הבית לחולי טרשת נפוצה

עמותת ״הבית לחולי טרשת נפוצה״ (ע״ר)

חשוב לנו שתדעו שיש לכם בית, ובבית הזה לכולם יש מקום. אתם מוזמנים לקרוא אודות העמותה, להיעזר במאגר התמיכה, להכיר מומחים מתחומים שונים ולהצטרף לקהילת הבית!

לכל יקירינו, חברינו ושותפינו לדרך,
עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה" רוצה לומר לכם: תודה!

אתם – חברינו ושותפנו למסע המאתגר שלפנינו, נותנים לנו את העוז להצליח לכבוש כל יום פסגה חדשה. בזכותכם החזון הופך למציאות! אתם נושאים יחד איתנו את החלומות והתקווה. בזכותם יש מקום לחלומות גדולים יותר!

תבורכו!

ושנדע כולנו ימים בריאים, פוריים ומאושרים.

ברוכים הבאים לבית שלנו!

מגזין "בדרך הביתה" הושק במטרה לפרוש בפניכם את מגוון הפעילויות והשירותים המוצעים דרך עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה. לפניכם מדריך מקוצר אודות העמותה ושירותיה. אנו מזמינים אתכם לקרוא בעיון את המידע והכתבות שבמגזין, להתרשם מפעילויות העמותה המגוונות ולהצטרף אלינו.

נאום המעלית שלנו: עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה (ע"ר 580463214), נחושה לחולל שינוי משמעותי באיכות חייהם של חולי טרשת נפוצה ושואפת להיות אחראית חברתית ומובילה בתחום. העמותה הוקמה בשנת 2006 כדי לקדם טיפול משולב ותומך לחולי טרשת נפוצה החיים בקהילה, ומהווה כתובת לקבלת מידע חיוני ומשאבי תמיכה להתמודדות עם המחלה בשלביה השונים.

קהלי היעד אליהם אנו מכוונים את פעילויות העמותה כוללים חולים מכל המגזרים ושכבות האוכלוסייה לרבות חולים ותיקים וחדשים, בני משפחות החולים וכן אנשי מקצוע מתחומים שונים. חשוב לנו להעלות את השיח התקשורתי והמודעות למחלה ולכן חשוב לנו לשתף את כלל הציבור בפעילויות שלנו. אנו מחזיקים בתו "מידות" לאפקטיביות, המהווה חותמת רשמית לאיכות וחשיבות פועלה של העמותה.

להגשמת החזון אנו מפעילים ומפתחים מגוון פעילויות חברתיות-טיפוליות ייעודיות, ויוזמות חלוציות. מירב מאמצינו מושקעים על מנת להנגיש לחולים ולבני משפחתם משאבים החיוניים לשיפור איכות החיים, ובהם מידע מקצועי עדכני, הכוונה לאנשי מקצוע ומדריכים אפקטיביים אודות אבחון גילוי המחלה, וכן התמודדות ודרכי טיפול. כל אלו מוגשים בשפה פשוטה ומובנת לכל.

העמותה שמה לה למטרה לעודד ולקדם את השיח אודות מחלת הטרשת הנפוצה על סדר היום הציבורי.

על פי נתוני משרד הבריאות בישראל חיים כ-7,000 חולי טרשת נפוצה. במגזין שלפניכם תפגשו סיפורים שהגיעו לראש הכותרות באמצעי התקשורת המובילים בישראל בעיתונות המודפסת, המשודרת והמקוונת. בחרנו לאגד את הסיפורים יחד וליצור עבורכם החולים, ועבור בני המשפחות והחברים התומכים, מדריך מעורר השראה שמטרתו לחבק, לעודד, ובעיקר להראות שלמרות האתגרים הרבים, טרשת נפוצה היא מחלה המאפשרת קיום אורך חיים כמעט מלא. כאן תוכלו לקבל ערב רב של מידע מקצועי וגישה למערך התמיכה הגדול שלנו הייעודי לטיפול בטרשת נפוצה.

לכולם יש מקום אצלנו בבית

חשוב לנו שתדעו שיש לכם בית, ובבית הזה לכולם יש מקום. אתם מוזמנים לקרוא אודות העמותה, לעיין במאגר התמיכה, להכיר מומחים מתחומים שונים, המתגוררים ברחבי הארץ, שיוכלו לסייע ולייעץ אודות גילוי המחלה והתמודדות עם הביטיה ואתגריה השונים.

