הבית לחולי טרשת נפוצה

ציפי גנן

שעת כושר עם עו"ד ציפי גנן, מטפלת בשיטת פלדנקרייז

שינוי תעסוקתי ושיטת פלדנקרייז היו שני העוגנים שעזרו לעו"ד ציפי גנן להתמודד עם טרשת נפוצה. היא לקחה את האימונים צעד אחד קדימה והפכה למדריכה ומטפלת. מתוך כתבתו של ישי פלדמן שפורסמה בעיתון "ישראל היום".

"דרך המחשבה האופטימית וסגנון החיים המאוזן והבריא שלפיהם היא חיה כיום, תמיד היו כנראה חלק מציפי גנן, אלא שעד לפני מספר שנים, הם לא הגיעו לידי ביטוי בהתנהלות היום יומית שלה. היו אלה שני גורמים שחברו יחד בכדי לממש את השינוי בחייה. תחילה הייתה זו שיטת פלדנקרייז, שהכניסה רוח ומשמעות חדשה עבורה. ואז, באופן מפתיע, הייתה זו דווקא מחלת הטרשת הנפוצה שהתגלתה אצלה, אותה מינפה ציפי באופן מעורר השתאות. כיום היא מכנה את שתיהן כ'מורי הדרך' שלה.

"עד לפני 17 שנים, הייתי עוד בתחום המשפטים" מספרת ציפי על דרכה המקצועית, "סיימתי את הלימודים והתחלתי לעבוד כעורכת דין. למען האמת, שנאתי כל רגע בתחום הזה. אחרי כ – 15 שנים במקצוע התחלתי לחשוב על הסבה. במקביל, אחרי שעברתי באותה תקופה תאונת דרכים קלה, סבלתי מכאבי גב, ובעקבות כך הפנו אותי להתנסות בשיטת פלדנקרייז".

איך הייתה ההתנסות שלך בשיטה?

"מצאתי שם עולם מעניין ומרתק הרבה יותר מעולם המשפטים. הגעתי לזה בגלל כאבי הגב, אך זה שינה כל כך הרבה דברים אחרים בחיי. רציתי מאוד להבין את התחושות שפלדנקרייז העלה בי ואת השינוי שזה עשה אצלי, והחלטתי להתחיל ללמוד להיות מורה בתחום. אלה לימודים של שלוש שנים, וסיימתי אותם כשתוך כדי ילדתי את שני ילדיי הקטנים".

מתי החלו תסמיני טרשת נפוצה להופיע אצלך?

"לפני 14 שנים הופיע ההתקף הראשון. זה התחיל בטשטושי ראייה. בהתחלה חשבתי שנכנס לי זבוב לעין, שהוא ייצא ביום שלמחרת והכול יהיה בסדר. אחרי שהבנתי שזה לא העניין, הלכתי לבדיקה אצל רופא עיניים. האבחון לא היה מידי, מכיוון שלא נוטים לאבחן טרשת נפוצה אחרי התקף יחיד. הייתי במצב פיזיולוגי יחסית טוב, והרופא אמר לי לפנות שוב לרופא אם תהיה הידרדרות".

מה היה הצעד הבא שעשית?

"הרגשתי טוב באופן כללי. רק אחרי שלוש שנים התחלתי שוב להרגיש ירידה בראייה. הפעם פניתי לרופאה נוירולוגית, היא בדקה לי את הראייה ואמרה שהכול תקין מהבחינה הזאת, אך ציינה שקיימת אצלי בעיה ברפלקסים. הבנו שמשהו לא בסדר, אך לא ידעו לאבחן את הבעיה. עברתי במשך שנה וחצי המון בדיקות, ורק אז, אמרו לי שזה נראה כמו טרשת נפוצה. כשאבחנו את המחלה, אמרו שהמצב יחסית טוב ולכן המשכתי לתפקד כרגיל. ידעתי אמנם שאובחנתי במחלה קשה, אך מבחינה פיזית זה לא הפריע לי בתפקוד השוטף".

תוך כדי כל מה שקרה לך מבחינה בריאותית, עשית גם שינוי תעסוקתי. מהו?

"כן, את ההסבה המקצועית עשיתי עוד תוך כדי לימודי פלדנקרייז. החלטתי לעזוב את עולם המשפטים ועברתי לעבוד כאחראית מחשוב בחברת שעונים ותכשיטים. לאחר שסיימתי את לימודיי, התחלתי לעבוד גם כמורה לפלדנקרייז וכך שילבתי את שני התחומים ונהניתי משניהם מאוד".

ואז הגיע התקף נוסף שהיה רציני יותר. מה היה שם?

"אחד הדברים האופייניים בטרשת נפוצה הוא, שלפעמים מאבדים את האוריינטציה לגבי המיקום של איברי הגוף. לפני שבע וחצי שנים נכנסתי למכונית עם בתי הקטנה, טרקתי את הדלת במכונית, והיא נסגרה לי על יד שמאל. באותו רגע היו כאבים מאוד חזקים וחשבתי ששברתי את האצבע. כשהגעתי לבית חולים, ראו שהאצבע בסדר. אבל העניין העיקרי היה, שהתחושה בכף יד שמאל התערערה, נאמר לי שזה קרה כתוצאה מהתקף. הפנו אותי שוב לבדיקות, ובמקביל החלו לי באותו הזמן גם טשטושי ראייה בעין ימין. נמחקו לי שדות שלמים מהעין, ההבחנה בין צבעים השתבשה, ובאופן כללי ראיתי לא טוב. התחלתי בטיפולים בבית החולים, אך הם לא שיפרו את מצבי וזה רק גרם לי להרגיש יותר חולה".

מה החלטת לעשות?

"הבנתי שאני צריכה לעשות שינויים באורח החיים. עוד לפני שזה קרה, ירדתי לחצי משרה בעבודתי כאחראית מחשוב. לאחר מכן החלטתי שהמצב הבריאותי דורש שאפסיק לעבוד במקום עבודה אינטנסיבי, ואפנה לתחום הפלדנקרייז, שעזר לי כל כך בהתמודדות עם המחלה, כדי שאוכל לנהל את הזמן בצורה שנכונה לי. בשש השנים האחרונות אני עובדת כמורה לפלדנקרייז, כשבשלוש השנים האחרונות אני משמשת כיו"ר האגודה למורי פלדנקרייז בארץ. בשנה האחרונה אף התמניתי לגזברית בארגון הבינלאומי למורי פלדנקרייז".

מה הקסם בפלדנקרייז מבחינתך וכיצד הוא מסייע בטרשת נפוצה?

"פלדנקרייז עובד על הקשר בין הגוף למוח. באופן כללי, בטרשת נפוצה המצב הוא שהמוח חולה והגוף מגיב. בפלדנקרייז לעומת זאת, עובדים עם הגוף והמוח הוא שמגיב. זאת בעיקרון מהות השיטה. אצלי, אחרי שהטיפולים וכל התרופות לא עזרו, שיעורי פלדנקרייז הם אלה שהחזירו לי את הראייה התקינה. מעבר לכך, פלדנקרייז מעורר מודעות עצמית ברמה גבוהה. אני מרגישה את מצבי ויודעת מתי אני צריכה להיות פעילה ומתי לעצור ולנוח קצת".

אמרת שהפלדנקרייז והמחלה הן מורי הדרך שלך. למה הכוונה?

"עשיתי הרבה שינויים בעקבות שני הדברים האלה. היום אני חיה בצורה מאוזנת יותר. יש דברים שקורים לי, ויכולים לערער את היסודות, אך אני לא מאפשרת את זה. זאת החלטה מודעת אצלי להיות רגועה ולהסתכל על הדברים בצורה אופטימית. יש בחיים הרבה דברים לא פשוטים, אבל צריך לדעת איך להסתכל בכל דבר ולמצוא בו את מה שעושה טוב".

