנו וגופנו.  המחשבה שלחץ נפשי ואירוע טראומטי יכולים בכלל להשפיע על מחלה אוטואימונית הועלתה רבות בעשור האחרון ונמצא כי גורמי לחץ בסביבה משפיעים על תפקודה של מערכת החיסון. בנוסף, נמצא שעד 80% מהחולים במחלות אוטואימוניות דיווחו שלפריצת מחלתם קדם אירוע של לחץ רגשי יוצא דופן. כמו כן, מחקרים שבדקו את הקשר בין אירועי טראומה בילדות לפיתוח מחלה אוטואימונית בבגרות, מצאו שאירועים של לחץ נפשי בילדות הגדילו את הסיכון לאבחנה של מחלה אוטואימונית עשרות שנים לאחר מכן ובעיקר אצל נשים. ארחנו את ערן ברקוביץ, פסיכולוג רפואי מומחה, המנהל את קהילת "כמוני" לחולי טרשת נפוצה. ביחד שוחחנו על הפן הרגשי שבטיפול בטראומה ועל השיקום. ארחנו את ויקטור זיתון, מאמן כושר שיקומי לנכים ובעלי מוגבלויות, עם ניסיון בעבודה עם חולי טרשת נפוצה. ביחד שוחחנו על חשיבות הפעילות הגופנית ואיך ניתן לשקם בעזרתה את הגוף. ארחנו את דלית כספין, מלווה רוחנית, המתמחה בעבודה עם חולים במחלות כרוניות. ביחד שברנו כמה מיתוסים על טראומה ומחלה אוטואימונית. והכרנו מקרוב את הפן הרוחני שבמחלה. דנו בשאלה "למה דווקא אני" והאם תמיד חייבת להיות טראומה ברקע של מחלה?  ..ארחנו את הפסיכולוג רועי אלוני ד"ר רועי אלוני פסיכולוג שיקומי בהכשרתו, עוסק בטיפול במבוגרים ובנוער המתמודדים עם השלכות רגשיות של מחלות כרוניות ומצבי משבר, ואחראי על מערך הפסיכולוגים במרכז לטרשת נפוצה בשיבא תל השומר. ביחד שוחחנו על חשיבות השיקום באמצעות טיפול פסיכולוגי עוטף ומכיל. ארחנו את ד"ר אנה סג'ין, מומחית ברפואה פיסיקלית ושיקום, מנהלת מערך השיקום במרכז הרפואי איכילוב תל אביב. ביחד שוחחנו על עולם השיקום – מה השתנה בשנים האחרונות, מה צפוי בעתיד, אילו טכנולוגיות חדשות נכנסו לתחום, ועוד. וארחנו את ד"ר עופר קרן, רופא מומחה בשיקום, מהמובילים בארץ בתחומו ממרכז השיקום GRC בכרמיאל. ביחד שוחחנו על מהו שיקום? האם ניתן לשקם כל איבר- מוח, גפיים, מה נדרש לצורך הצלחה של תהליך שיקום? והאם שיקום מתאים לכל אחד?..

רגע לפני 2023 בחרנו לארח בקהילת הבית שלנו את פרופסור איתן פרידמן, מנהל המערך לרפואה מונעת ומותאמת אישית בבית החולים אסותא תל אביב, המוכר לנו כמנחה תכנית הטלוויזיה "סטטוסקופ" העוסקת בבריאות, לצד ד"ר איתי גל וטלי מץ, ברשת 13. יחד עם פרופסור פרידמן שוחחנו על אורח חיים בריא, על רפואה מונעת, על ניהול סטרס ומחלות אוטואימוניות, ביניהן, טרשת נפוצה. שוחחנו גם על פחדים, חרדות, חשיבה חיובית, ואיך נוכל להיטיב עם אורח חיינו – בפתחה של השנה החדשה.

לסיכום: בחודש מאי 2020 השקנו את קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-Caregivers עם 740 חברי קהילה, וכיום, חברים בקהילה כ- 3800 חברים/ות!  גידול של 415% – אנו כיום הקהילה הגדולה החזקה והמשפיעה ביותר בישראל! 