תוכלו לקרוא אודות הבית הפיזי אותו אנו מתכננים להקים. מרכז רב תחומי המתמחה ברזי המחלה והטיפול בה, במטרה לשפר את יכולתם של החולים בתחום הפיזי, הנפשי, הסוציאלי והתעסוקתי, כך שיוכלו לנהל אורח חיים משפחתי וחברתי מלא ופעיל וישתלבו בכל מעגלי החיים והעשייה. תוכלו להכיר את האנשים שעומדים מאחורי העמותה ופועלים לילות כימים במטרה להפוך את החזון למציאות.

סיפורים מעוררי השראה - ככה זה אצלנו

ליקטנו עבורכם סיפורים מעוררי השראה של חולים שמצאו דרכים לקיים חיים מלאי עשייה לצד המחלה, לפרוץ גבולות ולהתגבר על הקושי למרות הכל. סיפורים אלו מלמדים כי יש מקום לתקווה, ולפעמים הכי חשוך דווקא לפני עלות השחר.

סיפורים מעוררי השראה - עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה

נשמח לשמוע את דעתכם אודות המגזין, וכמובן נודה מקרב לב אם תשתפו ותעבירו אותו הלאה בכדי שנוכל להגיע לכלל חולי טרשת נפוצה ובני משפחותיהם.

קהילת הבית

יוטיוב הבית

מייל הבית

פודקאסט הבית

מקדמים את אמנות ההבראה

ביתנו גדוש בעבודות אמנות פרי יצירתם של אמני גלריית "הבית". בגלריה עשרות אמנים בעלי מכנה משותף – כולם מתמודדים עם טרשת נפוצה. אמנות היא דרך להביע, לפרוק, לחוות, ליצור ובעיקר לחיות. מתח נפשי הינו גורם השפעה מרכזי על התפרצויות התקפי המחלה. מחקרים רבים מצביעים על קשר בין מתח פסיכולוגי והתפתחות נגעים חדשים במוחם של אנשים עם טרשת נפוצה. התוצאות מראות כי טיפול שבועי, המתמקד בניהול והפחתת הדחק, מונע התפתחות נגעים חדשים במוח.

כמו כן, מחקרים מראים כי איכות חייהם של אנשים עם טרשת נפוצה פחות מושפעת מרמת הנכות הפיזית שלהם, אלא יותר מגורמים פסיכו-סוציאליים. אחת המסקנות היא, כי תשומת הלב למצב הפיזי בלבד של המטופלים לא תוביל לשיפור איכות חייהם, אלא יש להרחיב את ההתבוננות והטיפול בחולים בצד הרגשי-סוציאלי, כך שההתבוננות בחולה טרשת נפוצה צריכה להיות של גוף ונפש – במטרה לקיים אורח חיים מלא ופעיל, להשתלב בכל מעגלי החיים והעשייה, ולנהל שיגרה לצד המחלה.

כיוון שחיים עם טרשת נפוצה מתנהלים במאבק מתמיד בין גוף ונפש, מומלץ לשמור על איזון גוף נפש באמצעות כלים שונים כמו דימוין מודרך, מדיטציה, יצירה, או כל פעילות מדיטטיבית אחרת. וכן, לנטרל גורמים המהווים טריגרים שמעוררים את מעגל המחלה כל פעם מחדש. ולכן, אנו מעניקים לחולים מבחר כלים מגוונים מתחום הרוח והיצירה, על מנת שכל אחד יבחר את הכלים המתאימים לו, וירכיב את ארגז הכלים האישי שלו לתהליך הריפוי. יצירת אמנות מהווה הזדמנות להפעיל את הדמיון, האותנטיות והספונטניות של האדם, ומנגישה עבורו חוויה אשר לאורך זמן מובילה לתחושת סיפוק, תיקון נפשי ושינוי. תהליך היצירה הינו תהליך מרפא שמייצר גדילה והעצמה אישית!

תמונה מהגלרייה צילמה לימור קלר
צילום: לימור קלר

למה קוראים לנו עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה?