כחברה בעמותת הבית לחולי טרשת נפוצה, החלטת לקדם רעיון להקמת מרכז לחולי טרשת נפוצה. מדוע?

"עמותת הבית היא עמותה משמעותית שעושה המון פעילויות למען חולי הטרשת הנפוצה. היא מייצרת תחושת אחווה ומאחדת אנשים בעלי רקע משותף. הרעיון להקים מרכז לטרשת נפוצה, נובע מהצורך לספק כלים לחולים להתמודד עם המצב הבריאותי שלהם גם בהקשר התעסוקתי. אנשים מתביישים לפעמים לספר במקום העבודה על המצב שלהם, אחרים לעיתים מפוטרים בשל כך, ואנשים צריכים ייעוץ בכל הקשור לנושאים האלה. היום הרבה מהדימוי העצמי של אנשים נבנה בהקשר למקצוע שלהם. אך גם אם המחלה פוגעת בתפקוד בהקשר התעסוקתי, יש פתרונות והחיים לא נגמרים. לכן מרכז כזה יכול לייעץ ולסייע מאוד לאנשים".

תו מידות לאפקטיביות - הבית לחולי טרשת נפוצה (ע''ר)

מלאו את הפרטים והצטרפו לניוזלטר הבית:

המוקדים הטלפונים של קהילת הבית

הנכם מוזמנים ליצור קשר על מנת לעמוד על זכויותיכם, כחולי טרשת נפוצה, ולקבל מענה לשאלותיכם. אנא התייחסו לשעות הפעילות של המוקדים השונים.

ביטוחי חיים פנסיה ובריאות לחולי טרשת נפוצה

השירות ללא תשלום ו/או מחויבות ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות 17:00-18:00

מיצוי זכויות רפואיות לחולי טרשת נפוצה

השירות ללא תשלום ו/או מחויבות ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות: 12:00-14:00

הנכם מוזמנים להצטרף לקבוצות הווטסאפ שלנו

קבוצת תמיכה להורים לילדים/נוער וצעירים

קבוצת תמיכה להורים של צעירים המתמודדים עם טרשת נפוצה, במטרה לסייע בהתמודדות הריגשית והמעשית של הצעיר/ה.

קבוצת הצעירים של קהילת הבית - "יד ביד"

פתחנו קבוצת ווטסאפ לצעירים שבינינו. מדובר בקבוצה שמאפשרת מקום לשאלות, בעיות, חוויות, המלצות ועוד – הצטרפו אלינו!

קבוצת הנשים של קהילת הבית - "תסגרי ת'(ט)רשת"

מטרת הקבוצה היא להרים את כולנו למעלה למקום שלם עם, למרות, ואפילו בזכות האתגר שלנו. לחבק, לתמוך לעודד ולתת השראה אחת לשנייה. לקיים מפגשים הן וירטואליים והן פיזיים.

קבוצת NMO - מוצאים את נמו

הצטרפו לקבוצה של מתמודדי NMO – הקבוצה הוקמה ביוזמה והובלה של לימור הרשקוביץ חברת קהילת הבית

קבוצת תמיכה להורים של צעירים מעל גיל 22

קבוצה חדשה בה נוכל לקבל ולהעניק תמיכה, לשאול שאלות ולקבל תשובות, להאזין ולצפות בתכנים מעניינים

עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה" מחבקת אתכם באהבה, ומציעה לכם מגוון תכנים ופעילויות:

סדנאות והרצאות במסגרת תוכנית חוסן לזמן מלחמה: סדנת נשימות, יוגה, מיינדפולנס, סוג'וק, פילאטיס, על טראומה וסטרס, על נוירופסיכולוגיה שיקומית בטרשת נפוצה, ועוד 300 הרצאות בכל הנושאים הרלוונטיים לטרשת נפוצה, לצפייה באתר הבית: https://mshome.org.il/%d7%a7%d7%94%d7%99%d7%9c%d7%aa-%d7%94%d7%91%d7%99%d7%aa-%d7%9c%d7%97%d7%95%d7%9c%d7%99-%d7%98%d7%a8%d7%a9%d7%aa-%d7%a0%d7%a4%d7%95%d7%a6%d7%94-%d7%95-care-givers/

