הבית לחולי טרשת נפוצה

טרשת נפוצה פרוגרסיבית: כל מה שצריך לדעת

מהי טרשת נפוצה פרוגרסיבית? כמה יפתחו מהלך מחלה פרוגרסיבי? כיצד מטפלים כיום בטרשת נפוצה פרוגרסיבית? ומה צופן העתיד? מדריך מפורט

מגוון הטיפולים לטרשת נפוצה הולך ומתרחב משנה לשנה. עם זאת, עד לאחרונה, פריצות הדרך שהעניקו למטופלים שיפור באיכות הטיפול והפרוגנוזה, התמקדו בעיקר במטופלים עם טרשת נפוצה התקפית-הפוגתית – המהלך הנפוץ ביותר של המחלה, המתבטא בתקופות בהן ישנה התפרצות של התסמינים ואחריהן תקופה של רגיעה והיעלמות חלקית או מוחלטת של התסמינים.

כעת האתגר הגדול בו מתמקדים חוקרים וחברות תרופות ברחבי העולם הוא פיתוח טיפולים יעילים כנגד התהליכים הניווניים שמאפיינים טרשת נפוצה פרוגרסיבית – מהלך מחלה שמתבטא בהחמרה קבועה של התסמינים במשך הזמן, ללא קשר להתקפים של טרשת נפוצה. ולראשונה נראה שהתחום מתחיל להתקדם ומספק למטופלים סיבות לאופטימיות.

לכתבה המלאה באתר "כמוני" לחצו כאן

תו מידות לאפקטיביות - הבית לחולי טרשת נפוצה (ע''ר)

מלאו את הפרטים והצטרפו לניוזלטר הבית:

עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה" מחבקת אתכם באהבה, ומציעה לכם מגוון תכנים ופעילויות:

סדנאות והרצאות במסגרת תוכנית חוסן לזמן מלחמה: סדנת נשימות, יוגה, מיינדפולנס, סוג'וק, פילאטיס, על טראומה וסטרס, על נוירופסיכולוגיה שיקומית בטרשת נפוצה, ועוד 300 הרצאות בכל הנושאים הרלוונטיים לטרשת נפוצה, לצפייה באתר הבית: https://mshome.org.il/%d7%a7%d7%94%d7%99%d7%9c%d7%aa-%d7%94%d7%91%d7%99%d7%aa-%d7%9c%d7%97%d7%95%d7%9c%d7%99-%d7%98%d7%a8%d7%a9%d7%aa-%d7%a0%d7%a4%d7%95%d7%a6%d7%94-%d7%95-care-givers/

הנגשת מידע עדכני על היערכות מרכזי הטרשת הנפוצה ברחבי הארץ, בזמן המלחמה https://www.facebook.com/MsHomeIL/posts/pfbid02nimBcEXNgvaiQMj4dyRdk5K5o1a4K4MkfB4LgCKN92y4EyhjdNugLjzQWARMD65dl

מפגש סדנא שבועי של כתיבה ללב ולנפש, בהנחיית ליאת רוסטוקר חברת הקהילה 
https://www.facebook.com/MsHomeIL/posts/pfbid0v9pFa9itZJGKzRP7W2DoR6VJasqp3w1gLXk9oTgDMaCMdCscUszwsJfiAbKYb7qol

איגרת זכויות לנפגעים ו-מוקד טלפוני של משרד עורכי דין "אגרט קראוס" לזמן המלחמה https://www.facebook.com/MsHomeIL/posts/pfbid0jB7yFqFv18QUhMFhN711DJa9Wgdtv95HfxCkF36YFUVDFzWrVqecbEVFrFKrcVnXl

המשך הפעלת המוקד הטלפוני החינמי שלנו בנושא מיצוי זכויות רפואיות של חולי טרשת נפוצה וניהול הליכים מול המוסדות השונים, בשיתוף משרד עורכי דין "אגרט קראוס". השירות ניתן ללא תשלום ו-/מחויבות, ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות 12:00-14:00 

הנחיות והתגוננות של פיקוד העורף לבני הגיל השלישי ולאנשים עם מוגבלויות – וובינר שהתקיים ביוזמת "עזרים", בהנחיית נציג פיקוד העורף.

סיוע רפואי מיידי הכולל מעל 500 רופאות ורופאים ממגוון התחומים, למפונים בכל הארץ https://www.ima.org.il/main/forms/Form254Search.aspx

סדנת התמודדות עם לחץ https://www.facebook.com/MsHomeIL/posts/pfbid0aKqJ5J1AfainCjTyTpdfMdWdWYbx6MuCoqE3WMgqvFR7hyyyVfHHMhtAbGFUTjv9l  וייעוץ תזונתי לזמן המלחמה, https://www.facebook.com/MsHomeIL/posts/pfbid0JuWeHeUkFCit8Ph6F4XJuYzwgspZDyrq2tPUmvDvoEFkuiwKbVMTQ783dRoaekcYl  במרכז לטרשת נפוצה בי"ח הכרמל חיפה, בראשות פרופ' אריאל מילר.

סדנת תרגול מיינדפולנס במטרה לעזור לנו למצוא יציבות בלב הסערה, לטפח כוחות ואיזון פנימי. https://todaabria.mindfulspace.co.il/mbsr/

סדנת הקשבה ככלי הריפוי המיטיב ביותר שיש לנו – מפגש אונליין שהתקיים עם נטלי בן דוד.

הרצאות וקורסים של קמפוס איל"ן לזמן המלחמה: מדיטציה ודמיון מודרך, אומנות הקולנוע, דרום קוריאה, בינה מלאכותית AI, יזמות מנהיגות והתנדבות, מבוא ל-NLP.

תוכנית אימון להורים, לנוער עם טרשת נפוצה, 8 מפגשים, בהובלה של ד"ר אסתר גנלין משניידר ובהנחיית אלון קוטב ותמר בן דוד. מתחילים ב-13/11.

פאנל המומחים: ד"ר הלמן וד"ר ירקוני, מהמרכז לטרשת נפוצה בלינסון, אודות עדכונים מכנס המחקר הגדול באירופה בנושא טרשת נפוצה: ECTRIMS   2023 יתקיים בסוף נובמבר.

פודקסט "כבר לא שקופים" של עמותת הבית – ראיונות 1:1 עם מיטב המומחים. מוזמנים להאזין בספוטיפיי https://open.spotify.com/show/3yuALNDjNTeWB9f3e9I9GF

קבוצות "הבית" – מוזמנים להצטרף אל קבוצות התמיכה שלנו: לצעירים, נשים, הורים לילדים ונוער, הורים לצעירים, חולי NMO. באתר הבית:  https://mshome.org.il/

מנטורים לדרך – אם אתם מאובחנים חדשים או וותיקים בטרשת נפוצה – זה ממש לא משנה. מחלת הטרשת הנפוצה היא מסע ארוך, וכל אחד מאתנו זקוק לחבר למסע, מישהו שילווה אותו, יקשיב, ייעץ, יתמוך, ייתן לו טיפ שווה, או שיסדר את המחשבות. אז הגעתם למקום הנכון, ברוכים הבאים לעמוד המנטורים שלנו. כל המנטורים שתפגשו כאן הם בדיוק כמוכם, אובחנו באמצע החיים, התמודדו עם קשיים דומים לשלכם, ועכשיו הם כאן לתת לכם יד במסע שלכם. המנטורים עברו קורס הכשרה להיות מנטורים של חולי טרשת נפוצה, וכל מה שאתם צריכים לעשות הוא למצוא את האחד או האחת שלכם וליצור קשר. https://mshome.org.il/%d7%97%d7%91%d7%a8%d7%99%d7%9d-%d7%9c%d7%9e%d7%a1%d7%a2-ms/

תעסוקה שווה וקריירה: מתוך אמונה במשמעות העמוקה של ערך העבודה והתעסוקה אנו ממשיכים, גם בימים אלה, לקדם תעסוקה שווה בישראל, ומעודדים אתכם, א.נשים בעלי 20% נכות ומעלה, לפנות אלינו.

בתכנית תעסוקה שווה תוכלו לקבל הכוון, יעוץ וליווי לתעסוקה, ללא עלות. אנו נותנים מגוון רחב של שירותים שיסייעו לכם להשתלב בשוק התעסוקה, לפתח קריירה או לחשב מסלול מחדש.

הייעוץ שלנו הוא פרטני, ומותאם אישית לכל אחד ואחת מכם, וכולל סדנאות מקצועיות, קורסים והכשרות ומגוון הזדמנויות לתעסוקה. 

נשמע מעניין? השאירו לנו פרטים >> https://tinyurl.com/yckm44th

לפניכם לוח משרות באתר "עבודה נגישה" https://avodanegisha.labor.gov.il/index2.php?id=4

האומנים שבינכם מוזמנים להצטרף אל גלריית הבית שלנו: https://www.youtube.com/watch=P4rBo2XaUzg  – עבור המתמודדים עם טרשת נפוצה העיסוק בפעילות בעלת תכלית יצרנית המעודדת ביטוי יצירתי הוא מקור להעצמה אישית, וזו, תכליתה של אמנות ההבראה! 

חברים/ות יקרים, בחודש מאי 2020 השקנו את קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-Caregivers עם 740 חברי קהילה, וכיום, חברים בקהילה שלנו מעל 4300 חברים/ות!  

גידול של מעל 450% – אנו כיום הקהילה הגדולה החזקה והמשפיעה ביותר בישראל! של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, מייצרת אחוות חולים ותחושת שייכות ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים רבים אחרים! להלן לינק לצפייה בסרטון אודות קהילת הבית: https://youtu.be/eozGE2PQC4c

מוזמנים להצטרף אלינו לקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE-GIVERS בקישור הבא:  https://www.facebook.com/groups/mdmshome/

כולנו תפילה בימים אלה לבשורות טובות.

שלכם באהבה,

עירית לוזון, מנכ"לית עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה".

המוקדים הטלפונים של קהילת הבית

הנכם מוזמנים ליצור קשר על מנת לעמוד על זכויותיכם, כחולי טרשת נפוצה, ולקבל מענה לשאלותיכם. אנא התייחסו לשעות הפעילות של המוקדים השונים.

ביטוחי חיים פנסיה ובריאות לחולי טרשת נפוצה

השירות ללא תשלום ו/או מחויבות ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות 17:00-18:00

מיצוי זכויות רפואיות לחולי טרשת נפוצה

השירות ללא תשלום ו/או מחויבות ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות: 12:00-14:00

הנכם מוזמנים להצטרף לקבוצות הווטסאפ שלנו

קבוצת תמיכה להורים לילדים/נוער וצעירים

קבוצת תמיכה להורים של צעירים המתמודדים עם טרשת נפוצה, במטרה לסייע בהתמודדות הריגשית והמעשית של הצעיר/ה.

קבוצת הצעירים של קהילת הבית - "יד ביד"

פתחנו קבוצת ווטסאפ לצעירים שבינינו. מדובר בקבוצה שמאפשרת מקום לשאלות, בעיות, חוויות, המלצות ועוד – הצטרפו אלינו!

קבוצת הנשים של קהילת הבית - "תסגרי ת'(ט)רשת"

מטרת הקבוצה היא להרים את כולנו למעלה למקום שלם עם, למרות, ואפילו בזכות האתגר שלנו. לחבק, לתמוך לעודד ולתת השראה אחת לשנייה. לקיים מפגשים הן וירטואליים והן פיזיים.

קבוצת NMO - מוצאים את נמו

הצטרפו לקבוצה של מתמודדי NMO – הקבוצה הוקמה ביוזמה והובלה של לימור הרשקוביץ חברת קהילת הבית

קבוצת תמיכה להורים של צעירים מעל גיל 22

קבוצה חדשה בה נוכל לקבל ולהעניק תמיכה, לשאול שאלות ולקבל תשובות, להאזין ולצפות בתכנים מעניינים