הבית הוא חזון העל שלנו. אנו פועלים על מנת להקים מרכז טיפולי רב תחומי הנותן מענה כולל לחולי טרשת נפוצה. בעולם המערבי קיימים מרכזים דומים, מהם לקחנו השראה. חשוב להבין כי המחלה שכולנו מתמודדים איתה דורשת הרבה יותר מטיפול מסורתי. אמנם כל חולה חווה את תסמיני המחלה והשפעותיה באופנים שונים, אך בסופו של דבר כולנו זקוקים לתמהיל זהה של טיפולים ושירותים. בין אם מדובר בטיפולים רפואיים על ידי נוירולוגים, אורתופדים, רופאי עיניים או פיזיותרפיסטים. או במענה רגשי על ידי פסיכולוגים ופסיכיאטרים. כמו כן, לצד הטיפול במחלה רובנו זקוקים לייעוץ מקצועי על ידי רוקחים קליניים, מדריכי תזונה, ספורט, מאמנים אישיים, הכוונה תעסוקתית ופעילויות חברתיות שמתאימות לאורח החיים המאתגר לצד המחלה. ובעיקר כולנו צמאים למידע מקצועי עדכני מוכח אודות גילוי ואבחון המחלה, דרכי ההתמודדות והטיפול בה.

את כלל השירותים המוזכרים לעיל נרצה להעניק לכולכם בבית לחולי טרשת נפוצה, שלמען הקמתו אנו פועלים בשנים האחרונות. בינתיים תוכלו לקבל שירותים והכוונה מקצועית באמצעות ערוצי התקשורת המקוונים הכוללים אתר אינטרנט, עמוד פייסבוק, קבוצת פייסבוק, ניוזלטר, ערוץ יוטיוב ובקרוב גם פודקאסט. כמו כן אנו פועלים רבות במטרה להעלות את המודעות למחלה באמצעות השיח התקשורתי, כך שתמשיכו לפגוש בנו בתקשורת בתוכניות טלוויזיה, רדיו וכתבות בעיתונות הארצית והמקומית.

מה המטרה שלנו בבניית קהילה
לחולי טרשת נפוצה ו-care givers?

  • שתהיה לנו קהילה שבה חברים אלפי חולים ואלפי בני משפחה, בני זוג וחברים מהמעגלים קרובים בקבוצה סגורה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם.
  • לחשוף את קולם האמיתי והאותנטי של החולים במחלה, לספר ולתעד את סיפוריהם האישיים, שחלקם מעוררי השראה ויכולים לעזור, לתמוך, ולהציל חיים של חולים אחרים במחלה.
  • לשלב אנשי מקצוע ברי סמכא, בשיח המתנהל בנכסים הדיגיטליים של העמותה, שיח זה הינו קריטי עבור חולים חדשים ומשמעותי ביותר עבור חולים ותיקים. המלצה נכונה של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה להציל חיים, ולהוות עבורם מרחב תמיכה וירטואלי לתהליך האישי שלהם.
  • להמשיך לפעול באסטרטגיה ששמה בפרונט את החולים והצרכים האישיים שלהם ולהעניק להם כל "במה" אפשרית שבאמצעותה יוכלו להעביר את המסר האישי שלהם, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה.

איפה

תוכלו למצוא אותנו

ברשת?

תו מידות לאפקטיביות - הבית לחולי טרשת נפוצה (ע''ר)

מלאו את הפרטים והצטרפו לניוזלטר הבית:

המוקדים הטלפונים של קהילת הבית

הנכם מוזמנים ליצור קשר על מנת לעמוד על זכויותיכם, כחולי טרשת נפוצה, ולקבל מענה לשאלותיכם. אנא התייחסו לשעות הפעילות של המוקדים השונים.

ביטוחי חיים פנסיה ובריאות לחולי טרשת נפוצה

השירות ללא תשלום ו/או מחויבות ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות 17:00-18:00

מיצוי זכויות רפואיות לחולי טרשת נפוצה

השירות ללא תשלום ו/או מחויבות ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות: 12:00-14:00

הנכם מוזמנים להצטרף לקבוצות הווטסאפ שלנו

קבוצת תמיכה להורים לילדים/נוער וצעירים

קבוצת תמיכה להורים של צעירים המתמודדים עם טרשת נפוצה, במטרה לסייע בהתמודדות הריגשית והמעשית של הצעיר/ה.

קבוצת הצעירים של קהילת הבית - "יד ביד"

פתחנו קבוצת ווטסאפ לצעירים שבינינו. מדובר בקבוצה שמאפשרת מקום לשאלות, בעיות, חוויות, המלצות ועוד – הצטרפו אלינו!

קבוצת הנשים של קהילת הבית - "תסגרי ת'(ט)רשת"

מטרת הקבוצה היא להרים את כולנו למעלה למקום שלם עם, למרות, ואפילו בזכות האתגר שלנו. לחבק, לתמוך לעודד ולתת השראה אחת לשנייה. לקיים מפגשים הן וירטואליים והן פיזיים.

קבוצת NMO - מוצאים את נמו

הצטרפו לקבוצה של מתמודדי NMO – הקבוצה הוקמה ביוזמה והובלה של לימור הרשקוביץ חברת קהילת הבית

קבוצת תמיכה להורים של צעירים מעל גיל 22

קבוצה חדשה בה נוכל לקבל ולהעניק תמיכה, לשאול שאלות ולקבל תשובות, להאזין ולצפות בתכנים מעניינים

עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה" מחבקת אתכם באהבה, ומציעה לכם מגוון תכנים ופעילויות:

סדנאות והרצאות במסגרת תוכנית חוסן לזמן מלחמה: סדנת נשימות, יוגה, מיינדפולנס, סוג'וק, פילאטיס, על טראומה וסטרס, על נוירופסיכולוגיה שיקומית בטרשת נפוצה, ועוד 300 הרצאות בכל הנושאים הרלוונטיים לטרשת נפוצה, לצפייה באתר הבית: https://mshome.org.il/%d7%a7%d7%94%d7%99%d7%9c%d7%aa-%d7%94%d7%91%d7%99%d7%aa-%d7%9c%d7%97%d7%95%d7%9c%d7%99-%d7%98%d7%a8%d7%a9%d7%aa-%d7%a0%d7%a4%d7%95%d7%a6%d7%94-%d7%95-care-givers/

הנגשת מידע עדכני על היערכות מרכזי הטרשת הנפוצה ברחבי הארץ, בזמן המלחמה https://www.facebook.com/MsHomeIL/posts/pfbid02nimBcEXNgvaiQMj4dyRdk5K5o1a4K4MkfB4LgCKN92y4EyhjdNugLjzQWARMD65dl

מפגש סדנא שבועי של כתיבה ללב ולנפש, בהנחיית ליאת רוסטוקר חברת הקהילה 
https://www.facebook.com/MsHomeIL/posts/pfbid0v9pFa9itZJGKzRP7W2DoR6VJasqp3w1gLXk9oTgDMaCMdCscUszwsJfiAbKYb7qol

איגרת זכויות לנפגעים ו-מוקד טלפוני של משרד עורכי דין "אגרט קראוס" לזמן המלחמה https://www.facebook.com/MsHomeIL/posts/pfbid0jB7yFqFv18QUhMFhN711DJa9Wgdtv95HfxCkF36YFUVDFzWrVqecbEVFrFKrcVnXl

המשך הפעלת המוקד הטלפוני החינמי שלנו בנושא מיצוי זכויות רפואיות של חולי טרשת נפוצה וניהול הליכים מול המוסדות השונים, בשיתוף משרד עורכי דין "אגרט קראוס". השירות ניתן ללא תשלום ו-/מחויבות, ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות 12:00-14:00 

הנחיות והתגוננות של פיקוד העורף לבני הגיל השלישי ולאנשים עם מוגבלויות – וובינר שהתקיים ביוזמת "עזרים", בהנחיית נציג פיקוד העורף.

סיוע רפואי מיידי הכולל מעל 500 רופאות ורופאים ממגוון התחומים, למפונים בכל הארץ https://www.ima.org.il/main/forms/Form254Search.aspx

סדנת התמודדות עם לחץ https://www.facebook.com/MsHomeIL/posts/pfbid0aKqJ5J1AfainCjTyTpdfMdWdWYbx6MuCoqE3WMgqvFR7hyyyVfHHMhtAbGFUTjv9l  וייעוץ תזונתי לזמן המלחמה, https://www.facebook.com/MsHomeIL/posts/pfbid0JuWeHeUkFCit8Ph6F4XJuYzwgspZDyrq2tPUmvDvoEFkuiwKbVMTQ783dRoaekcYl  במרכז לטרשת נפוצה בי"ח הכרמל חיפה, בראשות פרופ' אריאל מילר.

סדנת תרגול מיינדפולנס במטרה לעזור לנו למצוא יציבות בלב הסערה, לטפח כוחות ואיזון פנימי. https://todaabria.mindfulspace.co.il/mbsr/

סדנת הקשבה ככלי הריפוי המיטיב ביותר שיש לנו – מפגש אונליין שהתקיים עם נטלי בן דוד.

הרצאות וקורסים של קמפוס איל"ן לזמן המלחמה: מדיטציה ודמיון מודרך, אומנות הקולנוע, דרום קוריאה, בינה מלאכותית AI, יזמות מנהיגות והתנדבות, מבוא ל-NLP.

