מסביב לעולם מציינים ב-30 במאי את יום המודעות הבינלאומי למחלה, טרשת נפוצה. עבורנו עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה", היום החשוב הזה מצטרף ל- 364 ימים של עשייה בנחישות, בהתמדה ובאהבה, למען כל חברי הקהילה שלנו. שנה שעברה ביום הטרשת הנפוצה הבינלאומי, התאחרנו בבית הנשיא. היו אלה רגעיי שיא מרגשים של חיזוק החוסן הנפשי של כל אחת ואחד מאתנו, וכמובן, העלאת המודעות לטרשת נפוצה על הבמה הכי גדולה בישראל. אירוע נפלא אשר נצרב אצלנו בתודעה.
לציון יום הטרשת הנפוצה הבינלאומי 2023 הנכם מוזמנים למגוון פעילויות שיזמנו במיוחד עבורכם, בהשראת פרופסורים מובילים מהתחום, חברי קהילת הבית, אנשי תקשורת, בלוגרים מובילים, ואפילו מתכננים לקבל חשיפה בכנסת ישראל, עם תערוכת אומנים חברי הקהילה, במטרה להעלות את המודעות למחלה ולהתמודדות עמה.
על הגישה המודרנית למעקב ולטיפול בטרשת נפוצה עם פרופ' קרוסיס
אחד הנושאים שכולנו מאד סקרנים ורוצים לשמוע עליו הוא: חדשנות וגישות חדשות בטיפול בטרשת נפוצה. לשם כך, נארח בקהילת הבית, את פרופ' דימיטריוס קרוסיס MD,PHD, מנהל היחידה לנוירואימונולוגיה והמרכז טרשת נפוצה בהדסה והיחידה לטיפולים תאיים. מוזמנים לצפות ולשמוע בלייב על המחקרים החדשים בתחום – בתאריך 11/6 בשעה 14:00 בשידור זום לייב בקהילת הבית.
אחד על אחד עם פרופ' אחירון
פרופסור ענת אחירון תשמח לענות על שאלות שלכם, חברי קהילת הבית, בתאריך 29/5 בשעה 19:30 בשידור לייב בזום בקהילת הבית. פרופסור אחירון מנהלת המרכז לטרשת נפוצה שיבא, תל השומר ומנהלת הקתדרה למחלות אוטואימוניות הפקולטה לרפואה ע"ש סאקלר, אוניברסיטת תל אביב.
חברים חדשים למסע – מנטורים לדרך!
אנו נרגשים, להשיק את הפרויקט החשוב: "חברים למסע" (חולי טרשת נפוצה וותיקים מלווים ותומכים במאובחנים חדשים) ואתם – מאובחנים חדשים ו-וותיקים בטרשת נפוצה, מוזמנים להיכנס לאתר הבית, להצטייד בערכת ההתנעה לדרך, ולבחור לכם מנטור/חבר למסע, מתוך נבחרת המנטורים המנצחת שלנו. כמו כן, ד"ר יואב פיורה, נוירולוג בכיר ביחידה הנוירו אימונולוגית במערך הנוירולוגי של איכילוב, ייתן דגש מיוחד על הנושא החשוב של אבחון המחלה טרשת נפוצה, בתאריך 4/6 בשעה 15:00, בזום בקהילת הבית. בנוסף, אנו מתכננים לקיים קורס מנטורים בכל מרכז רפואי בארץ, במטרה להגדיל משמעותית את נבחרת המנטורים שלנו!
אומנות ההבראה
בהמשך לגלריית הבית של אומנים ויוצרים עם טרשת נפוצה אשר הוקמה במדרחוב זיכרון יעקב ונודדת כיום בתערוכות וירידים ברחבי הארץ, אנו שמחים לבשר לכם כי, בכוונתנו להתארח השנה לראשונה בכנסת ישראל עם תערוכת צילומי עבודות/יצירות של קבוצת אמנים ויוצרים המתמודדים עם טרשת נפוצה, בשילוב סיפור חייהם האישיים הפותחים צוהר אל עולמם, ובכך, מעלים מודעות למחלה ולהתמודדות איתה.
מתוק בפה מתוק בלב
תכירו את הקונדיטורית הנפלאה, קרן אגם, בעלת הבלוג המצליח ״נשואה למאפייה״, מחברת ספר אפייה רב מכר ומנחת תוכנית טלוויזיה מזה 2 עונות ״קרן אגם אופה מהבית״. קרן תעביר סדנת אפייה לקבוצת מתמודדים עם טרשת נפוצה, בביתה שביפו, הסדנה תכלול מתכוני מאפים כתומים- הצבע המזוהה עם המחלה. בסדנה ישתתף ד"ר פלכטר מייסד ויו"ר עמותת הבית, וכן, נארח את פרופ' אחירון, מנהלת המרכז לטרשת נפוצה ,שיבא תל השומר, בהרצאה על: ההתמודדות עם אבחנה של טרשת נפוצה.
ממשיכים להרחיב את קבוצות התמיכה שלנו ו-מעלים מודעות לטרשת נפוצה בילדים נוער וצעירים
אנו פותחים קבוצת תמיכה חדשה להורים לצעירים (בגילאי 20-30) עם טרשת נפוצה, בניהולם של מוטי וענת דויטש שיזמו ומנהלים אצלנו בהצלחה רבה את קבוצת ההורים לילדים ונוער עם טרשת נפוצה במשך כ-3 שנים ובקרוב גם ייפתח לראשונה קורס מנטורים לקבוצות ההורים שלנו. מוזמנים להיכנס ולהתעדכן בקהילת הבית בפייסבוק ובאתר הבית שלנו, בפרק החדש, על טרשת נפוצה בילדים ונוער.
מה ניתן ללמוד מחוכמת ההמונים
לראשונה נעלה קמפיין ייחודי: "זה בראש שלי? – ביחד, מעלים מודעות ומדברים על ההתמודדות עם בעיות קוגניטיביות בטרשת נפוצה!". בעזרת הקמפיין שיעלה לאוויר נוכל ללמוד מחוכמת ההמונים, על איך מתמודדים עם בעיות קוגניטיביות. בעזרת שיתוף של חברי הקהילה נגלה מה הם אימצו לחיים כדי להתמודד עם בעיות זיכרון לטווח קצר, בעיות בקשב וריכוז, בעיבוד מידע ובשפה, בתפקודים ביצועיים וניהוליים, כמו תכנון, ארגון וקביעת סדרי עדיפויות, בתפיסה חזותית, בתפיסה מרחבית, בשטף מילולי ובמהירות השליפה. ירידה או שינוי בזיכרון ובקוגניציה עלולים להביא עמם ירידה משמעותית באיכות החיים של המתמודדים/ות עם טרשת נפוצה. המטרה שלנו היא ללמוד מה ניתן לעשות כדי למנוע ולעכב את הירידה. אנחנו כבר מתחילים, ואתם – מוזמנים לעקוב ולהשתתף! וביחד עם ד"ר רועי אלוני נסכם את הפרויקט החשוב הזה. ד"ר רועי אלוני פסיכולוג שיקומי בהכשרתו, עוסק בטיפול במבוגרים ובנוער המתמודדים עם השלכות רגשיות של מחלות כרוניות ומצבי משבר, ואחראי על מערך הפסיכולוגים במרכז לטרשת נפוצה בשיבא תל השומר.
הבמה התקשורתית
תכירו את איש התקשורת וחבר קהילת הבית, מתן פאר שמעונוב, אשר בפינה הקבועה שלו בתוכנית הבוקר של ערוץ 13 מארח מתמודדים עם טרשת נפוצה, מעוררי השראה, שמספרים את סיפורם האישי ופותחים צוהר אל עולמם, כדי לעזור ולהפוך את המחלה, טרשת נפוצה, ל-קצת פחות שקופה בתודעה הציבורית.
שלכם באהבה
עירית לוזון, מנכ"לית עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה" (ע"ר)