היום יש לי חברים רבים ושותפים לדרך. קהילה גדולה בת 3800 חברים, ועוד מעגלים רבים של אנשים טובים בדרך, מהם אני מקבלת כוח כל יום מחדש להמשיך לעשות טוב, להוביל ולהשפיע. זכיתי בחברים לחיים.

התשוקה והסיפוק בעשייה הוא בהצלחות הקטנות הרבות שהן עולם ומלואו. כאשר אני משוחחת עם מאובחנת חדשה בטרשת נפוצה שבוכה את נשמתה, ואחרי כשעה של שיחה מעודדת ומרגיעה, כשהיא קשובה לקול של הלב שלי שמדבר, אני מתחילה לשמוע את קולה מתמלא בתקווה ורגוע, ועם הזמן, אנחנו מקלפות יחד את השכבות, כדי לגעת בכאב ולמצוא את הדרך לשנות, ולאפשר התחלה חדשה של תהליך הבראה – אלו הם רגעי אושר עבורי.

החזון שלי  – להגיע אל כל אלפי המתמודדים עם טרשת נפוצה בישראל, בני המשפחה, בני זוג וחברים. לצרף אותם לקהילה שלנו, כדי להשפיע פנימה והחוצה ולחולל שינויים בחיים של אנשים. להציל חיים!

להעתיק מהדיגיטל, את הבית הווירטואלי הזה של אלפי האנשים הנפלאים עם כל הפעילויות, ולהדביק במציאות! – להרחיב את שיתוף הפעולה עם כל בתי החולים בארץ, במטרה, להקים מרכז קהילתי רב תחומי, בכל מרכז רפואי בארץ, כדי לשפר את תפקוד החולים בטרשת נפוצה בכל מישורי הפגיעה של המחלה: בתחום הפיזי, הנפשי, הסוציאלי והתעסוקתי, כך, שיוכלו לנהל אורח חיים משפחתי וחברתי מלא ופעיל, וישתלבו בכל מעגלי החיים והעשייה. לינק לסרטון הממחיש את חזון עמותת הבית

זהו חלום חיי. עזרו לי להפיץ את האור. 

יחד נהפוך את החזון למציאות!

שלכם באהבה!

עירית לוזון, 

מנכ"לית העמותה "הבית לחולי טרשת נפוצה" (ע"ר)

החלום שלי - להגיע לכל החולים בטרשת נפוצה בישראל

החזון מתגשם: בקרוב כולנו נגיע הביתה

טרשת נפוצה היא מחלה רב מערכתית הדורשת סיוע מהיבטים שונים, מהפן הרפואי, הנפשי, התעסוקתי והחברתי. אנחנו עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה וחזון העל שאנו פועלים למענו הוא הקמת בית שיאפשר את קבלת כל השירותים והטיפולים תחת קורת גג אחת.

בישראל חיים כ-7000 אנשים שאובחנו כחולים בטרשת נפוצה ועל פי ההערכות יש רבים נוספים שלא אובחנו או דווחו. המרכז לחקר הטרשת הנפוצה שנקים, או לייתר דיוק "הבית לחולי טרשת נפוצה", ייתן מענה כולל לחולים, שכיום אינם מקבלים פתרון כולל או מספק להתמודדות עם המחלה. הבית שבכוונתנו להקים יהיה מרכז רב תחומי עדכני, שיכלול צוות רב של רופאים, מטפלים ואנשי מקצוע מתחומים שונים המומחים לטיפול במורכבות המחלה ויודעים להציע פתרונות ייעודיים. "החזון של המרכז הזה הוא לתת מענה כוללני בכל התחומים הקשורים לחיים של החולה בטרשת נפוצה" כך מדגיש ד"ר שלמה פלכטר, יו"ר עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה.

במרכז תוקם בריכה הידרותרפית ייעודית ראשונה מסוגה בישראל שמטרתה לסייע לחולי טרשת נפוצה. אופיר מימון, מתמודד עם טרשת נפוצה שמקפיד לשלב אימוני שחייה וטיפולים הידרותרפיים בבריכת "עולם המים" מספר: "בצבא שירתתי בשייטת 13, עשיתי מילואים בצורה מלאה כרב סרן. בלי המקום הזה פה שמאפשר לי לבוא ולהזיז את הגוף, אני לא יודע מה היה קורה לי בשש השנים האחרונות, כנראה הייתי יושב על כיסא ומזיז את היד בקושי". אורי סלע, מייסד רשת מרכזי השחייה "עולם המ ים" מסביר עד כמה חשוב לשלב פעילות גופנית כחלק משגרת ההתמודדות עם המחלה: "זה לא איזה משהו מגניב, יאללה בואו נזוז ונעשה פעילות גופנית. זה יותר חשוב מאוכל. הבית הזה יכול להיות חשוב ומהפכני לטיפול ולהצלחה וכן לעצור קצת את תסמיני המחלה שמשפיעה כל כך קשה על הרבה מאוד אנשים".

מה יהיה לנו בבית?

סדנאות אמנות ייחודיות לצד טיפולי פיזיותרפיה
במרכז יהיה בית קפה לטובת כלל המבקרים באווירה צעירה ובריאה. מתחם הפיזיותרפיה של המרכז יסייע לשיפור התנועה, היציבה, ותפקוד השרירים של המטופלים במקום. הפיזיותרפיסט יותם דניאל מוסיף: "ללא ספק הקמת בית כזה עבור חולי טרשת נפוצה, שבו הם יוכלו לקבל מענה מולטי דיספלנארי לכל צרכיהם, הוא צעד מבורך. ההגעה של המטופלים למקום כזה תיתן להם המון מוטיבציה וכוח להתמודד עם הבעיות הקשות שיש להם גם ככה".

מתחם ריפוי ועיסוק ייחודי יוקם אף הוא כחלק מהמרכז החדש, מתוך מטרה להשיג תפקודיות עצמאית כלכלית בכל תחומי החיים עבור חולי טרשת נפוצה. טלי רווה, מטפלת בהבעה ויצירה מוסיפה: "אני עובדת עם מטופלי טרשת נפוצה באמצעות ביבליותרפיה, שיטת טיפול שנחקרה רבות ונמצאה מסייעת בתחום הנפשי והרגשי. התכשיטנית יעל זהר המתמודדת עם טרשת נפוצה מספרת: "אני חושבת שניצחתי את המחלה בזכות היצירה והעובדה שאני חיה את החיים כאילו כלום לא קרה. אני לא חיה את המחר, אלא חיה את העכשיו ונהנית מהחיים".

במרכז תוקם גלריה לאמנות שתציג את עבודותיהם של אמנים ויוצרים חולי טרשת נפוצה, במטרה להעניק להם כלים לאיזון גוף ונפש המסייעים להם בהתמודדות עם המחלה. כך מספרת היוצרת נילי טלרמן המאובחנת בטרשת נפוצה מזה שמונה שנים: "יש טיפולים רבים שאני מסרבת לעשות ומשתדלת לעבור את כלל הטיפולים במרפאות הקהילה, בעיקר בשל העובדה שאני לא יכולה להיגרר בין בתי חולים, כל פעם לבדיקה במקום אחר או בעיר אחרת. אני חושבת שהמענה ההולם ביותר עבורנו החולים, הוא להקים מקום שיאפשר את כלל הטיפולים תחת קורת גג אחת, לדעתי זהו המענה האידיאלי".

מה עוד יהיה לנו בבית?

סטודיו לאימוני כושר, פילאטיס, יוגה, ועוד.
תכנית המיזם כוללת חדר כושר ייעודי לשירות המטופלים שיכלול מכשור ואימוני ספורט המותאמים לחיזוק הגוף, העלאת הגמישות והסיבולת, על מנת למקסם את השליטה על השרירים. זאת בהתאם למחקרים המוצאים חשיבות עליונה לפעילות גופנית בהתמודדות עם מחלות נוירולוגיות בכלל וטרשת נפוצה בפרט.