תוכנית אימון להורים, לנוער עם טרשת נפוצה, 8 מפגשים, בהובלה של ד"ר אסתר גנלין משניידר ובהנחיית אלון קוטב ותמר בן דוד. מתחילים ב-13/11.

פאנל המומחים: ד"ר הלמן וד"ר ירקוני, מהמרכז לטרשת נפוצה בלינסון, אודות עדכונים מכנס המחקר הגדול באירופה בנושא טרשת נפוצה: ECTRIMS   2023 יתקיים בסוף נובמבר.

פודקסט "כבר לא שקופים" של עמותת הבית – ראיונות 1:1 עם מיטב המומחים. מוזמנים להאזין בספוטיפיי https://open.spotify.com/show/3yuALNDjNTeWB9f3e9I9GF

קבוצות "הבית" – מוזמנים להצטרף אל קבוצות התמיכה שלנו: לצעירים, נשים, הורים לילדים ונוער, הורים לצעירים, חולי NMO. באתר הבית:  https://mshome.org.il/

מנטורים לדרך – אם אתם מאובחנים חדשים או וותיקים בטרשת נפוצה – זה ממש לא משנה. מחלת הטרשת הנפוצה היא מסע ארוך, וכל אחד מאתנו זקוק לחבר למסע, מישהו שילווה אותו, יקשיב, ייעץ, יתמוך, ייתן לו טיפ שווה, או שיסדר את המחשבות. אז הגעתם למקום הנכון, ברוכים הבאים לעמוד המנטורים שלנו. כל המנטורים שתפגשו כאן הם בדיוק כמוכם, אובחנו באמצע החיים, התמודדו עם קשיים דומים לשלכם, ועכשיו הם כאן לתת לכם יד במסע שלכם. המנטורים עברו קורס הכשרה להיות מנטורים של חולי טרשת נפוצה, וכל מה שאתם צריכים לעשות הוא למצוא את האחד או האחת שלכם וליצור קשר. https://mshome.org.il/%d7%97%d7%91%d7%a8%d7%99%d7%9d-%d7%9c%d7%9e%d7%a1%d7%a2-ms/

תעסוקה שווה וקריירה: מתוך אמונה במשמעות העמוקה של ערך העבודה והתעסוקה אנו ממשיכים, גם בימים אלה, לקדם תעסוקה שווה בישראל, ומעודדים אתכם, א.נשים בעלי 20% נכות ומעלה, לפנות אלינו.

בתכנית תעסוקה שווה תוכלו לקבל הכוון, יעוץ וליווי לתעסוקה, ללא עלות. אנו נותנים מגוון רחב של שירותים שיסייעו לכם להשתלב בשוק התעסוקה, לפתח קריירה או לחשב מסלול מחדש.

הייעוץ שלנו הוא פרטני, ומותאם אישית לכל אחד ואחת מכם, וכולל סדנאות מקצועיות, קורסים והכשרות ומגוון הזדמנויות לתעסוקה. 

נשמע מעניין? השאירו לנו פרטים >> https://tinyurl.com/yckm44th

לפניכם לוח משרות באתר "עבודה נגישה" https://avodanegisha.labor.gov.il/index2.php?id=4

האומנים שבינכם מוזמנים להצטרף אל גלריית הבית שלנו: https://www.youtube.com/watch=P4rBo2XaUzg  – עבור המתמודדים עם טרשת נפוצה העיסוק בפעילות בעלת תכלית יצרנית המעודדת ביטוי יצירתי הוא מקור להעצמה אישית, וזו, תכליתה של אמנות ההבראה! 

חברים/ות יקרים, בחודש מאי 2020 השקנו את קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-Caregivers עם 740 חברי קהילה, וכיום, חברים בקהילה שלנו מעל 4300 חברים/ות!  

גידול של מעל 450% – אנו כיום הקהילה הגדולה החזקה והמשפיעה ביותר בישראל! של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, מייצרת אחוות חולים ותחושת שייכות ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים רבים אחרים! להלן לינק לצפייה בסרטון אודות קהילת הבית: https://youtu.be/eozGE2PQC4c

מוזמנים להצטרף אלינו לקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE-GIVERS בקישור הבא:  https://www.facebook.com/groups/mdmshome/

כולנו תפילה בימים אלה לבשורות טובות.

שלכם באהבה,

עירית לוזון, מנכ"לית עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה".