הבית לחולי טרשת נפוצה

אירועי העלאת מודעות לטרשת נפוצה 2023

אירועי העלאת מודעות לטרשת נפוצה 2023

מסביב לעולם מציינים ב-30 במאי את יום המודעות הבינלאומי למחלה, טרשת נפוצה. עבורנו עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה", היום החשוב הזה מצטרף ל- 364 ימים של עשייה בנחישות, בהתמדה ובאהבה, למען כל חברי הקהילה שלנו. שנה שעברה ביום הטרשת הנפוצה הבינלאומי, התאחרנו בבית הנשיא. היו אלה רגעיי שיא מרגשים של חיזוק החוסן הנפשי של כל אחת ואחד מאתנו, וכמובן, העלאת המודעות לטרשת נפוצה על הבמה הכי גדולה בישראל. אירוע נפלא אשר נצרב אצלנו בתודעה.
לציון יום הטרשת הנפוצה הבינלאומי 2023 הנכם מוזמנים למגוון פעילויות שיזמנו במיוחד עבורכם, בהשראת פרופסורים מובילים מהתחום, חברי קהילת הבית, אנשי תקשורת, בלוגרים מובילים, ואפילו מתכננים לקבל חשיפה בכנסת ישראל, עם תערוכת אומנים חברי הקהילה, במטרה להעלות את המודעות למחלה ולהתמודדות עמה.

על הגישה המודרנית למעקב ולטיפול בטרשת נפוצה עם פרופ' קרוסיס

אחד הנושאים שכולנו מאד סקרנים ורוצים לשמוע עליו הוא: חדשנות וגישות חדשות בטיפול בטרשת נפוצה. לשם כך, נארח בקהילת הבית, את פרופ' דימיטריוס קרוסיס MD,PHD, מנהל היחידה לנוירואימונולוגיה והמרכז טרשת נפוצה בהדסה והיחידה לטיפולים תאיים. מוזמנים לצפות ולשמוע בלייב על המחקרים החדשים בתחום – בתאריך 11/6 בשעה 14:00 בשידור זום לייב בקהילת הבית.

אחד על אחד עם פרופ' אחירון

פרופסור ענת אחירון תשמח לענות על שאלות שלכם, חברי קהילת הבית, בתאריך 29/5 בשעה 19:30 בשידור לייב בזום בקהילת הבית. פרופסור אחירון מנהלת המרכז לטרשת נפוצה שיבא, תל השומר ומנהלת הקתדרה למחלות אוטואימוניות הפקולטה לרפואה ע"ש סאקלר, אוניברסיטת תל אביב.

חברים חדשים למסע – מנטורים לדרך!

אנו נרגשים, להשיק את הפרויקט החשוב: "חברים למסע" (חולי טרשת נפוצה וותיקים מלווים ותומכים במאובחנים חדשים) ואתם – מאובחנים חדשים ו-וותיקים בטרשת נפוצה, מוזמנים להיכנס לאתר הבית, להצטייד בערכת ההתנעה לדרך, ולבחור לכם מנטור/חבר למסע, מתוך נבחרת המנטורים המנצחת שלנו. כמו כן, ד"ר יואב פיורה, נוירולוג בכיר ביחידה הנוירו אימונולוגית במערך הנוירולוגי של איכילוב, ייתן דגש מיוחד על הנושא החשוב של אבחון המחלה טרשת נפוצה, בתאריך 4/6 בשעה 15:00, בזום בקהילת הבית. בנוסף, אנו מתכננים לקיים קורס מנטורים בכל מרכז רפואי בארץ, במטרה להגדיל משמעותית את נבחרת המנטורים שלנו!

אומנות ההבראה

בהמשך לגלריית הבית של אומנים ויוצרים עם טרשת נפוצה אשר הוקמה במדרחוב זיכרון יעקב ונודדת כיום בתערוכות וירידים ברחבי הארץ, אנו שמחים לבשר לכם כי, בכוונתנו להתארח השנה לראשונה בכנסת ישראל עם תערוכת צילומי עבודות/יצירות של קבוצת אמנים ויוצרים המתמודדים עם טרשת נפוצה, בשילוב סיפור חייהם האישיים הפותחים צוהר אל עולמם, ובכך, מעלים מודעות למחלה ולהתמודדות איתה.

מתוק בפה מתוק בלב

תכירו את הקונדיטורית הנפלאה, קרן אגם, בעלת הבלוג המצליח ״נשואה למאפייה״, מחברת ספר אפייה רב מכר ומנחת תוכנית טלוויזיה מזה 2 עונות ״קרן אגם אופה מהבית״. קרן תעביר סדנת אפייה לקבוצת מתמודדים עם טרשת נפוצה, בביתה שביפו, הסדנה תכלול מתכוני מאפים כתומים- הצבע המזוהה עם המחלה. בסדנה ישתתף ד"ר פלכטר מייסד ויו"ר עמותת הבית, וכן, נארח את פרופ' אחירון, מנהלת המרכז לטרשת נפוצה ,שיבא תל השומר, בהרצאה על: ההתמודדות עם אבחנה של טרשת נפוצה.

ממשיכים להרחיב את קבוצות התמיכה שלנו ו-מעלים מודעות לטרשת נפוצה בילדים נוער וצעירים

אנו פותחים קבוצת תמיכה חדשה להורים לצעירים (בגילאי 20-30) עם טרשת נפוצה, בניהולם של מוטי וענת דויטש שיזמו ומנהלים אצלנו בהצלחה רבה את קבוצת ההורים לילדים ונוער עם טרשת נפוצה במשך כ-3 שנים ובקרוב גם ייפתח לראשונה קורס מנטורים לקבוצות ההורים שלנו. מוזמנים להיכנס ולהתעדכן בקהילת הבית בפייסבוק ובאתר הבית שלנו, בפרק החדש, על טרשת נפוצה בילדים ונוער.

מה ניתן ללמוד מחוכמת ההמונים

לראשונה נעלה קמפיין ייחודי: "זה בראש שלי? – ביחד, מעלים מודעות ומדברים על ההתמודדות עם בעיות קוגניטיביות בטרשת נפוצה!". בעזרת הקמפיין שיעלה לאוויר נוכל ללמוד מחוכמת ההמונים, על איך מתמודדים עם בעיות קוגניטיביות. בעזרת שיתוף של חברי הקהילה נגלה מה הם אימצו לחיים כדי להתמודד עם בעיות זיכרון לטווח קצר, בעיות בקשב וריכוז, בעיבוד מידע ובשפה, בתפקודים ביצועיים וניהוליים, כמו תכנון, ארגון וקביעת סדרי עדיפויות, בתפיסה חזותית, בתפיסה מרחבית, בשטף מילולי ובמהירות השליפה. ירידה או שינוי בזיכרון ובקוגניציה עלולים להביא עמם ירידה משמעותית באיכות החיים של המתמודדים/ות עם טרשת נפוצה. המטרה שלנו היא ללמוד מה ניתן לעשות כדי למנוע ולעכב את הירידה. אנחנו כבר מתחילים, ואתם – מוזמנים לעקוב ולהשתתף! וביחד עם ד"ר רועי אלוני נסכם את הפרויקט החשוב הזה. ד"ר רועי אלוני פסיכולוג שיקומי בהכשרתו, עוסק בטיפול במבוגרים ובנוער המתמודדים עם השלכות רגשיות של מחלות כרוניות ומצבי משבר, ואחראי על מערך הפסיכולוגים במרכז לטרשת נפוצה בשיבא תל השומר.

הבמה התקשורתית

תכירו את איש התקשורת וחבר קהילת הבית, מתן פאר שמעונוב, אשר בפינה הקבועה שלו בתוכנית הבוקר של ערוץ 13 מארח מתמודדים עם טרשת נפוצה, מעוררי השראה, שמספרים את סיפורם האישי ופותחים צוהר אל עולמם, כדי לעזור ולהפוך את המחלה, טרשת נפוצה, ל-קצת פחות שקופה בתודעה הציבורית.

שלכם באהבה

עירית לוזון, מנכ"לית עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה" (ע"ר)

תו מידות לאפקטיביות - הבית לחולי טרשת נפוצה (ע''ר)

מלאו את הפרטים והצטרפו לניוזלטר הבית:

המוקדים הטלפונים של קהילת הבית

הנכם מוזמנים ליצור קשר על מנת לעמוד על זכויותיכם, כחולי טרשת נפוצה, ולקבל מענה לשאלותיכם. אנא התייחסו לשעות הפעילות של המוקדים השונים.

ביטוחי חיים פנסיה ובריאות לחולי טרשת נפוצה

השירות ללא תשלום ו/או מחויבות ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות 17:00-18:00

מיצוי זכויות רפואיות לחולי טרשת נפוצה

השירות ללא תשלום ו/או מחויבות ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות: 12:00-14:00

הנכם מוזמנים להצטרף לקבוצות הווטסאפ שלנו

קבוצת תמיכה להורים לילדים/נוער וצעירים

קבוצת תמיכה להורים של צעירים המתמודדים עם טרשת נפוצה, במטרה לסייע בהתמודדות הריגשית והמעשית של הצעיר/ה.

קבוצת הצעירים של קהילת הבית - "יד ביד"

פתחנו קבוצת ווטסאפ לצעירים שבינינו. מדובר בקבוצה שמאפשרת מקום לשאלות, בעיות, חוויות, המלצות ועוד – הצטרפו אלינו!

קבוצת הנשים של קהילת הבית - "תסגרי ת'(ט)רשת"

מטרת הקבוצה היא להרים את כולנו למעלה למקום שלם עם, למרות, ואפילו בזכות האתגר שלנו. לחבק, לתמוך לעודד ולתת השראה אחת לשנייה. לקיים מפגשים הן וירטואליים והן פיזיים.

קבוצת NMO - מוצאים את נמו

הצטרפו לקבוצה של מתמודדי NMO – הקבוצה הוקמה ביוזמה והובלה של לימור הרשקוביץ חברת קהילת הבית

קבוצת תמיכה להורים של צעירים מעל גיל 22

קבוצה חדשה בה נוכל לקבל ולהעניק תמיכה, לשאול שאלות ולקבל תשובות, להאזין ולצפות בתכנים מעניינים

עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה" מחבקת אתכם באהבה, ומציעה לכם מגוון תכנים ופעילויות:

סדנאות והרצאות במסגרת תוכנית חוסן לזמן מלחמה: סדנת נשימות, יוגה, מיינדפולנס, סוג'וק, פילאטיס, על טראומה וסטרס, על נוירופסיכולוגיה שיקומית בטרשת נפוצה, ועוד 300 הרצאות בכל הנושאים הרלוונטיים לטרשת נפוצה, לצפייה באתר הבית: https://mshome.org.il/%d7%a7%d7%94%d7%99%d7%9c%d7%aa-%d7%94%d7%91%d7%99%d7%aa-%d7%9c%d7%97%d7%95%d7%9c%d7%99-%d7%98%d7%a8%d7%a9%d7%aa-%d7%a0%d7%a4%d7%95%d7%a6%d7%94-%d7%95-care-givers/

הנגשת מידע עדכני על היערכות מרכזי הטרשת הנפוצה ברחבי הארץ, בזמן המלחמה https://www.facebook.com/MsHomeIL/posts/pfbid02nimBcEXNgvaiQMj4dyRdk5K5o1a4K4MkfB4LgCKN92y4EyhjdNugLjzQWARMD65dl

מפגש סדנא שבועי של כתיבה ללב ולנפש, בהנחיית ליאת רוסטוקר חברת הקהילה 
https://www.facebook.com/MsHomeIL/posts/pfbid0v9pFa9itZJGKzRP7W2DoR6VJasqp3w1gLXk9oTgDMaCMdCscUszwsJfiAbKYb7qol

איגרת זכויות לנפגעים ו-מוקד טלפוני של משרד עורכי דין "אגרט קראוס" לזמן המלחמה https://www.facebook.com/MsHomeIL/posts/pfbid0jB7yFqFv18QUhMFhN711DJa9Wgdtv95HfxCkF36YFUVDFzWrVqecbEVFrFKrcVnXl

המשך הפעלת המוקד הטלפוני החינמי שלנו בנושא מיצוי זכויות רפואיות של חולי טרשת נפוצה וניהול הליכים מול המוסדות השונים, בשיתוף משרד עורכי דין "אגרט קראוס". השירות ניתן ללא תשלום ו-/מחויבות, ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות 12:00-14:00 

הנחיות והתגוננות של פיקוד העורף לבני הגיל השלישי ולאנשים עם מוגבלויות – וובינר שהתקיים ביוזמת "עזרים", בהנחיית נציג פיקוד העורף.

סיוע רפואי מיידי הכולל מעל 500 רופאות ורופאים ממגוון התחומים, למפונים בכל הארץ https://www.ima.org.il/main/forms/Form254Search.aspx

סדנת התמודדות עם לחץ https://www.facebook.com/MsHomeIL/posts/pfbid0aKqJ5J1AfainCjTyTpdfMdWdWYbx6MuCoqE3WMgqvFR7hyyyVfHHMhtAbGFUTjv9l  וייעוץ תזונתי לזמן המלחמה, https://www.facebook.com/MsHomeIL/posts/pfbid0JuWeHeUkFCit8Ph6F4XJuYzwgspZDyrq2tPUmvDvoEFkuiwKbVMTQ783dRoaekcYl  במרכז לטרשת נפוצה בי"ח הכרמל חיפה, בראשות פרופ' אריאל מילר.

סדנת תרגול מיינדפולנס במטרה לעזור לנו למצוא יציבות בלב הסערה, לטפח כוחות ואיזון פנימי. https://todaabria.mindfulspace.co.il/mbsr/

סדנת הקשבה ככלי הריפוי המיטיב ביותר שיש לנו – מפגש אונליין שהתקיים עם נטלי בן דוד.

הרצאות וקורסים של קמפוס איל"ן לזמן המלחמה: מדיטציה ודמיון מודרך, אומנות הקולנוע, דרום קוריאה, בינה מלאכותית AI, יזמות מנהיגות והתנדבות, מבוא ל-NLP.

תוכנית אימון להורים, לנוער עם טרשת נפוצה, 8 מפגשים, בהובלה של ד"ר אסתר גנלין משניידר ובהנחיית אלון קוטב ותמר בן דוד. מתחילים ב-13/11.

פאנל המומחים: ד"ר הלמן וד"ר ירקוני, מהמרכז לטרשת נפוצה בלינסון, אודות עדכונים מכנס המחקר הגדול באירופה בנושא טרשת נפוצה: ECTRIMS   2023 יתקיים בסוף נובמבר.

פודקסט "כבר לא שקופים" של עמותת הבית – ראיונות 1:1 עם מיטב המומחים. מוזמנים להאזין בספוטיפיי https://open.spotify.com/show/3yuALNDjNTeWB9f3e9I9GF

קבוצות "הבית" – מוזמנים להצטרף אל קבוצות התמיכה שלנו: לצעירים, נשים, הורים לילדים ונוער, הורים לצעירים, חולי NMO. באתר הבית:  https://mshome.org.il/

מנטורים לדרך – אם אתם מאובחנים חדשים או וותיקים בטרשת נפוצה – זה ממש לא משנה. מחלת הטרשת הנפוצה היא מסע ארוך, וכל אחד מאתנו זקוק לחבר למסע, מישהו שילווה אותו, יקשיב, ייעץ, יתמוך, ייתן לו טיפ שווה, או שיסדר את המחשבות. אז הגעתם למקום הנכון, ברוכים הבאים לעמוד המנטורים שלנו. כל המנטורים שתפגשו כאן הם בדיוק כמוכם, אובחנו באמצע החיים, התמודדו עם קשיים דומים לשלכם, ועכשיו הם כאן לתת לכם יד במסע שלכם. המנטורים עברו קורס הכשרה להיות מנטורים של חולי טרשת נפוצה, וכל מה שאתם צריכים לעשות הוא למצוא את האחד או האחת שלכם וליצור קשר. https://mshome.org.il/%d7%97%d7%91%d7%a8%d7%99%d7%9d-%d7%9c%d7%9e%d7%a1%d7%a2-ms/

תעסוקה שווה וקריירה: מתוך אמונה במשמעות העמוקה של ערך העבודה והתעסוקה אנו ממשיכים, גם בימים אלה, לקדם תעסוקה שווה בישראל, ומעודדים אתכם, א.נשים בעלי 20% נכות ומעלה, לפנות אלינו.

בתכנית תעסוקה שווה תוכלו לקבל הכוון, יעוץ וליווי לתעסוקה, ללא עלות. אנו נותנים מגוון רחב של שירותים שיסייעו לכם להשתלב בשוק התעסוקה, לפתח קריירה או לחשב מסלול מחדש.

הייעוץ שלנו הוא פרטני, ומותאם אישית לכל אחד ואחת מכם, וכולל סדנאות מקצועיות, קורסים והכשרות ומגוון הזדמנויות לתעסוקה. 

נשמע מעניין? השאירו לנו פרטים >> https://tinyurl.com/yckm44th

לפניכם לוח משרות באתר "עבודה נגישה" https://avodanegisha.labor.gov.il/index2.php?id=4

האומנים שבינכם מוזמנים להצטרף אל גלריית הבית שלנו: https://www.youtube.com/watch=P4rBo2XaUzg  – עבור המתמודדים עם טרשת נפוצה העיסוק בפעילות בעלת תכלית יצרנית המעודדת ביטוי יצירתי הוא מקור להעצמה אישית, וזו, תכליתה של אמנות ההבראה! 

חברים/ות יקרים, בחודש מאי 2020 השקנו את קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-Caregivers עם 740 חברי קהילה, וכיום, חברים בקהילה שלנו מעל 4300 חברים/ות!  

גידול של מעל 450% – אנו כיום הקהילה הגדולה החזקה והמשפיעה ביותר בישראל! של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, מייצרת אחוות חולים ותחושת שייכות ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים רבים אחרים! להלן לינק לצפייה בסרטון אודות קהילת הבית: https://youtu.be/eozGE2PQC4c

מוזמנים להצטרף אלינו לקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE-GIVERS בקישור הבא:  https://www.facebook.com/groups/mdmshome/

כולנו תפילה בימים אלה לבשורות טובות.

שלכם באהבה,

עירית לוזון, מנכ"לית עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה".