הבית לחולי טרשת נפוצה

תמלול הראיון על NMO – עם ד"ר ירקוני

תמלול הרצאה על NMO מקבוצת המחלות הדלקתיות של המוח

ראיון של דוקטור עדי וילף ירקוני רופאה נוירולוגית בכירה בבלינסון

המראיינת ענת צ'רפק מנהלת קהילת הבית

ענת צ'רפק:         אני מתחילה, אני אגיד לך שאנחנו בלייב.

ד"ר וילף ירקוני:   בסדר.

ענת צ'רפק:         אנחנו בלייב ואני רק בודקת ורואה ששומעים אותנו טוב. (החל מ01:30). אז ערב טוב לחברי הקהילה שמתחילים להתחבר, רק תאשרו לנו שרואים, ששומעים אותנו טוב, אנחנו יכולות להתחיל. מעולה. אז ערב טוב לכולם, ערב טוב לחברי הקהילה וערב טוב גם לך ד"ר עדי וילף ירקוני.

ד"ר וילף ירקוני:   ערב טוב.

ענת צ'רפק:         אז הקדמה קלה על הנושא שבחרנו לדבר היום. הערב נדבר על נוירו מיאליטיס אופטיקה NMO, מחלה נדירה של מערכת העצבים המרכזית הפוגעת בעצב הראייה ובעמוד השדרה. חולים ב-NMO סובלים מהתקפים אשר גורמים לנזקים בלתי הפיכים בעצב הראייה, בעמוד השדרה, החל מאובדן ראייה, חוסר תחושה ועד לשיתוק של ידיים או רגליים, וקשיים של שליטה על הסוגרים. בישראל על פי הסטטיסטיקה של המחלה, מחלה יחסית נדירה וישנם כ-200 חולים של NMO בישראל. זו מחלה שלוקים בה יחסית צעירים, החל מילדים ועד מבוגרים בגילאי 45 והיא שכיחה יותר בקרב נשים. אז הערב נארח לשיחה בנושא החשוב הזה. את ד"ר עדי וילף ירקוני, נוירולוגית בכירה במחלקה הנוירולוגית ומנהלת מרפאה לטרשת נפוצה בבית חולים בילינסון, שמחה לארח אותך הערב פה אצלנו, ד"ר.

ד"ר וילף ירקוני:   תודה רבה ותודה רבה על ההזמנה, אני תמיד שמחה לבוא לדבר אתכם ולהיות חלק מהקהילה.

ענת צ'רפק:         אז נתחיל למי שמכיר ולמי שלא מכיר, נשמח שנעשה סדר קודם כל, מה זה NMO ומה הקשר או טיב הקשר שיש ל-NMO עם מחלת הטרשת הנפוצה.

ד"ר וילף ירקוני:   אוקי. אז בואו נעשה ככה סדר ראשוני. אנחנו יודעים שטרשת נפוצה היא מחלה דלקתית אוטואימונית, של מערכת העצבים המרכזית, שפוגעת במוח ובחוט שדרה. מחלה דלקתית יכולה להיות כחלק ממחלה דלקתית סיסטמית שמערבת עוד איברים גוף, כמו לדוגמא לופוס , זאבת או סרקואיד, שיכולות גם לערב את המוח ואת חוט השדרה. ויש לנו מחלות דלקתיות אוטואימוניות, שמערבות רק את מערכת העצבים המרכזית. בקבוצה זו יש לנו שלוש קבוצות עיקריות של מחלות. הכי שכיחה ושאנחנו מכירים כולנו כל חברי הקהילה זאת הטרשת הנפוצה, שם יש דלקת אוטואימונית שתוקפת את מעטפת המיאלין. לטרשת נפוצה יש שני "בני דודים" נקרא לזה או קרובי משפחה, שגם הם מחלות דלקתיות כרוניות שתוקפות את מערכת העצבים המרכזית. הראשונה – NMOSD, נוירו מיאליטיס אופטיקה ספקטרום דיסאורדר, שם ארוך, שאומר שבעצם בדלקת שמערבת את מערכת העצבים המרכזית, בדומה לטרשת נפוצה. אבל באופן ספציפי את עצבי הראייה ואת חוט השדרה, כמו שהסברת יפה בהקדמה שלך. ומחלה שלישית שנקראת מוג אנטי בודי דזיס, MOGAD. אז במה הן דומות לטרשת נפוצה? הן דומות לטרשת נפוצה בעובדה שגם הן תוקפות את מערכת העצבים המרכזית, גם הן אוטואימוניות וגם הן יכולות להתבטא בדלקת בעצבי הראייה ומיאליטיס כמו שאנחנו מכירים מטרשת נפוצה.

ענת צ'רפק:         תודה. האם בעצם, ככה אמרת שזה דומה בעצם וגם נתת את הדומה ואז פתאום עלתה לי המחשבה, יש לפעמים גם בלבול או קושי בלאבחן בעצם? או לפחות מה היה בהתחלה ומה התקדם היום תוך כדי השנים, תוך כדי המחקרים? כי לפעמים אנחנו גם רואים פוסטים בקהילה שחברים כותבים היה חשד לטרשת ובסוף זה NMO, איך זה התקדם בעצם בעשור האחרון ואצלכם בבילינסון זה משהו שאתם באמת שמים עליו את הדעת, אתם באמת מתמחים בנושא הזה. אם תוכלי קצת לדבר גם איך התחום השתנה בשנים האחרונות.

ד"ר וילף ירקוני:   כן, בוודאי. קודם כל, כל העניין הזה של NMOSD ושל המחלות האלה שיכולות לחקות טרשת נפוצה מאוד מאוד התפתח בשנים האחרונות ובאופן ספציפי גם המוג (MOGAD) היא מחלה חדשה שנכנסה לבדיקות ברוטינה רק בשלוש שנים האחרונות לדוגמא, מטופל מגיע למרפאה עם התקף ראשון של דלקת בעצב הראייה, מה שאנחנו קוראים אופטיק נאוריטיס ואז במצב הזה, כשעוד אין אבחנה ברורה,קיימת אבחנה מבדלת. זה יכול להיות אופטיק נאוריטיס בודד שלא יחזור על עצמו, וזה יכול להיות התקף ראשון של טרשת נפוצה. אבל אבחנה המבדלת זה ה-NMOSD ו – MOGAD . שאלה מחלות יחסית חדשות, והתחום מאוד מתפתח, עם מאמרים חדשים שמתפרסמים מידי יום. אז איך מבדילים? ראשית, עושים MRI שיכול להיות שונה בין טרשת נפוצה לבין NMO או MOG, הנגעים נראים קצת שונה בכל אחת מהמחלות. דבר שני, שגם הקליניקה לפעמים היא שונה בין המחלות, לא תמיד קל להבחין כמו שאת אומרת, אבל עדיין יש לנו מה שאנחנו קוראים red flags או "דגלים אדומים" לכך שלא מדובר בהתקף של טרשת נפוצה, אלא בהתקף של NMO או מוג. למשל התקף של אופטיק נאוריטיס, שהוא מאוד קשה, עם אובדן ראייה מהיר, או שאינו מגיב לטיפול בסטרואידים. כמו שאנחנו יודעים שהתקפים של טרשת נפוצה מגיבים טוב לטיפול בסטרואידים. בנוסף, אנחנו משלימים גם את בדיקות העזר, שכוללות ניקור המותני ואת הבדיקה של הנוגדנים, שעליה עוד נרחיב.

ענת צ'רפק:         כן, שעוד נרחיב עליה, עוד מעט נרחיב עליה.

ד"ר וילף ירקוני:   בהמשך לשאלה שלך מלפני. יש לי מספר מטופלים שהיו שנים עם האבחנה של טרשת נפוצה ודנתי מחדש במקרה והסתכלתי על ההדמיות ופתאום הבנתי שזה בעצם לא טרשת נפוצה. שלחתנו בדיקת נוגשנים ואכן חזרה בדיקת MOG חיובית. אז בהחלט כמו שסיפרת על חלק מחברי הקהילה שלפעמים קיבלו את האבחנה של טרשת נפוצה והאבחנה השתנתה במהלך השנים, בין היתר כי גילינו הרבה מאוד דברים חדשים במהלך השנים האחרונות.

ענת צ'רפק:         אז באמת מה התסמינים שלה? של ה-NMO לעומת מחלות אוטואימוניות אחרות? במה היא מתרכזת? מה החלקים היותר ככה, את יודעת, שיותר מתרכזת שם, שאולי הם קצת יותר מוחלשים אצלה, איברים בגוף שהיא יותר מתרכזת בהם?

ד"ר וילף ירקוני:   אז אנחנו יודעים שמחלת ה-NMOSD, אוהבת שני אזורים עיקריים במערכת העצבים המרכזית, שזה עצב הראייה וחוט השדרה. במקרים רבים, הדלקת בעצב הראייה היא שונה במקרה של NMO ומוג מאשר בטרשת נפוצה. מדובר בדלקת שהיא יותר קשה קלינית, היא יכולה להיות דו צדדית בשני עצבי הראייה, יכולה להיות בצקת דיסקה יחד עם פגיעה בעצב הראייה, כל הדברים האלה פחות אופייניים לדלקת בעצב הראייה מטרשת נפוצה. גם הדלקת בחוט השדרה (מיאליטיס) היא יותר קשה מאשר בטרשת נפוצה עם פגיעה יותר נרחבת, חולשה יותר ניכרת, קושי בשליטה על סוגרים שמופיע בשלב מוקדם. וכמו שאמרתי קודם, גם התגובה לטיפול בסטרואידים בשני המקרים לפעמים פחות טובה ממה שאנחנו רואים בטרשת נפוצה. אז שני האיברים או שני ההתקפים הקליניים השכיחים זה הפגיעה בעצבי הראייה והמיאליטיס. אבל ב- NMO יש, כעשרה אחוז מהחולים שיש להם הסתמנות מאוד מיוחדת ונדירה, אבל מאוד ייחודית לחולי ה- NMOוזה פגיעה באזור שנקרא Area postrema, אזור שאחראי על הבחילות וההקאות. מטופלים שיכולים להגיע עם בחילות והקאות נמשכות והרבה פעמים עוברים בירורים של גסטרו. ובאמת היה לנו מטופל שחצי שנה היה בבירורים של גסטרו ובסוף אובחן עם NMO.

ענת צ'רפק:         ומה היום בעצם ידוע או שכיח בנושא של טיפולים? גם טיפולים שהם כמובן קונבנציונליים, אם יש או אין יותר ויותר תרופות שנכנסות לסל הבריאות, אם את רואה איזשהו מהלך בשנים האחרונות? וכמובן גם את האלטרנטיבי, מה קיים, מה ישים, מה נמצא היום כיעיל לחולי NMO ?

ד"ר וילף ירקוני:   עד שנת 2019, בגלל שNMO היא יחסית נדירה היו מיעוט מחקרים קליניים שהוכיחו יעילות של תרופות. אבל משנת 2019 הייתה פריחה, זה היה "שנת ה-" NMO ובאותה שנה התפרסמו כחמישה מחקרים קליניים על ארבע תרופות שונות, שהוכיחו יעילות טובה במניעת התקפים ב-NMO. אחת מהן, זה תרופה שאנחנו מכירים, היא הריטוקסימאב, זה תרופה ביולוגית כנגד תאי B, )בb cell depletion  ) בדומה לטיפול באוקריבוס שאנחנו מכירים מטרשת נפוצה, אבל גם שלוש תרופות ייחודיות שהוכיחו יעילות ל-NMO. האחת היא כנגד IL6, שזה ציטוקין דלקתי שאנחנו יודעים שמאוד פעיל ב- NMO ותרופה נוספת שהוכיחה יעילות, שזה כנגד CD19, שגם דומה למנגנון שאנחנו מכירים מאנטי CD20 של האוקרליזומאב. והתרופה השלישית, זה אקוליזומאב, שזו תרופה באמת מאוד ייחודית שהרבה לא מכירים, כי היא לא קשורה בכלל לעולם של טרשת נפוצה, כנגד C5 של מערכת המשלים זו תרופה שגם הוכיחה יעילות במיאסטניה גרביס, אם מישהו ככה מכיר. אז יש כמה תרופות חדשות שהוכיחו יעילות, שמתוכן שנה שעברה נכנסה לסל רק האנטי-IL6 כטיפול כקו שני לחולי NMO.

ענת צ'רפק:         זה החלק הקונבנציונלי. מה יכול לעזור לחולי ה-NMO מההיבט האלטרנטיבי? יש טיפולים משלימים, יש מהלכים שכדאי להם או הרגלים שכדאי להם לאמץ בחיים, שיכולים יותר ויותר להקל, לעזור לשפר את איכות החיים שלהם?

ד"ר וילף ירקוני:   אז קודם כל חשוב לי להדגיש, שההתקפים הקליניים ב- NMOיכולים להיות קשים ולהותיר נכות קשה. לכן אנחנו אפילו אחרי התקף אחד כבר רוצים להתחיל טיפול וטיפול כמה שיותר יעיל, אז זה בהיבט הקונבנציונלי ולכן מאוד חשוב ללכת למרכז שמתמחה בתחום ולאבחן את זה בצורה נכונה, כי אבחון לא נכון יכול להוביל לטיפול לא נכון שעלול להחמיר את המחלה בהיבט הזה. בהיבט הלא קונבנציונלי, אז גם NMO ומוג, ובעצם כל המחלות הדלקתיות הכרוניות כמו טרשת נפוצה דורש טיפול הוליסטי וטיפול שמכוון לכל המטופל, לכל ההיבטים שלו. אם זה מדובר בתמיכה רגשית או סוציאלית.  זאת התמודדות שהיא לא פשוטה, לדוגמה מטופלים צעירים שיכולים להישאר עם נכות. אנחנו רוצים שהמטופלים האלה יהיו להם מקורות תמיכה זה יכול להיות משפחה, קבוצות תמיכה, חברים וכמובן טיפול פסיכולוגי.  חשוב לא להזניח את הנושא הזה, חשוב לשתף ולעבד את זה ביחד. היתה לנו פעם שיחה על גוף ונפש ועל הקשר של סטרס במחלות אוטואימוניות ואנחנו יודעים שיש קשר, בלתי נפרד וחייבים לטפל גם בפן הזה. הרבה מהמטופלים, בגלל הפגיעה בחוט השדרה, סובלים מקושי בשליטה על סוגרים ובתפקוד המיני. זה נושא שלפעמים המטופלים מתביישים לדבר עליו, וחשוב לשאול. בבילינסון יש לנו מרפאה אורולוגית נוירולוגית משותפת, שאנחנו עושים פעם בכמה שבועות עם אורולוג שמתמחה בתחום הזה. יש טיפולים תרופתיים שיכולים לעזור גם לשליטה על סוגרים וגם לתפקוד המיני, או אביזרים שצריך להשתמש בהם וחשוב לדבר על זה ולהציף את הנושא.  הפן השלישי זה הפרעות תחושה וכאבים שמטופלים סובלים מאוד ממנו וגם זה דורש טיפול והתייחסות. אם זה טיפול תרופתי, קנביס, או טיפול אלטרנטיבי, כל אחד מה שטוב ונכון לו. יש לי מטופלים שהשתפרו פלאים עם דיקור ויש כאלה ששיאצו מאוד עוזר להם ויש כאלה שלא מסוגלים שנוגעים בהם, כי זה רק מעורר את ההפרעות תחושה ויש להם תחושה לא נעימה מזה. אז דווקא בטיפול האלטרנטיבי אין הנחיה ברורה של מה עוזר, אבל זה ברור שצריך לטפל גם בהיבט הזה, כל אחד צריך למצוא את מה שעוזר לו. והדבר האחרון, סליחה שאני מאריכה אבל זה מאוד חשוב, פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, זה חלק בלתי נפרד מהטיפול וההחלמה. בכל מחלות – טרשת נפוצה, NMO, ומוג.

ענת צ'רפק:         הייתה לנו באמת שבוע שעבר שיחה עם פיזיותרפיסטית בדיוק בהקשר של טרשת פרוגרסיבית, האם יש גם פיזיותרפיסטים שמתמחים יותר ויותר היום בלטפל בחולי NMO?

ד"ר וילף ירקוני:   לא, אני לא מכירה. בגלל שהמחלה היא מאוד נדירה, אז אין משהו ספציפי שמתעסק ב-NMO. הפגיעה היא פגיעה בחוט השדרה, מבחינת העבודה של פיזיותרפיה היא מאוד דומה לעבודה עם חולי טרשת נפוצה ולכן כל מרכז או כל פיזיותרפיסט שיודע או שיש לו ניסיון עם חולים נוירולוגים ועם חולי טרשת נפוצה, אז גם יכול להיות מצוין לטיפול עם חולי NMO.

ענת צ'רפק:         אז באמת דיברת כמה וכמה פעמים, הזכרת עד כמה היא נדירה, המחלה, אז לפי בעצם הנתונים הספציפיים בישראל זה סביב ה-200 חולים ב-NMO. רציתי גם לשאול, האם זה פחות או יותר גם הנתונים שיודעים שיש בעולם ביחס לגודל המדינה או גודל היבשת? אבל גם בעולם המחלה היא יחסית יותר נדירה עם כמויות יותר קטנות של חולים ואז זה גם מצביע מה, על המחקר, על כמות התרופות שהחברות תרופות עובדות עליהן, זאת אומרת מה ההשפעה על זה שזה באמת קבוצה יותר קטנה של חולים?

ד"ר וילף ירקוני:   ניתן לומר שבערך על כל 20 חולים של טרשת נפוצה יש אחד שזה. וגם טרשת נפוצה בפני עצמה היא לא מחלה שכיחה, אז כן, זאת מחלה נדירה. יש תתי אוכלוסיות, כמו למשל במזרח, ששם NMO יותר שכיח. בגלל השכיחות הנמוכה, יש צורך בשיתוף פעולה של מספר מוסדות מרחבי העולם על מנת לחקור להגיע למסקנות . לנו בבלינסון יש שיתוף פעולה מצוין עם מספר מרכזים מובילים בעולם כי השיתוף פעולה הרב מרכזי הזה הוא הכרחי בשביל ללמוד עוד על המחלה.

ענת צ'רפק:         כל השיתוף פעולה עם מרכזים בחו"ל ובארה"ב ואת אומרת שהמחלה היא נדירה ונגיד במזרח יש יותר נתונים, איך נוצרה סיטואציה שבית חולים בילינסון והמחלקה הספציפית אצלכם החליטה להתמחות ב-NMO ורוב המטופלים בישראל הם אצלכם ואת העבודת קודש הזאת למענם ובמחקר, באמת בדם, יזע ודמעות עושים כולכם ביחד, רק איך זה התגלגל? אם את יכולה קצת לספר לנו.

ד"ר וילף ירקוני:   בזכות שני גורמים עיקריים, הראשון –  השיתוף פעולה המצוין שיש לנו בבילינסון עם המרפאה נוירו-אופטלמולוגית, זאת מרפאה שמתעסקת עם עצבי הראייה. שכמובן ש-NMO ומוג יש פגיעה מאוד משמעותית בעצבי הראייה הגורם השני הוא שיתופי פעולה הבינלאומיים שיש לנו עם מרכזים גדולים בעולם, שאנחנו אוספים המון מידע ואנחנו מפרסמים הרבה בתחום וחוקרים את זה. זה תחום מרתק שפורץ בשנים האחרונות וזה כיף להיות חלק מזה שעוזר לגלות ולהבין עוד את המחלה. לדוגמא, מחלת מוג שהזכרתי קודם, שהיא מחלה שעוד אין לה קריטריונים אבחנתיים משלה ובישראל רק בשנים האחרונות החלו לבדוק אותה. אז נסעתי להשתלמות לבית חולים שריטה בברלין בשביל לאסוף נתונים על המחלה וללמוד עליה.

ענת צ'רפק:         באמת אני צוללת רגע לחומר שאני גלשתי עליו בשביל לבנות קצת שאלות, לעשות תחקיר לקראת השיחה. אז ראיתי באמת שיש איזושהי, כמה פעמים נושא של בדיקת מבנה חלבוני, אקווה פורין ארבע זה נקרא. תעשי לנו קצת סדר בנושא. קודם כל מה זה הבדיקה, מתי היא נדרשת, מה היא אומרת, מה היא מלמדת אתכם הנוירולוגים שמתמחים ב-NMO?

ד"ר וילף ירקוני:   אני אנסה לעשות קצת סדר בלי להיכנס יותר מדיי לפתופיזיולוגיה שלא לשעמם אתכם, אבל מה שמיוחד ב-NMO ובמוג, בניגוד לטרשת נפוצה שיש בדיקת דם, שבה אפשר לבדוק נוגדנים שהם ספציפיים למחלה. הלוואי והיה לנו בטרשת נפוצה, נכון? שהיינו, היה חשד לטרשת נפוצה, היינו לוקחים בדיקת דם והייתה לנו אבחנה. אז פה למזלנו יש לנו בדיקות דם, בדיקות נוגדנים. במקרה של NMO כמו שאמרת יש נוגדן כנגד אקווה פורין פור. האקווה פורין פור היא תעלת מים, שנמצאת בתוך המערכת המרכזית באזור של BBB blood brain barrier)), שבו יש חיבור בין האסטרוציטים שזה תאים של המוח לבין כלי הדם. בעצבי הראייה וחוט השדרה יש בו המון המון תעלות כאלה, ולכן כל ההסתמנות הקלינית היא בעיקר בעצבי הראייה ובחוט השדרה. כלומר הגוף מייצר נוגדנים כנגד תעלות מים שנמצאות במוח ובחוט השדרה בשם אקווה פורין פור. הנוגדנים האלה, תוקפים את מערכת העצבים דרך הפעלת מערכת המשלים, חלק של מערכת החיסון. אקוליזומאב, תרופה כנגד מערכת המשלים, יעילה מאוד במקרה של NMO אבל לא בטרשת נפוצה, ששם אין הפעלה של מערכת המשלים. הבדל נוסף ב-NMO , בניגוד לטרשת נפוצה ששם הפגיעה היא כנגד מעטפת המיאלין, פגיעה דמיאנטיבית, פה הנזק היא פגיעה באסטרוציטים ומוות של נוירונים, לכן ההתקפים הקליניים יהיו יותר קשים ולכן ההחלמה היא יותר קשה. המחלה השלישית, זה האנטי מוג(MOGAD), חלבון שנמצא על מעטפת המיאלין. את המחלה ניתן לאבחן בבדיקת דם לנוגדן.

ענת צ'רפק:         ואיך באמת גילו את הבדיקת דם הזאת? זאת אומרת הלוואי והיה בדיקת דם כזאתי לטרשת נפוצה והגילוי של הנוגדנים, כזה, זה מחקר של שנים היה, שהלך והתפתח עד שגילו את האופציה לבדוק את הנוגדנים האלה בבדיקת דם?

ד"ר וילף ירקוני:   כן, אז זה נושא מאוד מעניין, חקר נוגדנים וגילוי של ביו מרקרים ספציפיים למחלה. במקרה של אקווה פורין פור, זה כבר כמה שנים טובות שיודעים על הנוגדן אבל לקח הרבה מאוד זמן עד שהצליחו להפיק קיט מסחרי שניתן להשתמש בו.  היום יש לנו בבית חולים בילינסון, ובבתי חולים אחרים, אפשרות לקחת למטופלים שלנו בדיקת דם ולבדוק את שני הנוגדנים האלה, גם את האקווה פורין וגם את האנטי מוג. מה שלא היה לנו לפני שלוש – ארבע שנים, שזה מאוד משמח. היום למעשה, מטופלים עם התקף ראשון של דלקת בעצב הראייה או עם מיאליטיס, אנחנו לוקחים את הנוגדנים האלה כבר מההתחלה. לשלול NMO MOGAD ולוודא שמדובר בטרשת נפוצה.

ענת צ'רפק:         אז הבדיקת דם הזאת זה בעצם בשורה לעולם הרפואה ולחולי NMO מהשנים האחרונות, יש למידות שאתם לוקחים בגלל שאצלכם זה גם מרפאה בתוך מכונים, יש לכם גם מרפאה של טרשת נפוצה וגם אתם מתמחים ב-NMO, יש למידות שאתם לוקחים מתחום לתחום, למשל למידות שאתם לוקחים מתחום ה-NMO או כמו שאמרת התחום של הביו מרקרים הרבה יותר מפותח בגלל אותן בדיקות דם, יש משהו ללמוד מהתחום הזה ולראות איך אפשר לעבוד אתו או לפתח אותו בתחום של הטרשת הנפוצה?

ד"ר וילף ירקוני:   אנחנו והרבה מרכזים אחרים, מנסים כל הזמן למצוא האם יש חלבון או בדיקה ספציפית.  למעשה, בדיקת המוג פעם הייתה נחשבת בדיקה לטרשת נפוצה, פעם היו בודקים מוג בדם, חשבו שזה חלק מהאבחנה של טרשת נפוצה. היום אנחנו יודעים שהבדיקה שנעשתה אז לא הייתה מספיק ספציפית והיום אנחנו יודעים שזה מחלה נפרדת בפני עצמה. כלומר,  התחום הזה כל הזמן מתפתח ומשתנה. לעניות דעתי המקצועית, אני חושבת שטרשת נפוצה היא מחלה מאוד הטרוגנית ועם הרבה תת סוגים בתוך טרשת נפוצה ולכן אני לא מאמינה שנמצא נוגדן ספציפי. אנחנו עורכים מחקר בבילינסון, לנסות למצוא מרקרים בתוך נוזל החוט שדרה בחולי טרשת נפוצה לראות האם אנחנו מצליחים למצוא משהו, אז לא איבדנו תקווה גם בנושא הזה. אנחנו יודעים שלמשל בטרשת נפוצה יש את הפסים האוליגלוקלונלים, את הOCB, שנמצאים בתוך ה-CSF, בתוך נוזל החוט שידרה. ואנחנו יודעים שזו בדיקה שלכ% 85 מהמטופלים של טרשת נפוצה יש להם אותה, אבל היא לא ספציפית לטרשת נפוצה וגם שם אנחנו לא יודעים בדיוק מהם אותם נוגדנים.

ענת צ'רפק:         עדיין לא.

ד"ר וילף ירקוני:   עדיין לא, נכון. אני אוהבת את האופטימיות שלך, ענת.

ענת צ'רפק:         משתדלת, משתדלת. יש לי פה חברי קהילה שאני מייצגם אותם.

ד"ר וילף ירקוני:   לא, זה יפה מאוד, זה חשוב מאוד.

ענת צ'רפק:         האם בעצם כל הנושא של ההתקפים של NMO, האם היום יודעים בשנים האחרונות מה הסיבה, מה הטריגרים להתקפים? האם יש מרכיב גנטי למחלה? האם יש קשר? אני יודעת שכל המחלות האוטואימוניות, אומרים שיש קשר לסטרס, אבל האם באמת לכם ידוע גם, באמת ב-NMO שסטרס הוא טריגר או דברים אחרים הם טריגרים ל-NMO?

ד"ר וילף ירקוני:   תראי, ב-NMO שיש קשר מאוד חזק למחלות אוטואימוניות אחרות. אנחנו רואים הרבה חולי NMO שיש להם גם למשל מיאסטניה גרביס וגם יש להם נוגדנים לזאבת, זאת אומרת האסוציאציה או הנטייה למחלות אוטואימוניות ב-NMO יותר גדולה, זה תמיד יש נטייה הרי גנטית נכון למחלות דלקתיות אוטואימוניות, אבל ב-NMO הנטייה הזאת יותר גדולה ואנחנו מוצאים הרבה פעמים חולי MNO שיש להם עוד מחלות דלקתיות אחרות נוספות, זה דבר אחד. דבר שני, שאנחנו יודעים שב-NMO יש יחס גברים נשים אחד לתשע, זאת אומרת אחת המחלות שיש בה הכי אחוז בין הגברים לנשים מאוד גבוה, יותר אפילו מטרשת נפוצה, שזה אחד לשתיים, אחד לשלוש, אז כנראה שכן יש פה איזשהו בסיס גנטי שהוא טיפה יותר חזק, של הנטייה לאוטואימוניות או של משהו בג'נדר שגורם לזה, אבל כמו כל המחלות האוטואימוניות זה כנראה שילוב של נטייה גנטית, הג'נדר וההורמונים וכמובן הגורמים הסביבתיים, שאין ספק שסטרס הוא אחד הגורמים המשמעותיים בהקשר של התפתחות של מחלה אוטואימונית ובהקשר של התפתחות של התקפים של מחלה אוטואימונית, אנחנו יודעים את זה היטב מטרשת נפוצה וזה גם נכון לגבי NMO ומוג.

ענת צ'רפק:         דיברת מקודם שבעצם ב-NMO ההתקפים יכולים להיות קשים, קשים מאוד אפילו, כהתקף. לפני שההתקף מגיע או בין התקף להתקף, לא משנה מה מרווח הזמן, חולי NMO נדרשים לעשות שינוי באורח חיים בהמלצות בעצם שלך, שלכם, של הצוות, שינוי בהרגלים, לנהל את הסטרס בחיים שלהם יותר טוב, מה יכול להקל עליהם?

ד"ר וילף ירקוני:   תראי, ההמלצות שלנו כרגע, אנחנו קצת גוזרים אותם דווקא מהעולם של טרשת נפוצה, אנחנו ממליצים למטופלים שלנו קודם כל לרדת במשקל, אנחנו יודעים שגם בטרשת נפוצה וגם במוג למשל עלייה במשקל קשורה בעלייה בתדירות ההתקפים ובפרוגנוזה פחות טובה. אז ירידה במשקל שאנחנו ממליצים למטופלים, פעילות גופנית שהיא תמיד מומלצת בכל מחלה דלקתית ובטח שבטרשת נפוצה NMO ומוג, שזה סופר מומלץ. עכשיו, הפעילות גופנית יכולה להיות מותאמת למגבלות או מותאמת לרוח חיים, אבל חשוב שתהיה פעילות גופנית וכמובן איזשהו ניהול של הסטרס או גורם תמיכה, שזה יכול להיות כל אחד מהדברים שדיברנו קודם, שזה גם משהו מאוד משמעותי. עכשיו, קצת חשוב לי להדגיש שבינתיים אנחנו יודעים שנגיד ב-NMO ומוג, כרגע אנחנו לא יודעים שיש איזשהו וריאנט פרוגרסיבי, זאת אומרת אנחנו לא יודעים אם יש איזושהי התקדמות של המחלה, שהיא לא תלויה בהתקפים כמו שיש בטרשת נפוצה. כרגע זה לא נראה ככה, אז זה קצת הבדל בין שתי המחלות, אבל עדיין ניהול חיים של אורח חיים ותזונה בריאה ומאוזנת וירידה במשקל ופעילות גופנית ואיזון של סטרס והתאמת החיים שלך להיותך חולה כרוני וזה יכול להיות כל דבר, אני לא אומרת עכשיו להפסיק פעילות, להפך, אני מעודדת פעילות. יש לי מטופלים עם NMO שרצים ושוחים ועושים הכול, זה לא צריכה וחייבת להיות מגבלה, אבל להתאים אותה. כדי שלא יהיה סטרס גדול מידי בחיים, שעוד יותר מעצים את המחלה וההתקפים.

ענת צ'רפק:         והנושא של מעגלי תמיכה ונושא של בדידות ונושא של הסתרה. אנחנו מכירים קצת את הפלונטר או את הכוחות האלה לפעמים מהעולם של הטרשת הנפוצה, כי המחלה שקופה ומעדיפים לא לספר לפעמים בהתחלה ושלא ישפטו ואולי אשמה ואולי בושה, כמה בתוך עולם ה-NMO משתפים, כמה מודעות יש, כמה משתפים את המעגלי תמיכה או מייצרים לעצמם מעגלי תמיכה? אני יודעת שאמרת מקודם כמה זה חשוב. אני דווקא שואלת מתוך המטופלים שמגיעים כמה באמת הם מיישמים את זה בחיים ומתגבשים? כי גם לנו כקהילה היה חשוב לקיים את השיח הזה היום ובאמת לייצר את המודעות ל-NMO, כי יש לנו חולי NMO בתוך הקהילה. אבל כמה זה באמת חשוב שגם הם יעשו את זה בתוך החיים האישיים שלהם?

ד"ר וילף ירקוני:   תראי, אני חושבת שלצערי כנוירולוגית אנשים עם מחלות נוירולוגיות, לא יודעת למה, יש להם נטייה יותר להתבייש במחלה או להסתיר אותה יותר כנראה ממחלות שהן לא בתחום הנוירולוגיה, אז זה נכון לטרשת נפוצה וזה נכון ל-NMO ולמוג באותה מידה. זה מאוד חבל בעיניי ואני הרבה משוחחת עם מטופלים שלי על כן לשתף בני משפחה או במקום העבודה את מי שצריך כדי לאפשר את התמיכה הזאת, ההסתרה הזאת היא משהו שהוא מאוד מקשה, נותן המון סטרס. יש לה שני צדדים, זאת אומרת גם מצד אחד זה מעלה סטרס עצם ההסתרה ועצם ה-לנסות להתנהג כאילו הכול בסדר וגם אתה מונע ממך מעגל תמיכה שיכול להיות לך. אז זה בשני הצדדים האלה, אבל מעבר לזה חולי NMO ומוג, אני חושבת שאולי אפילו טיפה יותר קשה ואני נתקלת בזה הרבה עם מטופלים, כי הם מרגישים אבודים. זאת אומרת אין להם קבוצות תמיכה, הם מרגישים שאף אחד לא מכיר את המחלה, הם בעצמם מנסים לקרוא והם מקבלים לפעמים דעות סותרות בין רופאים שונים. כי אנחנו לומדים עדיין את המחלה וזה נכון, וזה נכון גם לגביי. מה שידעתי לפני חצי שנה זה לא מה שאני יודעת היום אחרי שהייתי בברלין ואני כל הזמן קוראת וזה משתנה וזה גורם לפעמים למטופלים להרגיש קצת חוסר וודאות או חוסר ידיעה וזה קשה. זה קשה, במצב שגם ככה אתה צעיר, יש לך מחלה כרונית ופתאום יש לך איזה מחלה שכמעט אף אחד לא מכיר והרופא הזה אומר ככה והרופא הזה ככה ופתאום הרופא הזה משנה את דעתו ואתה מרגיש קצת אבוד ואין את הקהילה שיש בטרשת נפוצה. לשמחתי כמה שאנשים מתביישים מטרשת נפוצה, עדיין אנשים יותר מדברים על זה ויש מעגלי תמיכה ויש את העמותה שלכם שעושה עבודה נהדרת וזה אחרת ולהם אין את זה. אז תוסיפי לכל הקשיים שיש לחולי טרשת נפוצה גם את המקום הזה, שאין להם את הקהילה, יש המון חוסר וודאות, אז כן, אז זה מוסיף עוד מרכיב של קושי.

ענת צ'רפק:         וזאת המטרה שלנו לנסות באמת להנגיש את המידע ולעשות חיבור וגם לעשות חיבור אתכם לבילינסון, שבאמת אחת השאלות שהייתה זה כמה חשוב או עד כמה חשוב לבחור את הרופא המטפל, שיהיה רופא שמכיר את המחלה, את ה-NMO ומקודם גם אמרת ודיברת שבעצם הרבה מהרופאים הקיימים לא ספציפית מתמחים ב-NMO ואצלכם בבילינסון זה באמת איזושהי התמחות שבחרתם. אז איך בוחרים באמת את הרופא? האם לשאול מה הוא יודע, מה הוא לא יודע, כן. הנה, עכשיו מישהו ראה, זה אפילו אולי הוא לא גר במרכז, הוא גר בצפון והוא שוקל רגע, אולי אני עוד לא אסע פעם – פעמיים לבית חולים, למרכז, לבילינסון, בוא ננסה רגע אצלי, בוא ננסה רגע בדרום. מה כן שישאלו, מה כן שיבררו ומה כן חשוב לעטוף, לראות שאנשים באמת מבינים ויודעים לעבוד עם חולי NMO כי זה אולי דומה בחלקו לטרשת נפוצה, אבל זה לא טרשת נפוצה, זה מחלה שהיא סטנד אלון, היא עומדת בזכות עצמה.

ד"ר וילף ירקוני:   לגמרי. לגמרי. אני חושבת שמענו מספיק על ההבדלים ונתנו לה את הזכות להיות מחלה שעומדת בפני עצמה ואת צודקת לחלוטין. אני רק, חשוב לי להדגיש ותודה רבה על המחמאות, אבל באמת יש עוד מרכזים בארץ טובים שהם מטפלים ב-NMO . אני חייבת להגיד שאנחנו מקבלים טלפונים גם ממרכזים בצפון ויש לנו שיתוף פעולה מצוין עם בתי חולים אחרים, שמתקשרים ומתייעצים אתנו וגם יש לנו את הכנסים שלנו בנוירו אימונולוגיה. אז התחושה שלי שכן יש איזשהו חיבוק חם ומודעות גם במקומות היותר רחוקים וגם לא במרכזים הגדולים, שכן יש מודעות למחלה ולדברים וכן יש שיתופי פעולה.

ענת צ'רפק:         אבל שלא יהססו לקחת חוות דעת שנייה אם צריך?

ד"ר וילף ירקוני:   כן.

ענת צ'רפק:         זאת אומרת הרבה פעמים אנחנו מדברים פה בקהילה על יחסי מטפל מטופל, לפעמים אנחנו שומעים פה שהוא לא מבין אותי, הוא לא יורד לסוף דעתי ולפעמים אתה קצת ננעל על איזה אזור, על איזה לוקיישן ואתה פחות, כאילו פחות לצאת מאזור הנוחות שלך. ודווקא חשוב לנו להעביר מסר שלקבל את הטיפול הנכון ביותר כמו שאומרים ולהיות מטופלים על ידי האנשים המקצועיים הנכונים ביותר, גם אם זה מחוץ לאזור הנוחות שלך.

ד"ר וילף ירקוני:   אני חושבת שבכלל זה מאוד נכון היות ומדובר במחלה כרונית שיש לה כל כך הרבה היבטים, זה מאוד חשוב למצוא רופא מטפל שאתה מתחבר אליו בכל ההיבטים, זאת אומרת גם ברמה המקצועית וגם ברמה האישית וגם ברמת המרכז, זה מאוד משמעותי. מטופלים עוזבים ובאים למרכזים וזה בסדר גמור, אם יש מטופלים שלי שבחרו ללכת למרכז אחר זה אני לא נעלבת, ומטופלים שבאים אליי אני מחבקת אותם ושמחה על כך. החיבור בין מטפל למטופל, כמו החיבור בין שני אנשים, לא תמיד הוא משהו שאתה יכול לחזות מראש. אתה יכול ללכת לרופא הנוירו אימונולוג הכי טוב בארץ ואחרי שנייה אתה תרגיש לא בנוח ומשהו ירגיש לך לא נכון, אז אני לגמרי תומכת בך שצריך להיות החיבור הזה ולחפש את הרופא שהוא נכון לך גם מקצועית וגם בשאר ההיבטים, אין ספק.

ענת צ'רפק:         אז חברת קהילה שואלת, ככה שמעה בתוך ההרצאה מה זה ה-NMOSD? שאלה שהיא שואלת, אז נשמח שנענה לה.

ד"ר וילף ירקוני:   אוקי. אז בעצם, ה-NMOSD זה נוירו מיאליטיס אופטיקה ספקטרום דיס אורדר. בשנת 2015 פורסמו קריטריונים למחלה זאת שכללו בתוכם את כל המחלות שהם אקווה פורין חיובי, אבל גם מטופלים עם נוגדנים שלילים שחלקם אנחנו יודעים היום שהם חיוביים לanti mog. דוגמה, מטופל שהוא סובל מהתקפים חוזרים של דלקות בעצבי הראייה, אני לא יודעת אם יש חברי קהילה כאלה, אבל יש לנו לפעמים מטופלים כאלה, שזה לא טרשת נפוצה, אבל גם אין נוגדנים למוג ואין נוגדנים לאקווה פורין, אז זה עדיין נכנס תחת המטריה הזאת של NMOSD. כאילו מטריה שהיא טיפה יותר רחבה מה-NMO שהוא חיובי לאקווה פורין פור. אבל כל הדיבורים הסמנטיים זה דברים שנורא נורא משתנים, כאילו אני חושבת שכבר השנה יצא קריטריונים חדשים לכל המחלות בגלל ההתפתחות בתחום.

ענת צ'רפק:         שזה בעצם מראה על ההתפתחות שלכם הרופאים ועם המחקר, כאילו המחקר שלכם, המחקרים הנוספים.

ד"ר וילף ירקוני:   לגמרי.

ענת צ'רפק:         שהדברים יותר דינמיים ולא תקועים כמו שהיו פעם, היו שנים שהיה תקיעות של מידע.

ד"ר וילף ירקוני:   לגמרי.

ענת צ'רפק:         ובאמת אנחנו ככה, אנחנו בפתחה של שנה חדשה, עוד שנייה ראש השנה והתחלנו שנת לימודים חדשה. מה נאחל? מה נאחל לכולם? מה נאחל לכם? דוקטור, לקליניקה שלכם ולצוות שלכם לקראת השנה החדשה?

ד"ר וילף ירקוני:   אז קודם כל, אני רוצה לאחל לכל המטופלים באמת שנה מאוזנת וכמובן רק בריאות, זה ברור. אבל לקחת את תחילת השנה כהזדמנות לנסות לחשוב מה נכון לי, מה טוב לי, איפה אני רואה את עצמי בשנה הקרובה לצד החיים עם מחלה כרונית שזה לא משנה אם זה טרשת נפוצה או NMO או מוג או כל מחלה כרונית אחרת. אנחנו צריכים ללמוד לחיות לצד המחלה ולנסות לראות איך אנחנו משלבים את אורח החיים שלנו, וכמו שאמרנו, יש חיבור הוליסטי וחשוב להסתכל על הבן אדם כמכלול ואיך אני משלבת את כל זה. אז אני באמת מאחלת לכולם שימצאו את האיזון הזה בין הדברים. אני אישית מאחלת למרפאה שלנו, בחזון שלי, שהיא תהיה גם יותר הוליסטית. מרפאה של טרשת נפוצה חייבת להיות עם העובדת סוציאלית ועם שתי אחיות במשרה מלאה ועם שתי פסיכולוגיות במשרה מלאה ואפילו רפואה משלימה בחזון שלי. הטיפול בחולה כזה מורכב חייב להיות מכל ההיבטים ואנחנו גם עובדים על שיתוף פעולה עם בית חולים לוינשטיין לפתיחת מרכז שיקומי לחולי טרשת נפוצה, שזה אני באמת באמת מקווה שהשנה כבר באמת יקרה. אז יש לנו הרבה תקוות לשנה החדשה, אני מקווה שלפחות חלק מהן יתגשמו.

ענת צ'רפק:         אז אמן, עם הרבה בשורות טובות לעתיד וגם אנחנו, בשם חברי קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וגם בשם עירית לוזון המנכ"לית, נאחל גם לכם, לעדי היקרה ולכל הצוות שלך, נאחל לכם שנה טובה ותודה על מי שאתם ומה שאתם עושים ותמשיכו בעבודת הקודש לעזור ולחולל שינוי גם אצל חולי טרשת נפוצה  וגם אצל חולי NMO, יש לנו בדיוק את המטרה המשותפת הזאת ביחד, גם שלנו כעמותה ושבאמת תהיה שנה טובה לכולם.

ד"ר וילף ירקוני:   תודה ותודה ענת באמת על הנושא החשוב הזה ועל העלאת מודעות ולתת לחולים האלה, גם אם לא הרבה, את התחושה שהם לא לבד ושיש תמיכה גם פה ואני חושבת שזה יהיה מצוין אם ככה נחבק גם אותם בתוך הקהילה.

ענת צ'רפק:         לגמרי. תודה, תודה ושיהיה המשך ערב טוב.

ד"ר וילף ירקוני:   תודה ערב טוב, ביי ביי.

ענת צ'רפק:         ביי. ביי ביי.

תו מידות לאפקטיביות - הבית לחולי טרשת נפוצה (ע''ר)

מלאו את הפרטים והצטרפו לניוזלטר הבית:

עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה" מחבקת אתכם באהבה ומבקשת כי נישא כולנו תפילה ותקווה לבשורות טובות ב-2024, אמן.

אנו נרגשים לשתף אתכם בסיכום הפעילות שלנו בשנת 2023

המוקדים הטלפונים של קהילת הבית

הנכם מוזמנים ליצור קשר על מנת לעמוד על זכויותיכם, כחולי טרשת נפוצה, ולקבל מענה לשאלותיכם. אנא התייחסו לשעות הפעילות של המוקדים השונים.

ביטוחי חיים פנסיה ובריאות לחולי טרשת נפוצה

השירות ללא תשלום ו/או מחויבות ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות 17:00-18:00

מיצוי זכויות רפואיות לחולי טרשת נפוצה

השירות ללא תשלום ו/או מחויבות ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות: 12:00-14:00

הנכם מוזמנים להצטרף לקבוצות הווטסאפ שלנו

קבוצת תמיכה להורים לילדים/נוער וצעירים

קבוצת תמיכה להורים של צעירים המתמודדים עם טרשת נפוצה, במטרה לסייע בהתמודדות הריגשית והמעשית של הצעיר/ה.

קבוצת הצעירים של קהילת הבית - "יד ביד"

פתחנו קבוצת ווטסאפ לצעירים שבינינו. מדובר בקבוצה שמאפשרת מקום לשאלות, בעיות, חוויות, המלצות ועוד – הצטרפו אלינו!

קבוצת הנשים של קהילת הבית - "תסגרי ת'(ט)רשת"

מטרת הקבוצה היא להרים את כולנו למעלה למקום שלם עם, למרות, ואפילו בזכות האתגר שלנו. לחבק, לתמוך לעודד ולתת השראה אחת לשנייה. לקיים מפגשים הן וירטואליים והן פיזיים.

קבוצת NMO - מוצאים את נמו

הצטרפו לקבוצה של מתמודדי NMO – הקבוצה הוקמה ביוזמה והובלה של לימור הרשקוביץ חברת קהילת הבית

קבוצת תמיכה להורים של צעירים מעל גיל 22

קבוצה חדשה בה נוכל לקבל ולהעניק תמיכה, לשאול שאלות ולקבל תשובות, להאזין ולצפות בתכנים מעניינים