- עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה" מחבקת אתכם באהבה ומבקשת כי נישא כולנו תפילה ותקווה לבשורות טובות ב-2024, אמן.
- אנו נרגשים לשתף אתכם בסיכום הפעילות שלנו בשנת 2023:
- מי אנחנו: עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה הינה, ארגון ללא מטרות רווח, אשר הוקם כדי לקדם טיפול משולב ותומך לחולי טרשת נפוצה החיים בקהילה. עמותת הבית מייצרת ערך חברתי ומביאה לשינוי לטובה בחייהם של המוטבים שלה. יש לנו קהילה בפייסבוק: קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-Caregivers המונה כ- 4400 חברים/ות! אנו כיום הקהילה הגדולה והמשפיעה ביותר בישראל! של אלפי חולים, בני משפחות וחברים מהמעגלים הקרובים – קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, מייצרת אחוות חולים ותחושת שייכות, ומהווה פלטפורמה לפעילות משמעותית המחוללת שינוי אצל החולים ובני המשפחות.
- עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה, מחזיקה בתו "מידות" לאפקטיביות, המהווה חותמת רשמית לאיכות וחשיבות פועלה.
- לציין כי, ביום הטרשת הנפוצה הבינלאומי 2022 התארחנו בבית נשיא המדינה, היו אלה רגעיי שיא מרגשים של חיזוק החוסן הנפשי של כל אחד ואחת מאתנו, וכמובן, העלאת המודעות לטרשת נפוצה על הבמה הכי גדולה בישראל. כבוד נשיא המדינה, מר. יצחק הרצוג ורעייתו מיכל, אירחו אותנו במעונם באירוח טרקלין, בגובה העיניים, הקשיבו, התעניינו והעניקו לנו רגעים בלתי נשכחים של תמיכה, הכלה והעצמה!
- החזון שלנו: אנו חברי עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה" נחושים לחולל שינוי משמעותי באיכות חייהם של חולי טרשת נפוצה בישראל.
- המטרה שלנו: להגיע אל כל אלפי המתמודדים עם טרשת נפוצה בישראל, בני המשפחה, בני זוג וחברים. לצרף אותם לקהילה שלנו, כדי להשפיע פנימה והחוצה ולחולל שינויים בחיים של אנשים. להציל חיים!
- מתן סיוע לשיפור איכות חייהם של חולי טרשת נפוצה לרבות באמצעות קיום פעילויות בקהילת החולים ובני משפחותיהם, בין היתר בתחום הפיזי, הסוציאלי והתעסוקתי, כך שיוכלו לנהל אורח חיים משפחתי וחברתי תקין.
- הקמה וניהול מרכז רב תחומי לטיפול וליווי חולי טרשת נפוצה החיים בקהילה.
- עיקריי הפעילות בשנת 2023:
- המשכנו ב-2023 בהצלחה רבה את הפעילות בקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS המונה כיום כ- 4400 חברים/ות! – פעילות קהילת הבית כוללת: הרצאות, ראיונות, סדנאות, ואירועים לפי הצרכים המשתנים של חברי/ות הקהילה. כל ההרצאות שקיימנו נמצאות באתר הבית בפרק: הרצאות וראיונות.
- יש לנו "תו מידות" לאפקטיביות – עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה" נמצאה אפקטיבית, כלומר, מייצרת ערך חברתי ומביאה לשינוי לטובה בחייהם של המוטבים שלה. תו מידות לאפקטיביות, מהווה חותמת רשמית לאיכות וחשיבות פועלה של העמותה.
- אנו מפעיליםמוקד טלפוני חינמי בנושא מיצוי זכויות רפואיות של חולי טרשת נפוצה וניהול הליכים מול המוסדות השונים, בשיתוף משרד עורכי דין "אגרט קראוס". השירות ניתן ללא תשלום ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות 12:00-14:00. בנוסף, אנו מנגישים תכנים ושירותים בנושאים של פטור רפואי ממס הכנסה, ייפוי כוח מתמשך, וועדות רפואיות בטרשת נפוצה, ועוד.
- השקנו בתחילת 2023 אתר אינטרנט חדש! כ- 500 עמודי תוכן ומידע אודות המחלה וכל תחומי העניין הרלוונטיים מונגשים לטובת החולים בטרשת נפוצה ובני משפחותיהם כולל הפעילויות בקהילת הבית, וקישורים לצפייה בכל 200 ההרצאות והראיונות שקיימנו עד כה עם חברי/ות קהילת הבית ומומחים בתחום.
- תעסוקה שווה וקריירה – אנו מאפשרים הכוונה ליווי ועזרה בעולם התעסוקתי: בניית קריירה ואופק כלכלי, בשיתוף עם "תעסוקה שווה" – תכנית של משרד העבודה והרווחה. מתוך אמונה במשמעות העמוקה של ערך העבודה והתעסוקה אנו ממשיכים, גם בימים אלה, לקדם תעסוקה שווה בישראל, ומעודדים א.נשים בעלי 20% נכות ומעלה, לפנות אלינו. בתכנית תעסוקה שווה ניתן לקבל הכוון, יעוץ וליווי לתעסוקה, ללא עלות. מגוון רחב של שירותים שיסייעו להשתלב בשוק התעסוקה, לפתח קריירה או לחשב מסלול מחדש. הייעוץ שלנו הוא פרטני, ומותאם אישית לכל אחד ואחת, וכולל סדנאות מקצועיות, קורסים והכשרות ומגוון הזדמנויות לתעסוקה. בנוסף, מתפרסם לוח משרות באתר "עבודה נגישה". ב-2023 התקיימו מספר סדנאות ללא עלות, בנושאים הבאים: מוטיבציה ככלי להצלחה, ניהול חוזקות, קבלת החלטות, ו-חברי/ות קהילת הבית השתתפו בקורס מנטורינג בתעסוקה של תוכנית "תעסוקה שווה" בפברואר 2023 . ניתן להירשם בעמוד שלנו לפעילויות המתוכננות ל-2024. כל הפרטים באתר הבית, בפרק החדש: תעסוקה וקריירה עם טרשת נפוצה.
- אפשרנו השתתפות בקורס מידענות רפואית ביוזמה וארגון עמותת "חליל אור" קורס בן 3 מפגשים (החל מפברואר 23) שמיועד לחולים\מטופלים ובני משפחתם, בנושא מידענות רפואית. מידענות רפואית הינה מיומנות חשובה ומתייחסת לאיתור הערכה וניתוח של מידע רפואי מרשת האינטרנט וממקורות מידע ראשוניים. בתקופת מחלה כאשר חולים נדרשים לקבל החלטות בנוגע לבריאותם, מיומנות זו הופכת לחשובה במיוחד. מטרת הקורס הינה לימוד מיומנויות של איתור והערכת מידע רפואי, ומתן כלים מתאימים להתמודדות עם עומס המידע והתמצאות טובה יותר של מטופלים בעולם החיפוש מאגרי המידע והאפליקציות. ידע הוא כוח והמפתח להיענות טובה יותר לטיפול ושיפור איכות החיים בזמן המחלה.
- ממשיכים עם פעילות בקבוצות המטרה (הבית) שלנו: קבוצת הצעירים "יד ביד" – לגילאים 18-28 המתמודדים עם טרשת נפוצה – קבוצה המהווה במה לשאלות בנושאים רלוונטיים, הצפת בעיות, חוויות אישיות, המלצות/דיס המלצות – קבוצה של צעירים שמבינים אחד את השני, משתפים ותומכים אחד בשני – במטרה לייצר, ביטחון, תקווה, ובניית חוסן נפשי. ביוזמה והובלה של חברת הקהילה הצעירה עדי גויכמן. קבוצת ההורים לילדים ונוער (בגילאים 12-19) עם טרשת נפוצה – כיוון שמשפחה מחוזקת המקבלת תמיכה, היא גורם משמעותי בבניית חוסן נפשי לילד/ה המשפיעה ישירות על יכולת ההתמודדות שלו/ה עם המחלה. מטרת הקבוצה לסייע בהתמודדות רגשית ומעשית של הילד/ה. למגר את תחושות הכעס, ההכחשה, הבדידות, האשמה, והצער, הפחד והבלבול, ולהכניס שגרת חיים מיטיבה, עם תמיכה והכוונה, נירמול והרגעה, כל זאת, בעזרת מומחים ומטפלים מקצועיים מהתחום. בקבוצה זו קיימנו פעילויות מיוחדות לפי בקשתם כגון: הרצאה של מלווה רוחנית לחולי מתמשך בילדים, הרצאה של פסיכולוגית ילדים, של נוירולוגית ילדים ונוער, של עורך דין לגבי מיצוי זכויות רפואיות, מאמנת כושר, ועוד. ביוזמה והובלה של מוטי דויטש הורה וחבר הקהילה. ו- קבוצת המטרה החדשה שלנו: קבוצת הנשים המעוררות השראה "תסגרי ת'(ט)רשת" המתמודדות עם טרשת נפוצה – נשים תומכות, עוזרות ונעזרות, נפגשות ומארגנות בתים מארחים לחברות הקבוצה, כל זאת, ביוזמה והובלה של דנה קרפל חברת הקהילה.
- פתחנו לאחרונה קבוצת תמיכה חדשה להורים לצעירים (בגילאי 22 ומעלה) עם טרשת נפוצה: "אתם לא לבד" – קבוצה חדשה בה נוכל לקבל ולהעניק תמיכה, לשאול שאלות ולקבל תשובות, להאזין ולצפות בתכנים מעניינים הקשורים לילדנו. מוזמנים להירשם כי, ביחד זה כוח. לפרטים והצטרפות לקבוצה מוזמנים לפנות אל: מוטי דויטש 050-5580807, או ענת דויטש 052-3285735, או שיראל 054-7749005
- כמו כן, אנו מנהלים קבוצת תמיכה לחולי NMO–נוירו מיאליטיס אופטיקה NMO, דומה לטרשת נפוצה בעובדה שגם היא תוקפת את מערכת העצבים המרכזית, גם היא אוטואימונית, וגם יכולה להתבטא בדלקת בעצבי הראייה ומיאליטיס, כפי שאנחנו מכירים מטרשת נפוצה. בישראל על פי הסטטיסטיקה של המחלה, יש כ-200 חולים. NMO זוהי מחלה שלוקים בה צעירים, החל מילדים ועד מבוגרים בגיל 45, והיא שכיחה יותר בקרב נשים. חולים אלו יחוו בין 2-3 התקפים בשנה ועד התקף אחת לכמה שנים. היתרון באבחון NMO הוא שניתן לאבחן את המחלה ברוב המקרים (70%) באמצעות בדיקת מבנה חלבוני (אקווה פורין 4). הפקנו מספר פעילויות ייעודיות השנה לקבוצת ה-NMO. פירוט בנספח מטה.
- במסגרת התכנית למאובחנים חדשים בטרשת נפוצה שמטרתה לתת להם מענה ראשוני ממוקד, ויד מכוונת שהם זקוקים לה לצורך התמודדות ראשונית עם המחלה, הכשרנו קבוצת מנטורים/"חברים למסע", כשהמטרה הגלויה היא בניית קבוצה של נבחרת מנטורים (חולים וותיקים) המלווים חולים מאובחנים חדשים ברגעים הקשים בחייהם על מנת שאלו ישתלבו בכל מעגלי החיים והעשייה, והמטרה הסמויה היא העלאת הערך העצמי של המנטורים עצמם, יצירת משמעות עבורם, העלאת הביטחון העצמי של כל אחד ואחת, התחברות לשליחות שלהם, ועזרה בתהליך הריפוי האישי שלהם. מאובחנים חדשים בטרשת נפוצה נכנסים לאתר הבית ובוחרים לעצמם מנטור ="חבר למסע" ובכך הם מקבלים מענה מידי ומותאם מעמיתים מיומנים ומנוסים – "עזרה ראשונה" בהתוויית הדרך החדשה שלהם וברגעים הקשים בחייהם. לרשותם גם ערכת התנעה לדרך החדשה הכוללת: סרטוני הכוונה והדרכה, והרצאות וראיונות מותאמים לשלב האבחון בטרשת נפוצה ומעודדים אותם ואת בני משפחותיהם להיעזר בשירותי העמותה כבר בשלב הגילוי המוקדם והרגיש. מוזמנים להיכנס לאתר הבית ולבחור מנטור לדרך.
- בינואר 2023 הסתיים בהצלחה יתרה קורס הכשרת מאמני בריאות: "חברים למסע", הקורס בהנחיית אלון קוטב ממאמני "תות תקשורת" יחד עם תמר בן דויד חברת הקהילה שלנו והתקיים בצפון הארץ.
- ביולי 2023 פתחנו קורס נוסף של הכשרת מנטורים בשיתוף פעולה עם המרכז לטרשת נפוצה באיכילוב, בראשותו של פרופ' ארנון קרני. הקורס התקיים מידי שבוע בהנחיית אלון קוטב ממאמני "תות תקשורת" יחד עם תמר בן דויד חברת הקהילה שלנו. מטרת ההכשרה היא ליצור תנועה של שינוי מתוך מנהיגות אישית לשכבת המנטורים, ועבור המאובחנים החדשים, קבלת מענה מידי מותאם וייחודי, מעמיתים מיומנים ומנוסים – "עזרה ראשונה" בהתוויית הדרך החדשה שלהם וברגעים הקשים בחייהם.
- הרחבנו את הטיפול בקבוצת ה-CARE GIVERS שהם: בני זוג, משפחה, וחברים קרובים של החולים בטרשת נפוצה, הם אלה התומכים, מכוונים ושותפים לדרך של החולים בטרשת נפוצה, ולכן, קיום הקשר איתם בקהילה הינו חשוב ביותר והכרחי להצלחה/להבראה של החולים בטרשת נפוצה. חשיפה של תכנים חשובים בקהילה גורמת אצל ה-CARE GIVERS להבנת המחלה והצרכים הרבים והמגוונים של החולים בה ומעודדת משמעותית את ה- CARE GIVERS לפנות אל העמותה לקבלת הדרכה, הכוונה ועזרה עבור החולים הקרובים אליהם, בכל תחומי החיים הרלוונטיים למחלה. בפברואר 23 התקיימה סדנת מנטורים: "מטפל כמנהיג" המיועדת לבני משפחה ובני הזוג. הסדנה הייתה בהנחיית קרן ויינסברג חברת הקהילה.
- המשכנו בהפקת 8 פודקאסטים מסדרת הפודקאסטים שלנו: "כבר לא שקופים" למתמודדים עם טרשת נפוצה, קייר גיברס, והקהל הרחב. ארחנו באולפן מטופלים ומומחים מעוררי השראה, לשיחה מקצועית ואישית – בלי פילטרים, במטרה ללמוד מהם על האני מאמין שלהם, על מסע חייהם לצד המחלה, תפיסת עולמם, על דרכי ההתמודדות שלהם ומה מניע אותם. סדרת הפודקאסטים זמינה להאזנה בפלטפורמות כמו ספוטיפיי ואפל מיוזיק. לינק לספוטיפיי ולאפל מיוזיק באתר הבית.
- אנו ממשיכים להוביל מהפך בתחום הדיגיטל והתקשורת, כשהמטרה היא חשיפה וטיפול בנושאים חיוניים ומשמעותיים לחולים בטרשת נפוצה – טיפול בבעיות בירוקרטיות עבור החולים באמצעות כתבות בתקשורת בנושאים כגון: חוסר נגישות , בעיות דיור, חינוך ורווחה. פרסמנו מעל 230 כתבות בשנים האחרונות! גם השנה הפעילות הניבה ראיונות טלוויזיה וכתבות של חברי/ות הקהילה. בפינה הקבועה השבועית של חבר הקהילה מתן פאר שמעונוב מנחה בתוכנית הבוקר: "פותחים יום" בערוץ 13.
- אנו ממשיכים עם המיזם חברתי-תעסוקתי, המשלב פעילויות טיפוליות-שיקומיות לצד פעילויות העשרה, עם דגש על אמנות, יצירה, ותרבות הרוח. במסגרת המיזם פועלת "גלריית הבית הנודדת" המאפשרת לעשרות אומנים ויוצרים חולי טרשת נפוצה להציג את יצירותיהם בתערוכות וירידים ברחבי הארץ, לחשוף את סיפור חייהם, ובכך, לפתוח צוהר אל עולמם. זהו מיזם המזמן מפגש בלתי אמצעי בין הציבור הרחב לעולמם של החולים, ההתמודדות עם המחלה והחיים לצידה. עבור החולים העיסוק בפעילות בעלת תכלית יצרנית המעודדת ביטוי יצירתי הוא מקור להעצמה אישית, וזו, תכליתה של אמנות ההבראה! מוזמנים להיכנס לאתר הבית לפרק אומנות ההבראה. התחלנו את 2023 באירוע התרמה מוצלח ביותר של אישה נפלאה, בעלת לב רחב ויוזמה יוצאת דופן, שמה: ראובת אהרונוב, בת זוגתו של גיא המתמודד עם טרשת נפוצה, וחברה פעילה בקהילת הבית והמשכנו עם השתתפות הגלריה הנודדת שלנו ביריד עמותות ביוזמה והפקה של הנהלת קופ"ח כללית לרגל חג הפסח וחגי תשרי.
- גייסנו חברים/ות ל-מפגשי VR והתערבות פסיכולוגית, כ-הכנה לבדיקת MRI, ביוזמה של ד"ר רועי אלוני פסיכולוג שיקומי מהמרכז לטרשת נפוצה בשיבא תל השומר.
- חשיפה וגיוס מטופלים ל-מפגשים שבועיים של "היכרות והתמודדות" עם טרשת נפוצה עם הפסיכולוגית, ד"ר ענת נכטיגל, במרכז לטרשת נפוצה הכרמל חיפה, שבראשות, פרופ' מילר.
- חברי/ות קהילת הבית השתתפו במרתון י-ם ביוזמה והפקה של המרכז לטרשת נפוצה בהדסה י-ם, בראשותו של פרופסור קרוסיס ב- 17/3/23.
- אנו מאפשרים לחברי/ות הקהילה לימודים בקמפוס העשרה בשיתוף עם עמותת איל"ן – מדובר ב- 20 קורסי העשרה סמסטריאליים! בנושאים כמו: היסטוריה, NLP עיצוב וגרפיקה, ספרות, ועוד. זו השנה השלישית לשיתוף הפעולה – בהצלחה גדולה! בנוסף, השתתפו חברי/ות קהילת הבית, בקורס תאטרון ביוזמת עמותת איל"ן.
- קיימנו מעל 30 הרצאות וקורסים של עמותת אילן בשיתוף הג'וינט – בזמן המלחמה, מפורט בנספח בהמשך.
- שמנו לנו למטרה לשים ספוט על כל המרכזים לטרשת נפוצה ונוירו אימונולוגיה בארץ. בחרנו לשים ספוט על צוות הרופאים הנוירולוגים, הפסיכולוגים, השיקום, האחיות המתאמות, העובדת הסוציאלית, ב-2022 במרכז לטרשת נפוצה באיכילוב, וב-2023 קיימנו ספוט און המרכז לטרשת נפוצה, ב-הלל יפה, בחדרה.
- לציון יום הטרשת הנפוצה הבינלאומי 2023 – הזמנו את חברי/ות קהילת הבית למגוון פעילויות שיזמנו במיוחד עבורם, בהשראת פרופסורים מובילים מהתחום, חברי קהילת הבית, אנשי תקשורת, בלוגרים מובילים, כל זאת, במטרה להעלות את המודעות למחלה ובעיקר להתמודדות עמה. להלן הפירוט:
- על הגישה המודרנית למעקב ולטיפול בטרשת נפוצה עם פרופ' קרוסיס – אחד הנושאים שכולנו מאד סקרנים ורוצים לשמוע עליו הוא: חדשנות וגישות חדשות בטיפול בטרשת נפוצה. לשם כך, ארחנו בקהילת הבית, את פרופ' דימיטריוס קרוסיס MD,PHD, מנהל היחידה לנוירואימונולוגיה והמרכז טרשת נפוצה בהדסה והיחידה לטיפולים תאיים. על המחקרים החדשים בתחום – בתאריך 11/6 בשעה 14:00 בשידור זום לייב בקהילת הבית.
- אחד על אחד עם פרופ' אחירון – פרופ' ענת אחירון ענתה על שאלות חברי/ות קהילת הבית, פרופסור אחירון מנהלת המרכז לטרשת נפוצה שיבא, תל השומר ומנהלת הקתדרה למחלות אוטואימוניות הפקולטה לרפואה ע"ש סאקלר, אוניברסיטת תל אביב. בתאריך 29/5 בשעה 19:30 בשידור לייב בזום בקהילת הבית.
- חברים חדשים למסע – מנטורים לדרך! – אנו נרגשים, להשיק את הפרויקט החשוב: "חברים למסע" (חולי טרשת נפוצה וותיקים מלווים ותומכים במאובחנים חדשים) ואתם – מאובחנים חדשים ו-וותיקים בטרשת נפוצה, מוזמנים להיכנס לאתר הבית, להצטייד בערכת ההתנעה לדרך, ולבחור לכם מנטור/חבר למסע, מתוך נבחרת המנטורים המנצחת שלנו. כמו כן, ד"ר יואב פיורה, נוירולוג בכיר ביחידה הנוירו אימונולוגית במערך הנוירולוגי של איכילוב, נתן דגש מיוחד על הנושא החשוב של אבחון המחלה טרשת נפוצה, בתאריך 4/6 בשעה 15:00, בזום בקהילת הבית. בנוסף, אנו מתכננים לקיים קורס מנטורים בכל מרכז רפואי בארץ, במטרה להגדיל משמעותית את נבחרת המנטורים שלנו!
- מתוק בפה מתוק בלב – קיימנו סדנת אפייה לחברי/ות קהילת הבית עם הקונדיטורית הנפלאה, קרן אגם, בעלת הבלוג המצליח ״נשואה למאפייה״, מחברת ספר אפייה רב מכר ומנחת תוכנית טלוויזיה מזה 2 עונות ״קרן אגם אופה מהבית״. הסדנה כללה מתכוני מאפים כתומים – הצבע המזוהה עם המחלה. בסדנה השתתף ד"ר פלכטר מייסד ויו"ר עמותת הבית, וכן, ארחנו את פרופ' אחירון, מנהלת המרכז לטרשת נפוצה ,שיבא תל השומר, שקיימה עם חברי/ות הקהילה שיח על ההתמודדות עם אבחנה של טרשת נפוצה. פרסמנו כתבה אודות הסדנה במעריב סופ"ש .
- אנו ממשיכים להרחיב את קבוצות התמיכה שלנו ו-מעלים מודעות לטרשת נפוצה בילדים נוער וצעירים – פתחנו לראשונה קורס מנטורים לקבוצות ההורים שלנו ביוזמתה והובלתה של ד"ר אסתר גנלין מנהלת המערך הנוירואימונולוגי במרכז הרפואי שניידר. פרטים בפרק החדש באתר הבית: טרשת נפוצה בילדים ונוער.
- מה ניתן ללמוד מחוכמת ההמונים – לראשונה העלנו קמפיין ייחודי: "זה בראש שלי? – ביחד, מעלים מודעות ומדברים על ההתמודדות עם בעיות קוגניטיביות בטרשת נפוצה!". בעזרת הקמפיין נוכל ללמוד מחוכמת ההמונים, על איך מתמודדים עם בעיות קוגניטיביות. בעזרת שיתוף של חברי הקהילה נגלה מה הם אימצו לחיים כדי להתמודד עם בעיות זיכרון לטווח קצר, בעיות בקשב וריכוז, בעיבוד מידע ובשפה, בתפקודים ביצועיים וניהוליים, כמו תכנון, ארגון וקביעת סדרי עדיפויות, בתפיסה חזותית, בתפיסה מרחבית, בשטף מילולי ובמהירות השליפה. ירידה או שינוי בזיכרון ובקוגניציה עלולים להביא עמם ירידה משמעותית באיכות החיים של המתמודדים/ות עם טרשת נפוצה. המטרה שלנו היא ללמוד מה ניתן לעשות כדי למנוע ולעכב את הירידה. פרטים באתר הבית, בפרק החדש: קוגניציה וטרשת נפוצה.
- הבמה התקשורתית – איש התקשורת וחבר קהילת הבית, מתן פאר שמעונוב, בפינה הקבועה שלו בתוכנית הבוקר של ערוץ 13 ארח מתמודדים עם טרשת נפוצה, מעוררי השראה, שמספרים את סיפורם האישי ופותחים צוהר אל עולמם, כדי לעזור ולהפוך את המחלה, טרשת נפוצה, ל-קצת פחות שקופה בתודעה הציבורית.
- כמו כן, התארחנו בחגיגות יום הטרשת הבינלאומי של המרכז לטרשת נפוצה, שיבא תל השומר, בראשותה של פרופ' אחירון ב- 23/5.
- זמן מלחמה – עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה" ממשיכה לחבק אתכם באהבה, ומציעה לכם מגוון תכנים ופעילויות לזמן המלחמה: תוכנית חוסן לזמן מלחמה, מפורט בנספח בהמשך.
- לסיכום:
- בחודש מאי 2020 השקנו את קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-Caregivers עם 740 חברי קהילה, וכיום, חברים בקהילה כ- 4400 חברים/ות! גידול של כ- 500% – אנו כיום הקהילה הגדולה החזקה והמשפיעה ביותר בישראל!
- המטרה:
- להעתיק מהדיגיטל, את הבית הווירטואלי שלנו, של אלפי חברות וחברים נפלאים עם כל הפעילות הענפה שלנו, ולהדביק במציאות! – להמשיך להרחיב את שיתופי הפעולה עם כל העוסקים בתחום בארץ, במטרה, לקיים פעילות קהילתית רב תחומית בכל מרכז לטרשת נפוצה בקהילה ובמסגרת בתי החולים בארץ, כדי לשפר את תפקוד החולים בטרשת נפוצה בכל מישורי הפגיעה של המחלה: בתחום הפיזי, הנפשי, הסוציאלי והתעסוקתי, כך, שיוכלו לנהל אורח חיים משפחתי וחברתי מלא ופעיל, וישתלבו בכל מעגלי החיים והעשייה.
- להגיע אל כל אלפי המתמודדים עם טרשת נפוצה בישראל, בני המשפחה, בני זוג וחברים. לצרף אותם לקהילת הבית שלנו, כדי להשפיע פנימה והחוצה ולחולל שינויים בחיים של אנשים. להציל חיים!
- להצטרפות לקהילת הבית שלנו https://www.facebook.com/groups/mdmshome נשמח מאד אם תבחרו להיות שותפים שלנו לדרך, להשפיע על עתידם של חולי טרשת נפוצה, כדי שביחד נהפוך את החזון למציאות!
- תודות מקרב לב לשותפינו לדרך: ליו"ר העמותה, לחברי הוועד המנהל, לאנשי המקצוע הנפלאים שמלווים אותנו, לחברות התרופות על החסויות, לאורחים שלנו והכי בעולם לכם, חברי/ות קהילת הבית האהובים! כולנו תפילה בימים אלו לבשורות טובות, אמן.
- שלכם באהבה!
- ד"ר שלמה פלכטר, יו"ר העמותה, ועירית לוזון, מנכ"לית העמותה, "הבית לחולי טרשת נפוצה" (ע"ר)
- נספח:
- רשימת הרצאות וראיונות שקיימנו בקהילת הבית ב- 2023: (לצפייה: באתר הבית בפרק: הרצאות וראיונות)
- רגע לפני כניסת 2023 בחרנו לארח בקהילת הבית שלנו את פרופסור איתן פרידמן, מנהל המערך לרפואה מונעת ומותאמת אישית בבית החולים אסותא תל אביב, המוכר לנו כמנחה תכנית הטלוויזיה "סטטוסקופ" העוסקת בבריאות, לצד ד"ר איתי גל וטלי מץ, ברשת 13. יחד עם פרופסור פרידמן שוחחנו על אורח חיים בריא, על רפואה מונעת, על ניהול סטרס ומחלות אוטואימוניות, ביניהן, טרשת נפוצה. שוחחנו גם על פחדים, חרדות, חשיבה חיובית, ואיך נוכל להיטיב עם אורח חיינו – בפתחה של השנה החדשה.
- התארח אצלנו בקהילת הבית, ד"ר אופיר זמירה מומחה בנוירולוגיה, נוירו-אימונולוגיה וטרשת נפוצה – מנהל חדש במרפאת טרשת נפוצה במרכז הרפואי הילל יפה בחדרה. המרפאה לטרשת נפוצה ונוירו-אימונולוגיה מעניקה אבחון וטיפול רב-תחומי לחולי טרשת נפוצה. כמו כן המרפאה נותנת מענה למטופלים הסובלים ממגוון מחלות אוטואימוניות הנובעות מפגיעה ראשונית או שניונית של מערכת החיסון במערכת העצבים. קשת המחלות להן המרפאה מספקת מענה: טרשת נפוצהNMOSD, MOGAD, , מצבים בהם הפגיעה במערכת העצבים מהווה חלק ממחלות רקמת חיבור כמו: זאבת, שיוגרן או סרקואיד.
- חודש העצמה נשית – את חודש מרץ בחרנו להקדיש לאשת ה-MS שלנו, לגיבורת היום והשעה. יום האישה הוא בדיוק ההזדמנות לומר תודה. לומר תודה לעצמנו כנשים, ולומר תודה לנשים שאתנו! אנו חיים בתקופה מאתגרת, מרתקת ומעניינת לנו הנשים מבחינת, קריירה, משפחה, עצמאות כלכלית, בריאות, מנהיגות, השראה אישית, ורוח. ביחד עם מומחיות וחברות הקהילה שלנו, הבאנו לחברי הקהילה במהלך החודש, רגעים של מחשבה, יצירתיות והנאה. ב- 5/3 ארחנו את ליאת רוסטוקר, חברת הקהילה, מנחת קבוצות של כתיבה יצירתית, סדנאות של כתיבה מהלב. ואת תמר בן דוד, חברת הקהילה, העוסקת באימון (קואוצ'ינג) אישי וקבוצתי לחולי טרשת נפוצה, במטרה לעזור לחולי טרשת לחיות באיכות חיים יחד עם המחלה ולהיות המנהיג של המחלה על ידי תהליך של צמיחה, עשייה, שינוי הרגלים והצבת יעדים. ב- 12/3 ארחנו את קארין אהרון, חברת הקהילה, סופרת מוערכת שמנהלת קהילת נשים, גנים טובים – קהילת נשאיות ונשאי Brca, קארין שוחחה אתנו על חשיבות אחוות הנשים וחוזקן של נשים בספרות. ב-14/3 ארחנו את מנהלות קבוצות התמיכה שלנו: דנה קרפל שמנהלת את קבוצת הנשים: תסגרי ת(ט)רשת, ואת עדי גויכמן שמנהלת את קבוצת הצעירים: "יד ביד" – שוחחנו איתן על חשיבותה של קהילה תומכת, חברות למסע, ושותפות לדרך. ב-22/3 ארחנו את פסקל ברקוביץ, ושמענו מפיה בלייב על סיפור התמודדותה היוצא דופן והלא ייאמן!.. מאז אותו רגע בו איבדה את שתי רגליה בתאונת רכבת קשה. פסקל היא ספורטאית פראולימפית שהשתתפה עד כה ב- 3 אולימפיאדות בשלושה ענפי ספורט שונים, פסקל סופרת ומרצה על סיפור חייה שמלמד כיצד ניתן להתמודד עם מגבלות ומצבי קיצון ולחץ תוך לקיחת אחריות, התמודדות עם שינויים, הגשמה עצמית ומצוינות. ב-29/3 ארחנו את ד"ר קרן רגב, מומחית בנוירולוגיה, מנהלת השירות לטרשת נפוצה במרכז הרפואי איכילוב, תל אביב. ביחד שוחחנו על נשים וטרשת נפוצה. על המחלה שמאפיינת בעיקר נשים, נשוחח על שלבי החיים, על הריון, לידה, וגיל המעבר, ועל מחקרים חדשים וחדשנות בתחום.
- לרגל חג הפסח-חג האביב בחרנו לתת דגש לנושא, ניקוי, הזנה ותזונה בטרשת נפוצה – המזון שאנו אוכלים, האוויר שאנו נושמים, המים שאנו שותים והסטרס שאנו חווים, כל אלה עלולים להכניס לגופנו רעלים המצטברים בגופנו ועלולים לגרום לבעיות בריאות רבות. אז איך ניתן לנקות רעלים מהגוף?..מהן השיטות לעשות זאת, כדי לעודד את הגוף לעשות ניקוי והזנה. בין המומחים שראיינו: ד"ר גיל יוסף שחר (M.D), מומחה לרפואה תזונתית וראש המרכז לרפואת הרמב"ם. יחד שוחחנו על נפלאות התזונה הטבעית והקשר לטרשת נפוצה. ב-23/4 . ו-ב- 20/4 ארחנו בקהילת הבית את שרי שטיין, מטפלת במגוון שיטות הרפואה המשלימה, מזה כ-30 שנה- סוג'וק, רפלקסולוגיה, שיאצו, תמציות פרחי-באך וקריסטלים, נרות הופי, תזונה נכונה ומותאמת אישית ועוד. מתנדבת בהדרכת מדיטצייה ומיינדפולנס בבית חולים תל השומר, במחלקה האונקולוגית ומורה בכירה מוסמכת לסוג'וק. יחד עם אלה, חברת הקהילה, זמרת, יוצרת, כותבת, אשת אשכולות ואומנית בנשמה שסיפרה לנו על החוויה האישית שלה עם שיטת טיפול הסוג'וק, ואיך זה עזר לה בהתמודדות האישית שלה עם מחלת הטרשת הנפוצה.
- טרשת נפוצה בילדים ונוער – איך מאבחנים טרשת נפוצה בילדים ונוער? איך המחלה משפיעה על החיים של כל בני המשפחה? האם ואיך מספרים לילדים על האבחנה? יחד עם ד״ר אסתר גנלין, רופאה בכירה במכון הנוירולוגי ומנהלת המרפאה ה-נוירואימונולוגית בבית החולים שניידר – שוחחנו על ההתמודדות עם מחלה כרונית בילדים, כיצד היא מגייסת את כל התא המשפחתי לעשייה. ב- 23/4.
- פגיעה בתפקוד מערכת השתן שכיחה בטרשת נפוצה ומלווה בפגיעה באיכות החיים. מהם התסמינים שעלולים להעיד על הפרעה בשלפוחית השתן? מדוע אנשים עם טרשת נפוצה מפתחים הפרעות בדרכי השתן? מהם הטיפולים והפתרונות המוצעים כיום? ב- 17/5 ארחנו בקהילת הבית לשיחה מקצועית את ד"ר פרידמן בוריס, מומחה בכירורגיה אורולוגית בבית חולים כרמל, וראש החוג לאורולוגיה קהילתית. ואת אורית מדלינסקי, אחות מדריכה ויועצת אי שליטה מחברת Coloplast. יחד שוחחנו על המצבים שבהם השלפוחית אינה מסוגלת לצבור כמות גבוהה של שתן או כשמתן שתן אינו מרוקן אותה לחלוטין, שעשויים להתבטא בתסמינים של שלפוחית רגיזה , דחיפות במתן שתן, תכיפות במתן שתן, קושי במתן שתן, השתנה לילית (נוקטוריה), קושי בריקון שתן ודליפת שתן בלתי רצונית. ועל פתרון של צנתור עצמי של שלפוחית השתן (SCIC – Self Clean Intermittent Catheterization).
- קיימנו פאנל מומחים בנושא NMO נוירו מיאליטיס אופטיקה – על המחלה, דרכי האבחון והטיפול, ההבדלים והדמיון לטרשת נפוצה. על הסתמנות עינית של NMO הפרוגנוזה וההבדלים מ-MS. הפאנל התקיים ב-20/7 בהשתתפות: ד"ר קרן רגב, מומחית בנוירולוגיה, מנהלת השירות לטרשת נפוצה במרכז הרפואי איכילוב, תל אביב ו- ד"ר עינת קליין, מומחית ברפואת עיניים, רופאה בכירה, מנהלת היחידה לנוירו אופתלמולוגיה, מערך העיניים במרכז הרפואי איכילוב. בנוסף, הפקנו פודקסט בנושא והעלנו לספוטיפיי ולאפל מיוזיק, מוזמנים להאזין דרך אתר הבית.
- על הקשר הישיר ועל החשיבות הגבוהה שיש לאורח חיים בריא אצל חולי טרשת נפוצה. החל מתזונה נכונה, התמודדות עם סטרס, פעילות גופנית, יוגה, מדיטציה ועוד. הקשיבו לבטן שלכם ובואו ללמוד על החידושים שמטלטלים את עולם המדע בימים אלה ממש: מהו תפקידם המכריע של חיידקי המעיים בבריאותנו הגופנית והנפשית? את חודש יולי הקרוב החלטנו להקדיש לנושא חשוב זה, אורח חיים בריא וטרשת נפוצה, והבאנו עבורכם את מיטב המומחים שיעזרו לנו לקבל מידע בנושא. האורחת הראשונה שלנו היא ורוניק גוטייאר מפורטוגל. ורוניק אובחנה בגיל 34 ב-MS בזמן שלימדה באוניברסיטה. היא הייתה על המסלול המהיר להצלחה ואז נאלצה להפסיק הכול. מאז שגילתה את היוגה והפכה למורה ליוגה, חלו בחייה שינויים דרמטיים עליהם הרחיבה בשיחתנו, ביום רביעי 5/7. ביום שני 10/7 ארחנו את ג'ורג'ינה מן, חברת הקהילה, בעלת עסק לאורח חיים בריא, המלווה אנשים בתהליך לשינוי. ביחד שוחחנו על הקושי בשינויי תזונה, הרגלים חדשים, וטיפים שעשויים להתאים לחולי טרשת נפוצה. ביום חמישי 13/7 ארחנו את חני זבריקו, חברת הקהילה, ששיתפה אותנו אודות הדרכים בהם עזרה לעצמה במהלך שנות ההתמודדות עם טרשת נפוצה, דרך תזונה בריאה, וניקוי רעלים פיזי ונפשי. ביום שני ה-17/7 ארחנו את מיכל כהן-גילת, אשר בחרה בפעילות ספורטיבית של חתירה כדרך חיים. מיכל מורה בכירה לויג'נאנה יוגה ויוגה שיקומית, מתמודדת עם טרשת נפוצה מזה 29 שנים בעזרת, תזונה, יוגה, ספורט, נגינה, ותומכת במאובחנים חדשים. ביום ראשון 23/7 ארחנו את השף הידוע צחי בוקששטר, שהפך בשנים האחרונות לנטורופת ומלמד אודות תזונה בריאה. לרבים מכם הוא מוכר מתכנית הבישול "טעמים" שהקפידה להדגים ולהנגיש טכניקות בישול ביתיות ושל מטבח עילי. צחי שותף ברשת המסעדות Black אבל תמיד ניקר בצחי חלום ישן – לרתום את כוחו העצום של המזון לריפוי הנפש והגוף, להדריך אנשים במבוך ולהוביל אותם לבריאות מיטבית. לשלב את הידע שלו בבריאות עם הידע הרחב בבישול, ולעזור למי שרוצה לשפר את איכות חייו/ה. ביום שני 24/7 ארחנו את ד"ר אמוץ זיו-אב, חוקר חיידקי המעיים על מהפכת חיידקי המעיים. באילו כלים ביתיים ויומיומיים אפשר להשתמש כדי לעצב מחדש את אוכלוסיית החיידקים, כך שתתמוך בבריאות חיובית ואריכות ימים?
- קיימנו הרצאה נוספת בנושא NMO – ארחנו את דר' ריטה ברון, מנהלת שירות נוירוגסטרואנטרולוגיה, מכון גסטרו, רמב"ם. על תסמינים של מערכת העיכול במחלת NMO, ואיך ניתן לעזור. ב-16/8. ניתן לצפות בהרצאה זו ובכל ההרצאות שלנו, באתר הבית. כמו כן הפקנו פודקסט בנושא והעלנו לספוטיפיי ולאפל מיוזיק, מוזמנים להאזין באתר הבית.
- קיימנו אירוע ספוט און: צוות היחידה לנוירואימונולוגיה וטרשת נפוצה במרכז הרפואי הלל יפה בחדרה: ד"ר אופיר זמירה, מנהל היחידה, שוחח אתנו על השינוי בגישה הטיפולית, סל התרופות ועל הצפי העתידי בטיפול ובמעקב. טל קליין שטמפפר, סגנית מנהלת המחלקה לתזונה – על חשיבות התזונה אצל המתמודדים עם טרשת נפוצה. ליז אטיאס, מרפאה בעיסוק אחראית תחום טרשת נפוצה – על זיכרון וקוגניציה ועל הקשר לריפוי בעיסוק. ישראלה דגן, עו"סית – על הטיפול בבירוקרטיה, מעגלי התמיכה, מיצוי זכויות רפואיות אצל חולי טרשת נפוצה. שהם כץ, פיזיותרפיסטית – על חשיבות התנועה והכושר הגופני להתמודדות עם המחלה. האירוע התקיים ביום ראשון 20/8 בקהילת הבית. מוזמנים לצפות בו באתר הבית בפרק: הרצאות וראיונות.
- המשכנו עם הפרויקט, קוגניציה וטרשת נפוצה: זה בראש שלי? " אז איך אתם עוזרים לעצמכם? מה עובד עבורכם? איך אתם מתמודדים עם ירידה בקוגניציה? עמותת הבית מזמינה אתכם להשתתף בפרויקט ראשון מסוגו להעלאת המודעות להתמודדות עם בעיות קוגניטיביות בטרשת נפוצה. נשמח לדעת מה הם תחומי העניין שעוזרים לכם? מה אתם עושים בשעות הפנאי? מה התחביב שהפך לעסק ועשייה יום יומית? כל השיטות שעוזרות לחדד את המוח – במטרה להעלות מודעות בתוך הקהילה ומחוצה לה".
- מי מאתנו שילדו/ילדתו מתמודד/ת עם טרשת נפוצה ומצא את עצמו מחפש מענה לשאלות ובעיות שעולות בעקבות אבחון המחלה? פתחנו קבוצה נוספת להורים של מתמודדים עם טרשת נפוצה – מעל גיל 22. בקבוצה ניתן לקבל ולהעניק תמיכה, לשאול שאלות ולקבל תשובות, להאזין לתכנים מעניינים הקשורים לילדנו. מוזמנים להירשם כי, ביחד זה כוח. לפרטים והצטרפות לקבוצה, דרך אתר הבית.
- מוזמנים להצטרף לקבוצות הבית שלנו, ביוזמה והובלה של חברי קהילת הבית: קבוצת הצעירים "יד ביד" – לגילאים 18-28 המתמודדים עם טרשת נפוצה – קבוצה המהווה במה לשאלות בנושאים רלוונטיים, הצפת בעיות, חוויות אישיות, המלצות/דיס המלצות – קבוצה של צעירים שמבינים אחד את השני, משתפים ותומכים אחד בשני – במטרה לייצר ביטחון, תקווה, ובניית חוסן נפשי. הקבוצה הוקמה ביוזמה והובלה של עדי גויכמן, חברת קהילת הבית. קבוצת ההורים לילדים ונוער (בגילאי 12-22) עם טרשת נפוצה – כיוון שמשפחה מחוזקת המקבלת תמיכה, היא גורם משמעותי בבניית חוסן נפשי לילד/ה המשפיעה ישירות על יכולת ההתמודדות שלו/ה עם המחלה. מטרת הקבוצה לסייע בהתמודדות רגשית ומעשית של הילד/ה. למגר את תחושות הכעס, ההכחשה, הבדידות, האשמה, והצער, הפחד והבלבול, ולהכניס שגרת חיים מיטיבה, עם תמיכה והכוונה, נירמול והרגעה, כל זאת, בעזרת מומחים ומטפלים מקצועיים מהתחום. הקבוצה הוקמה ביוזמה והובלה של מוטי דויטש, חבר קהילת הבית. קבוצת ההורים "אתם לא לבד" לצעירים (בגילאי 22 ומעלה) עם טרשת נפוצה – קבוצה חדשה בה נוכל לקבל ולהעניק תמיכה, לשאול שאלות ולקבל תשובות, להאזין ולצפות בתכנים מעניינים הקשורים לילדנו. מוזמנים להירשם כי, ביחד זה כוח. קבוצת הנשים: "תסגרי ת'(ט)רשת" – קבוצת נשים מעוררות השראה, המתמודדות עם טרשת נפוצה. מטרת הקבוצה היא להרים את כולנו למעלה למקום שלם עם, למרות, ואפילו בזכות האתגר שלנו. המטרה היא לחבק, לתמוך לעודד ולתת השראה אחת לשנייה. לקיים מפגשים הן וירטואליים והן פיזיים. כמו כן, השאיפה היא ליצור מרחב שמעבר לתמיכה וחיבוק, כל אחת שתרצה להרים יוזמה למען הקבוצה תקבל תמיכה ורוח גבית וביחד נוציא לפועל רעיונות כמו: טיולים, הרצאות, רטריטים, הופעות וכו' שהם שלנו ובשבילנו. הקבוצה הוקמה ביוזמה והובלה של דנה קרפל חברת קהילת הבית. קבוצת NMO: "מוצאים את נמו" – קבוצת מתמודדים עם NMO מחלה הדומה לטרשת נפוצה בעובדה שגם היא תוקפת את מערכת העצבים המרכזית, גם היא אוטואימונית, וגם יכולה להתבטא בדלקת בעצבי הראייה ומיאליטיס, כפי שאנו מכירים בטרשת נפוצה. בישראל על פי הסטטיסטיקה של המחלה, יש כ-200 חולי. NMO זוהי מחלה שלוקים בה צעירים, החל מילדים ועד מבוגרים בגיל 45, והיא שכיחה יותר בקרב נשים. הקבוצה הוקמה ביוזמה והובלה של לימור הרשקוביץ חברת קהילת הבית. להצטרפות לקבוצות הבית, דרך אתר הבית.
- הפקנו תכנית מנטורים ייחודית בשיתוף המרכז לטרשת נפוצה באיכילוב – בתוכנית זו אנו העמדנו לרשות המתמודדים עם טרשת נפוצה אימון ייעודי אשר הכשיר אותם לשמש כמנטורים למאובחנים חדשים וותיקים של המרכז. מטרת התוכנית היא, ליצור שכבת מנהיגות אישית במרכז לטרשת נפוצה באיכילוב. הקורס בן 8 מפגשים, והועבר על ידי אלון קוטב ותמר בן דוד, מאמנים בכירים, בעלי ניסיון עבודה עם חולים במחלות כרוניות בדגש על טרשת נפוצה, מחברת האימון "תות תקשורת ותוצאות". לתוכנית הוזמנו מתמודדים עם טרשת נפוצה המעוניינים לשמש מנטורים למאובחנים חדשים וותיקים בטרשת נפוצה. עם סיום הקורס, "המנטורים החדשים" יצטרפו אל נבחרת המנטורים שלנו. באתר הבית בפרק: מנטורים לדרך. לקורס שתי מטרות עיקריות: המטרה עבור המאובחנים החדשים במחלקה – קבלת מענה מיידי מותאם וייחודי, מעמיתים מיומנים ומנוסים – "עזרה ראשונה" בהתוויית הדרך החדשה שלהם וברגעים הקשים בחייהם. המנטור יהווה עבור המאובחן החדש "חבר למסע" ויסייע באוזן קשבת, חשיבה חיובית, ידע אישי על התמודדות עם המחלה ועזרה בהעלאת האנרגיה של המאובחן החדש. חשוב להדגיש שלא מדובר בתהליך טיפולי. המטרה עבור המנטורים – העלאת הערך העצמי של המנטורים, יצירת משמעות עבורם, העלאת הביטחון העצמי של כל אחד ואחת, התחברות לשליחות שלהם, קבלת משמעות לחיים באמצעות תרומה למען האחר, ועזרה בתהליך הריפוי האישי שלהם. הפיכת המנטורים לשגרירים שיציגו בפני מערך הרופאים והאחיות את המיזם החברתי על מנת לחבר אותם לעשייה המשותפת. הקורס התקיים ב- 2023. מוזמנים להירשם באתר הבית לקורסים הבאים ב-2024.
- כמיליון וחצי ישראלים משמשים כ- caregivers, תומכים ומטפלים בבן משפחה או חבר המתמודד עם מחלה, מוגבלות או זקנה. הם עושים זאת, במקביל לניהול בית וקריירה, מספקים בממוצע 21 שעות תמיכה בשבוע (לפי סקרים שנעשו לאחרונה). יש הטוענים כי שיעור ה-caregivers ילך ויגדל באופן משמעותי בעשורים הקרובים, בשל הזדקנות האוכלוסייה, עלייה בתוחלת החיים, גידול במחלות כרוניות, והמטרה של כולנו היא לעזור להם למלא את כל תפקידיהם באפקטיביות ובמקביל לשמור על איכות חייהם. החודש נשים דגש על חשיבות אוכלוסיית ה – Caregivers – במטרה לעזור לבני המשפחה המטפלים לזכות בהכרה ותמיכה בעצמם, ולהעניק להם כלים אשר יאפשרו להם להמשיך בתפקידם, תוך שמירה על בריאותם ואיכות חייהם. ביום רביעי 6/9 ארחנו את חמוטל זמל עם הרצאתה "הצד השני – מאחורי הקלעים של המטפל העיקרי"– הרצאה המספרת את הסיפור האישי שלה, דרך התהליך אותו היא עברה לצד בן זוגה המשתקם לאחר אירוע מוחי קשה ביותר. זו הרצאה על חוסן אישי וזוגי, הנעה לפעולה, חשיבה חיובית ואופטימיות ועל האומץ להעז ולנהל משברים וסיטואציות מורכבות ושונות, הן בחיים האישיים והן בחיים המקצועיים. ביום ראשון 10/9 ארחנו לשיחה את המנטור אלון קוטב יחד עם ד"ר אסתר גנלין, נוירולוגית ילדים ומנהלת המרפאה למחלות נוירואימונולוגיות וטרשת נפוצה בשניידר – לקראת פתיחת הקורס הראשון שלנו לאימון ניהול המחלה של בני משפחה אשר יקיריהם (ילדים, בני נוער, צעירים) מתמודדים עם טרשת הנפוצה. ביום שני 11/9 ארחנו את רחל לדאני, מייסדת ומנכ"לית Caregivers Israel הארגון הישראלי לבני משפחה מטפלים – ביחד עם רחל שוחחנו על החשיבות של מתן הכרה בבני המשפחה המטפלים, בחשיבות התמיכה באותם מעגלי תמיכה שעוזרים ללא הפסק, ולעיתים נלקחים כ-מובן מאליו. ביום רביעי 13/9 ארחנו את תמר בן דוד ואת שני הר אל, חברות קהילת הבית המתמודדות עם טרשת נפוצה. ביחד שוחחנו על קורס המנטורים שלנו – על החברים למסע, ועל חשיבות מעגלי התמיכה, זאת, בעקבות קורס המנטורים שקיימנו בצפון הארץ, ולאחרונה פתחנו קורס מנטורים נוסף במרכז הארץ, בשיתוף עם המרכז לטרשת נפוצה באיכילוב, בראשות פרופ' קרני. ביום רביעי 20/9 ארחנו את ד”ר פניוטה פטרו, נוירולוגית בכירה במרכז לטרשת נפוצה, המרכז הרפואי הדסה. ביחד שוחחנו על החשיבות של שילוב בני המשפחה ה- CARE GIVERS בתהליך הכולל של המטופל/החולה ובמקביל על החשיבות של הענקת תמיכה, הכרה, טיפול רגשי גם לבני המשפחה שנבחרו לשאת את התפקיד המשמעותי הזה.
- הורים יקרים, עמותת הבית בשיתוף המרכז הרפואי שניידר בהובלתה של ד"ר אסתר גנלין פתחנו לראשונה קבוצת אימון להורים לילדים/נוער וצעירים עם טרשת נפוצה. מחלה כרונית של ילד/ה היא התמודדות מאתגרת ומורכבת עבור כל בני המשפחה. לפי תפיסת עולמנו בעמותה, משפחה מחוזקת המקבלת תמיכה, היא גורם משמעותי בבניית חוסן נפשי לילד/ה, ומשפיעה ישירות על יכולת ההתמודדות שלו/ה עם המחלה. קבוצת האימון להורים שמה לעצמה מטרה לתת כלים לניהול המחלה בדגש על גישות ושיטות לניהול מחלה כרונית ומתן כלי תקשורת ליצירת מערכות יחסים איכותיות ומניעת קונפליקטים. את קורס האימון הנחו אלון קוטב, מאמן לניהול מחלת הטרשת הנפוצה מבי"ח שיבא ותמר בן דוד, מאמנת לניהול מחלת הטרשת הנפוצה ומתמודדת עם טרשת נפוצה. הקורס התבצע במפגשים פרונטליים ובמפגשי ZOOM, אחרי חגי תשרי ועד סוף דצמבר 2023. אם אתם הורים לילדים/נוער וצעירים עם טרשת נפוצה הנכם מוזמנים להירשם באתר הבית לקורסים הבאים ב-2024.
- תערוכת צילום ביוזמת פוטו ישראל איל"ן ובית המתנדב הוד השרון – סיום סבב 2023 זו השנה השנייה בה משתתפות 4 נציגות מוכשרות המתמודדות עם טרשת נפוצה. בסיום כל סדנה מתקיימת תערוכת צילומים. תערוכת הצילומים הושקה ב- 7/9 הייתה פתוחה למבקרים עד ה- 14/9 בבית עומר, רמתיים 96 הוד השרון.
- זמן מלחמה – מגוון תכנים ופעילויות שקיימנו ומקיימים בזמן המלחמה:
- סדנאות והרצאות במסגרת תוכנית חוסן לזמן מלחמה: סדנת נשימות, יוגה, מיינדפולנס, סוג'וק, פילאטיס, על טראומה וסטרס, על נוירופסיכולוגיה שיקומית בטרשת נפוצה, ועוד 300 הרצאות בכל הנושאים הרלוונטיים לטרשת נפוצה, לצפייה, באתר הבית.
- הנגשת מידע עדכני על היערכות מרכזי הטרשת הנפוצה ברחבי הארץ, בזמן המלחמה.
- מפגש סדנא שבועי של כתיבה ללב ולנפש, בהנחיית ליאת רוסטוקר חברת הקהילה
- איגרת זכויות לנפגעים ו-מוקד טלפוני של משרד עורכי דין "אגרט קראוס" לזמן המלחמה
- המשך הפעלת המוקד הטלפוני החינמי שלנו בנושא מיצוי זכויות רפואיות של חולי טרשת נפוצה וניהול הליכים מול המוסדות השונים, בשיתוף משרד עורכי דין "אגרט קראוס".השירות ניתן ללא תשלום ו-/מחויבות, ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות 12:00-14:00
- הנחיות והתגוננות של פיקוד העורף לבני הגיל השלישי ולאנשים עם מוגבלויות – וובינר שהתקיים ביוזמת "עזרים", בהנחיית נציג פיקוד העורף.
- סיוע רפואי מיידי הכולל מעל 500 רופאות ורופאים ממגוון התחומים, למפונים בכל הארץ
- סדנת התמודדות עם לחץ וייעוץ תזונתי לזמן המלחמה, במרכז לטרשת נפוצה בי"ח הכרמל חיפה, בראשות פרופ' אריאל מילר.
- סדנת תרגול מיינדפולנס במטרה לעזור לנו למצוא יציבות בלב הסערה, לטפח כוחות ואיזון פנימי.
- סדנת הקשבה ככלי הריפוי המיטיב ביותר שיש לנו – מפגש אונליין שהתקיים עם נטלי בן דוד.
- מעל 30 הרצאות וקורסים של קמפוס איל"ן לזמן המלחמה, בנושאים: מדיטציה ודמיון מודרך, אומנות הקולנוע, דרום קוריאה, בינה מלאכותית AI, יזמות מנהיגות והתנדבות, מבוא ל-NLP, פתרונות טכנולוגיים חכמים לקידום אנשים עם מוגבלות, המוזיקה שבלב, אומנות בחפצים-מפגש עם האמן חנוך פיבן, אנשים עם מוגבלויות בקולנוע, אמת ושקר בהיסטוריה, גיבורי העל הבלתי מנוצחים, קהילות דיגיטליות משנות עולם, שידורי מלחמה בעולם הטלוויזיה, האם התקשורת מקרבת יכולה גם להרחיק, פייסבוק מא' ועד ת', פילוסופיה ומוסר – טוב ורע?, מלהקות צבאיות ללהקות הקצב, פייסבוק אינסטגרם טיק טוק – איפה זה פוגש אותי?, המוח הלומד, מבוא לאידיאולוגיות: קפיטליזם קומוניזם ומה שביניהם, יום פתוח במרכז השיקום הקהילתי החדש "שמרת", סדנה "שרים בקהילה", ועוד.
- תוכנית אימון להורים, לנוער עם טרשת נפוצה, 8 מפגשים, בהובלה של ד"ר אסתר גנלין משניידר ובהנחיית אלון קוטב ותמר בן דוד. התחלנו ב-13/11 וסיימנו ב-1/1/24.
- פאנל המומחים: ד"ר הלמן וד"ר ירקוני, מהמרכז לטרשת נפוצה בלינסון, אודות עדכונים מכנס המחקר הגדול באירופה בנושא טרשת נפוצה: ECTRIMS 2023 התקיים בסוף נובמבר. מוזמנים לצפות בפאנל באתר הבית.
- פודקסט "כבר לא שקופים" של עמותת הבית – ראיונות 1:1 עם מיטב המומחים. מוזמנים להאזין בספוטיפיי . הקישורים באתר הבית.
- קבוצות "הבית" – מוזמנים להצטרף אל קבוצות התמיכה שלנו: לצעירים, נשים, הורים לילדים ונוער, הורים לצעירים, חולי NMO. באתר הבית.
- מנטורים לדרך – אם אתם מאובחנים חדשים או וותיקים בטרשת נפוצה – זה ממש לא משנה. מחלת הטרשת הנפוצה היא מסע ארוך, וכל אחד מאתנו זקוק לחבר למסע, מישהו שילווה אותו, יקשיב, ייעץ, יתמוך, ייתן לו טיפ שווה, או שיסדר את המחשבות. אז הגעתם למקום הנכון, ברוכים הבאים לעמוד המנטורים שלנו. כל המנטורים שתפגשו כאן הם בדיוק כמוכם, אובחנו באמצע החיים, התמודדו עם קשיים דומים לשלכם, ועכשיו הם כאן לתת לכם יד במסע שלכם. המנטורים עברו קורס הכשרה להיות מנטורים של חולי טרשת נפוצה, וכל מה שאתם צריכים לעשות הוא למצוא את האחד או האחת שלכם וליצור קשר. מוזמנים להיכנס לאתר הבית, לפרק: מנטורים לדרך.
- האומנים שבינכם מוזמנים להצטרף אל גלריית הבית שלנו: עבור המתמודדים עם טרשת נפוצה העיסוק בפעילות בעלת תכלית יצרנית המעודדת ביטוי יצירתי הוא מקור להעצמה אישית, וזו, תכליתה של אמנות ההבראה! באתר הבית בפרק גלריית הבית ואומנות ההבראה.
תפריט
