בדרך הביתה

לכל יקירינו, חברינו ושותפינו לדרך, עמותת “הבית לחולי טרשת נפוצה” רוצה לומר לכם

אתם – חברינו ושותפנו למסע המאתגר שלפנינו, נותנים לנו את העוז להצליח לכבוש כל יום פסגה חדשה. בזכותכם החזון הופך למציאות! אתם נושאים יחד איתנו את החלומות והתקווה. בזכותכם יש מקום לחלומות גדולים יותר!

תבורכו!

ושנדע כולנו ימים בריאים, פוריים ומאושרים.

חברים ושותפים לדרך, אנחנו בדרך הביתה.

לפניכם העותק הראשון של מגזין “בדרך הביתה” של עמותת “הבית לחולי טרשת נפוצה”. מטרת המגזין שלפניכם היא לאגד ולהנגיש עבורכם את כלל המידע הנחוץ לגילוי המחלה, ההתמודדות ודרכי הטיפול. בנוסף תוכלו להתרשם מפעילויות העמותה המגוונות, וללמוד אודות סיפורים מעוררי השראה של המתמודדים עם טרשת נפוצה, ההולכים איתנו דרך ארוכה ושותפים למיזמים שונים אותם מפיקה העמותה.

“עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה” נחושה לחולל שינוי משמעותי באיכות חייהם של חולי טרשת נפוצה ושואפת להיות אחראית חברתית ומובילה בתחום.

קולאג' חברים מאי 2018

העמותה שמה לה למטרה לעודד ולקדם את השיח אודות מחלת הטרשת הנפוצה על סדר היום הציבורי. על פי נתוני משרד הבריאות בישראל חיים כ-7,000 חולי טרשת נפוצה. במגזין שלפניכם תפגשו סיפורים שהגיעו לראש הכותרות באמצעי התקשורת המובילים בישראל בעיתונות המודפסת, המשודרת והמקוונת. בחרנו לאגד את הסיפורים יחד וליצור עבורכם החולים, ועבור בני המשפחות והחברים התומכים, מדריך מעורר השראה שמטרתו לחבק, לעודד, ובעיקר להראות שלמרות האתגרים הרבים, טרשת נפוצה היא מחלה המאפשרת קיום אורך חיים כמעט מלא. כאן תוכלו לקבל ערב רב של מידע מקצועי וגישה למערך התמיכה שלנו הייעודי לטיפול בטרשת נפוצה.

לכולם יש מקום אצלנו בבית

חשוב לנו שתדעו שיש לכם בית, ובבית הזה לכולם יש מקום. אתם מוזמנים לקרוא אודות העמותה, לעיין במאגר התמיכה, להכיר מומחים מתחומים שונים, המתגוררים ברחבי הארץ, שיוכלו לסייע ולייעץ אודות גילוי המחלה והתמודדות עם הביטיה ואתגריה השונים. תוכלו לקרוא אודות הבית הפיזי אותו אנו מתכננים להקים. מרכז רב תחומי המתמחה ברזי המחלה והטיפול בה, במטרה לשפר את יכולתם של החולים בתחום הפיזי, הנפשי, הסוציאלי והתעסוקתי, כך שיוכלו לנהל אורח חיים משפחתי וחברתי מלא ופעיל וישתלבו בכל מעגלי החיים והעשייה. תוכלו להכיר את האנשים שעומדים מאחורי העמותה ופועלים לילות כימים במטרה להפוך את החזון למציאות.

לכולם יש מקום אצלנו בבית

סיפורים מעוררי השראה - ככה זה אצלנו

ליקטנו עבורכם סיפורים מעוררי השראה של חולים שמצאו דרכים לקיים חיים מלאי עשייה לצד המחלה, לפרוץ גבולות ולהתגבר על הקושי למרות הכל. סיפורים אלו מלמדים כי יש מקום לתקווה, ולפעמים הכי חשוך דווקא לפני עלות השחר.

סיפורים מעוררי השראה - עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה

נשמח לשמוע את דעתכם אודות המגזין,
וכמובן נודה מקרב לב אם תשתפו ותעבירו
אותו הלאה בכדי שנוכל להגיע לכלל חולי
טרשת נפוצה ובני משפחותיהם.

קהילת הבית

יוטיוב הקהילה

מייל הבית

פודקאסט הבית

מקדמים את אמנות ההבראה

ביתנו גדוש בעבודות אמנות פרי יצירתם של אמני גלריית “הבית”. בגלריה עשרות אמנים בעלי מכנה משותף – כולם מתמודדים עם טרשת נפוצה. אמנות היא דרך להביע, לפרוק, לחוות, ליצור ובעיקר לחיות. מתח נפשי הינו גורם השפעה מרכזי על התפרצויות התקפי המחלה. מחקרים רבים מצביעים על קשר בין מתח פסיכולוגי והתפתחות נגעים חדשים במוחם של אנשים עם טרשת נפוצה. התוצאות מראות כי טיפול שבועי, המתמקד בניהול והפחתת הדחק, מונע התפתחות נגעים חדשים במוח. כמו כן, מחקרים מראים כי איכות חייהם של אנשים עם טרשת נפוצה פחות מושפעת מרמת הנכות הפיזית שלהם, אלא יותר מגורמים פסיכו-סוציאליים. אחת המסקנות היא, כי תשומת הלב למצב הפיזי בלבד של המטופלים לא תוביל לשיפור איכות חייהם, אלא יש להרחיב את ההתבוננות והטיפול בחולים בצד הרגשי-סוציאלי, כך שההתבוננות בחולה טרשת נפוצה צריכה להיות של גוף ונפש – במטרה לקיים אורח חיים מלא ופעיל, להשתלב בכל מעגלי החיים והעשייה, ולנהל שיגרה לצד המחלה. כיוון שחיים עם טרשת נפוצה מתנהלים במאבק מתמיד בין גוף ונפש, מומלץ לשמור על איזון גוף נפש באמצעות כלים שונים כמו דימוין מודרך, מדיטציה, יצירה, או כל פעילות מדיטטיבית אחרת. וכן, לנטרל גורמים המהווים טריגרים שמעוררים את מעגל המחלה כל פעם מחדש. ולכן, אנו מעניקים לחולים מבחר כלים מגוונים מתחום הרוח והיצירה, על מנת שכל אחד יבחר את הכלים המתאימים לו, וירכיב את ארגז הכלים האישי שלו לתהליך הריפוי. יצירת אמנות מהווה הזדמנות להפעיל את הדמיון, האותנטיות והספונטניות של האדם, ומנגישה עבורו חוויה אשר לאורך זמן מובילה לתחושת סיפוק, תיקון נפשי ושינוי. תהליך היצירה הינו תהליך מרפא שמייצר גדילה והעצמה אישית!

תמונה מהגלרייה צילמה לימור קלר
צילום: לימור קלר

ברוכים הבאים לבית שלנו!

מגזין “בדרך הביתה” הושק במטרה לפרוש בפניכם את מגוון הפעילויות והשירותים המוצעים דרך עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה. לפניכם מדריך מקוצר אודות העמותה ושירותיה. אנו מזמינים אתכם לקרוא בעיון את המידע והכתבות שבמגזין, להתרשם מפעילויות העמותה המגוונות ולהצטרף אלינו.

נאום המעלית שלנו 🙂

עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה (ע”ר 580463214) נחושה לחולל שינוי משמעותי באיכות חייהם של חולי טרשת נפוצה ושואפת להיות אחראית חברתית ומובילה בתחום. העמותה הוקמה בשנת 2006 כדי לקדם טיפול משולב ותומך לחולי טרשת נפוצה החיים בקהילה, ומהווה כתובת לקבלת מידע חיוני ומשאבי תמיכה להתמודדות עם המחלה בשלביה השונים. קהלי היעד אליהם אנו מכוונים את פעילויות העמותה כוללים חולים מכל המגזרים ושכבות האוכלוסייה לרבות חולים ותיקים וחדשים, בני משפחות החולים וכן אנשי מקצוע מתחומים שונים. חשוב לנו להעלות את השיח התקשורתי והמודעות למחלה ולכן חשוב לנו לשתף את כלל הציבור בפעילויות שלנו. אנו מחזיקים בתו “מידות” לאפקטיביות, המהווה חותמת רשמית לאיכות וחשיבות פועלה של העמותה. להגשמת החזון אנו מפעילים ומפתחים מגוון פעילויות חברתיות-טיפוליות ייעודיות, ויוזמות חלוציות. מירב מאמצינו מושקעים על מנת להנגיש לחולים ולבני משפחתם משאבים החיוניים לשיפור איכות החיים, ובהם מידע מקצועי עדכני, הכוונה לאנשי מקצוע ומדריכים אפקטיביים אודות אבחון גילוי המחלה, וכן התמודדות ודרכי טיפול. כל אלו מוגשים בשפה פשוטה ומובנת לכל.