הנגשת מידע עדכני על היערכות מרכזי הטרשת הנפוצה ברחבי הארץ, בזמן המלחמה https://www.facebook.com/MsHomeIL/posts/pfbid02nimBcEXNgvaiQMj4dyRdk5K5o1a4K4MkfB4LgCKN92y4EyhjdNugLjzQWARMD65dl

מפגש סדנא שבועי של כתיבה ללב ולנפש, בהנחיית ליאת רוסטוקר חברת הקהילה 
https://www.facebook.com/MsHomeIL/posts/pfbid0v9pFa9itZJGKzRP7W2DoR6VJasqp3w1gLXk9oTgDMaCMdCscUszwsJfiAbKYb7qol

איגרת זכויות לנפגעים ו-מוקד טלפוני של משרד עורכי דין "אגרט קראוס" לזמן המלחמה https://www.facebook.com/MsHomeIL/posts/pfbid0jB7yFqFv18QUhMFhN711DJa9Wgdtv95HfxCkF36YFUVDFzWrVqecbEVFrFKrcVnXl

המשך הפעלת המוקד הטלפוני החינמי שלנו בנושא מיצוי זכויות רפואיות של חולי טרשת נפוצה וניהול הליכים מול המוסדות השונים, בשיתוף משרד עורכי דין "אגרט קראוס". השירות ניתן ללא תשלום ו-/מחויבות, ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות 12:00-14:00 

הנחיות והתגוננות של פיקוד העורף לבני הגיל השלישי ולאנשים עם מוגבלויות – וובינר שהתקיים ביוזמת "עזרים", בהנחיית נציג פיקוד העורף.

סיוע רפואי מיידי הכולל מעל 500 רופאות ורופאים ממגוון התחומים, למפונים בכל הארץ https://www.ima.org.il/main/forms/Form254Search.aspx

סדנת התמודדות עם לחץ https://www.facebook.com/MsHomeIL/posts/pfbid0aKqJ5J1AfainCjTyTpdfMdWdWYbx6MuCoqE3WMgqvFR7hyyyVfHHMhtAbGFUTjv9l  וייעוץ תזונתי לזמן המלחמה, https://www.facebook.com/MsHomeIL/posts/pfbid0JuWeHeUkFCit8Ph6F4XJuYzwgspZDyrq2tPUmvDvoEFkuiwKbVMTQ783dRoaekcYl  במרכז לטרשת נפוצה בי"ח הכרמל חיפה, בראשות פרופ' אריאל מילר.

סדנת תרגול מיינדפולנס במטרה לעזור לנו למצוא יציבות בלב הסערה, לטפח כוחות ואיזון פנימי. https://todaabria.mindfulspace.co.il/mbsr/

סדנת הקשבה ככלי הריפוי המיטיב ביותר שיש לנו – מפגש אונליין שהתקיים עם נטלי בן דוד.

הרצאות וקורסים של קמפוס איל"ן לזמן המלחמה: מדיטציה ודמיון מודרך, אומנות הקולנוע, דרום קוריאה, בינה מלאכותית AI, יזמות מנהיגות והתנדבות, מבוא ל-NLP.

תוכנית אימון להורים, לנוער עם טרשת נפוצה, 8 מפגשים, בהובלה של ד"ר אסתר גנלין משניידר ובהנחיית אלון קוטב ותמר בן דוד. מתחילים ב-13/11.

פאנל המומחים: ד"ר הלמן וד"ר ירקוני, מהמרכז לטרשת נפוצה בלינסון, אודות עדכונים מכנס המחקר הגדול באירופה בנושא טרשת נפוצה: ECTRIMS   2023 יתקיים בסוף נובמבר.

פודקסט "כבר לא שקופים" של עמותת הבית – ראיונות 1:1 עם מיטב המומחים. מוזמנים להאזין בספוטיפיי https://open.spotify.com/show/3yuALNDjNTeWB9f3e9I9GF

קבוצות "הבית" – מוזמנים להצטרף אל קבוצות התמיכה שלנו: לצעירים, נשים, הורים לילדים ונוער, הורים לצעירים, חולי NMO. באתר הבית:  https://mshome.org.il/

מנטורים לדרך – אם אתם מאובחנים חדשים או וותיקים בטרשת נפוצה – זה ממש לא משנה. מחלת הטרשת הנפוצה היא מסע ארוך, וכל אחד מאתנו זקוק לחבר למסע, מישהו שילווה אותו, יקשיב, ייעץ, יתמוך, ייתן לו טיפ שווה, או שיסדר את המחשבות. אז הגעתם למקום הנכון, ברוכים הבאים לעמוד המנטורים שלנו. כל המנטורים שתפגשו כאן הם בדיוק כמוכם, אובחנו באמצע החיים, התמודדו עם קשיים דומים לשלכם, ועכשיו הם כאן לתת לכם יד במסע שלכם. המנטורים עברו קורס הכשרה להיות מנטורים של חולי טרשת נפוצה, וכל מה שאתם צריכים לעשות הוא למצוא את האחד או האחת שלכם וליצור קשר. https://mshome.org.il/%d7%97%d7%91%d7%a8%d7%99%d7%9d-%d7%9c%d7%9e%d7%a1%d7%a2-ms/

תעסוקה שווה וקריירה: מתוך אמונה במשמעות העמוקה של ערך העבודה והתעסוקה אנו ממשיכים, גם בימים אלה, לקדם תעסוקה שווה בישראל, ומעודדים אתכם, א.נשים בעלי 20% נכות ומעלה, לפנות אלינו.

בתכנית תעסוקה שווה תוכלו לקבל הכוון, יעוץ וליווי לתעסוקה, ללא עלות. אנו נותנים מגוון רחב של שירותים שיסייעו לכם להשתלב בשוק התעסוקה, לפתח קריירה או לחשב מסלול מחדש.

הייעוץ שלנו הוא פרטני, ומותאם אישית לכל אחד ואחת מכם, וכולל סדנאות מקצועיות, קורסים והכשרות ומגוון הזדמנויות לתעסוקה. 

נשמע מעניין? השאירו לנו פרטים >> https://tinyurl.com/yckm44th

לפניכם לוח משרות באתר "עבודה נגישה" https://avodanegisha.labor.gov.il/index2.php?id=4

האומנים שבינכם מוזמנים להצטרף אל גלריית הבית שלנו: https://www.youtube.com/watch=P4rBo2XaUzg  – עבור המתמודדים עם טרשת נפוצה העיסוק בפעילות בעלת תכלית יצרנית המעודדת ביטוי יצירתי הוא מקור להעצמה אישית, וזו, תכליתה של אמנות ההבראה! 

חברים/ות יקרים, בחודש מאי 2020 השקנו את קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-Caregivers עם 740 חברי קהילה, וכיום, חברים בקהילה שלנו מעל 4300 חברים/ות!  

גידול של מעל 450% – אנו כיום הקהילה הגדולה החזקה והמשפיעה ביותר בישראל! של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, מייצרת אחוות חולים ותחושת שייכות ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים רבים אחרים! להלן לינק לצפייה בסרטון אודות קהילת הבית: https://youtu.be/eozGE2PQC4c

מוזמנים להצטרף אלינו לקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE-GIVERS בקישור הבא:  https://www.facebook.com/groups/mdmshome/

כולנו תפילה בימים אלה לבשורות טובות.

שלכם באהבה,

עירית לוזון, מנכ"לית עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה".