הבית לחולי טרשת נפוצה

תפריט ניווט

הבית לחולי טרשת נפוצה

למתמודדים עם NMO מקבוצת המחלות הדלקתיות של המוח

נוירומיאליטיס אופטיקה – NMO נחשבת מחלה נדירה של מערכת העצבים המרכזית הפוגעת בעצב הראייה ובעמוד השדרה. בתהליך המחלה, מסיבה שעדיין אינה ידועה, תאי מערכת החיסון ונוגדנים אחרים תוקפים את מעטפת המיאלין בעצב הראייה ובעמוד השדרה

למתמודדים עם NMO מקבוצת המחלות הדלקתיות של המוח

למתמודדים עם NMO – מוזמנים להשתתף בראיון עם ד"ר ירקוני, אצלנו בקהילת הבית ביום שני ב-12/9 בשעה 18:00 נשוחח על ההבדל בין NMO לבין טרשת נפוצה, על התסמינים של המחלה, האבחון, דרכי הטיפול וההתמודדות עם המחלה.

ד"ר עדי ווילף-ירקוני נוירולוגית בכירה במחלקה הנוירולוגית, במרפאה לטרשת נפוצה ונוירו-אימונולוגיה בבית חולים בלינסון.

בהמשך מוזמנים:

– לצפות ולהשתתף בראיון שנקיים עם ד"ר ירקוני בתאריך 12/9 בקהילת הבית בפייסבוק

– להאזין לפודקאסט שלנו בספוטיפיי "כבר לא שקופים" לראיון עם ד"ר ירקוני

נוירומיאליטיס אופטיקה – NMO נחשבת מחלה נדירה של מערכת העצבים המרכזית הפוגעת בעצב הראייה ובעמוד השדרה. בתהליך המחלה, מסיבה שעדיין אינה ידועה, תאי מערכת החיסון ונוגדנים אחרים תוקפים את מעטפת המיאלין בעצב הראייה ובעמוד השדרה. החולים ב- NMO סובלים מהתקפים אשר גורמים לנזקים בלתי הפיכים בעצב הראיה ובעמוד השדרה מאובדן הראייה חוסר תחושה, ועד לשיתוק של הידיים או הרגליים, לבלבול בתחושות ולקשיי שליטה על הסוגרים.

בישראל על פי הסטטיסטיקה של המחלה הנדירה הזו ישנם כ- 200 חולים ב-NMO. זוהי מחלה שלוקים בה צעירים, החל מילדים ועד מבוגרים בגיל 45 , והיא שכיחה יותר בקרב נשים. חולים אלו יחוו בין 2-3 התקפים בשנה ועד התקף אחת לכמה שנים. היתרון באבחון NMO הוא שניתן לאבחן את המחלה ברוב המקרים (70%) באמצעות בדיקת מבנה חלבוני (אקווה פורין 4).

עידכון בנושא תרופות בתחום המחלות הדמיאלינטיביות בסל הבריאות של מדינת ישראל – מאת ד"ר שלמה פלכטר

חברות וחברי קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה היקרים,

ברצוני להביא לידיעתכם כי לאחרונה עדכן אגף הרוקחת של משרד הבריאות הישראלי את סל התרופות בתחום המחלות הדמיאלינטיביות על רקע אוטואימוני.

הוכנסה לשימוש התרופה – SATRALIZUMAB (ENSPRING ) .

ההתוויה (INDICATION ) הרשומה בסל הבריאות של מדינת ישראל

התרופה תינתן לחולים העונים על הקריטריונים הבאים:

  1. אבחנה של נוירומיאליטיס אופטיקה סינדרום. NEUROMYELITIS OPTICA SYNDROME  (NMO – SD)
  2. נוכחות בסרום של נוגדנים – AQP – 4(ACQUA PURINE – 4) (IMMUNOGLOBULINS -G ANTIBODIES )
  3. לאחר מיצוי טיפול קודם  בתכשיר אימונוסופרסיבי  או בריטוקסימאב (RITUXIMAB).
  4. הטיפול ייעשה על בסיס מרשם רופא מומחה בנוירולוגיה או  בנוירואופתלמולוגיה.