ענת ברוך מאמנת פילאטיס בעלת חברת INMOTION מספרת: "לפעמים לא כל כך נעים להגיע למקום בו כולם סביבך מתאמנים והם בריאים. והם אינם מתמודדים עם אותם קשיים. הרבה יותר נעים להגיע למקום בו יש אווירה של שיתוף. ואז ביחד אפשר לעשות את הפעילות הספורטיבית, לרקוד, לתרגל פילאטיס, יש אווירת ריפוי שנוצרת מהקהילתיות שסביב הנושא הזה". רונה יינון מתמודדת עם טרשת נפוצה, שאימצה את הריקודים כחלק משגרת הטיפול במחלה מספרת: "הריקודים עושים לי מאוד טוב, אפילו שאני יוצאת מהאימון על קביים. זה עושה לי טוב נפשית ופיזית. האימונים עם אלון המאמן שמנגיש עבורי את הריקודים עושים לי מאוד טוב".

ייעוץ משפטי, פסיכולוגי, אימונים אישיים ואווירה קהילתית - הכל במקום אחד

במרכז יוענקו שירותי ייעוץ אישי בתחומים שונים עבור חולי טרשת נפוצה ובני משפחותיהם. מיקה אלמגור, עובדת סוציאלית ומנטורית המטפלת בחולים מוסיפה: "אני יכולה לספר על אישה שמתמודדת עם טרשת נפוצה שלאחרונה סובלת מכאבים נודדים. לפעמים היד כואבת ופעם הרגל, הכאבים נעים בכל הגוף והיא מדרגת את הכאבים מאחת עד עשר, ברמה של שש או שבע שזה די הרבה. בעזרת שיטת טיפול רגשי בשם EFT, המשלבת דיקור ופסיכולוגיה מערבית, יצרנו הקלה מאוד גדולה על הכאבים האלו.

"ועכשיו שערו בנפשכם שכל הדבר המופלא הזה של התחברות, של ריפוי, של תהליכים מעצימים, מתרחשים תחת קורת גג אחת".

המרכז יספק מידע ראשוני ועדכני אודות טכנולוגיות ומחקרים פורצי דרך בטרשת נפוצה ויאפשר שיתופי פעולה עם מדענים בכירים ומכוני מחקר כלל עולמיים. במרכז יוקם אודיטוריום בו יתקיימו כנסים והרצאות אינפורמטיביות בתחומים הקשורים למחלה. כך מספר עו"ד גיל קראוס: "בבית שיקום אנו נערוך הרצאות לחולים לצורך מיצוי הזכויות מול הרשויות בישראל וגם ננסה לסייע באופן אישי לאותם חולים, כל אחד בזכויות המגיעות לו. מהיכרותי עם חולי טרשת נפוצה אני יודע באופן אישי עד כמה קשה להתמודד עם המחלה ועוד יותר קשה להיאבק על הזכויות בהיעדר סיוע והכוונה מקצועית".

מתי זה יקרה? בקרוב מאוד!

ד"ר שלמה פלכטר יו"ר עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה"

כרופא מומחה לטיפול בטרשת נפוצה, הבין ד"ר פלכטר את משקלה של החשיבות לחולל שינוי מיטיב בחייהם של החולים. בטור אישי הוא כותב על מטרותיו כמייסד ויו"ר עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה, ועל החידושים המהפכניים בשיטות הטיפול.

כך כתב לנו ד"ר פלכטר: "כשהחלטתי להקים את עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה כארגון ללא מטרות רווח, היתה לי מטרה ברורה לקדם טיפול משולב לחולי טרשת נפוצה בקהילה. ראיתי לנכון כרופא מומחה המטפל בחולי טרשת נפוצה, צורך לחולל שינוי משמעותי באיכות חייהם ובעזרת פעילות העמותה, השואפת להיות אחראית חברתית ומובילה בתחום, אנחנו מצליחים לעמוד במטרות הללו.

בשנים האחרונות אנו פועלים ללא לאות, להקים מרכז רב תחומי, רב מקצועי, שמתמחה במחלה ובטיפול בה, בכל מישורי הפגיעה של המחלה: פיזי, נפשי, סוציאלי ותעסוקתי, הכול תחת קורת גג אחת- הבית.

ידוע, כי טרשת נפוצה היא מחלה דלקתית אוטואימונית כרונית של מערכת העצבים המרכזית. המופיעה באנשים עם נטייה גנטית לחלות במחלה, כאשר יש גורמים סביבתיים העלולים להביא להתפרצות סימניה. עוד ידוע כיום כי טרשת נפוצה עלולה להופיע כמחלה סמויה אצל אנשים בריאים , בעלי נטייה גנטית לחלות בה. מה שעלול להוציא אותה מן הכוח אל הפועל אלו גורמים סביבתיים שונים, כגון: חוסר בוויטמין D, עישון כבד, דלקות ויראליות (EBV) חשיפה למצבי סטרס חריגים ועוד. מבחינת התחלואה, ידוע, כי טרשת נפוצה שכיחה יותר בקרב נשים מאשר בקרב גברים (ביחס משוער של 2.6 ל-1).

האבחון של המחלה מבוסס על קריטריונים שעוצבו ושונו במהלך השנים והיום נקראים "הקריטריונים על שם מקדונלד". הוא נעשה על בסיס הסיפור הרפואי (אנמנזה), בדיקות שמטרתן לשלול בעיות רפואיות אחרות ובדיקות עזר שונות, כגון MRI מוח, ועמוד שידרה בדיקת פוטנציאליים מעוררים ודיקור מותני ייעודי בגב, שמטרתן לאתר ממצאים תת-קליניים שונים במסילות העצבים ובנוזל מוח השדרה (CSF), המאפיינים טרשת נפוצה .

החדשות הטובות: תרופות פורצות דרך בתחום

עד לתחילת שנות ה- 90 של המאה הקודמת לא היו תרופות ייעודיות לטיפול בחלה זאת על ביטוייה השונים. בתקופה זאת הוכנסו 4 תרופות שהיו פורצות דרך בתחום- DMD )DISEASE MODIFYING DRUGS)למעשה משנות את התנהלות המחלה- כאשר מפחיתות את מספר ההתקפים, מפחיתות יצירת נגעים במוח, מעכבות הצטברות נכות ואובדן נפח של המוח, אך הן אינן מסוגלות לעצור לחלוטין את התהליך החולני או לשקם ולבנות מחדש את המיאלין שנפגע. במהלך השנים המידע על המחלה ומנגנוניה הלך והצטבר והביא לפיתוחן של תרופות נוספות כולל תרופות ביולוגיות ניסויים בהשתלת תאי גזע וגיבוש גישות טיפול שונות. גישה אחת מבוססת על מתן טיפול אגרסיבי מיד עם האבחון- INDUCTION , והגישה השניה טיפול מדורג- ESCALATION, בו עוצמת הטיפול נבנית בהדרגה. בפועל שתי הגישות מקובלות ומתבססות על מצבו של החולה כולל ממצאי בדיקות העזר ומהלך המחלה טרם תחילת הטיפול. לכל התרופות יש תופעות לוואי אשר חייבות להילקח בחשבון בעת נטילת הטיפול. עד לאחרונה הוצעו טיפולים רק לחולי טרשת נפוצה התקפית ולא היו תרופות יעילות לסוג המחלה. הכרונית ראשונית, לפני כשלוש שנים, אושרה לשימוש תרופה, שהיא כיום הטיפול היחיד שמוצע לחולי PPMS. תרופה נוספת, פרי פיתוח ישראלי, נמצאת בימים אלו בשלבי ניסוי מוקדמים בקרב חולי PPMS, כך שעדיין לא ניתן להעריך כיאות את יעילותה, אך הרושם הראשוני של המעקב בהחלט מעורר תקווה. מטרה נוספת במסגרת הטיפול הכולל במחלה הינה פיתוח תרופות אשר ישקמו את הנזק שנגרם לרקמת המוח ואפשר לומר כי יש הרבה מעבדות שעוסקות בנושא.

בנוסף לטיפול התרופתי, כולל הטיפול גם בתסמינים הנגזרים מהמחלה. הוכח מעבר לכל ספק שטיפולים תומכים, כמו פיזיותרפיה, הידרותרפיה, ריפוי בעיסוק, טיפול באומנות, התעמלות, רפואה משלימה וכדומה, אמנם לא מונעים את התקדמות המחלה, אך עשויים לשפר את התסמינים ואת המצב הכללי ובאמצעותם ניתן לשפר או אף להעלים חלק מהמוגבלויות שנוצרות כתוצאה מהמחלה. מאחר ומדובר במחלה שעלולה לפגוע בתפקוד היומיומי של אנשים פעילים בכל התחומים מטרת הטיפול מעבר לטיפול התרופתי, הנה לשפר את התפקוד היומיומי של המטופל ולשפר את איכות החיים שלו ושל משפחתו והסביבה הקרובה. הטיפול בקהילה על מרכיביו השונים הוא נידבך חשוב ביותר ומהווה חלק מרכזי בהצלחת הטיפול.

העמותה נחושה לחולל שינוי

למרות שטרשת נפוצה היא מחלה כרונית שעדיין רב בה הנסתר ואין לה עדיין מרפא מלא, הפרוגנוזה הולכת ומשתפרת, ככל שהמידע עליה הולך וגדל ונוספות תרופות חדשות לארסנל הטיפולי של הרופאים, הכולל גם פיתוח גישות טיפוליות. הצלחת הטיפול נגזרת בראש וראשונה מניהול נכון של המחלה המבוסס על שיתוף פעולה בין החולה לרופא המטפל, לסביבה הקרובה ולגורמים הרבים בקהילה הנרתמים  לסייע.

מסיבה זו יזמה העמותה, בניהולה של עירית לוזון, מנכ"לית העמותה, שורה של פרויקטים משמעותיים לרווחת החולים, ביניהם: מערך תמיכה ייעודי המנגיש לחולים אשכול שירותים מקצועיים לשיפור איכות חייהם הכולל: עורכי דין מומחים בנושא ביטוח לאומי, פסיכולוגים, מרפאים בעיסוק, מטפלים אלטרנטיביים ועוד. סרטוני הדרכה לחולים מאובחנים חדשים וותיקים המעניקים הכוונה ומנגישים מידע חיוני כבר בשלב הגילוי המוקדם והרגיש. לפני כשנתיים הקמנו מיזם חברתי-תעסוקתי ובמסגרתו פועלת גלריה נודדת של אומנים ויוצרים החולים בטרשת נפוצה, במטרה לתת לחולים כלים לאיזון גוף- נפש אשר עוזרים להם בניהול המחלה. אנחנו פוגשים את רוב החולים בדיגיטל באמצעות אתר אינטרנט אינטראקטיבי המהווה מקור זמין ונגיש של ידע עבור החולים ומשפחותיהם, ובבית הוירטואלי בפייסבוק המהווה קהילה חברתית תומכת ומגובשת ברשת האינטרנט, קבוצה סגורה של חולים הגדלה מרגע לרגע, דיוור אלקטרוני לרשימת חולי טרשת נפוצה המקושרים לעמותה.

לסיכום אסיים ואזכיר את קיומם של מחקרים המתבצעים כיום בתחום המחלות האוטואימוניות, מחקרים חוצי יבשות, שבהם טרשת נפוצה היא רק אחת המחלות הנחקרות. ההערכה האופטימית שלי ושל חוקרים נוספים בתחום, היא שכאשר יימצא פתרון לאחת מהמחלות האוטואימוניות, ניתן יהיה ליישמן באופן דומה גם בטרשת נפוצה. כולי תקווה שפתרון יעיל ומהיר יימצא בקרוב בימינו ואני מאחל לכל אחת ואחד מכם הרבה בריאות" .

פתאום אתה לא אתה

קמפיין המסע של חולי טרשת נפוצה

המהלך:
הפקנו 3 סרטוני הסברה והכוונה למאובחנים חדשים בטרשת נפוצה בנושא אבחון וגילוי המחלה.

סרטון פרסומת, המציג את תסמיני המחלה וקורא לחולים (או בעלי תסמינים) לגשת ולהיבדק. הסרטון הופק במטרה לייצר אימפקט משמעותי, ולהביא את המחלה לתודעתם של מאות אלפי אנשים, שחלקם יכולים להיות חולים פוטנציאליים, או להכיר חולים פוטנציאליים – מה שחשוב הוא – גשו להיבדק!

סרטון ראיון עם מתמודדים עם טרשת נפוצה, המציג את החיים עם המחלה, את האבחון והאתגרים הנלווים לטרשת נפוצה. מטרת הסרטון היא לתת למאובחנים חדשים ולחולים, תקווה, שניתן לקיים חיים מלאים לצד המחלה, בעזרת טיפול מתאים, ולתת מענה לזקוקים ליד מכוונת לצורך התמודדות. סיפורי החולים מועברים באופן אישי ומרגש בגובה העיניים – מעורר השראה!

סרטון הדרכה עם מומחים בתחום, הפונה למאובחנים חדשים, ובעלי תסמינים המעוררים חשד לטרשת נפוצה, במטרה להקנות מידע וידע במשורה, תוך התמקדות בתכנים ברורים והנחיות מעשיות מחד ותומכות מאידך. בנוסף, הצגת ההיבטים המקצועיים להתמודדות עם גילוי המחלה, לא רק מהפן הרפואי, אלא גם מהפן הנפשי והמשפטי בכדי לתת דגש וחשיבות לליווי ותמיכה של אנשי המקצוע והאנשים במעגלים הקרובים התומכים ה– CARE GIVERS.

מטרת המהלך:
לתת למאובחנים חדשים ולחולים, תקווה, שניתן לקיים חיים מלאים לצד המחלה, בעזרת טיפול מתאים.

הפעלנו פעילויות יח"צ רבות תומכות קמפיין, ומה קיבלנו?

  • אייטם על הקמפיין באתר המוביל ווינט במדור מעורבות.

  • ראיונות בתוכניות טלוויזיה ושידור הסרטון בכל ערוצי הטלוויזיה.

  • כתבות פרינט בעיתונות מקומית וארצית.
  • תוכנית באורך שעה ברדיו "כאן" בהנחיית פארלי שחר
  • כתבה גדולה על הקמפיין באתר מאקו המוביל בארץ
  • אייטם ב- TLV הטריבונה – רכילות עסקית – תל אביב טיימס
  • אתר וואלה – רכילות עסקית

מה קיבלנו?

  • במה וחשיפה לסיפורים האישיים של חברי העמותה, ולמומחים המציעים פתרונות להתמודדות עם המחלה.

  • הוקרת תודה עצומה על כך שאפשרנו במה ראויה ונראות מכובדת למחלה הנחשבת שקופה ובעלת אלף פרצופים.

  • יצירת שיח על המחלה, על האבחון, ומתן במה ראויה לחולים בטרשת נפוצה.

  • הדרכה והכוונה פרקטית ומדויקת למאובחנים חדשים בטרשת נפוצה.

  •  "יציאה מהארון" של חולים בעקבות הקמפיין בעקבות הדגש הרב בסרטונים על נושא ההסתרה של המחלה, לא עוד!

  • דגש על הסבל והכאב שקיים, ונסתר לעיתים מעיניי המתבונן.

  • פניות רבות של חולים חדשים ובני משפחה, לעמותה, לקבלת עזרה והכוונה.

  • הצטרפות של חולים רבים לקהילת הבית בפייסבוק.

  • חולים שפגשו שיתופים של חברים, ובעקבות כך, פנו לעמותה לקבלת תמיכה.

  • בני זוג שפנו אלינו וציינו שהסרטונים גרמו להם להבין טוב יותר את התנהלות בן הזוג החולה.

  • פניות רבות של מומחים ומטפלים במגוון תחומים החיוניים לחולי טרשת נפוצה להצטרפות למערך התמיכה של העמותה.

  • ניפוץ מיתוסים שגויים על המחלה והחולים בה.

  • דגש על פועלה של עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה", למען החולים.

הכל נשאר במשפחה

ריה לידר ציירת מוכשרת, מתמודדת עם טרשת נפוצה מגיל 19. ריה מעידה על עצמה כיצד השתנו חייה בעקבות המחלה וכיצד האמנות, שאותה היא מציגה גם במסגרת הבית לחולי טרשת נפוצה, עוזרת בתהליך ההתמודדות עם המחלה.

לקמפיין הנוכחי היא גייסה אמנים נוספים ממשפחתה – כולם מוכשרים ועשו זאת בהתנדבות. את אחיה – הזמר המפורסם עברי לידר, שהצטלם יחד עם עמיתיו לתחום, ואת בנה איתמר, אשר ביים צילם וערך את הסרטון בכישרון רב.

תו מידות לאפקטיביות - הבית לחולי טרשת נפוצה (ע''ר)

מלאו את הפרטים והצטרפו לניוזלטר הבית:

הנכם מוזמנים להצטרף לקבוצות הווטסאפ שלנו

קבוצת תמיכה להורים לילדים/נוער וצעירים

קבוצת תמיכה להורים של צעירים המתמודדים עם טרשת נפוצה, במטרה לסייע בהתמודדות הריגשית והמעשית של הצעיר/ה.

קבוצת הצעירים של קהילת הבית - "יד ביד"

פתחנו קבוצת ווטסאפ לצעירים שבינינו. מדובר בקבוצה שמאפשרת מקום לשאלות, בעיות, חוויות, המלצות ועוד – הצטרפו אלינו!

קבוצת הנשים של קהילת הבית - "תסגרי ת'(ט)רשת"

מטרת הקבוצה היא להרים את כולנו למעלה למקום שלם עם, למרות, ואפילו בזכות האתגר שלנו. לחבק, לתמוך לעודד ולתת השראה אחת לשנייה. לקיים מפגשים הן וירטואליים והן פיזיים.

המוקדים הטלפונים של קהילת הבית

הנכם מוזמנים ליצור קשר על מנת לעמוד על זכויותיכם, כחולי טרשת נפוצה, ולקבל מענה לשאלותיכם. אנא התייחסו לשעות הפעילות של המוקדים השונים.

ביטוחי חיים פנסיה ובריאות לחולי טרשת נפוצה

השירות ללא תשלום ו/או מחויבות ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות 17:00-18:00

מיצוי זכויות רפואיות לחולי טרשת נפוצה

השירות ללא תשלום ו/או מחויבות ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות: 12:00-14:00

יום הטרשת הבינלאומי בבית הנשיא!

היום הבינלאומי להעלאת מודעות לטרשת נפוצה חל מדי שנה בתאריך 30.5
השנה, יום זה היה מרגש במיוחד עבורנו, מאחר וזכינו לציין את היום באירוע מיוחד עם כבוד נשיא המדינה, מר. יצחק הרצוג ורעייתו מיכל, שאירחו אותנו במעונם באירוח טרקלין, בגובה העיניים, הקשיבו, התעניינו והעניקו לנו רגעים בלתי נשכחים של תמיכה, הכלה והעצמה!
את האירוע, בו השתתפו מעל 100 אורחים מהקהילה שהגיעו בכל קצוות הארץ, יזמה והנחתה חברת הקהילה טליה סוכרי לינא המדהימה!

חברי/ות קהילה בני משפחה וחברים יקרים רגע לפני שנסתער על 2023, אני שמחה ונרגשת לשתף אתכם בסיכום הפעילות שלנו בשנת 2022