הבית לחולי טרשת נפוצה

על תסמינים של מערכת העיכול במחלת NMO עם ד"ר ריטה ברון

מנחה: טוב, אנחנו ב- LIVE. אני רק עושה בדיקה, ד"ר, ברשותך, ששומעים, שרואים אותנו טוב ואנחנו יכולות להתחיל. מעולה, אז אנחנו מחוברות.

אז ערב טוב לחברי קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה. הנושא שלנו לערב זה נוירו מיאליטיס אופטיקה – NMO. מחלה נדירה של מערכת העצבים המרכזית, הפוגעת בעצב הראיה ובעמוד השדרה. החולים ב – NMO סובלים מהתקפים אשר גורמים לנזקים בלתי הפיכים בעצב הראיה, בעמוד השדרה, החל מאובדן ראייה, חוסר תחושה ועד לשיתוק של ידיים או רגליים, ערפול בתחושות וקשיי שליטה על הסוגרים.
בישראל, לפי הסטטיסטיקה של המחלה הנדירה הזאת, ישנם כ- 200 חולים ב- NMO, מחלה שלוקים בה יחסית צעירים, החל מילדים ועד מבוגרים בגיל 45 והיא שכיחה יותר בקרב נשים.

הזדמנות נפלאה לספר לכם גם, שפתחנו במיוחד למטרה זו, קבוצת וואטצאפ לחולי NMO, שמנהלת אותה מור הרשקוביץ' ובאמת ניתן ככה בסיום, גם את הטלפון שלה, למי שירצה להצטרף או שתרצה להצטרף אלינו והחלטנו באמת גם באתר של העמותה, עמותת הבית, להקדיש פרק שלם של מידע, הרצאות ופודקאסטים בנושא של NMO.

אז הערב, אנחנו נארח לשיחה, את ד"ר ריטה בראון, מנהלת שירות נוירו גסטרו אנטרולוגיה, במכון גסטרו רמב"ם, על התסמינים של מערכת העיכול, במחלת ה- NMO ואיך ניתן לעזור. ד"ר, אני שמחה לארח אותך הערב אצלנו בקהילה.

ד"ר ברון: שלום לכולם. תודה רבה על ההזמנה להשתתף הערב, לדבר איתכם. אני חושבת שהנושא מאוד חשוב, להעלות מודעות מאוד, מאוד חשוב ואני אשמח לספר לכם היום מה שאני יודעת על מערכת העיכול ו- NMO ואם זה יעזור למישהו, אז אני מאוד, מאוד אשמח.

מנחה: מעולה. אז אני ככה, אני אשמח קודם כל, באמת, הדבר הכי בסיסי, אם תוכלי ככה להסביר למי שצופה, למי שמתחבר אלינו, מה זה בעצם NMO ואיך זה קשור בעצם למערכת העיכול ולהתמחות שלך, איך זה משפיע וגם נשמח אם אין קשר, או יש קשר לטרשת נפוצה.

ד"ר ברון: אוקיי. אז NMO למעשה זו מחלה נוירולוגית, מחלה אוטואימונית. ומחלה אוטואימונית, זה אומר שיש נוגדנים שהגוף עצמו מייצר ואותם נוגדנים הם נקשרים לאיזשהו חלבון מיוחד שיש לו שם, הוא נקרא אקוופורין 4, לצורך העניין ועצם הקשירה, יוצר איזשהו, מן כזה קומפלקס או חלבון לא תקין ומשם, כנראה, נוצרת איזו שהיא שרשרת של תגובה דלקתית של הגוף, באתרים מסוימים. זאת אומרת, לא כל תא בגוף יעבור תהליך דלקתי, אלא אזורים מסוימים. במקרה הזה, אזורים מסוימים האלה זה האזורים של מערכת העצבים המרכזית וזה יכול להיות אזורים שקשורים לעיניים ומפה בעצם בא השם האופטיקה, שבהתחלה כנראה חשבו שזה בעיקר פוגע בראיה ובעיניים. אבל זה גם יכול לפגוע בחוט השדרה, ואז יש את החלק שהוא נקרא קנזרס סמיליטיס זה למעשה דלקת בחוט השדרה, בגבהים שונים זה יכול להיות, אבל אז זה בעצם הביטוי של שיתוק או חולשה של רגליים, ידיים, נימול וכולי. ויכול להיות גם חלקים של מערכת עצבית, שהיא אחראית על תפעול של מערכת העיכול וגם מערכת שתן. אז לא כל מטופל, או חולה או חולה יחוו את כל החלקים האלה. לפעמים זה יכול להיות יותר מזה או יותר מזה, אבל מעורבות של מערכת עיכול וגם מערכת שתן, היא בעצם די שכיחה, בדרגות שונות כמובן, אצל כל חולה או חולה, אבל זה בהחלט חלק ניכר מהתסמינים וגם מהסבל.

מנחה: ולעומת מחלות אוטואימוניות אחרות, אז התחלת לדבר בעצם על התסמינים. מה התסמינים המובהקים ב- NMO ואיך זה גם משפיע, כי אחד התסמינים זו השפעה ישירה על מערכת העיכול,

ד"ר ברון: כן.

מנחה: למה בכלל, למה זה נוגע ומשפיע על מערכת העיכול, מה ההקשר ומה החיבור?

ד"ר ברון: אז למעשה, בעבר ראו NMO באיזשהו רצף עם MS, עם טרשת נפוצה וגם עם מחלות נוירולוגיות אוטואימוניות אחרות. ובשנים האחרונות, הצליחו לאפיין את זה טוב יותר ויש נוגדנים ספציפיים, זאת אומרת יש בדיקות ספציפיות שעוזרות למקד את הקבוצה, כי בעצם, הטיפול ב- NMO הוא שונה מהטיפול בטרשת נפוצה, ההתקפים הם שונים, המהלך של מחלה הוא שונה, גם מעורבות, המעורבות של עצבים כאלו ואחרים היא שונה בין טרשת נפוצה או מחלה סיסטמית נוירולוגית אחרת, כי הרי יש עוד מחלות סיסטמיות נוירולוגיות. וגם בגלל שכנראה, זה האפיון טוב יותר נובע מכך שיש אפשרויות של טיפול יותר ספציפי גם בטרשת נפוצה ויש גם ב- NMO, אז האפיון המדויק יותר הוא כנראה יותר חשוב עכשיו, מאשר נגיד, לפני 15 שנה. אז מזה, אז מזה בעצם נובע כך שכרגע אנחנו, נוירולוגים, לא אנחנו, אנחנו גסטרואנטרולוגיה כימית לא אומרים את זה אף פעם, אבל נוירולוגים כן עושים מאמץ, להגיע לאבחנה מדויקת האם זה טרשת נפוצה, NMO או מחלה סיסטמית נוירולוגית אחרת.
עכשיו, מבחינת מעורבות של מערכת העיכול, האמת שזה ספקטרום. זה יכול להיות מתסמינים קלים לקשים ושם, בסופו של דבר, כשמטופל כזה מגיע לגסטרולוג או אלי, למעשה, זה לא כל כך משנה לנו מה הסוג של המחלה ממנה הוא סובל, כי התסמינים יהיו די דומים וחומרה תשתנה בין חולה לחולה, אבל זה לא ממש יהיה שונה בין NMO ל- MS. ובכלל של- MS כבר היה לנו הרבה יותר שנים, הרבה יותר מודעות, אז כביכול, אנחנו היינו רגילים לראות יותר את התסמינים האלה בחולים האלה ואולי פחות חיפשנו בהקשרים אחרים. עכשיו, עם המודעות הזאת שלאט, לאט עולה, אז כנראה נדע לקרוא לזה בשם גם בקבוצות אחרות. עכשיו, מה שאני חושבת שחשוב להבין, שכאילו גסטרו אנטרולוגים, בסופו של דבר, מטפלים במטופלים האלה בתסמינים. ויש לנו הרבה מה לעזור, אבל אנחנו לא מטפלים במהלך המחלה. זאת אומרת, אנחנו לא נותנים תרופות ספציפיות למחלה. ואם נוירולוגים מטפלים בתרופות ספציפיות למחלה, ל- NMO יש עכשיו תרופות ספציפיות, קודם כל כמובן, מתחילים עם סטרואידים וכולי והרבה פעמים, תוך כדי, גם התסמינים של כל המערכות משתפרות וגם תסמינים של מערכת עיכול משתפרים וזה מצוין, אבל מה שנשאר, התסמינים שנשארו והפכו להיות כרוניים, פה יש לנו ערך, פה אנחנו יכולים לעזור.

מנחה: איך זה בא לידי ביטוי, במערכת העיכול? התחלת להגיד מקודם, שיש תסמינים קלים ויש תסמינים, נקרא להם יותר כבדים.

ד"ר ברון: נכון.

מנחה: קחי אותנו קצת לתוך העולם של התסמינים. מה נקרא קל, מה נקרא כבד יותר? למה, למה אפשר להגיע והאם זה משולב כתוצאה מהתקף? האם זה קורה כתוצאה,

ד"ר ברון: כן,

מנחה: האם זה נקרא התקף?

ד"ר ברון: כן. אז אנחנו יכולים להתחיל מלמעלה כלפי מטה. אוקיי, מערכת עיכול זו מערכת ארוכה, אז אנחנו, אם אנחנו מתייחסים למערכת העיכול העליונה, אז הביטוי השכיח הוא בחילות והקאות. בחילות מאוד, מאוד קשות, שמאוד מפריעות, שמאוד קשה להסתדר איתן. לפעמים גם לא כל כך מגיבות לטיפול רגיל, או אפילו לצום. זאת אומרת, בחילות, גם מה שמאפיין אותן, שהן לא כל כך קשורים לאוכל. זאת אומרת, אנחנו מכירים שבחילות הרבה פעמים זה משהו, אחרי שאכלנו אוכל, או סביב האוכל, או אוכל שהוא לא כל כך טוב לנו, כזה. במחלה נוירולוגית, ב- NMO, גם ב- MS לפעמים, אבל ב- NMO, זה ביטוי כנראה, לפי ספרות, הרבה יותר דומיננטי מאשר בטרשת וגם יכול ממש גם לפעמים יכול להביא אפילו לאבחנה של NMO. זה ממש בחילות מאוד, מאוד קשות והקאות, בהתקפים או הקאות כאלה מאוד עקשניות, שמופיעות אפילו כמה פעמים ביום ולא קשור בכלל למה שבן אדם אוכל. אז זה לפעמים אפילו ביטוי כזה ראשוני, שמשם נובעת האבחנה. אז זה מבחינת מערכת העיכול העליונה. עכשיו, לפעמים זה רק הקאות עם בחילות. זאת אומרת, כשעושים, אם עושים, אם יש צורך בבדיקות גסטרו… אז נגיד עושים גסטרוסקופיה או בדיקות, בדרך כלל זה יוצא הכול תקין, לא בגלל שיש חסימה של מערכת או נותנים כי יש מחלה בקיבה, אלא זה בא בעצם מאיזשהו, איזושהי בעיה באזור מסוים במוח שאחראי על בחילות והקאות והדלקת באזור הזה, זו מה שמייצרת את הבחילה וההקאה העקשנית הזו, אז הטיפול הוא בעצם טיפול בעצם בתרופות, שיעבדו גם במערכת העיכול, כן, אבל גם יעבדו בצורה שהיא איכשהו משפיעה על המערכת העצבית המרכזית. עכשיו לפעמים, זה גם לוקח צעד אחד קדימה ויש מונח שנקרא גסטרופרזיס, שבעצם זה קיבה עצלה, בעברית. זו קיבה שעובדת לאט יותר. כרגע אני מדברת רק על חלק עליון, זה לא קשור ליציאות, רק על החלק, זאת אומרת, ממש למעלה, זאת אומרת, אוכלים, האוכל מגיע לקיבה, שזה סוג של מיכל הנכון של האוכל בקיבה, לרסק את האוכל, לטחון אותו ולהכין אותו לעיכול במערכת העיכול בהמשך, זאת אומרת, במידה. אז יכול להיות שהקיבה עובדת לאט יותר וכל התפקוד של להכיל את האוכל, לרסק אותה, לטחון אותה, להכין אותה לספיגה במידף, הוא נפגע. וזה גם, תהליך שהוא בעצם עצבי. זאת אומרת, קיבה זה דבר שרירי, שהוא מעוצבה ושם חושבים, שגם שם, זאת אומרת, התהליך הוא עצבי. למרות שחלק, חלק גדול של מעורבות של מערכת עצבית ב- NMO הוא מרכזי, זאת אומרת ועכשיו הזכרת לי, שבחילות בגלל איזשהו אזור במוח וכולי. כנראה גם, יש איזו מעורבות של אזורים שהם יותר פריפריים, יותר בגוף עצמו. למרות ש, וזה לא עצבים אבל קטנים, זה כנראה כמו עצב הואגוס שמגיע מהמוח כלפי מטה וכולי וזה יכול לעשות חוץ מהתסמינים, שהם הקאות ובחילות, גם יש שם ממש ממצאים של גסטרופרזיס בקיבה, שעובדת בצורה איטית וגם זה תורם לתסמינים וגם לזה יש איזושהי התייחסות מבחינתנו, שיכולה להקל.

מנחה: אז בעצם התחלנו בקלים, אמרת מלמעלה למטה. התחלנו בהקאות, התחלנו בבחילות, למרות שזה תסמין שזה לא בחילות. בחילות זה בחילות קשות, אבל אמרת, זה קשור לאזור מסוים במוח. לאן זה יכול להגיע? זאת אומרת, אם זה התסמינים הפשוטים, לאן זה יכול להגיע?

ד"ר ברון: לא הייתי אומרת שזה תסמינים קלים, כי בחילה, זה אחד, לדעתי, תסמינים שנורא, נורא, נורא קשה לסבול. זה פשוט אמרתי נלך בצורה גיאוגרפית. אז אם אנחנו נלך מלמעלה כלפי מטה, אז בעצם מבחינת מערכת עיכול תחתונה, יכולים להיות שני דברים. בעיה אחת זו עצירות. קושי להתרוקן, קושי ביציאות, שיכולה להיות משמעותית מאוד, זה מצד אחד. מצד שני, קושי בשליטה על היציאות. אוקיי? וזה דבר שבאמת יוצר הרבה אי נוחות, הרבה פגיעה באיכות החיים. זה יכול להיות, אם או בלי פגיעה מבחינת מערכת השתן. שגם הרבה פעמים באה באותו היגיון. קושי לרוקן שלפוחית שתן, קושי להשתין מצד אחד ומצד שני, קושי בשליטה על השתן. עכשיו, זה לא חייב לבוא ביחד, אבל זה הרבה פעמים שתי המערכות האלה נפגעות ואין ספק, שזה פגיעה קשה באיכות החיים. עכשיו, זה לא זה לא משהו שהוא מקורי רק ל- NMO, כי אנחנו רואים את זה בהרבה מחלות נוירולוגיות. אנחנו קוראים לזה …, אנחנו קוראים לזה מעי נוירוגני. זאת אומרת, כשאני אומרת מעי נוירוגני, מבחינתי זה אומר שזה מעי שמצד אחד, יש עצירות ומצד שני, יש אי שליטה. ואז יוצר באמת בעיה לטפל גם במטופל כזה, כי מצד אחד אני רוצה לתת לו משלשלים, שמרככים את הצואה, בתקווה, במידה כזו שהוא יכול להתרוקן, לא יותר מדי, שלא יהיה נוזלי וכולי. כמובן שאפשר להתאים את זה, עם ניסוי ותהייה ולאט, לאט, אפשר להגיע למשהו. מצד שני, ברגע שנותנת לו משלשלים, אז מדובר, המטופל או המטופלת, יכולים לחוות אי שליטה ביציאות וזה יכול לברוח וזה בכלל מצב מאוד, מאוד לא נעים. אז הדבר הזה, שהוא on & of כזה, זה יוצר בעייתיות ודורש גם באמת המון ניסוי וטעייה, לאט, לאט, להתאים הרג'נן, שהוא מתאים למטופל עצמו שמצד אחד, חייב להתרוקן מספר פעמים בשבוע, לפחות שלוש פעמים בשבוע, בצורה טובה. מצד שני, אנחנו כן מנסים כמה שאפשר להימנע ממצב של יש בריחות.

מנחה: בשלב כזה, לפעמים נכנס הפתרון של צנתור עצמי?

ד"ר ברון: אז מבחינת השתן, זה בהחלט פתרון. זה פתרון יחסית מאוד טוב, כי אז בעצם, אם אשה מצנתרת את עצמה, מספר פעמים ביום ואז, זה גם פותר את הבעיה של התרוקנות. זה לא נוח, זה קשה, אין ספק, אבל זה פותר את הבעיה וגם, בדרך כלל אם הצנתור הוא אפקטיבי ולא … וכולי, אין גם בריחות שתן.

עכשיו, מבחינת המעיים, זה הרבה יותר מסובך. הרי אנחנו יודעים שמעי זה דבר ארוך ואנחנו, בשביל יציאות, זאת אומרת, אנחנו בעיקר עכשיו נדבר על מעי גס. מעי גס הוא גם בערך מטר, מטר וחצי למטה. אי אפשר להוציא … לדבר הזה. חוץ מזה, התוכן הוא לא נוזלי וגם התוכן הוא לא נמצא באיזה מן שלפוחית כזו, שאפשר בקלות לרוקן, אלא מן כזה דבר שהוא ארוך ומפותל ויש לו כל מני פיתולים, אז אנחנו שם ואולי עכשיו, בעצם, כאשר אנחנו מנסים לטפל, קודם כל נדבר על טיפול בעצירות. אנחנו רוצים שיציאה לא תהיה קשה מדי, אנחנו לא רוצים שיהיו אבני צואה, כי אם תוכן נמצא במעי גס הרבה זמן, יש ספיגת מים מאוד יעילה במעי גס ובעצם, מה שקורה, שעם הזמן, לא נשאר מים בתוכם ואז ממש אבני צואה. כשיש אבני צואה, אי אפשר לרוקן אותן. אין לנו שם מערכת, או לא יודעת מה, טרקטור או משהו כזה שהוא יעיל ודוחף את זה. זהו, זה ברגע שזה קורה, באמת העצירות היא מאוד, מאוד קשה, אז אנחנו רוצים להימנע מזה. בגלל זה אנחנו נותנים מרככי צואה, שזה דברים פשוטים, כמו נורמלקס, כמו אבילק, כמו אגנוס נוזלי, כלומר, דברים שהם פשוט סופגים מים ומרככים את התוכן. זה מאוד, מאוד חשוב. גם אם זה עצמו, לא יגרום ליציאה. כי הרבה פעמים, המטופל יגיד לי "נתת לי את זה, לקחתי את התרופה הזאת, זה לא עשה לי כלום". אני יודעת, כי זה בעצם רק מרכך, הוא לא יוצר את הגירוי ליציאה, לא יוצר פרסטטיקה.
הבעיה השנייה, באוכלוסיית החולים שהיא עם NMO, בעצם לא רק מספיק זמן, זה לא רק יציאות שהן קשות. בעצם, אין מספיק פרסטטיק, אין מספיק ניע, אין מספיק את הגירוי. זאת אומרת הכול, יחסית, לא כל כך זז, כן? ואז בעצם, לא מספיק שנרכך את התוכן, צריך איכשהו לגרום לו לזוז. ואז, זה יוצר סיטואציה, שאנחנו צריכים גם מרככי צואה, מאיזשהו סוג וגם משהו שיוצר את היציאה. משהו רוקחינתי, אנחנו קוראים לתרופות האלה, או סטימולנטים, או מזרז מעי, בעברית אפשר לקרוא לזה. זה יכול להיות דברים טבעיים, כמו תכשירים, כמו סנוקוט למשל, או סופרלקס, זה תכשירים שהם נמכרים ללא מרשם, אבל הם בסיס צמחי והם כן יש להם מזרז. אפילו סימנה, הרבה אולי מכירים (סימון תנועת ידיים – מפעם), עכשיו פחות בשימוש אבל בעיקרון זה גם עדיין זמין ומאוד יעיל, אבל מתרגלים אליו יחסית מהר. לקסדין, שזו תרופת מרשם, אבל היא יעילה גם. אותה צריך לקחת ככה, לפרקים, בשביל לא להתרגל אליה, אבל כל אלה נותנים לנו אפשרות למצוא יציאה. ויש את התרופות החדשות יותר כמו רזולור, שזו תרופה, היא לא מאוד יעילה, זאת אומרת, היא לא משלשלת כמו לקסדין, או כמו הכנה קולונוסקופיה, שלוקחים לקסין, אבל יוצר, משפר את המערכתיות של המעי ויכול גם לתרום. זאת אומרת, זה אירוע ויהיה איזשהו טיפול משולב, לא נצליח להסתדר רק עם משלשלים
אז זה חלק ראשון של התרופות ויש את ההמשכים.

מנחה: כן. כשאת מתארת את התרופות הנוכחיות, שדיברת עליהן לריכוך צואה ולכל מני, ליציאות יותר טובות, אנחנו מדברים על זה שזה בסל התרופות ודברים שהם ידועים. בעצם זה לא רק ל- NMO, זה לעוד מחלות אוטואימוניות, אז זה כבר משהו שהוא שכיח בעצם, שאפשר להשיג בכל מקום?

ד"ר ברון: כן. א', זה אפשר להשיג בכל מקום. ב', לרוב זה ללא מרשם אפילו. זה למעשה, פשוט צריך להיות שימוש מושכל באותם התכשירים שקיימים, רובם גם המון שנים בשוק. זאת אומרת אנחנו מאוד בטוחים שהם בטיחותיים, שהם לא עושים לנו תופעות לוואי וכאלה. רוב הדברים האלה, הם לרוב מאוד, מאוד, מה שנקרא "תרופות סבתא" במובן מסוים. הם גם לא ייחודיים לחולי NMO, הם לכל כלל חולי עם עצירות או אנשים עם עצירות, לאו דווקא, לפעמים זה סוג של נורמה, כן? אבל הייחודיות פה, בחולי NMO שבאמת צריך את השילוב, כי אין תנועתיות. זה לא רק, זה לא מעי שהוא רק באמת קצת איטי, זה מעי שלא מייצר פריסטניקה טובה ואז באמת חייב משהו שמרכך, למנוע את החימצון וגם משהו שהוא באמת יוצר את התנועה, אז בדרך כלל, השילוב יעבוד. עכשיו, לא נעצור פה ולא נספיק מה שנקרא, למרות שבהחלט זה מספיק, אבל לא. זה לא כל הבעיה, זה לא רק המעי. עכשיו, אנחנו מדברים, כשאנחנו מדברים על יציאה, אנחנו רגילים מאוד לחשוב על המעי, על אוכל ועל התזונה וכולי. הרבה פעמים אנחנו שוכחים שהחלק החשוב בהתרוקנות, זה רצפת האגן. עכשיו, התוכן מגיע למטה. איכשהו צריך לצאת. איך הוא יוצא? בעזרת כל השרירים שאנחנו לומדים לכווץ בזמן וגם לאפות בזמן, לפתוח את פי הטבעת, ליישר את הזווית שם של הרקטום וכולי. זאת אומרת, יש ממש פעולות לא, לא שוטפות או מסונכרנות של השרירים של רצפת האגן בשביל לאפשר את ההתרוקנות. הדבר הכי בסיסי, הכי פשוט שכביכול כל אדם יודע לעשות אותו בזמן. ואז, גם בזה יש בעיה. כמו שאנחנו יודעים, שנגיד, זה הרבה פעמים זה בא כחלק או בעקבות טרנסוזיליטיס, שהוא אותו שיתוק חלקי או מלא של חולי NMO חווים לפעמים בהכנה, או לפעמים באיזשהו אחד ההתקפים, אז זה יכול לבוא עם אותה חולשה, או פגיעה בשרירים של שפת האגן ואז בעצם, אין את האפשרות ליצור יציאה יעילה, לעשות את, אוקיי התוכן הגיע למטה, איכשהו צריך לצאת, וגם שם יש איזושהי בעיה וגם שם אנחנו רוצים לעזור. זאת אומרת, לא רק לרכך יציאה, לגרום איזשהו גירוי ליציאה, אלא גם לעזור למטה, ששם אנחנו משתמשים בכל הדברים שהם מקומיים. מה זה אומר? ממש להכניס לפי הטבעת או איכשהו לגרות את פי הטבעת ולסמן לו, שיש את היציאה כי הוא לא מרגיש שום דבר לפעמים. אז אנחנו משתמשים בנרות, אנחנו משתמשים בחוקנים קטנטנים של מיקרולט, שזה ממש חוקן קטנטן של כמה CC, אנחנו משתמשים לפעמים בחוקנים גדולים יותר, כשאין ברירה, בשביל לרוקן את המעי. אנחנו יכולים להשתמש גם בדברים טיפה יותר מתקדמים, כמו מערכות לריקון מעי. זה, מה שיש בארץ כרגע, זה נקרא קיופורה. זו חברה שיש חברה שמייצגת אותם בעצם בארץ, נותנים שירות ממש טוב ללקוחות. זה מן חוקן למעשה, אבל מה שטוב בו, שהוא מיועד לאנשים עצמאיים, לשימוש עצמי, בלי שצריך עוד מטפל או מישהו שייתן את העזרה ואם יש שתי ידיים שעובדות, אז בהחלט אפשר ממש להסתדר לבד. תולים אותו על איזה וו בשירותים, יש שם מן פומפה שמכניסה מים. זאת אומרת, זה כבר, באמת, מישהו שלא מסתדר עם משלשלים אבל לפעמים זה פתרון וזה יכול לתת גם איכות חיים למשתמשים בזה. זאת אומרת, זה ספקטרום של האמצעים, מהקל אל הכבד, אבל אנחנו יכולים להציע. מה שכן, זאת אומרת, רציתי להדגיש פה, שבנושא של מעי ונושא של שפת האגן ושניהם צריכים להיות, אנחנו צריכים להתייחס לשניהם בשביל להצליח.

מנחה: כן, את מדברת על נושא של רצפת אגן. האם פה גם נכנס לתמונה, נושא של שיקום רצפת אגן, האם שולחים לפיזיותרפיה אצל מטפלים שמתמחים ברצפת אגן, האם גם תרגילים שאנחנו יכולות או יכולים לעשות בבית, יכולים לעזור, לקדם, לתת יותר את התחושה, לעורר יותר את התחושה הזאת שדיברת עליה בשביל לקדם את היציאות?

ד"ר ברון: אז בהחלט, זה, זה דגש מצוין. למעשה אנחנו ממש מעודדים לעשות פיזיותרפיה של רצפת האגן ובעצם, דגש על שני דברים:
הרבה פעמים מכירים את הפיזיותרפיה של רצפת האגן, בהקשר של נשים עם בריחות צואה, קשור או לא קשור ללידות, זה ההקשר. עכשיו, בהקשר של NMO, אז גם הנושא הזה חשוב, הרי יש בריחות ואנחנו אולי יכולים ללמד את השרירים להתכווץ עוד יותר, אולי לגייס שרירים מסביב, לאו דווקא, הרי יש לנו כמה וכמה שרירים ברצפת האגן. יש לנו ישבנים, שזה שרירים גדולים גם כן, אז פיזיותרפיסטית מלמדת איך בעצם לגייס את כל השרירים, בזמן שיש גירוי ליציאה וקשה להתאפק. זה איך לנשום נכון וכולי, זה פן אחד.
הפן השני זה בעצם פיזיותרפיה שעוזרת להתרוקנות, כמה שזה נשמע כביכול לא רגיל, כן, או מצחיק או משהו כזה. אז בעצם, זה טיפול בעצירות, שהוא על ידי פיזיותרפיה. שהוא טיפול בעצירות שהסיבה שלו בעצם נובעת מבעיה ברצפת אגן, מהבעיה של עבודה לא מסונכרנת. אנחנו קוראים לזה דיסאנרגיה, עבודה לא מסונכרנת של שרירים של רצפת האגן. עכשיו, בשביל לאבחן את זה, אנחנו אפילו עושים בדיקות, זאת אומרת, אנחנו עושים בדיקה שנקראת מונומטריה אנורקטלית, או בדיקת לחצים בפי הטבעת או ברקטום. זה בדיקה שהיא לא קשה, היא פשוט דורשת טיפול, שיתוף פעולה. היא לפעמים טיפה מביכה, כי מכניסים צינורית לטוסיק וכולי ומתבקשים לעשות כל מני תרגילים, לכווץ, להרפות, אבל זה נותן לנו מידע, בעצם על איך החולה או החולה יכולים, יכולים להפעיל ואיך הם מפעילים בעצם את רצפת האגן שלהם. ואם אנחנו רואים שיש חולים שיש להם בעיה משמעותית שם וזה משהו שכן ניתן לטיפול בפיזיותרפיה, אז נדע להשקיע בפיזיותרפיה הזו. לפעמים אנחנו רואים, שדווקא התפקוד הוא מצוין והבעיה היא יותר במעי, אז אפשר לעזוב את הפיזיותרפיה הזאת. כי זה גם, הפיזיותרפיה הזאת זה לא פיזיותרפיה מאוד נחמדה ונעימה, אז אם אין צורך אז אין צורך, אך אם יש צורך, אז בהחלט זה יכול להקל ובאחוזים ניכרים, זה מאוד, מאוד, מאוד עוזר.

מנחה: מה שסיפרת לנו עד כה בעצם, אני כאילו מנסה פתאום לחשוב על האספקט הפסיכולוגי. את מדברת בעצם על תופעת לוואי של בחילות קשות או תופעת לוואי של הקאות או תופעת לוואי של יציאות לא מוסדרות או אי יציאות או כל מני דברים ואני מתחילה לחשוב, עד כמה זה משפיע עלינו פסיכולוגית. אולי פחות לאכול, אולי פחות לגעת בדברים מסוימים, אולי אם אני עכשיו נוסעת, יש לי נסיעה ארוכה, אז אולי אני כמה שעות, פתאום אני חושבת על זה, שאולי הדבר הזה, או התופעות האלה, בעצם מתכננות לי ומשפיעות לי ובעצם שולטות לי ביום, ביום יום שלי ואולי אפילו באיך אני מנהלת את אורח החיים שלי, בתור חולת NMO. אני אשמח שמהניסיון שלך קצת תוציאי אותנו, עד כמה האספקט או הפקטור הפסיכולוגי נכנס, האם באמת מישהו, מישהי או מישהו שרגילים לבחילות או הקאות, פתאום באמת זה מנהל אותם, אז אולי היום אני לא אוכל חצי יום, שאני לא תהיה לי תחושה לא טובה, חג. זאת אומרת, אני באמת חושבת על זה, שזה מנהל ומנהל אותנו אולי לפעמים יותר מה- NMO עצמו. זאת אומרת, התסמינים האלה, יכול להיות שאנחנו חיים אותם והם אלה ששולטים בנו ומנהלים את היום יום שלנו, אפילו יותר מהמחלה שאובחנו איתה.

ד"ר ברון: בואי נגיד, זה בטוח משפיע מאוד על איכות החיים ועל תפקוד ועל התנהלות יום יומית, כי הרי, אנחנו מכירים את זה מיום יום. עניין של יציאות ועניין של בטן שלא מתפקדת בצורה נורמלית ואוכל, זה הרי תפקודים הכי בסיסיים של בן אדם. זאת אומרת, אנחנו לא יכולים ללכת לעבודה, אנחנו, לא יודעת, לא חייבים לטוס לחו"ל לשלושה חודשים, אנחנו לא יכולים לעשות המון דברים, אבל יש את הדברים הבסיסיים שהם, כביכול כשאנחנו בריאים, לוקחים את זה כמובן מאיליו. כן, אוכל, יציאות, שתן, כאילו, זה פשוט עבודה בסיסית של הגוף. וברגע שזה הופך לבעיה, זה מאוד, מאוד קשה ואני חושבת שבכללי, אנחנו רואים שהרבה תלונות של בטן, הרבה פעמים גורמים לסטרס מאוד משמעותי, כי בעיקרון גם יש איזושהי השקה בין מערכת העצבים המרכזית למערכת עצבית של הבטן, מה שאנחנו קוראים …, שזה ככה מבחינה אבולוציונית נמצא. סתם, אם אנחנו מדברים למשל על, לא יודעת, נשים שלפני מבחן יש להם שלשול או כאב בטן, זה ואף פעם לא בא מישהו ואומר "אוי, לפני מבחן כואב לי במרפק", כן? זה לא קורה. אז זו השקה מאוד, מאוד הדוקה ועוד בתפקודים כל כך בסיסיים שביום יום, עד שהם עוברים, אז בעצם לא שמנו לב לזה בכלל. ואין ספק שיש השפעה מאוד גדולה, במיוחד שמדובר על אוכלוסייה מאוד צעירה, יחסית, נשים צעירות ואז זה בעצם לא רק עניין של אנחנו הזכרנו שתן והזכרנו את הסטרס של פעולות מעיים והזכרנו את הנושא של תפקוד מיני, שגם יכול להיפגע, גם בגלל בעיה בתחושה וכולי, זאת אומרת, כל הקונטקסט הזה הוא מאוד קשה. אז, כמובן שצריך א', צריכה להיות איזושהי פתיחות של רופאים ומטופלים לדבר על זה בכלל, להעלות את זה, אז שלב ראשון. שלב שני, איכשהו צריך להתייחס לזה, כנראה מעבר לרק טיפול תסמיני שאני יכולה לתת, כמובן, זה מאוד חשוב, טיפול פסיכולוגי זה גם חשוב. אני חייבת להגיד, שזה גם לא תמיד זמין, זה נורא קשה למצוא פסיכולוג שיודע להתייחס לפיזי. זה הרי לא דיכאון רגיל או חרדה רגילה, זה משהו קיומי כזה שמתמודדים ביום יום ואני חושבת שהרבה מהחולים האלה צריכים ממש שיקום, אחרי שהם עוברים את, שיקום נפשי כזה כן? לחזור לתפקד. כי הרבה פעמים אנחנו מצליחים להסדיר את התסמינים לאיזושהי רמה, אבל רמה שהיא סבירה, כן? מבחינה רפואית ומבחינת תפקוד אתה אומר, "טוב, בסדר, עכשיו כבר יש את השתי יציאות ליום, אז כבר להתחיל, להמשיך לחיות". אבל הבן אדם עוד לא שם עדיין, כי יש הרבה דברים שהשאירו ממש צלקת טראומטית. אז, אני לא יודעת, זאת אומרת, לי קשה לדבר על זה, כי אני לא פסיכולוגית, אבל אני חושבת שהרבה מהמטופלים, היו ממש מרוויחים מטיפול פסיכולוגי שיקומי בנושאים האלה וגם, כל העיבוד הזה, איך אתה מתייחס לגוף שלך, עם התפקוד שלו, שהוא לגמרי השתנה, אבל מצד שני, זאת אומרת, אם איזנו את זה באיזושהי צורה, אז כן אפשר להמשיך לחיות ולתפקד והרבה פעמים, היו אומרים לנו הטיפול התרופתי הנוירולוגי זה כן מתאפשר, אבל זה כן נושא חשוב. אני חושבת שקודם כל צריכה להיות מודעות, אבל היא, לאט, לאט אולי, זה גם ימשיך, או נצליח לגייס גם יותר מומחים נוספים לנושא.

מנחה: מה הבשורה שיש מהשנים האחרונות, בתחום של NMO ומערכת העיכול, במה התמקדו המחקרים שנעשו בעשור האחרון, בכל מה שקשור למערכת העיכול והאם באמת, את יודעת, גם רואים עוד דברים חדשים, שאולי עובדים עליהם ביום יום, חברת תרופות כזו או אחרת, מהארץ, מהעולם, שהיא גם תביא איזושהי בשורה טובה בהמשך?

ד"ר ברון: אז אני חושבת שמבחינת הבשורות, כנראה הבשורות הן באים מנוירולוגים בתחום הזה. זאת אומרת, שם באמת יש מחקר והופיעו עכשיו תרופות שלא היו בעבר, שהן תרופות ספציפיות שהן דווקא ל- NMO, אז אני מקווה שבאמת זה יעשה את השינוי וההבדל, לעומת שנים קודמות ואם זה עובד, אז זה משפיע על הכול, כולל מערכת העיכול, אוקיי? עכשיו מבחינת ממש טיפול שלנו? אני לא חושבת שזה השתנה משמעותית. זאת אומרת, כן נגיד ריזולור זו תרופה שלא הייתה לפני חמש, נגיד עשר שנים התחלנו את זה, אבל זה לא פריצת דרך, זאת אומרת, זה משהו שאנחנו פשוט בארסנל של כלים שלנו, יש לנו היום יותר כלים מאשר לפני עשר שנים, אבל הם גם לא ממש ספציפיים לאותו NMO. מה שזה אומר, זאת אומרת, זה לאו דווקא דבר רע, כן? זה אומר שאם אנחנו, פשוט, בגלל שבאמת, יש כל כך מעט, יחסית מעט חולים עם NMO, אז אם מתמקצעים רק בהם, אז אולי לא היו צוברים ניסיון. אבל בגלל, שאני בתור גסטרו אנטרולוגית, או נוירו גסטרו אנטרולוגית שמתעסקת עם הפרעות תנועה למעשה, של מערכת העיכול, אז אני רואה את זה כמחלת מעי נוירוגנית, אוקיי, זאת אומרת, ראינו בעיות של חוסר התרוקנות, עצירות, אי שליטה, הקאות, בחילות וכולי ואז כאילו, כקבוצה, זו קבוצה אחת גדולה של מטופלים ואז בעצם יש לנו הרבה יותר ניסיון להתעסק איתם. כי, זאת אומרת זה גם MS, זה גם מחלות נוירולוגיות אחרות, זה גם, יש עוד מחלות שדי דומות מבחינת ביטוי ואז יש לנו הרבה יותר ניסיון לנהל אותן וגם מבחינת המכשיר רפואי או חוקן מתקדם, כמו קיופורה או כל מני דברים כאלה, זה מובא לאט, כי זה כאילו קבוצה יחסית מאוד גדולה של מטופלים, שיזדקקו לזה. אז, אנחנו, יש תרופות חדשות בחו"ל, שבינתיים לא מביאים אותם לארץ, נגיד לעצירות, תרופות יותר מתקדמות וכל מני דברים כאלה, שבגלל שאין לי צפי מתי שזה יגיע, אז אני לא רוצה גם לפתוח את הפה, מה שנקרא, אבל אני חושבת שגם היום, גם היום יש לנו לא מעט אמצעים איך להקל. אנחנו לא יכולים לפתור את הבעיה, אבל אנחנו בהחלט יכולים להקל.

מנחה: שאלות שכבר, את יודעת, מי שצופה בנו ומי ששומע אותנו, גם מסוקרן לדעת, ערב טוב, המון גזים בבטן במשך כל היום, לפעמים זה עוצר מתן שתן. מה עושים?

ד"ר ברון: אז, כשיש נפיחות בטנית וריבוי גזים מאוד, מאוד משמעותי, צריך לראות אם בעצם המטופל, מטופל בטיפולים בכלל לשחרר את הגזים האלה, כי לפעמים יש קושי בכלל לשחרר גזים ואז זה מצטבר. צריך לראות אם יש או אין עצירות. אם יש עצירות, לטפל בעצירות, כולל כל הדברים המתקדמים, כי לפעמים הדבר הזה, הוא משני לעצירות – זה מבחינת למטה. מבחינת למעלה – אז זה יכול להיות, קודם כל דברים פשוטים, כמו לכל בן אדם, אי סבילויות לדברים שונים באוכל, למשל אי סבילות ללקטוז ודברי חלב, זה דבר מאוד שכיח. אי סבילות ללקטוז, הרבה פירות לפעמים. נורא חשוב לאכול בריא, אבל אם אוכלים המון, המון פירות, זה יכול לנוע עם, בא לביטוי עם המון גזים. ממתיקים מלכותיים, כמו סוכרזית או שתיית קולה. זאת אומרת, אנחנו נחפש גורמים בתזונה, אנחנו נחפש גורמים במעי, כמו עצירות של המטופלת או אפילו איזושהי בעיה ברצפת אגן, שבן אדם לא יכול לשחרר גזים ואז הוא מרגיש ממש, ממש ושם דווקא פיזיותרפט יכול לעזור, בגלל טונוסים מוגבר של פי הטבעת וגם נחשוב אולי על למעלה, על קיבה, שדיברתי שאולי יש קיבה שעובדת בצורה איטית יותר ובגלל זה הבטן מנופחת. זאת אומרת, זה, אין לזה מתכון אינדיווידואלי, כאילו, אין לזה מתכון אוניברסלי, מה שרציתי להגיד. זה כן משהו שהוא אינדיווידואלי, אבל הולכים לפי מה שנקרא, איזשהו סדר ומנסים לשלול סיבה, סיבה. להתחיל עם משהו שאפשר לעשות בבית, זה באמת התערבות תזונתית. להפסיק לאכול דברי חלב, לראות מה קורה, להפסיק פרוקטוז, סוכר של פירות, דבש, לא יודעת וכולי, לראות מה קורה. ממתיקים מלאכותיים, אם יש בתזונה בכמות משמעותית, שווה להפסיק, כי גם כנראה זה לא בריא מכל מני סיבות אחרות לעכשיו ואז להתקדם גם מבחינת לפנות לגסטרו אנטרולוג, לראות מה קורה עם יציאות ועם הקיבה.

מנחה: מעולה. כשהבטן מלאה, זה מפריע בהליכה. מה הקשר בכלל, למה זה קורה?

ד"ר ברון: זה כנראה, זה כמו, טוב, קודם כל אנחנו כן רואים הרבה פעמים, יחס הדדי בין התרוקנות שלפוחית, להתרוקנות מעיים לטובה ולרעה, אחד על השני. זאת אומרת, כשיש שלפוחית מלאה, אז הרבה פעמים מתקשים לעשות יציאה או הפוך. כשיש עצירות, מתקשים לרוקן את השלפוחית וכולי וכולי. אז זה אנחנו באמת יודעים ובגלל זה באמת, אם שתי המערכות מתרוקנות, אז בדרך כלל הרגשה טובה יותר ותפקוד טוב יותר. עכשיו, אני כן שומעת ממטופלים שכשהבטן מלאה כביכול, כשיש עצירות, אז יש איזושהי הקרנה ללבלב. עכשיו, כנראה זה מסלולים דומים מבחינה עצבית ובמיוחד שאם זה נפגע NMO ומישהו שחווה שיתוק ואפילו השתקם עם הזמן, עדיין, הרבה פעמים נשאר איזשהו, איזושהי שארית שהיא כנראה גם מבחינת תחושה וגם מבחינת תפקוד, אולי טיפה חולשה שנשארת אחרי שיתוק, זה כנראה זה מסלולים שהם קשורים אחד בשני וזה בהחלט יכול להקרין.

מנחה: מעולה. האם יש השפעה של חוסמי -IL6 על פעילות של יציאות?

ד"ר ברון: מבחינתי, שוב, אני חושבת שאני לא יכולה לקשר בצורה ישירה, כן. בגדול, בדרך כלל מה שרואים, שכשיש התאוששות נוירולוגית, אז בדרך כלל תהיה איזושהי השפעה על מערכת העיכול וכמובן יציאות. עכשיו, זה לא כזה חד משמעי, אבל בסופו של דבר, נגיד, אנשים שהתאוששו מהתקף ראשון והתקדמו וזאת אומרת גם בשיקום וכולי, אז בדרך כלל יודעים להגיד שתלוי מה היה הטיפול, לא תמיד זה חוסרים של IL-6, הרבה פעמים זה סטרואידים ודברים אחרים. הרבה פעמים יודעים להגיד שאז, כשהייתי ממש חולה בהתקף, זה היה נורא, בכלל לא היו יציאות ועכשיו זה עוד לא טוב, אבל כך וכך. זאת אומרת, כנראה יש, אבל שוב זה במנגנונים של בעצם עצירה, או הפחתה של הדלקת באותם אתרים העצביים. זה לא וזה לא קשר ישיר. לפעמים דווקא זה לא משתפר, אבל אני מניחה שאם נוירולוגית, בן אדם משתפר, דרך אגב, עוד דבר שהייתי רוצה להזכיר, לגבי השתפרות נוירולוגית ויציאות, הרבה פעמים יש קשר ישיר בין, אנחנו יודעים גם בבן אדם שהוא בריא יחסית, נגיד יש לו פשוט עצירויות, אבל מה אנחנו ממליצים? פעילות גופנית. זה כן מוכח שפעילות גופנית זה משפר פעולות מעיים, משחרר עצירות. פעילות גופנית, לא מטורפת, כן? זה בהחלט יש קשר ישיר ביניהם. אז כשבן אדם משתפר, אז גם הוא מתחיל לזוז יותר, לנוע יותר, אולי ללכת, אולי וכולי וכולי, אז גם זה משפיע. זאת אומרת, גם יכולת מוטורית טובה יותר, תמיד משפיעה על יכולת של יציאות טובות יותר. זה פחות על שתן, אבל נגיד על יציאות כן. ועוד דבר שאולי אני כן אזכיר, לא יודעת אם זה, כמה זה, בטח יודעים, לפחות חלק יודעים את זה, אז מדברים תמיד על שתיית מים מרובה וכולי, אז זה לעומת הפעילות גופנית, שזה ממש הוכח ומאוד חשוב, אז זה חלק כזה של אגדה אורבנית. כי אם אנחנו שותים נגיד ליטר וחצי, שני ליטר, בחום של היום, זה מעל ומעבר מספיק, כשאנחנו שותים יותר, אז פשוט אנחנו עושים יותר שתן, כי הכליות בעצם מנקזות את זה, כי יש איזון מאוד עדין של אלטרואיטים ומים בגוף והגוף לא יכול לדלל את עצמו, כן, אנחנו לא יכולים לאגור מים. גם אם נשתה חמש ליטר, אנחנו נפריש אותו. לא צריך בכוח לשתות לא יודעת, איזה כמויות אדירות. ליטר וחצי, שני ליטר זה מספיק ומעבר לזה, זה לא יתרום ליציאות, זאת אומרת, זה לא ידלל אותן, כי זה לא יושב במעי, המעי יספוג את המים ויעביר אותו לכליות.

מנחה: ביקשו גם לדעת, מה השם של המכשיר להתרוקנות עצמית.

ד"ר ברון: אוקיי. אז זה נקרא "מערכת לריקון מעי והשם של החברה בעצם, זה קיופורה, עם Q, QUFORA ואם אתם עושים את זה בגוגל, אז אתם תגיעו לנציגים בארץ, שיש חברה שנקראת BRAINTORM – בריינסטורם, שמוכרים את זה בארץ, הם נציגים של חברה הולנדית שמייצרת את זה ולמעשה, יש שני סוגים של אותו מכשיר. יש אחד שהוא עם קונוס, פיה של קונוס שנכנסת לטוסיק ואחד עם בלון שנכנס לטוסיק ותלוי בעצם בהתאמה של המכשיר. זה תלוי בתפקוד של פי הטבעת. אם זה טונוס גבוה של פי הטבעת או רפוי מאוד ולא יכול להחזיק שום דבר והחברה בעצם נותנת שירות מאוד, מאוד טוב. הם מסבירים והם ממש תומכים ויש להם כל מני סרטונים להדרכה באינטרנט. אתם יכולים להסתכל ואולי ליזום את זה, כאילו, צריך לקבל איזושהי הפניה מרופא בשביל הדבר הזה, או מכתב או משהו כזה, אבל אפשר, אם תדעו על מה מדובר, אז לא כל רופא ידע שיש כזה דבר, אבל בעיקרון אפשר לבקש. ומה עוד? ובעיקרון, זה יכול מאוד להקל, כי זה פנים שהם חכמים כאלה ולפעמים, מה שקורה, שאם ניסינו הכול וזה לא כל כך עובד, אז אני כן מציעה להשתמש בזה. בגלל שזה נפח מים יחסית גדול, אז הרבה פעמים בעצם, זה די פוטר את המטופל, מהרבה משלשלים אחרים. אולי אנחנו משאירים קצת נורמלקס לריכוך, שלא יהיה אבני צואה, משהו כזה. כאילו, זה כן מפחית הרבה פעמים את השימוש בהמון, המון משלשלים, לקסדינים שעושים כאבי גרון וכאלה וכן משפר איכות החיים, אז זה שווה לבדוק לפחות. מבחינת עלויות, יש הבדלים מאוד גדולים בין מכשיר פשוט עם קונוס למכשיר עם הבלון. לא כל הקופות משתתפות. זאת אומרת, הביטוחים המשלימים של הקופות, נגיד כללית, לא משתתף, אבל גם, זה בחברה הם ידעו לכוון. הם יודעים בדיוק כל חברה, כל קופה מה נותנים.

מנחה: מעולה, תודה. הזכרת מקודם את הנושא של פעילות גופנית. אז אני חושבת על ברגיל, על היום יום שלנו, שאם אנחנו נעשה פעילות גופנית וזו בכלל המלצה נדרשת אפילו, גם לחולי טרשת, גם לחולי NMO, בשביל האורח חיים נטול סטרס ולפחות התקפים ועוד הרבה דברים טובים של פעילות גופנית, בעצם אמורה איכשהו גם להגביר יציאות או לזרז את המטבוליזם שלנו, קצת להזיז, לייצר תנועה במערכת העיכול. מה ההמלצות היום, שיש על נושא של תזונה. אם קודם הזכרת חלב, מה ההמלצות היום בנושא של תזונה ומה ההמלצות היום על נושא של באמת פעילות גופנית, עד כמה חשוב להכניס אותה אלינו לחיים והשאלה הנוספת ככה, שעלתה לי, דיברת על נורמלקס ועל דברים אחרים. יש את הפחד לאנשים שהם יתמכרו לזה, זאת אומרת, שהגוף מתרגל לזה, לא ברמת חומרים ממכרים, כי אין פה חומרים ממכרים, אלא ברמת הרגל, שהופך להיות חלק ממני ואז פתאום אני מפחדת איך יהיה לי יציאות בלי זה ואולי תקופות שפתאום המחלה פחות מרימה את הראש ויש תקופות בחיים שאני יותר יכולה להיפרד מכל התרופות והחומרים האלה וקצת לחזור לשגרה, בלי כל החומרים האלה. האם זה בזמנים, האם זה משהו שאני כן יכולה לחזור בצורה אופטימית ולהגיד להם שלום ואני לא חייבת אותם יום יום בחיי, לאור זה שאני בעצם עם מחלה כרונית, אז האם זה פתרון גם קבוע, יום יומי למחלה כרוני. אז קצת התקפתי אותך בשאלות.

ד"ר ברון: אוקיי, אז נתחיל מהסוף. מבחינת באמת התמכרות למשלשלים – אז, כן נכון, זה לא התמכרות, אבל היא כן בעצם אנשים נפרדים בעיקר להתרגל ולא אחר כך להיות מסוגלים ללכת לשירותים בלי עזרה של משלשלים. עכשיו, המשלשלים לא הופכים מעי לעצל. אוקיי? זאת אומרת, אנחנו בעצם מתחילים עם משלשלים עם מעי עצל או כשרצפת האגן לא עובדת. זאת אומרת, אנחנו באנו עם בעיה, מאיזושהי ויש את הפתרון, חלקי או טוב, בעזרת משלשלים. זה כמו כל מחלה אחרת. הרי מעי שהוא לא עובד טוב, זה מחלה בפני עצמה, כן? זאת אומרת, אם יש לנו לחץ דם, אנחנו לא נגיד, וואי, לא אקח את התרופות ללחץ דם, כי אני ארגיל את עצמי ואחר כך לא יהיה לחץ דם תקין לבד. לא, לא יהיה לך לחץ דם תקין לבד, כבר יש לך את הלחץ דם, אלא אם כן מישהו שמן וירד במשקל 30 קילו ואז בהחלט יסתדר לו לחץ דם. אין לנו משהו לעשות עם לחץ דם הזה, נכון? אנחנו צריכים לעזור לעצמנו, לקחת כדור. עכשיו, אותו דבר סוכרת, אותו דבר, לא יודעת, כל דבר אחר, … עכשיו, ההשלכה על איכות החיים ותפקוד וכולי, של חוסר פעילות מעיים, שזו מציאות מאוד קשה, הוא אדיר, פשוט אדיר. זה כאבי בטן, זה כאבי ראש, זה לחץ דם עולה וכולי. זה סביב השירותים כל היום, לפעמים כל מני מתבטלים דברים, אז אין לי ספק שזה שווה טיפול. ברגע שזה שווה טיפול, צריך לקחת טיפול. זאת אומרת, לא צריך, יש כביכול מצד אחד, נטייה לסבול מזה נורא, מצד שני, להקל ראש בזה, כביכול זה לא מחלה. אז לא, אני מבחינתי, בתור גסטרו אנטרולוגית, מתייחסת לזה כתסמין שהוא מחלה, כן? יש לנו עצירות, זה מעי שלא עובד. הרי לא, זו לא, לא משנה כרגע מה הסיבה שלו, כן? אבל אנחנו רוצים לעזור למעי ואם יש עם מה לעזור, אז נשתמש בזה. עכשיו, יש כל מני, כמובן, יש דרגות שונות של הטיפול, כן? כל הנורמילקס וכולי, זה דברים שהם לא נספגים, אין להם שום התנגשות של אף תרופה אחרת, הם לא נשארים בגוף, אז ממש זה מאוד בטיחותי, אנחנו נותנים אותם בהיריון, בתינוקות במידת הצורך. זאת אומרת, זה באמת נורא, נורא בטיחותי. יש באמת צדדים שיש לו שם לא כל כך טוב, נכון? כי זה כאילו, תרופת מרשם וכן יש הסתגלות. אבל שוב, מה זה הסתגלות? בדרך כלל לוקח הרבה מאוד זמן עד שאנשים מתרגלים וזה אומר שזה פחות עובד. אוקיי? כאילו הגוף כבר רגיל אליו וזה פחות עובד וזה קורה גם עם התרופות הסימולנטיות, שמזרזות אחרות, שגוף פחות מגיב לזה. שוב, זה לא מתמכרות, אבל זו כן איזושהי בעיה, כי מדי פעם אולי נצטרך להחליף. עכשיו, א' – יש עכשיו הרבה תכשירים שאפשר להחליף. ב' – זה לא קורה לכולם וג' – בדרך כלל זה קורה אחרי הרבה זמן. עכשיו, בשביל שזה פחות יקרה, אנחנו לרוב נשתמש בזה לא על בסיס יומי, אלא על בסיס יום כן, יום לא. לעומת הנורמות, של המרככים, שאנחנו כן נבקש להקפיד להשתמש כל יום, בשביל למנוע את הצואה המאוד, מאוד קשה. עכשיו, יש את האמצעים להתגבר על זה. ושוב אני אומרת, בגלל שאנחנו מתחילים עם בעיה, זה לא שאנחנו תופסים אדם ברחוב, מביאים אותו לרופא ואומרים "בוא, קח את המשלשלים", לא. יש בעיה, זו בעיה רצינית שמאוד מקשה על המטופל, אז אין ברירה, צריך לטפל. עכשיו אם פתאום נגיד, הכול הסתדר מאיזושהי סיבה, אני חושבת, שאני כן כבר יצא לי לראות חולים שהשתמשו במשלשלים והפסיקו להשתמש בהם וזה בסדר גמור, אני רק שמחה בשבילם. אבל, זאת אומרת, זה חשש שהוא אני יכולה להבין אותו, מאיפה הוא בא, במיוחד במישהו שכבר לוקח כמה תרופות לדברים אחרים, אז יש איזו רתיעה לקחת עוד משהו, אבל זו בעיה שהיא מאוד משמעותית, היא מאוד מכבידה. חוץ מזה גם, כשיש הצטברות של תוכן מעי, לפעמים יש גם דליפות של צואה. אז, אחד פלוס שתים, אני חושבת שמבחינתי, באמת עדיף לטפל.
מבחינת פעילות גופנית – אז אמרנו, שוב, פעילות גופנית, אין איזה, מבחינתי, אין הבדל בין המלצות לעצירות מכל מני סיבות, אין איזה מחקר ספציפי ב – NMO וגם גסטרו, כן? אולי יש מבחינה נוירולוגית, שיקום נוירולוגי ומדברים בעצירות מדברים על שלוש, ארבע פעמים בשבוע, של 45 דקות של פעילות אירובית, שזה אומר, זה לאו דווקא ריצה, זו פעילות אירובית שאנחנו מזיעים. זאת אומרת, זה יכול להיות הליכה מהירה, הליכה מהירה, שאנחנו קצת מזיעים, זה כאילו נחשב למספיק, אז אילו המלצות לעצירות בכללי. עכשיו נגיד, אם בן אדם נגיד מוגבל בהליכה ולא יכול ללכת מהר או משהו כזה, אז הוא יכול פעילות אירובית של שחייה והוא יכול פעילות אירובית אפילו של חתירה, למשל, אנשים שיש להם בעיה להפעיל את הרגליים. אבל פעילות אירובית בקצב שכמובן, מי שיכול משהו אינטנסיבי, מצוין, אבל בקצב, שכן גורם להזעה. אז זה מהבחינה הזו.
מבחינת תזונה – זה נורא אינדיווידואלי. אין מתכון אחד, כי זה נורא חשוב להבין, קודם כל, אם זה רק עצירות, אז באמת אפשר, באמת, לנסות לאכול יותר פירות וירקות. עכשיו, צריך לזכור שדווקא בחולי, באוכלוסייה של חולי NMO, מה שנקרא זמן מעבר במעי, הוא איטי ואז הסיבים התזונתיים, זה דבר שהוא כן די קשה לעיכול ואם אנחנו נכביד עם סיבים, מה שנקרא נגזים, לא יודעת, נאכל קערות חסה כאלה וכולי, זה יקשה. זה עוד יותר יקשה, כי כביכול יהיה המון מסה להזיז אותה ואין את הפעילות המוטורית מספיק טובה כדי להזיז את כל המסה הזאת. אז אנחנו לא ממליצים המון, כן לאכול פירות וירקות, כמובן, בהמלצות נגיד של 20, 25 גרם ליום סיבים, אבל לא לעבור את זה. לא, לפעמים אני רואה אנשים בניסיון נואש כזה, של כן ליצור פעולות מעיים, בלי שבעצם הם לוקחים שום משלשל. נגיד, נורמליקס או דבר כזה, זה לא סיבים, אז זה פשוט, זה משהו יותר קל. אז מגיעים לכמות … נגיד זרעי צ'יה ופשתן וכולי וכולי, בסוף זה מאוד מכביד ואז זה יוצר המון נפיחות בטנית, כי אנחנו לא יודעים לארגן את הסיבים ואז חיידקים מעכלים אותם ותוך כדי עיכול, מופרש הרבה גז ואז יש המון נפיחות ביטנית ואין כל כך יכולת, לשחרר את הגז הזה. אז זה נורא אינדיווידואלי, זאת אומרת, זה לא עכשיו הכול ירוק, או הכול כתום או המון סיבים. ועוד הגבלה של האוכל, לפעמים אנשים שיש להם אותם תסמינים של מערכת עיכול עליונה, זאת אומרת בחילות והקאות, אז גם שם הרבה פעמים יש הגבלה בנפח. גם שם הרבה פעמים, הרבה סיבים יקשו. אז אני חושבת שזה משהו שצריך להיות אינדיווידואלי וצריך לדעת שלא צריך להגזים עם פירות וירקות, לאכול בהחלט, אבל לא באטרף. וכל השאר, באמת לשמור על משקל. אני חושבת שאם, לפעמים יש את הרגישות ללקטוז, אז צריך לתפור את זה בצורה אינדיווידואלית עם דיאטנית שמבינה.

מנחה: טוב, אז המון, המון, באמת, אין לי מילים. המון, המון תודה, על הידע ובאמת על כל השאלות שנשאלו ועל התמונה שנתת, את באמת חיברת אותנו לחשיבות של מערכת העיכול ואיך נכון להתייחס אליה ולטפל בה, אז באמת אנחנו ככה לקראת סיום ואני, קודם כל רוצה להודות לך, דוקטור, על הזמן שהקדשת לנו, אני רוצה להודות לך בשם קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ואני רוצה להודות לך בשם המנכ"לית, עירית לוזון, מנכ"לית עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה. באמת שהיה תענוג לראיין, ללמוד קצת יותר, לראיין אותך, ללמוד קצת יותר על הנושא ובעצם, כל מה שהבאת לנו, ככה גם יש איזשהו מסר בסך הכול גם חיובי, שיש לא מעט פתרונות היום.

ד"ר ברון: בהחלט, ממש ככה. בסדר גמור. אני באמת מודה על ההזמנה, אני חושבת שהנושא הזה, אנחנו חייבים להעלות אותו למודעות וברגע שזה יותר במודע של, גם קהילת המטופלים וגם מבחינת הגסטרו אנטרולוגים, אנחנו נוכל לעשות יותר ונוכל לעזור ליותר מטופלים. ובאמת, תלונות, תפתחו, תתלוננו, תגידו, זה מאוד, מאוד חשוב גם נושא של אי שליטה וכל הדברים האלה, צריך להעלות אותם, כי רופאים לא תמיד ישאלו וכשתשאלו, אז איכשהו זה יתחיל להניע את התהליך. ובאמת, יש המון דברים שאפשר לעזור. להקל, לא לפתור את זה לגמרי, אין 100 אחוז בחיים, אנחנו כבר יודעים את זה, אבל אנחנו יכולים המון, המון להקל.

מנחה: אבל גם ההבנה, שבעצם אם יש או אם אנחנו חווים תופעות לוואי, שקשורות למערכת העיכול, אז יש מה לעשות. גם רופא מומחה כמוך, שאפשר לגשת וגם כל מני פתרונות שקיימים בחוץ, עם רפואה מותאמת אישית יותר, כל אחד או אחת למצבם ולא להתבייש, גם לא להתמודד עם זה לבד ולא להסתיר את זה או להשתיק את זה, אלא לתקשר את זה לאנשים הנכונים ובאמת, להבין שיש לא מעט פתרונות בתחום הזה.

ד"ר ברון: אז אני רק אגיד אולי, טיפה לכוון אנשים, זאת אומרת, מה שאני מתמחה בו, זה נוירו גסטרו אנטרולוגיה, זה בעצם הפרעות של מערכת העיכול. אז עכשיו יש כבר יותר רופאים, זה עדיין זה באמת תחום שהוא לא מאוד רחב, אבל יש בכמה וכמה בתי חולים, מומחים לדבר הזה. אז אני עובדת ברמב"ם ואני עובדת, יש לנו שירות נוירו גסטרו שאני וד"ר יואב מזור, שני רופאים בכירים, עובדים. זאת אומרת, בכל אופן, אנחנו יכולים שני רופאים בכל אופן, לראות דרך בית חולים. אמנם, עדיין באמת זמני המתנה מאוד ארוכים וזה כואב לנו, באמת, גם, לא כמו למטופלים, אבל באמת אנחנו לא שמחים על זה, אבל בכל אופן אנחנו יכולים לתת עזרה. יש לנו פיזיותרפיסטיות, שבאמת עושות ו[יודעות לעבוד עם החולים האלה. יש את זה גם בבתי חולים אחרים, יש באיכילוב, בתל השומר, בבלינסון יחידות של נווירו גסטרו. בעפולה, בהעמק יש את ד"ר שיבלי שהוא גם נוירו גסטרו. והרבה דברים, רופאי שיקום לפעמים, דווקא כן מתעסקים עם הנושאים של מערכת העיכול, כי זה כן נושק לתחום שלהם, הרבה והדברים הבסיסיים, ההתחלתיים, הרבה פעמים גם גסטרולוג כללי, בקהילה, יודע לעשות: לטפל בעצירות, להתחיל לפחות, להפנות לנוינומטריה. גם שזה יבוא מכם, זה יעזור לדחוף אותם ובעיקרון, הרבה מהדברים, זאת אומרת, אפשר, לפעמים כדי לעשות את התור הזה למרכז כזה או אחר, שהוא באמת לפעמים לוקח הרבה זמן, אבל בינתיים ללכת לגסטרואנטולוג, לבצע את הדברים הפשוטים, לפעמים צריך לבצע קולנוסקופיה, כאילו, כל הדברים האלה אפשר לעשות. פשוט, להניע את התהליך, לא להגיד "טוב, ככה אני אסבול, אין מה לעשות", לא, יש מה לעשות, להניע את התהליך. להגיע, לעשות באמת יש עכשיו יותר מרכזים שיכולים לתת מענה.

מנחה" המון, המון, המון תודה ובאמת, תודה שהסכמת להתראיין אצלנו. היה תענוג לשמוע, ללמוד, להחכים, אז המון, המון תודה שאת באמת לקחת חלק מקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה, מודים לך מאוד.

ד"ר ברון: בהצלחה ותרגישו טוב ובהצלחה המון במלאכה.

מנחה: תודה רבה ושיהיה המשך ערב טוב.

ד"ר ברון: תודה, להתראות.

מנחה: ביי, ביי.

תו מידות לאפקטיביות - הבית לחולי טרשת נפוצה (ע''ר)

מלאו את הפרטים והצטרפו לניוזלטר הבית:

במסגרת אירועי יום הטרשת הנפוצה הבינלאומי, עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה" בשיתוף הגלריה, מזמינים אתכן.ם לערב הפתיחה.

יום שלישי 28.5.24

המוקדים הטלפונים של קהילת הבית

הנכם מוזמנים ליצור קשר על מנת לעמוד על זכויותיכם, כחולי טרשת נפוצה, ולקבל מענה לשאלותיכם. אנא התייחסו לשעות הפעילות של המוקדים השונים.

ביטוחי חיים פנסיה ובריאות לחולי טרשת נפוצה

השירות ללא תשלום ו/או מחויבות ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות 17:00-18:00

מיצוי זכויות רפואיות לחולי טרשת נפוצה

השירות ללא תשלום ו/או מחויבות ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות: 12:00-14:00

הנכם מוזמנים להצטרף לקבוצות הווטסאפ שלנו

קבוצת תמיכה להורים לילדים/נוער וצעירים

קבוצת תמיכה להורים של צעירים המתמודדים עם טרשת נפוצה, במטרה לסייע בהתמודדות הריגשית והמעשית של הצעיר/ה.

קבוצת הצעירים של קהילת הבית - "יד ביד"

פתחנו קבוצת ווטסאפ לצעירים שבינינו. מדובר בקבוצה שמאפשרת מקום לשאלות, בעיות, חוויות, המלצות ועוד – הצטרפו אלינו!

קבוצת הנשים של קהילת הבית - "תסגרי ת'(ט)רשת"

מטרת הקבוצה היא להרים את כולנו למעלה למקום שלם עם, למרות, ואפילו בזכות האתגר שלנו. לחבק, לתמוך לעודד ולתת השראה אחת לשנייה. לקיים מפגשים הן וירטואליים והן פיזיים.

קבוצת NMO - מוצאים את נמו

הצטרפו לקבוצה של מתמודדי NMO – הקבוצה הוקמה ביוזמה והובלה של לימור הרשקוביץ חברת קהילת הבית

קבוצת תמיכה להורים של צעירים מעל גיל 22

קבוצה חדשה בה נוכל לקבל ולהעניק תמיכה, לשאול שאלות ולקבל תשובות, להאזין ולצפות בתכנים מעניינים