מנגנון הפעולה (MECHANISM OF ACTION)

סארטראליזומאב (SARTRALIZUMAB ) הוא נוגדן מונוקלונלי אנושי מסוג IgG   אשר ניקשר  לדופן ולחלק המסיס של  קולטנים של אינטרלויקין 6 (   IL  – 6 ( ) ועל ידי כך מונעת את הפעילות  של  של IL  –  6   באמצעות העברת הסיגנלים ע"י אותם קולטנים.  IL  – 6     הוא ציטוקין המופרש ע"י סוגי תאים רבים  ומעורב במיגוון תהליכים דלקתיים.  בחולים עם NMO – SD     נמצאו רמות גבוהות של  IL  – 6   בסרום ובנוזל מוח השידרה  בתקופות בהם המחלה הייתה פעילה. אחת מההשערות אומרת שחלק מאותם תהליכים דלקתיים מערבים את ה- IL  6  כולל ייצור נוגדנים עצמיים (AUTO ANTIBODIES ) כנגד ACQUA PURINE 4 ועל ידי כך מעבר מחסום דם מוח ויצירת תהליכים דלקתיים.

צורת  מתן התרופה והמינון

התרופה מגיעה במזרק מוכן עם 1 מ"ל של תמיסה של 120 מ"ג של החומר להזרקה. ההזרקה הינה תת- עורית.

פרוטוקול ההזרקה: בזמן 0 זריקה ראשונה. לאחר שבועיים זריקה שניה ולאחר 4 שבועות זריקה שלישית.

לאחר מכן זריקה אחת פעם בארבעה שבועות.

תופעות לוואי

התרופה אינה מומלצצת לאנשים שאלרגיים למרכיבי התרופה.

אינה מומלצת לאנשים עם דלקת כבד פעילה מסוג (HEPATITIS B )

אנשים עם שחפת פעילה או סמויה( לא פעילה).

תופעות לוואי חמורות

זיהומים קשים

עלייה בתכיפות זיהומים דרכי הנשימה העליונות

במידה ויש צורך בחיסונים יש לבצעם בטרם תחילת הטיפול. מומלץ חיסונים מומתים ולא מוחלשים במידת הצורך.

לפעמים יכול להופיע קוצר נשימה.

בבדיקת דם יכולה לרדת ספירת הנויטרופילים(חלק מכדוריות הדם הלבנות) עם עליה בסיכון להידבקות במחלות זיהומיות.

תגובה אלרגית חדה להזרקה.

תחושת סחרחורת

תחושת עילפון

נפיחות של השפתיים הפנים או הלשון

כאבי בטן

כאבי גרון

בחילות

נזלת

פריחה

עייפות כאבי גפיים

כאבי ראש

הקאות

כאבי חזה

טרם כניסה להריון יש להתייעץ עם הגורמים המתאימים.

אין מידע לגבי הנקה עם התרופה.

דר' שלמה פלכטר

יו"ר עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה

 

תו מידות לאפקטיביות - הבית לחולי טרשת נפוצה (ע''ר)

מלאו את הפרטים והצטרפו לניוזלטר הבית:

המוקדים הטלפונים של קהילת הבית

הנכם מוזמנים ליצור קשר על מנת לעמוד על זכויותיכם, כחולי טרשת נפוצה, ולקבל מענה לשאלותיכם. אנא התייחסו לשעות הפעילות של המוקדים השונים.

ביטוחי חיים פנסיה ובריאות לחולי טרשת נפוצה

השירות ללא תשלום ו/או מחויבות ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות 17:00-18:00

מיצוי זכויות רפואיות לחולי טרשת נפוצה

השירות ללא תשלום ו/או מחויבות ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות: 12:00-14:00

הנכם מוזמנים להצטרף לקבוצות הווטסאפ שלנו

קבוצת תמיכה להורים לילדים/נוער וצעירים

קבוצת תמיכה להורים של צעירים המתמודדים עם טרשת נפוצה, במטרה לסייע בהתמודדות הריגשית והמעשית של הצעיר/ה.

קבוצת הצעירים של קהילת הבית - "יד ביד"

פתחנו קבוצת ווטסאפ לצעירים שבינינו. מדובר בקבוצה שמאפשרת מקום לשאלות, בעיות, חוויות, המלצות ועוד – הצטרפו אלינו!

קבוצת הנשים של קהילת הבית - "תסגרי ת'(ט)רשת"

מטרת הקבוצה היא להרים את כולנו למעלה למקום שלם עם, למרות, ואפילו בזכות האתגר שלנו. לחבק, לתמוך לעודד ולתת השראה אחת לשנייה. לקיים מפגשים הן וירטואליים והן פיזיים.

חברי/ות קהילה בני משפחה וחברים יקרים רגע לפני שנסתער על 2023, אני שמחה ונרגשת לשתף אתכם בסיכום הפעילות שלנו בשנת 2022