א א א
הכנס טקסט בתמונה

תמר גינזבורג - תכשיטנית: שלום, אני תמר, בת 49, אמא לנעם, בהורות משותפת עם עודד, הייטקיסטית וגם חולה בטרשת נפוצה.

תמיד חייתי על מסלול למצויינות, בוגרת תואר שני בהיצטיינות מהאונ’ העיברית, קצינה מצטיינת בשירותי הצבאי, סמנכ”לית בגיל 30 ומשהו. בקיצור, מאלו שמשיגים ולא מוותרים. קצת לפני גיל 30, חוויתי משבר אישי והתחלתי להרגיש תשושה, הרגשתי שיכולותי הפיזיות מתדרדרות והפסימיות משתלטת עלי. בתור פייטרית באופן בסיסי, התחלתי לאתגר את עצמי, יצאתי למסעות בעולם, עשיתי טרקים מאתגרים והשתדלתי לתת כמה שפחות תשומת לב למגבלות פיזיות, מה עוד שהן היו מתעתעות, בפניות הבודדות לרופאים, כשלא הצלחתי לגמרי להתעלם, הרופאים חשדו בקיומם של שברי הליכה, שרידים לפציעות כאלו ואחרות המסבירות את הכאבים, דלקות גידים, לקחתי וויוקס והמשכתי הלאה.

באחד ממסעותי, בשנת 2003, אחרי טרקים בהימאליה, דווקא בקונקשיין בבנגקוק, הגוף שלי פרץ השביתה, פלג גוף שמאל פשוט סרב לתקשר עם הראש, אני מזיזה את היד קדימה ומגלה שהיד קפצה הצידה, רוצה לצעוד ומגלה שהרגליים יוצרות פלונטר ומכשילות אותי. בבית החולים בבנגקוק, מיהרו לבצע בדיקת MRI שהראתה נגעים פעילים במוח ואיתם הגיעה האבחנה – אטקסיה על רקע של טרשת נפוצה. ביליתי כשבוע בבית החולים בבנגקוק, עם אינפוזיה של סטרואידים – טיפול החירום המקובל לטרשת נפוצה. כשלא הייתי מחוברת לאינפוזיה, נלחמתי על החזרת תפקודים, כמו לאחר אירוע מוחי. מתרגלת את הרגליים בהליכה ואחר כך בעלייה במדרגות, לומדת מחדש להסתרק ולצחצח שיניים.

סיור קצר באינטרנט סיפר על מחלה קשה, אז לא ממש היו תרופות. החלטתי להדחיק. אני לא חולה בשום דבר. נקודה. אחרי תקופת שיקום, חזרתי לפעילות, יצאתי לשליחות באפריקה, השלמתי תואר שני, התקדמתי לתפקיד סמנכ”לית, מצאתי את האיש שאיתי ולאחר טיפולי פוריות ממושכים אימצנו את נעם האהוב שלנו.

המשכתי בחיים, למרות שמפעם לפעם, עם כל ההדחקות, נאלצתי להודות שנעשה יותר קשה, התפקודים שהשתפרו, חזרו והתדרדרו, מגוון תופעות מוזרות, לעיתים הזויות התחילו להיות חלק מחיי. גדודי נמלים צועדים לי מסביב לאוזן ולעיתים מרחיקים עד לשיפולי הגב, משקולות תלויות על הרגליים והידיים ונאבקות ברצון שלי לתפקד, לחפצים יש נטיה מוגברת להגיע לריצפה, למרות שנדמה לי שאני אוחזת בהם היטב, אני מגלה שאני אוחזת בתבנית חמה, רק אחרי שהכוויה מעלה שלפוחיות, ומעל הכל עייפות שמשתלטת על הכל. תשישות מוקצנת שהמאבק בה חסר סיכוי.

תשישות שגורמת לי לעצור רק לרגע ולגלות שאני כבר באוטו שעה ועד שאספתי את עצמי, איחרתי לפגישה, תשישות שגורמת לכך ששוב ושוב אני לא מספיקה ולא מצליחה. ניסיתי למצוא זמני מנוחה במשך היום ולפצות עליהם בערבים ובסופי השבוע, אבל המאבק רק הביא לקריסה, התקפים חוזרים ונשנים, אישפוזים ארוכים ולבסוף נאלצתי להודות שזה פשוט לא עובד, יש לי טרשת נפוצה והיא תובעת את שלה. ירדתי לחצי משרה, ויתרתי על תפקיד שהיה חשוב לי ועברתי לתפקיד תובעני פחות. למדתי לחיות בבית לא ממש נקי, למדתי להסביר שאמא  עייפה ולא תשחק איתך ובוודא לא תרים אותך. אני עוד לומדת….

אני בת של צייר, אסטתיקה ואומנות, תמיד היו חלק מחיי, אני זוכרת את עצמי יושבת עם אבא בסטודיו שלו, מסתכלת איך הוא מצייר נוף דומם, מניח את הצבע עם מכחול ומרית, יוצר מרקמים שונים, משחק עם אור וצל, זוכרת מוזיאונים ואבא מתבונן משך זמן שהוא נצח, ביצירה אחת, מתקרב, מתרחק, מסב את תשומת ליבי לפרטים ולטכניקות. זוכרת גלריות והמון-המון ספרי אומנות שאהבתי לדפדף בהם. לא פיתחתי מיומנויות של אומנות כמו אבא, אבל תמיד צילמתי, שזרתי פרחים, חרזתי מחרוזות והכנתי עבודות פסיפס. המשחק של צבעים ומרקמים מרתק אותי. אני מחפשת את האסטתיקה, מחברת, מפרקת, מנסה שוב, ובוחנת איך מחלקי מתכת, חרוזי אבן ותמונות מוטבעות בזכוכית נוצר מתאם הרמוני שמתגלה בתכשיט.

אני בת מזל, זכיתי במקום עבודה בו מפרגנים לי גם ברגעים שבהם אני מאכזבת, זכיתי בפרטנר מדהים שנמצא שם בשבילי במובן הכי עמוק תמיד ובלי גבולות ובילדון מתוק ששימחת החיים שלו מדבקת, זכיתי גם לחיות בעולם של צבעים ומרקמים והרמוניה. הטרשת עצרה את מרוץ חיי, אבל אפשרה לי להקדיש יותר זמן לרגעים שלווים בהם אני יושבת בשלווה ויוצרת ומגלה הרמוניה וחווה שלווה.