הבית לחולי טרשת נפוצה

על טרשת נפוצה

מהם תסמיני זיהוי המחלה? מה גורם לזירוז ההתפרצות וכיצד ניתן לשנות את מהלך המחלה ולגרום לכך שיהיו פחות התקפים ופחות נגעים ברקמת המוח? איך ניתן לנהל את המחלה ולא לתת לה לנהל אותנו?

על טרשת נפוצה

מהי טרשת נפוצה?

ביוזמת העמותה הופק סרט הסברה הפונה לבעלי תסמינים המעוררים חשד לטרשת נפוצה, ולמאובחנים חדשים.

מטרת הסרטון היא להציג את ההיבטים המקצועיים להתמודדות עם גילוי המחלה, לא רק מהפן הרפואי, אלא גם מהפן הפסיכולוגי והמשפטי.

יש לכם שאלות על טרשת נפוצה? ב-2018 הפיקה העמותה, סרט הסברה באורך 24 דקות, המרכז מידע חשוב עבור המאובחנים בטרשת נפוצה ובני משפחותיהם. בסרטון משתתפים: ד"ר שלמה פלכטר נוירולוג ומומחה בטרשת נפוצה, עו"ד גיל קראוס, מומחה בייעוץ וייצוג משפטי של חולי טרשת נפוצה, ערן ברקוביץ', פסיכולוג רפואי, בעל ניסיון רב בתחום טרשת נפוצה.

מהם תסמיני זיהוי המחלה? מה גורם לזירוז ההתפרצות וכיצד ניתן לשנות את מהלך המחלה ולגרום לכך שיהיו פחות התקפים ופחות נגעים ברקמת המוח? איך ניתן לנהל את המחלה ולא לתת לה לנהל אותנו? על שאלות אלו ועוד עונים 3 מומחים שחוקרים את המחלה כבר שנים וטיפלו באלפי חולים בישראל. המומחים תועדו בסרט שהופק ביוזמת עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה".

ד"ר שלמה פלכטר: צילום מתוך סרט ההסברה למאובחנים בטרשת נפוצה ובני משפחותיהם. הסרטון הופק על ידי עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה" (מפיקה-נעם גרשלר, במאי וצלם-איתמר לידר, אסטרטגיה ובימוי-אורי ביילין) מתרומת קרן דליה ואלי הורביץ.

מהי טרשת נפוצה?

טרשת נפוצה היא אחת המחלות היותר נפוצות של מערכת העצבים המרכזית. מחלה שבסיסה היא מחלה דלקתית, שפוגעת באנשים שיש להם נטייה גנטית לחלות. זו היא מחלה אוטו-אימונית בעלת מהלך נוירו-דגרנטיבי, משמעו, שבמשך השנים היא גורמת לתהליכים ניווניים של רקמת המוח. המחלה יכולה להתבטא במספר אופנים: הצורה הנפוצה ביותר היא התקפית הפוגתית, המחלה האחרת היא משנית להתקפית הפוגתית, ומחלה נוספת, היא מחלה התקפית מתקדמת. המחלה פוגעת בכל מסילה של מערכת העצבים המרכזית. יכולה להתבטא בכל צורה שהיא, החל מהפרעות ראיה, הפרעות מוטוריות, הפרעות תחושה, הפרעות יציבה, הפרעות זיכרון, הפרעות קוגניציה, או הפרעות התנהגות. כל מסילה עלולה להיות מעורבת בסוג של המחלה. 

אין מידע מספיק מה הגורם המוביל להופעת המחלה, היא מופיעה אצל אנשים שיש להם נטייה גנטית לחלות במחלה, כלומר נטייה תורשתית. יש משפחות שיותר מאדם אחד חולה במחלה, כלומר יש תבנית גנטית למחלה. יש גורמים סביבתיים שעלולים להוביל להופעת סימני המחלה או להתקף. לדוגמא חוסר בוויטמין D, עישון, או מצבי דחק נפשי. 

לצערנו הרב, ברגע שאדם חולה במחלה, הכלים היחידים שעומדים לרשותנו, קשורים ביכולת לנסות ולשנות את מהלך המחלה. כלומר, באמצעות התרופות, ברגע שנעשית אבחנה, אנחנו יכולים לשנות את מהלך המחלה, לגרום לכך שיהיו פחות התקפים, פחות נגעים או פצעים ברקמת המוח, ועל ידי זה להביא לכך שתהייה הצטברות קטנה יותר של נכות. על ידי כל אלו אנו משפרים בצורה משמעותית את הפרוגנוזה של החולים.

האם ניתן לעשות משהו נגד המחלה?

לצערי הרב לא ניתן להירפא מהמחלה. כמו הרבה מהמחלות האוטו-אימוניות האחרות, גם טרשת נפוצה היא מחלה חשוכת מרפא. עד שהצופן הגנטי של כל מחלה בנפרד, לא יפוצח לא ניתן יהיה לרפא את המחלה.

איך מאבחנים את המחלה?

ביצוע האבחון במספר אופנים: האופן הראשון הוא על בסיס הקליניקה. החולה מגיע לרופא ומספר את הסיפור הרפואי שלו והסיפור יכול לרמוז שאכן יש כאן תהליך שהוא עלול להיות של טרשת נפוצה. כדי לאמת את האבחנה אנו מבצעים בדיקת MRI שזו הבדיקה האולטימטיבית היום. הצירוף של בדיקת ה- MRI, הנוגדנים והקליניקה, עוזרים לנו להגיע לאבחנה. 

כמובן שהקליניקה לא מבוססת רק על אירוע אחד וצריך אירוע נוסף במהלך הזמן. ככל שהאבחנה מתבצעת במהירות מקלה ומזרזת גם את מתן הטיפול וככל שמקדימים בטיפול, הן טוב יותר, ומשפרים את הפרוגנוזה של החולה. מניסיוני, חולים ומטופלים נודדים מספר שנים עד שהם מגיעים לאבחנה כי הם חולים בטרשת נפוצה. לפעמים הפרעת תחושה שחוזרת על עצמה עלולה להיות הביטוי הראשון. מן הראוי להגיע לנוירולוג, כדי לעשות בירור מהיר שעשוי לקדם את האבחנה, ובהתאם, לקדם טיפול מהיר.

מהם הסימנים שמדליקים נורה אדומה?

הסימנים הראשונים שיכולים להופיע בתחילת המחלה, כביטוי למחלה, יכולים להיות הפרעת ראייה כמו ירידה בחדות הראיה, החולה רואה לבן בעין או לא רואה בכלל, הפרעת תחושה שמתמשכת ומתמשכת ולא חולפת, יכול בן אדם להתלונן על חולשה של יד, זרוע, פלג גוף, התקף של סחרחורות שלא חולף, יכול להופיע כפל ראיה, שיתוק של עצב הפנים, כלומר כמו שציינתי, כל מסילה במערכת העצבים יכולה להיות מעורבת.

מזה בעצם התקף?

הופעה של סימן למשל כפל ראיה שלא חולף תוך 24 שעות. זה מחייב לבצע בירור בהקדם האפשרי. חשוב לפנות לנוירולוג אם אתה כרגע בהתקף. אם למטופל אין נוירולוג קבוע, הייתי ממליץ לפנות לחדר מיון, מכיוון שכל התקף מחייב התייחסות מהירה.

עד כמה נפגעת איכות חייהם של חולי טרשת נפוצה?

אין ספק שלאור הטיפול החדש איכות החיים נפגעת בצורה פחותה. מניסיוני מהחולים שנמצאים אצלי בטיפול, רובם המכריע ממשיך לתפקד ביומיום בצורה הכי נורמלית האפשרית כולל בעבודה, במשפחה, בחברה ובכל תחומי החיים. לפעמים, תלוי במידת הנזק שנגרם, נוצרות מגבלות, ולכך, יש צורך לעשות התאמות במקום העבודה, או למצוא  פתרונות אחרים. עלולות להיווצר מוגבלויות.  לשמחתי ממה שאני רואה במרפאה שלי, רובם המכריע של המטופלים ממשיך לתפקד בצורה טובה מאוד.

מה אתה ממליץ למאובחנים חדשים בטרשת נפוצה?

להיעזר באחד מהחוג הראשון מבני המשפחה. בשלב הראשון בבן או בת הזוג זה דבר חיוני מאוד. נתקלתי במצבים בהם בת בן הזוג הסתיר את היותו חולה. לדעתי זה עולה בבריאות נפשית קשה מאוד לחולה שבסופו שלדבר חוזרת אליו כמו בומרנג. מכיון שמצבי סטרס עלולים להחמיר ולהביא להתפרצות של התקפים ולשמור בפנים את הסוד הזה זה דבר רע מאוד, חשוב להיעזר בבני המשפחה.

עו"ד גיל קראוס: צילום מתוך סרט הסברה למאובחנים בטרשת נפוצה ובני משפחותיהם. הסרטון הופק על ידי עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה" (מפיקה-נעם גרשלר, במאי וצלם-איתמר לידר, אסטרטגיה ובימוי-אורי ביילין) מתרומת קרן דליה ואלי הורביץ.

עורך דין גיל קראוס שימש בין היתר כיו”ר וועדת פלת”ד וסגן יו”ר וועדת נזיקין בלשכת עורכי הדין במחוז ת”א. כיום מנהל את פורומים נזיקין וביטוח באתר הפורומים המשפטיים, ומלווה עמותות חולים שונות בנוגע לזכויות חברי העמותה מול גורמים שונים בישראל, בינהן, עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה".

מה על החולה לעשות ברגע שאובחן בטרשת נפוצה?

קודם כל צריך לקחת בחשבון כי לכל חולה יש לו את התיק שלו והנתונים שלו. כשמגיע חולה אנחנו בוחנים בארבעה מישורים את הזכויות שלו, נכות בביטוח לאומי; ניידות משרד הבריאות; תביעה לשירותים מיוחדים; פטור ממס הכנסה לנכות מאוד משמעותית. מה שחשוב לדעת הוא שאחת הבעיות הבולטות שבתקנות המוסד לביטוח לאומי, שעל פיהן קובעים נכות, היא שלא מוזכר בהן סעיף לטרשת נפוצה. הנכות נקבעת על פי התסמינים ולא עלפי האבחנה.

חשוב להיות מסודר עם מסמכים רפואיים, כל תלונה, הפניה, בדיקה כל מסמך כזה חשוב מאוד. כמו כן חשוב לבצע את הבדיקות הרלוונטיות והטיפולים. בשלב ראשוני, כדאי להתייעץ עם מי שמבין בתחום, וזאת במטרה לקבל מעטפת רלוונטית. בשל השוני המהותי בין מטופל אחד לשני, ההתייעצות חשובה ביותר. לעיתים בעקבות ההתייעצות בוחרים מסלול מסוים.

אלו זכויות מקבלים חולי טרשת נפוצה?

חולי טרשת נפוצה זכאים לזכויות בהתאם למצבם:

נכות כללית: חולים שהוכרו כבעלי נכות כללית זכאים לגמלה חודשית והטבות נלוות כמו הנחה בארנונה, תחבורה ציבורית, חשבונות חשמל ועוד. צריך לקחת בחשבון שבפרמטר של נכות רפואית יש בחינה של יכולת לעבוד בפועל ולכן יש מקרים של אנשים שחולים בתסמינים מאוד בולטים אך ממשיכים לעבוד בצורה רגילה והמשכורת שלהם לא נפגעת. לכן יש סיכוי שהביטוח הלאומי ידחה את בקשתם.

פגיעות ניידות: פגיעה בגפיים התחתונות מתבטאת בקשיים בהליכה, בעמידה וכיו"ב. במידה ואדם מוכר זכאי יינתנו לו זכויות שונות כמו: גמלה חודשית, פטור מס בקניית רכב, תו נכה לרכב.

האם כדאי לדווח למעסיק שחליתי בטרשת נפוצה?

כל עוד אתה מודיע למעביד ואין צורך לקצר את יום העבודה או לשנות, זה לא אמור לפגוע בו בשום דרך. באופן עקרוני, למעביד אסור לפטר חולה בגלל מחלה כזו או אחרת. אם וכאשר עובד מוכיח פיטורים בגלל המחלה ולא משהו ענייני, ניתן לתבוע את המעביד בבית דין לעבודה.

מה החשיבות של התייעצות עם איש מקצוע?

המסלול לא קל, צריך לדעת מה להגיש ומה לא, איך להתנהג בוועדה רפואית , איך להתכונן מה להגיד, לא להגיד. יש הרבה מאוד דברים בגלל שהנכות נקבעת על ידי בדיקה שאורכת כמה דקות, ולכן יש משמעות של אדם שמגיע מוכן ויודע איך להתנהל. מעבר לכך נושא הזכויות הוא ים של פרטים, של נושאים, יש בו המון אלמנטים, שאדם מהשורה לא אמור לדעת אותם. לכן יש ללכת לבעל מקצוע, שינסה לכוון את החולה ולבדוק מה מגיע לו, מה לא מגיע לו. ובעיקר לעזור לחולה להגדיר מה הדרך הנכונה לפעול מול הרשויות. החשיבות מאוד גדולה.

בביטוח לאומי, בפרט, נושא קביעת הנכות של חולי טרשת נפוצה הוא סיפור לא קל. בגלל שאין סעיף ספציפי לטרשת נפוצה וזה נקבע על בסיס התסמינים. לכן יש חשיבות למעטפת מסביב שתדע לכוון את החולה למקומות הנכונים. מה שקורה ברוב המקרים, נקבעת נכות של שנתיים, ולאחריה, החולה מתבקש לחזור לבדיקה מחודשת, לכן חשוב להיות מאוד מסודרים.

איזה עצה תוכל לתת לחולים?

לא לוותר על כלום. להתייחס לביטוחים פרטיים שיש לחולה, שיידע בדיוק מה יש לו. ובעיקר בהתייחס לביטוחים הקשורים לאבדן כושר עבודה, קרן פנסיה, ביטוח מחלות. הרבה פעמים אנשים חוששים, אבל בסופו של יום, ההכנסה לא נפגעת אם יש להם ביטוח לאומי. אז באמת בכל מה שקשור למעטפת מסביב, כדאי מאוד לחולה להתייעץ עם מומחים ולבדוק מה מגיע, או לא מגיע לו.

ערן ברקוביץ': צילום מתוך סרט הסברה למאובחנים בטרשת נפוצה ובני משפחותיהם. הסרטון הופק על ידי עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה" (מפיקה-נעם גרשלר, במאי וצלם-איתמר לידר, אסטרטגיה ובימוי-אורי ביילין) מתרומת קרן דליה ואלי הורביץ.

הפסיכולוג הרפואי ערן ברקוביץ' מאיר נקודות הקשורות לפן הנפשי, השאלה הראשונה שנשאלה היא…

איך לקבל נכון את האבחנה בטרשת נפוצה?

ברגע שמקבלים את האבחנה של טרשת נפוצה, אין איזו דרך אידיאלית או איך שקוראים לזה בפסיכולוגיה "סגנון התמודות", שכדאי להתמודד אתו. אנשים לוקחים דרכי התמודדות מהעבר שהיו יעילות עבורם וכשהם באים ומקבלים את האבחנה בעצם מתמודדים בצורה זהה. יש אנשים שלוקחים ומקצינים את המחלה וחושבים שהכי גרוע יכול לקרות ומן הצד השני, יש אנשים ששמים את המחלה בצד, אומרים שזה לא נורא ואפילו מתעלמים ולא מגיעים לבדיקות. מה שחשוב זה שיהיה איזה איזון מסוים בין הדברים.

אם הבן אדם יכול להרגיש טוב בחיי היומיום, ואין תחושת פחד, או חרדה, ומצב הרוח לא ירוד, ומהצד השני, הוא יכול לתפקד גם אחרי האבחנה של טרשת נפוצה. אנחנו כמטפלים רוצים לראות שהחיים ממשיכים בדיוק כמו לפני האבחנה. זאת אומרת שהחולים מקיימים חיי שגרה, יוצאים בערב, הולכים לעבודה או ללימודים, ועושים את הכול, בדיוק כמו לפני האבחנה. לפעמים האבחנה גורמת לאנשים לקחת החלטות קיצוניות כמו לעזוב את הלימודים, לפתוח חסכונות, לטייל, למכור את הבית. חשוב להכיר שלגיטימי ונורמלי שלאחר האבחנה תהיה איזושהי סערת רגשות בשל אי וודאות. אפשר להגיד באופן כללי שזה לא הרגע עבור החולה לקבל החלטות קיצוניות והרות גורל. לכן חשוב להזכיר שבכל מרפאה יש פסיכולוג, שניתן ללכת להתייעץ ולדבר אתו.

החולים נוטים להתייחס לעצמם בתור אנשים בריאים, גם לאחר שאובחנו?

האבחנה היא רק איזשהו שלב בתהליך הזה, הרבה מאוד דברים לא משתנים: האישיות – מי שאתה, החברים, ההתמודדות, וכל מה שאתה עושה. ההתמודדות יכולה להיות קלה יותר. אין חוסר ודאות, ובאמת תהליך האבחון של טרשת נפוצה הוא מאוד מסובך, מאתגר וקשה, כי זו מחלה נדירה. הרבה פעמים דווקא בתהליך האבחנה, אפשר להרגיש איזה תחושת הקלה, כי יודעים מה יש לי, וכשיודעים מה יש לי, זה אומר שאקבל את הטיפול הנכון עם התרופה הנכונה. 

אם עדיין יש מחשבות כאלה, כי הרבה פעמים כשאנחנו בחרדה ההתמקדות שלנו היא בדברים השלילים במה שלא טוב, במה שהשתנה, ואני לא יכול…ולפעמים עזרה חיצונית כמו: רופא, חברים, פסיכולוג, להמשיך ללכת לראות שאפשר לעשות את אותם הדברים, אותו הדבר, זה עוזר.

מדוע חשוב לשתף אחרים שאובחנתי כחולה בטרשת נפוצה?

קודם כל, אני תמיד ממליץ להתחיל עם המעגלים הקרובים, יש הרבה פעמים חששות, אולי אני אדאיג אותם? אולי יפסיקו להזמין אותי? אולי יתייחסו אליי אחרת?.. ואני חייב להגיד שברוב המקרים, אני לא מוצא שזה ככה. למעשה, הכל ממשיך כרגיל לצד המחלה, טרשת נפוצה. בתהליך האבחנה מאוד קשה להתמודד לבד. קודם כל נלך לבסיס, אנחנו יצורים תקשורתיים שתלויים באחרים, בחברה. על אחת כמה וכמה כשמתמודדים עם מחלה פיזית. בניגוד לגישת ההסתרה וההחלטה להתמודד לבד עם המחלה, ברגע שאנחנו משתפים יש מי שמלווה אותנו. מאידך, ברגע שמישהו מסתיר משהו, יש הנחה פנימית שמשהו "איתי" לא בסדר, משהו שיש להסתיר, משהו לא בסדר. חשוב להכיר שטרשת נפוצה היא לא משהו באשמתו של אף אחד, לא משהו שאמור לפגוע במהלך החיים. אפשר לשתף ולקבל תמיכה מהקרובים. מה גם שלהסתיר דורש הרבה מאוד מאמץ שהייתי רוצה להוריד אותו מכל מי שמאובחן.

כמה חשוב למצוא רופא שאנחנו סומכים עליו?

טרשת נפוצה זו מחלה כרונית, ולכן, יש צורך למעקב עם מערכת רפואית. כדי שזה יקרה, כדאי למצוא רופא ומרפאה טובים. יש המון סימפטומים, המוח וחוט השדרה שדי שולטים בכל הגוף שלנו, מחשבות, רגשות, תנועות, וכדי שנוכל להרגיש בנוח, ולקבל את הטיפול הטוב, צריך להיות מישהו מולנו, שנוכל לספר לו הכל. לדוגמא חתונה והיריון. נוירולוג צריך להיות חלק מזה. כדאי שיהיה קשר טוב עם הרופא, וגם התחושה שתהייה לנו, שמישהו דואג לנו, ובוחר עבורנו את הטוב ביותר.

כמה חשוב להיות בקשר עם פסיכולוג בזמן האבחנה?

לטעמי קודם כל לבוא ולראות את הפסיכולוג. יש הרבה דברים שחשוב להגיד, לבדוק איך אנשים תופסים את המחלה, אם החולים מבינים שזה אקוטי. הרבה פעמים לאנשים יש השגות איך הטרשת הגיעה אליהם, וחשוב שזה יעלה בטיפול פסיכולוגי, כי איך הם ירגישו בעתיד, מאוד נוגע לאם הם עונים למחשבות האלה. כמו כאלה שחושבים שזה עונש, אשמתו של אירוע כזה או אחר, אשמה. ובאמת חשוב לעשות "זום אאוט" ולראות את התמונה הגדולה. במיוחד בתקופה שלנו, שהטיפולים יותר מתקדמים והתרופות חדשות.

מה הכי חשוב לעשות לאחר האבחנה בטרשת נפוצה?

לשתף, להיעזר בחברים, לא להישאר עם הדברים לבד. גם בצוות הרפואי, כל שאלה וכל תחושה היא לגיטימית. קשה מאוד להבין טרשת נפוצה. הסימפטומים שלה שקופים ולאנשים "מבחוץ" קשה להבין. בסופו של דבר קשה מאוד לאדם "הפשוט" להבין מה זה טרשת נפוצה. זה מסר חשוב לאנשים עם טרשת נפוצה….קשה לאחרים להבין את זה.

המסקנה שלי היא שאין ברירה, אנשים עם טרשת נפוצה חייבים להבין את המורכבות של חיים עם מחלה כזו שלא רואים אותה, ולא יודעים מאיפה היא באה, ולאן תתקדם. נדרשת הרבה סבלנות ורגישות. מניסיון שלי, הרבה פעמים אפשר לראות את המחלה כהזדמנות, יודעים להבדיל בין עיקר לתפל, ועושים החלטות ושינויים אמיצים.

תו מידות לאפקטיביות - הבית לחולי טרשת נפוצה (ע''ר)

מלאו את הפרטים והצטרפו לניוזלטר הבית:

הנכם מוזמנים להצטרף לקבוצות הווטסאפ שלנו

קבוצת תמיכה להורים לילדים/נוער וצעירים

קבוצת תמיכה להורים של צעירים המתמודדים עם טרשת נפוצה, במטרה לסייע בהתמודדות הריגשית והמעשית של הצעיר/ה.

קבוצת הצעירים של קהילת הבית - "יד ביד"

פתחנו קבוצת ווטסאפ לצעירים שבינינו. מדובר בקבוצה שמאפשרת מקום לשאלות, בעיות, חוויות, המלצות ועוד – הצטרפו אלינו!

קבוצת הנשים של קהילת הבית - "תסגרי ת'(ט)רשת"

מטרת הקבוצה היא להרים את כולנו למעלה למקום שלם עם, למרות, ואפילו בזכות האתגר שלנו. לחבק, לתמוך לעודד ולתת השראה אחת לשנייה. לקיים מפגשים הן וירטואליים והן פיזיים.

קבוצת NMO - מוצאים את נמו

הצטרפו לקבוצה של מתמודדי NMO – הקבוצה הוקמה ביוזמה והובלה של לימור הרשקוביץ חברת קהילת הבית

קבוצת תמיכה להורים של צעירים מעל גיל 22

קבוצה חדשה בה נוכל לקבל ולהעניק תמיכה, לשאול שאלות ולקבל תשובות, להאזין ולצפות בתכנים מעניינים

המוקדים הטלפונים של קהילת הבית

הנכם מוזמנים ליצור קשר על מנת לעמוד על זכויותיכם, כחולי טרשת נפוצה, ולקבל מענה לשאלותיכם. אנא התייחסו לשעות הפעילות של המוקדים השונים.

ביטוחי חיים פנסיה ובריאות לחולי טרשת נפוצה

השירות ללא תשלום ו/או מחויבות ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות 17:00-18:00

מיצוי זכויות רפואיות לחולי טרשת נפוצה

השירות ללא תשלום ו/או מחויבות ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות: 12:00-14:00

עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה" מחבקת אתכם באהבה ומבקשת כי נישא כולנו תפילה ותקווה לבשורות טובות ב-2024, אמן.

אנו נרגשים לשתף אתכם בסיכום הפעילות שלנו בשנת 2023