הבית לחולי טרשת נפוצה

תפריט ניווט

הבית לחולי טרשת נפוצה

סיכום פעילות עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה וקייר גיברס 2022

חברי/ות קהילה בני משפחה וחברים יקרים רגע לפני שנסתער על 2023, אני שמחה ונרגשת לשתף אתכם בסיכום הפעילות שלנו בשנת 2022

סיכום פעילות עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה וקייר גיברס 2022

  • התארחנו בבית נשיא המדינה, ביום הטרשת הבינלאומי 2022 – היו אלה רגעיי שיא מרגשים של חיזוק החוסן הנפשי של כל אחד ואחת מאיתנו, וכמובן, העלאת המודעות לטרשת נפוצה על הבמה הכי גדולה בישראל. היום הבינלאומי להעלאת מודעות לטרשת נפוצה חל מדי שנה בתאריך 30.5 השנה, יום זה היה מרגש במיוחד עבורנו, מאחר וזכינו לציין את היום באירוע מיוחד עם כבוד נשיא המדינה, מר. יצחק הרצוג ורעייתו מיכל, שאירחו אותנו במעונם באירוח טרקלין, בגובה העיניים, הקשיבו, התעניינו והעניקו לנו רגעים בלתי נשכחים של תמיכה, הכלה והעצמה! את האירוע, בו השתתפו מעל 100 אורחים מהקהילה שהגיעו בכל קצוות הארץ, יזמה והנחתה חברת הקהילה שלנו, טליה סוכרי לינא המדהימה!  ליאור יאדו, חברת הקהילה המוכשרת, הנעימה בשירתה, צוות ההנהלה- ד"ר פלכטר שלמה היו"ר ועירית לוזון המנכ"לית, יחד עם פרופ' דימיטרי קרוסיס, מנהל המרכז לטרשת נפוצה במרכז הרפואי הדסה, נשאו דברים, עירית העניקה שי צנוע לנשיא בשם העמותה. הקרנו סרטון אודות פעילות הקהילה שלנו וקיימנו פאנל, בו השתתפו המתמודדים עם טרשת נפוצה- חברי הקהילה הנפלאים שלנו, מתן פאר שמעונוב, מנחה בתוכנית "פותחים יום" בערוץ 13, שיא בכר המתמודדת 27 שנים עם המחלה ומרצה עליה ברחבי הארץ, עדי גויכמן, חברת קהילה צעירה שהקימה את קבוצת הצעירים של הבית ״יד ביד״ ורוזי טוטי כהן, שעלתה לישראל מאיראן יתומה בילדותה וכיום היא אשת עסקים מצליחה. בסיום האירוע, הצגנו בפני נשיא המדינה ורעייתו את "גלריית הבית הנודדת", המאפשרת לעשרות אומנים ויוצרים חולי טרשת נפוצה להציג את יצירותיהם בתערוכות ובירידים ברחבי הארץ ולחשוף את סיפור חייהם, ובכך לפתוח צוהר אל עולמם ולעודד ביטוי יצירתי שהוא מקור להעצמה אישית עבורם. וזו תכליתה של אומנות ההבראה! עבורנו, חברי קהילת "הבית לחולי טרשת נפוצה", היום החשוב הזה מצטרף ל- 364 ימים של עשייה בנחישות, בהתמדה ובאהבה, במטרה לחולל שינוי באיכות החיים של המתמודדים עם טרשת נפוצה! אנו מודים מעומק הלב לכבוד הנשיא, יצחק הרצוג, ורעייתו מיכל, על הבמה שניתנה לנו, ועל הזכות לציין את היום החשוב הזה יחד איתם.  כולנו תקווה שאירוע זה יסייע להפוך את חזון בניית הבית לחולי טרשת נפוצה – למציאות! לינק לסרטון קצר מאירוע יום הטרשת הבינלאומי בבית הנשיא מאי 2022
  • קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS  מונה כיום כ- 3800 חברים/ות!! – קהילה חזקה, משפיעה והגדולה בישראל! של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, מייצרת אחוות חולים ותחושת שייכות ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים רבים אחרים!  להלן לינק לצפייה בסרטון אודות קהילת הבית:  https://youtu.be/eozGE2PQC4c  המשכנו ב-2022 בהצלחה רבה עם פעילות בקהילת הבית הכוללת: הרצאות, ראיונות, סדנאות, ואירועים לפי הצרכים המשתנים של חברי/ות הקהילה. כמפורט באתר אינטרנט החדש שלנו בפרק קהילת הבית, להלן הקישור: 200 ההרצאות והראיונות שקיימנו בקהילת הבית
  • חידשנו את "תו מידות" לאפקטיביות – עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה" נמצאה אפקטיבית, כלומר, מייצרת ערך חברתי ומביאה לשינוי לטובה בחייהם של המוטבים שלה. תו מידות לאפקטיביות, מהווה חותמת רשמית לאיכות וחשיבות פועלה של העמותה.