למה קוראים לנו עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה?

הבית הוא חזון העל שלנו. אנו פועלים על מנת להקים מרכז טיפולי רב תחומי הנותן מענה כולל לחולי טרשת נפוצה. בעולם המערבי קיימים מרכזים דומים, מהם לקחנו השראה. חשוב להבין כי המחלה שכולנו מתמודדים איתה דורשת הרבה יותר מטיפול מסורתי. אמנם כל חולה חווה את תסמיני המחלה והשפעותיה באופנים שונים, אך בסופו של דבר כולנו זקוקים לתמהיל זהה של טיפולים ושירותים. בין אם מדובר בטיפולים רפואיים על ידי נוירולוגים, אורתופדים, רופאי עיניים או פיזיותרפיסטים. או במענה רגשי על ידי פסיכולוגים ופסיכיאטרים. כמו כן, לצד הטיפול במחלה רובנו זקוקים לייעוץ מקצועי על ידי רוקחים קליניים, מדריכי תזונה, ספורט, מאמנים אישיים, הכוונה תעסוקתית ופעילויות חברתיות שמתאימות לאורח החיים המאתגר לצד המחלה. ובעיקר כולנו צמאים למידע מקצועי עדכני מוכח אודות גילוי ואבחון המחלה, דרכי ההתמודדות והטיפול בה. את כלל השירותים המוזכרים לעיל נרצה להעניק לכולכם בבית לחולי טרשת נפוצה, שלמען הקמתו אנו פועלים בשנים האחרונות. בינתיים תוכלו לקבל שירותים והכוונה מקצועית באמצעות ערוצי התקשורת המקוונים הכוללים אתר אינטרנט, עמוד פייסבוק, קבוצת פייסבוק, ניוזלטר, ערוץ יוטיוב ובקרוב גם פודקאסט. כמו כן אנו פועלים רבות במטרה להעלות את המודעות למחלה באמצעות השיח התקשורתי, כך שתמשיכו לפגוש בנו בתקשורת בתוכניות טלוויזיה, רדיו וכתבות בעיתונות הארצית והמקומית.

מה המטרה שלנו בבניית קהילה
לחולי טרשת נפוצה ו-care givers?

שתהיה לנו קהילה שבה חברים אלפי חולים ואלפי בני משפחה, בני זוג וחברים מהמעגלים קרובים בקבוצה סגורה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. לחשוף את קולם האמיתי והאותנטי של החולים במחלה, לספר ולתעד את סיפוריהם האישיים, שחלקם מעוררי השראה ויכולים לעזור, לתמוך, ולהציל חיים של חולים אחרים במחלה. לשלב אנשי מקצוע ברי סמכא, בשיח המתנהל בנכסים הדיגיטליים של העמותה, שיח זה הינו קריטי עבור חולים חדשים ומשמעותי ביותר עבור חולים ותיקים. המלצה נכונה של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה להציל חיים, ולהוות עבורם מרחב תמיכה וירטואלי לתהליך האישי שלהם.  להמשיך לפעול באסטרטגיה ששמה בפרונט את החולים והצרכים האישיים שלהם ולהעניק להם כל “במה” אפשרית שבאמצעותה יוכלו להעביר את המסר האישי שלהם, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה.

איפה

תוכלו למצוא אותנו

ברשת?