  • אנו מפעילים מוקד טלפוני חינמי בנושא מיצוי זכויות רפואיות של חולי טרשת נפוצה וניהול הליכים מול המוסדות השונים, בשיתוף משרד עורכי דין "אגרט קראוס". השירות ניתן ללא תשלום ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות 12:00-14:00.
  • אנו מפעילים מוקד טלפוני נוסף לחברי הקהילה לסיוע בנושאי: ביטוחי חיים, פנסיה ובריאות, בשיתוף משרדו של יועץ הביטוח, רונן ריביץ. השירות ניתן ללא תשלום ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות 18:00-17:00.
  • בנינו השנה אתר אינטרנט חדש! כ- 500 עמודי תוכן ומידע אודות המחלה וכל תחומי העניין הרלוונטיים מונגשים לטובת החולים בטרשת נפוצה ובני משפחותיהם כולל הפעילויות בקהילת הבית, וקישורים לצפייה בכל 200 ההרצאות והראיונות שקיימנו עד כה עם חברי/ות קהילת הבית ומומחים בתחום.
  • אנו מאפשרים הכוונה ליווי ועזרה בעולם התעסוקתי – בניית קריירה ואופק כלכלי, בשיתוף עם "תעסוקה שווה" – תכנית של משרד העבודה והרווחה. אנו מקדמים את העסקים של חברי הקהילה שלנו, מתוך רצון לחשוף ולייצר עבורם מודעות ומוניטין בקרב כל חברי הקהילה. פרגנו לחברי הקהילה שלנו שהם בעלי עסקים, בפוסט חשיפה ועזרה אישי, להכוונה, וייעוץ אנשי מקצוע.
  • חדש מאוקט' 22! – קורס אבטחת מידע בשיתוף תעסוקה שווה לחברים/ות  הקהילה שלנו. זהו קורס טעימות שמאפשר לאנשים להכיר את העולם הזה ולקבל החלטה מושכלת האם לפנות ללימודים בתחום. הקורס ללא עלות. בסיום הקורס, יינתן סיוע לבחירת כיוון לימודי או חיפוש עבודה. בנוסף, תהיינה גם התאמות לפי צרכי המשתתפים.
  • חדש מדצמבר 22! – נמל אשדוד, נמל הים הגדול והמתקדם במדינה! פותחים מחזור מנטורינג יחד עם "תעסוקה שווה" – תהליך של שישה חודשים של ליווי תעסוקתי אישי הכולל כ-8-10 מפגשים אישיים באופן פרונטלי/מקוון. הזדמנות לקבל ליווי מקצועי, כלים ולהרוויח תהליך שייתן למשתתפים/ות בוסט מעולה לקריירה!
  • השתתפנו השנה בהאקתון ראשון לחולי טרשת נפוצה בישראל:  – Hack4MS תחרות יזמות חדשה ויוצאת דופן שמאתגרת צוותים של חוקרים, מהנדסים, רופאים ואנשי טיפול, ליצור פתרונות חדשניים לבעיות ואתגרים עמם מתמודדים חולי טרשת נפוצה.  התכנית הינה ביוזמה של ארגון BrainstormIL המוקדש לקידום חדשנות בתחום מדעי המוח בישראל, בחסות חברת Merck, ומחלקת החדשנות במרכז הרפואי איכילוב, ובשותפות עם מכון HIT וקרן  Sanara Ventures. התכנית לוותה על ידי עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה בישראל, והניבה תוצאות נפלאות שנשמע עליהן בהמשך.
  • ממשיכים עם פעילות בקבוצות המטרה שלנו:   קבוצת הצעירים "יד ביד" – לגילאים 18-28 המתמודדים עם טרשת נפוצה – קבוצה המהווה במה לשאלות בנושאים רלוונטיים, הצפת בעיות, חוויות אישיות, המלצות/דיס המלצות – קבוצה של צעירים שמבינים אחד את השני, משתפים ותומכים אחד בשני – במטרה לייצר, ביטחון, תקווה, ובניית חוסן נפשי. ביוזמה והובלה של חברת הקהילה הצעירה עדי גויכמן. קבוצת ההורים לילדים ונוער (בגילאים 12-19) עם טרשת נפוצה – כיוון שמשפחה מחוזקת המקבלת תמיכה, היא גורם משמעותי בבניית חוסן נפשי לילד/ה המשפיעה ישירות על יכולת ההתמודדות שלו/ה עם המחלה. מטרת הקבוצה לסייע בהתמודדות רגשית ומעשית של הילד/ה. למגר את תחושות הכעס, ההכחשה, הבדידות, האשמה, והצער, הפחד והבלבול, ולהכניס שגרת חיים מיטיבה, עם תמיכה והכוונה, נירמול והרגעה, כל זאת, בעזרת מומחים ומטפלים מקצועיים מהתחום. בקבוצה זו קיימנו פעילויות מיוחדות לפי בקשתם כגון: הרצאה של מלווה רוחנית לחולי מתמשך בילדים, הרצאה של פסיכולוגית ילדים, של נוירולוגית ילדים ונוער, של עורך דין לגבי מיצוי זכויות רפואיות, מאמנת כושר, ועוד. ביוזמה והובלה של מוטי דויטש חבר הקהילה. קבוצת האימהות – קבוצת הדרכה הורית ייחודית לאימהות (עם מוגבלות פיזית) לילדים בגילאי 3-8, בשת"פ עם עמותת איל"ן. בנוסף, גיבשנו השנה קבוצת מטרה חדשה: קבוצת נשים מעוררות השראה "תסגרי ת'(ט)רשת" המתמודדות עם טרשת נפוצה – ביוזמה והובלה של דנה קרפל חברת הקהילה.
  • במסגרת התכנית למאובחנים חדשים בטרשת נפוצה שמטרתה לתת להם מענה ראשוני ממוקד, ויד מכוונת שהם זקוקים לה לצורך התמודדות ראשונית עם המחלה, הכשרנו קבוצת מנטורים/חברים לדרך, כשהמטרה הגלויה היא בניית קבוצה של נבחרת מנטורים (חולים וותיקים) המלווים חולים מאובחנים חדשים ברגעים הקשים בחייהם על מנת שאלו ישתלבו בכל מעגלי החיים והעשייה, והמטרה הסמויה היא העלאת הערך העצמי של המנטורים עצמם, יצירת משמעות עבורם, העלאת הביטחון העצמי של כל אחד ואחת, התחברות לשליחות שלהם, ועזרה בתהליך הריפוי האישי שלהם. התוכנית כוללת גם סרטוני הדרכה והכוונה המשמשים מפת דרכים לחולים ומעודדים אותם ואת בני משפחותיהם להיעזר בשירותי העמותה כבר בשלב הגילוי המוקדם והרגיש סרטוני הדרכה הכוונה והשראה למאובחנים חדשים בטרשת נפוצה
  • בימים אלו מתקיים בצפון קורס נוסף של הכשרת מאמני בריאות: "חברים למסע", הקורס בהנחיית אלון קוטב ממאמני "תות תקשורת" יחד עם תמר בן דויד חברת הקהילה שלנו. מטרת ההכשרה היא ליצור תנועה של שינוי מתוך מנהיגות אישית לשכבת המנטורים, ועבור המאובחנים החדשים, קבלת מענה מידי מותאם וייחודי, מעמיתים מיומנים ומנוסים – "עזרה ראשונה" בהתוויית הדרך החדשה שלהם וברגעים הקשים בחייהם.
  • הרחבנו את הטיפול בקבוצת  ה-CARE GIVERS  שהם: בני זוג, משפחה, וחברים קרובים של החולים בטרשת נפוצה, הם אלה התומכים, מכוונים ושותפים לדרך של החולים בטרשת נפוצה, ולכן, קיום הקשר איתם בקהילה הינו חשוב ביותר והכרחי להצלחה/להבראה של החולים בטרשת נפוצה. חשיפה של תכנים חשובים בקהילה גורמת אצל ה-CARE GIVERS  להבנת המחלה והצרכים הרבים והמגוונים של החולים בה ומעודדת משמעותית את ה- CARE GIVERS  לפנות אל העמותה לקבלת הדרכה, הכוונה ועזרה עבור החולים הקרובים אליהם, בכל תחומי החיים הרלוונטיים למחלה.
  • המשכנו בהפקת פודקאסטים מסדרת הפודקאסטים שלנו: "כבר לא שקופים" למתמודדים עם טרשת נפוצה, קייר גיברס, והקהל הרחב. אנו מארחים באולפן מטופלים ומומחים מעוררי השראה, לשיחה מקצועית ואישית – בלי פילטרים, במטרה ללמוד מהם על האני מאמין שלהם, על מסע חייהם לצד המחלה, תפיסת עולמם, על דרכי ההתמודדות שלהם ומה מניע אותם. סדרת 13 הפודקאסטים זמינה להאזנה בפלטפורמות כמו ספוטיפיי ואפל מיוזיק. לינק להאזנה לפודקאסט כבר לא שקופים – בספוטיפיי
  • אנו ממשיכים להוביל מהפך בתחום הדיגיטל והתקשורת, כשהמטרה היא חשיפה וטיפול בנושאים חיוניים ומשמעותיים לחולים בטרשת נפוצה וטיפול בבעיות בירוקרטיות עבור החולים באמצעות כתבות בתקשורת בנושאים כגון: חוסר נגישות , בעיות דיור, חינוך ורווחה. פרסמנו מעל 200 כתבות ב-3 שנים האחרונות!! וגם השנה הפעילות הניבה מספר ראיונות טלוויזיה וכתבות של חברי/ות הקהילה, ביניהן: ארבעה חברי/ות הקהילה השתתפו, בתוכנית "יהיה בסדר" של גלי צה"ל, בנושא סל הטרשת של המרכז לטרשת נפוצה בבי"ח שיבא.
  • פרסמנו כתבה על דפנה פלדמן בעיתון "לאישה" – "רציתי לשאול אותו, למה דווקא אני?" – עמותת הבית מחבקת באהבה ומתרגשת לפתוח צוהר אל עולמה של דפנה פלדמן, חברת הקהילה שלנו, שחושפת את סיפורה האישי המטלטל, ואיך מאותם משברים צמחה, הפכה למנטורית, אומנית וסופרת מוכשרת, ובימים אלו הוציאה לאור את ספרה החדש  "כורמיזא" (בארמית, מכת אגרוף). לינק לכתבה על דפנה פלדמן 
  • השתתפנו בראיון טלוויזיה בתוכנית "פותחים יום" בערוץ 13, ופרסמנו כתבה במאקו, על חברת הקהילה, אנסטסיה רוגלסקי, שמספרת: "הבן שלי אמר לי אמא, אני מרגיש שכואב לך, אפילו שאת מחייכת". אחרי שאנסטסיה אובחנה עם טרשת נפוצה היא רצתה למצוא דרך להסביר לילדים שלה מה קורה לה – ובעיקר להרגיע אותם ולהזכיר להם שלמרות שאמא חולה היא פה, איתם. אז היא כתבה על זה ספר: לינק לכתבה במאקו
  • לרגל יום הטרשת הבינלאומי 2022, ערכנו עם מיקי שמו הקונדיטור, כתבה במאקו, במעריב, בספוטאיט, ורננים. ככה התחלנו את חודש העלאת המודעות לטרשת נפוצה – בפגישה מתוקה במיוחד של עירית לוזון, מנכ"לית עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה עם מיקי שמו הקונדיטור בסניף רשת הקונדיטוריות שלו. העמותה בשיתוף עם רשת  SHEMO הקונדיטוריה, השקנו יחד עוגת תפוז-קוקוס  אביבית וכתומה – הצבע המזוהה עם מחלת הטרשת הנפוצה, וגלויה הכוללת הסבר על טרשת נפוצה ועל חשיבות הזמן באבחון ובטיפול בה. בנוסף, שלחנו את הגלויה עם שעון חול, ל-30 משפיענים ישראליים. הגלויה כללה הסבר על טרשת נפוצה ועל חשיבות הזמן באבחון וטיפול במחלה. לינק לקריאת הכתבות
  • בהמשך לביקור חברי/ות קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה בבית הנשיא, התקיים ראיון טלוויזיה של טליה סוכרי לינא חברת הקהילה ויוזמת האירוע בבית הנשיא, בתוכנית פותחים יום ערוץ 13 בפינתו הקבועה החשובה של מתן פאר שמעונוב חבר הקהילה, שנקראת "חדשות שוות". ראיון טלוויזיה של טליה סוכרי ע'י מתן פאר שמעונוב
  • אנו ממשיכים עם המיזם חברתי-תעסוקתי, המשלב פעילויות טיפוליות-שיקומיות לצד פעילויות העשרה, עם דגש על אמנות, יצירה, ותרבות הרוח. במסגרת המיזם פועלת "גלריית הבית הנודדת" המאפשרת לעשרות אומנים ויוצרים חולי טרשת נפוצה להציג את יצירותיהם בתערוכות וירידים ברחבי הארץ, לחשוף את סיפור חייהם, ובכך, לפתוח צוהר אל עולמם. זהו מיזם המזמן מפגש בלתי אמצעי בין הציבור הרחב לעולמם של החולים, ההתמודדות עם המחלה והחיים לצידה. עבור החולים העיסוק בפעילות בעלת תכלית יצרנית המעודדת ביטוי יצירתי הוא מקור להעצמה אישית, וזו, תכליתה של אמנות ההבראה! – בימים כתיקונם, טרום קורונה, קיימנו מפגשים חברתיים, וקבוצת האומנים שלנו השתתפה בירידים ותערוכות ברחבי הארץ אך בעקבות משבר הקורונה, נאלצנו לשנות את האסטרטגיה שלנו לטובת פעילות ממוקדת און ליין. השנה השתתפנו במספר אירועים:
  • בכל ספטמבר מציינים בחברת התרופות BMS את "שבוע המטופל", לרגל האירוע השקנו במשרדי החברה בפ"ת, תערוכת צילומי אמנות מיצירותיהם של 17 אומנים נפלאים המתמודדים עם טרשת נפוצה, מכל תחומי האמנות: ציורים, פסלים, רישומים, צילומים ועוד, כולל סיפור חייהם. התערוכה: "אומנות ההבראה" של גלריית הבית הנודדת, פורסמה בגאווה בסניפי חברתBMS  בעולם.
  • דפנה פלדמן, חברת קהילת הבית, משוררת וסופרת, פתחה צוהר אל עולמה וסיפרה את סיפורה האישי המטלטל, בפני 50 נציגי חברת BMS באירועי "שבוע המטופל" 2022.
  • שולי נוריאל, חברת הקהילה, סיפרה את סיפורה האישי בסרטון להעלאת מודעות לטרשת נפוצה. בחסות חברת נוברטיס.
  • השקנו ערב סיום חגיגי, של קורס צילום, בו הוצגו תערוכת עבודות צילום נבחרות המשקפות את התהליך האישי והמקצועי שעברה כל אחת מהמשתתפות הנפלאות, חברות קהילת הבית: מיכל גרבינר, ננה מושיאשווילי, ענת גוטמן ושיא בכר. התערוכה נפתחה בערב חגיגי בהשתתפות סגנית ראש עיריית הוד השרון, פוטו ישראל, ועמותת איל"ן, בבית המתנדב בהוד השרון.
  • אנו מאפשרים לחברי/ות הקהילה לימודים בקמפוס העשרה בשיתוף עם עמותת איל"ן – מדובר ב- 20 קורסי העשרה סמסטריאליים! בנושאים כמו: היסטוריה, NLP עיצוב וגרפיקה, ספרות, ועוד.  זו השנה השנייה לשיתוף הפעולה – בהצלחה גדולה!
  • בנוסף קיימנו השנה, סדנת תהליכים בהשמעת קול בצילום, לחברי/ות קהילת הבית, בשיתוף עם עמותת איל"ן.
  • סדנת כתיבה מהלב: סדנה טיפולית רגשית, ביוזמה והנחייה של ליאת רוסטוקר, חברת הקהילה.
  • קיימנו שת"פ עם עמותת "מרבין" – לצביעה ותיקונים בבתים של חברי/ות הקהילה, ביוזמת חבר הקהילה, רוני מקמל.

ההרצאות/הראיונות שקיימנו בקהילת הבית: ינואר-דצמ' 2022:

  • המשכנו עם סדרת ההרצאות שקיימנו בנושא הקורונה וטרשת נפוצה. מהווריאנטים החדשים של הקורונה ועד סוגיית החיסונים, רגע אחרי שנפתחה לה שנת 2022, חזרנו לאירועים ולסיפורים המרגשים של חברי הקהילה שלנו שחוו שנה משמעותית במיוחד. ענת גוטמן סיפרה לנו על "שנת ההליכה שלי"  רוזי כהן טוטי סיפרה לנו על "שנת ה- MRI שלי"  ושגיא מרסיאנו סיפר לנו על איך הוא בוחר לחיות את החיים לצד הטרשת הנפוצה הכי טוב שהוא יכול, עם מטרות והגשמה עצמית. בהמשך ארחנו את ד"ר תמר לופו, פסיכולוגית במרפאה הנוירואימונולוגית באיכילוב, בעלת ניסיון רב בעבודה עם מטופלים מהעולם השיקומי, התמודדות עם מחלות כרוניות, מצבים רפואיים מורכבים ומחלות אוטואימוניות, על שנתיים של חוסר וודאות בעקבות וירוס הקורונה לצד טרשת נפוצה. עוד ארחנו גם את ד"ר פניוטה פטרו נוירולוגית בכירה במרכז לטרשת נפוצה, במרכז הרפואי האוניברסיטאי הדסה, לשיחה מקצועית על הגל החמישי, החיסון הרביעי וסיכום שנתיים של מגפה וטרשת נפוצה.
  • קיימנו 6 ראיונות/הרצאות מרוכזות בנושא: "על הקשר בין זמן, מוח וטרשת נפוצה" ככל שהטיפול ניתן מוקדם יותר, כך למטופל יהיה מוח בריא יותר, לזמן ארוך יותר. האורחים הראשונים שלנו בנושא היו: ד"ר יואב פיורה, נוירולוג בכיר במרכז הרפואי איכילוב וד"ר הדר קולב, נוירולוגית בכירה במרכז הרפואי איכילוב. אורח כבוד נוסף היה פרופסור יורם יובל, פסיכיאטר, חוקר מוח ופסיכואנליטיקאי, מרצה בפקולטה לרפואה – האוניברסיטה העברית בירושלים, חבר באגף רפואת המוח של הדסה עין כרם, יחד דיברנו על פלאי הזיכרון האנושי, איך לשפר אותו, ואיך לא לאבד אותו, נצא למסע בעקבות הזיכרונות שלנו. פרופ’ יובל ענה גם על שאלות חברי/ות קהילת הבית. עם קרן אבירם, המנהלת המדעית של חברת אפקטיבנייט, ביחד שוחחנו על המחקרים העדכניים בתחום הנוירופסיכולוגיה , שמצאו כי היכולת ההתפתחותית, הגמישות והלמידה של המוח היא אין סופית. עם אסתי נעים-פלד, מרפאה בעיסוק, מתמחה בשיקום נוירולוגי, פיזיקלי וקוגניטיבי. עם ד"ר אנדה עילם, נוירולוגית בכירה, סגנית מנהלת מחלקה נוירולוגית בבית חולים קפלן, שוחחנו על שינויים נוירולוגים שהמוח עובר כתוצאה ממחלת הטרשת הנפוצה ומהם הפתרונות הקיימים והעתידיים. עם מיכה קוטנר, מנהל תחום פיזיותרפיה ושיקום דיברנו על טכנולוגיות חדשניות ופתרונות המוצעים כיום בשוק לשיקום זיכרון וקוגניציה, החל מרובוטיקה, מציאות רבודה ועד הידרותרפיה. ארחנו את פרופסור דניאלה קידר, בעלת המרכז לאינטליגנציה רגשית. ביחד שוחחנו על מהי אינטליגנציה רגשית? איך היא קשורה ליכולת שלנו לצמוח ולהתפתח ולשפר את איכות החיים ארחנו את ד"ר רועי אלוני, פסיכולוג שיקומי, מומחה, מרצה וחוקר. אחראי על מערך הפסיכולוגים במרכז לטרשת נפוצה בתל השומר. ביחד שוחחנו על מחקרים חדשים בנושא זיכרון וקוגניציה, ואיך הממצאים יכולים להשפיע על איכות החיים של המתמודדים עם טרשת נפוצה.
  • קיימנו ראיון בשפה הרוסית, על חשיבות הרצף הטיפולי בתקופת הקורונה, פאינה קנשקוב חברת הקהילה, ראיינה את ד"ר שיפרין מרמב"ם.
  • קיימנו 8 הרצאות כוכב 1:1 על סיפורי חיים מעוררי השראה, עם חברי/ות הקהילה שלנו: מתן פאר שמעונוב, שיא בכר, דפנה פלדמן ונגה אולמרט, חני זבריקו, ליאת רוסטוקר, יוליה עומרי, ותמר בן דויד.
  • קיימנו ראיון בשפה הערבית: חברת הקהילה, אסיל קעדאן, ראיינה את הנוירולוג ד"ר נור מהדסה, על חשיבות הזמן כפקטור מרכזי באבחון וטיפול מוקדם בטרשת נפוצה. על הטיפול המתקדם כיום בטרשת נפוצה, ואיך שומרים על איכות החיים לצד המחלה.
  • הפקנו ראיון, כתבה, ופודקאסט – על NMO, עם הנוירולוגית ד"ר ירקוני מבלינסון.
  • קיימנו 4 ראיונות/הרצאות מרוכזות בנושא: טרשת נפוצה מתקדמת (פרוגרסיבית) עם הנוירולוג ד"ר הלמן, הפסיכולוג רז חדיף, האורולוג ד"ר אהרוני, והפיזיותרפיסטית, רותם סול.
  • קיימנו הרצאה/ראיון בנושא, פגיעה קוגניטיבית בטרשת נפוצה: מניעה וטיפול, עם הנוירולוגית ד"ר הדר קולב מאיכילוב.
  • בחרנו לשים ספוט על צוותי הרופאים הנוירולוגים, הפסיכולוגים, מנהלי השיקום, האחיות המתאמות, ועוד, בכל המרכזים לטרשת נפוצה ונוירו אימונולוגיה בארץ. התחלנו עם איכילוב – שמנו ספוט על המרכז לטרשת נפוצה באיכילוב – ארחנו בקהילת הבית את צוות היחידה לנוירואימונולוגיה וטרשת נפוצה ובראשה פרופסור קרני. שוחחנו עם פרופ' קרני על השינוי בגישה הטיפולית, על סל התרופות ועל הצפי העתידי בטיפול ובמעקב. ביחד עם ד"ר קרן רגב, נוירולוגית בכירה ומנהלת השרות לטרשת נפוצה בבית החולים איכילוב – שוחחנו על נשים המתמודדות עם טרשת נפוצה, בכלל, וגיל הפוריות בפרט. ביחד עם ד"ר הדר קולב, נוירולוגית בכירה ביחידה הנוירואימונולוגית במרכז הרפואי איכילוב – שוחחנו על האבחון והתאמת טיפול מבוסס MRI  ביחד עם ד"ר יואב פיורה, נוירולוג בכיר ביחידה הנוירואימונולוגית במערך הנוירולוגי באיכילוב – שוחחנו אודות המרכז לטיפול בטרשת נפוצה באסותא באשדוד. ביחד עם ד"ר יפעת וגיסר, נוירולוגית בכירה ביחידה הנוירואימונולוגית במערך הנוירולוגי במרכז הרפואי איכילוב – נשוחח על חשיבות האבחון המוקדם והיענות לטיפול. ביחד עם ד"ר תמר לופו, פסיכולוגית במרפאה הנוירואימונולוגית באיכילוב –  שוחחנו על הצד הרגשי שיש למחלה ולתסמיניה השונים ועד כמה חשוב לתת להם ביטוי. ביחד עם אביגיל הינדי, אחות מתאמת ביחידה הנוירואימונולוגית באיכילוב – שוחחנו על בירוקרטיה וטרשת נפוצה ומה שביניהם! ביחד עם ד"ר אנה סג'ין, מומחית ברפואה פיסיקלית ושיקום, מנהלת מערך השיקום הנוירולוגי – שוחחנו על שיקום נוירולוגי – קווים לדמותו.
  • קיימנו 6 ראיונות/הרצאות מרוכזות בנושא: "טראומה ושיקום בטרשת נפוצה" את פעילות חודשי אוקטובר ונובמבר בחרנו להקדיש לנושא "טראומה ושיקום בטרשת נפוצה". במהלך הפעילות ראיינו רופאים, פסיכולוגים, מטפלים ומאמני כושר שיקומיים – במטרה להנגיש את המידע על עולם השיקום ועל השפעת הטראומה על נפשנו וגופנו.  המחשבה שלחץ נפשי ואירוע טראומטי יכולים בכלל להשפיע על מחלה אוטואימונית הועלתה רבות בעשור האחרון ונמצא כי גורמי לחץ בסביבה משפיעים על תפקודה של מערכת החיסון. בנוסף, נמצא שעד 80% מהחולים במחלות אוטואימוניות דיווחו שלפריצת מחלתם קדם אירוע של לחץ רגשי יוצא דופן. כמו כן, מחקרים שבדקו את הקשר בין אירועי טראומה בילדות לפיתוח מחלה אוטואימונית בבגרות, מצאו שאירועים של לחץ נפשי בילדות הגדילו את הסיכון לאבחנה של מחלה אוטואימונית עשרות שנים לאחר מכן ובעיקר אצל נשים. ארחנו את ערן ברקוביץ, פסיכולוג רפואי מומחה, המנהל את קהילת "כמוני" לחולי טרשת נפוצה. ביחד שוחחנו על הפן הרגשי שבטיפול בטראומה ועל השיקום. ארחנו את ויקטור זיתון, מאמן כושר שיקומי לנכים ובעלי מוגבלויות, עם ניסיון בעבודה עם חולי טרשת נפוצה. ביחד שוחחנו על חשיבות הפעילות הגופנית ואיך ניתן לשקם בעזרתה את הגוף. ארחנו את דלית כספין, מלווה רוחנית, המתמחה בעבודה עם חולים במחלות כרוניות. ביחד שברנו כמה מיתוסים על טראומה ומחלה אוטואימונית. והכרנו מקרוב את הפן הרוחני שבמחלה. דנו בשאלה "למה דווקא אני" והאם תמיד חייבת להיות טראומה ברקע של מחלה?  ..ארחנו את הפסיכולוג רועי אלוני ד"ר רועי אלוני פסיכולוג שיקומי בהכשרתו, עוסק בטיפול במבוגרים ובנוער המתמודדים עם השלכות רגשיות של מחלות כרוניות ומצבי משבר, ואחראי על מערך הפסיכולוגים במרכז לטרשת נפוצה בשיבא תל השומר. ביחד שוחחנו על חשיבות השיקום באמצעות טיפול פסיכולוגי עוטף ומכיל. ארחנו את ד"ר אנה סג'ין, מומחית ברפואה פיסיקלית ושיקום, מנהלת מערך השיקום במרכז הרפואי איכילוב תל אביב. ביחד שוחחנו על עולם השיקום – מה השתנה בשנים האחרונות, מה צפוי בעתיד, אילו טכנולוגיות חדשות נכנסו לתחום, ועוד. וארחנו את ד"ר עופר קרן, רופא מומחה בשיקום, מהמובילים בארץ בתחומו ממרכז השיקום GRC בכרמיאל. ביחד שוחחנו על מהו שיקום? האם ניתן לשקם כל איבר- מוח, גפיים, מה נדרש לצורך הצלחה של תהליך שיקום? והאם שיקום מתאים לכל אחד?..
  • רגע לפני 2023 בחרנו לארח בקהילת הבית שלנו את פרופסור איתן פרידמן, מנהל המערך לרפואה מונעת ומותאמת אישית בבית החולים אסותא תל אביב, המוכר לנו כמנחה תכנית הטלוויזיה "סטטוסקופ" העוסקת בבריאות, לצד ד"ר איתי גל וטלי מץ, ברשת 13. יחד עם פרופסור פרידמן שוחחנו על אורח חיים בריא, על רפואה מונעת, על ניהול סטרס ומחלות אוטואימוניות, ביניהן, טרשת נפוצה. שוחחנו גם על פחדים, חרדות, חשיבה חיובית, ואיך נוכל להיטיב עם אורח חיינו – בפתחה של השנה החדשה.

להצטרפות לקהילת הבית שלנו https://www.facebook.com/groups/mdmshome

לסיכום:

בחודש מאי 2020 השקנו את קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-Caregivers עם 740 חברי קהילה, וכיום, חברים בקהילה כ- 3800 חברים/ות!  גידול של 415% – אנו כיום הקהילה הגדולה החזקה והמשפיעה ביותר בישראל!

המטרה:

להגיע אל כל אלפי המתמודדים עם טרשת נפוצה בישראל, בני המשפחה, בני זוג וחברים. לצרף אותם לקהילה שלנו, כדי להשפיע פנימה והחוצה ולחולל שינויים בחיים של אנשים. להציל חיים!

להעתיק מהדיגיטל, את הבית הווירטואלי הזה של אלפי האנשים הנפלאים עם כל הפעילויות, ולהדביק במציאות! – להרחיב את שיתוף הפעולה עם כל בתי החולים בארץ, במטרה, להקים מרכז קהילתי רב תחומי, בכל מרכז רפואי בארץ, כדי לשפר את תפקוד החולים בטרשת נפוצה בכל מישורי הפגיעה של המחלה: בתחום הפיזי, הנפשי, הסוציאלי והתעסוקתי, כך, שיוכלו לנהל אורח חיים משפחתי וחברתי מלא ופעיל, וישתלבו בכל מעגלי החיים והעשייה. לינק לסרטון הממחיש את חזון עמותת הבית

תודה מקרב לב לכל שותפינו לדרך בראש וראשונה, ליו"ר ומייסד העמותה, ד"ר שלמה פלכטר, לחברי הוועד המנהל ואנשי המקצוע הנפלאים שמלווים אותנו, בראשם, לאחת הנפלאה ענת צ'רפק, לחברות התרופות על החסויות, לאורחים שלנו, והכי בעולם לכם, חברי/ות קהילת הבית האהובים!

יחד נהפוך את החזון למציאות!

שלכם באהבה!

עירית לוזון,

מנכ"לית העמותה "הבית לחולי טרשת נפוצה" (ע"ר)

תו מידות לאפקטיביות - הבית לחולי טרשת נפוצה (ע''ר)

מלאו את הפרטים והצטרפו לניוזלטר הבית:

המוקדים הטלפונים של קהילת הבית

הנכם מוזמנים ליצור קשר על מנת לעמוד על זכויותיכם, כחולי טרשת נפוצה, ולקבל מענה לשאלותיכם. אנא התייחסו לשעות הפעילות של המוקדים השונים.

ביטוחי חיים פנסיה ובריאות לחולי טרשת נפוצה

השירות ללא תשלום ו/או מחויבות ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות 17:00-18:00

מיצוי זכויות רפואיות לחולי טרשת נפוצה

השירות ללא תשלום ו/או מחויבות ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות: 12:00-14:00

הנכם מוזמנים להצטרף לקבוצות הווטסאפ שלנו

קבוצת תמיכה להורים לילדים/נוער וצעירים

קבוצת תמיכה להורים של צעירים המתמודדים עם טרשת נפוצה, במטרה לסייע בהתמודדות הריגשית והמעשית של הצעיר/ה.

קבוצת הצעירים של קהילת הבית - "יד ביד"

פתחנו קבוצת ווטסאפ לצעירים שבינינו. מדובר בקבוצה שמאפשרת מקום לשאלות, בעיות, חוויות, המלצות ועוד – הצטרפו אלינו!

קבוצת הנשים של קהילת הבית - "תסגרי ת'(ט)רשת"

מטרת הקבוצה היא להרים את כולנו למעלה למקום שלם עם, למרות, ואפילו בזכות האתגר שלנו. לחבק, לתמוך לעודד ולתת השראה אחת לשנייה. לקיים מפגשים הן וירטואליים והן פיזיים.

חברי/ות קהילה בני משפחה וחברים יקרים רגע לפני שנסתער על 2023, אני שמחה ונרגשת לשתף אתכם בסיכום הפעילות שלנו בשנת 2022