קהילת הבית

לחולי טרשת נפוצה בישראל

קהילת הבית

לחולי טרשת נפוצה בישראל

הרגעים שלנו

לאיזה רגע בא לכם לחזור? כל הרגעים המיוחדים של חברי קהילת הבית זמינים עבורכם!

לאיזה רגע בא לכם לחזור?

01

דייויד בלאט בגילוי מרגש: אני חולה בטרשת נפוצה

המאמן האגדי דייויד בלאט בחר בצעד אמיץ לחשוף את סיפורו האישי ולספר כי הוא מתמודד עם מחלת טרשת נפוצה.

בלאט סיפר כי למרות המחלה הוא מקפיד על שגרת אימונים קבועה וטיפולים שונים לאיזון הגוף והנפש. חשיפתו של בלאט עוררה הד תקשורתי נרחב בישראל בנושא טרשת נפוצה, ועוררה מודעות רבה למחלה. בעקבות הפרסומים על מחלתו של בלאט חולים רבים ובני משפחותיהם נחשפו לפועלנו והצטרפו למאגר ע"מותת הבית לחולי טרשת נפוצה". עם חשיפתו התקשורתית, נוצר קשר בין מנכ"לית העמותה עירית לוזון ודייוויד בלאט. בלאט מסר כי הוא התרשם מאוד מפעילות העמותה, וכי ישמח לשתף פעולה ולסייע לקידום מטרות העמותה למען החולים.

02

יום הטרשת הבינלאומי – מרחיבים את השיח התקשורתי

זה הפך למסורת עבורנו להוביל את השיח התקשורתי ביום הטרשת הבינלאומי החל במאי כל שנה. עבורנו עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה", היום החשוב הזה מצטרף ל- 364 ימים של עשייה בנחישות, בהתמדה ובאהבה, כדי לחולל שינוי באיכות החיים של החולים בטרשת נפוצה. במהלך חודש מאי אנו מגבירים את פעילות יחסי הציבור ופונים לכלל אמצעי התקשורת המובילים במטרה לספר אודות המחלה, החידושים הרפואיים והטכנולוגים המסייעים לטיפול ועל פעילויות שונות אותן מובילה העמותה למען החולים ובני משפחותיהם.

הופענו בטלוויזיה בתכנית "בוקר בריאות" בהנחיית פרופ' קרסו בהשתתפות: פרופ' מילר ונירית פרסקו  וזו השנה השניה בה אנו משתפים פעולה עם תכנית הרדיו "רק שאלה" של פארלי שחר בתאגיד כאן, שהקדישה שעה שלמה לדיון בנושא טרשת נפוצה עם פנל משתתפים שלנו: עו"ד גיל קראוס, ערן ברקוביץ ושיא בכר.

להאזנה לתכנית לחצו כאן

 בתכנית הקודמת עם פאר לי שחר שציינה את יום הטרשת של השנה שעברה התארחו ד״ר דניאל קרלין, ד״ר פלכטר שלמה, עו״ד גיל קראוס, וגב׳ שרי בן ארי.

להאזנה לתכנית לחצו כאן

פרופ' אריאל מילר, נוירולוג בכיר ומנהל השירות לטרשת נפוצה בבית החולים כרמל בחיפה, התראיין בתוכניתו של פרופ' קרסו "חיים בריא", והסביר אודות תסמיני המחלה, דרכי אבחון ואסטרטגיות טיפול. לצידו התארחה נירית פרסקו שאובחנה לפני כ- 13 שנה. ראיון מרתק, ממליצים לצפות בקשב רב.

03

בכל הכוח – מאירה טוכמאייר בכתבה מרגשת בעיתון לאישה

לצד ההתמודדות עם מחלת טרשת נפוצה גילתה מאירה טוכמאייר שהיא חולה בסרטן. במטרה להביא את הגוף לריפוי היא שינתה את אורח חייה והחלה לרוץ למרחקים ארוכים.

סיפור חייה של מאירה טוכמאייר, מהווה מסר חשוב ביותר של ניצחון אישי בצל ההתמודדות עם שתי מחלות קשות, מלווה באופטימיות, שמחת חיים, ומעורר השראה לנשים רבות המתמודדות עם המחלה. עיתון לאישה בחר להקדיש כתבה בת 4 עמודים המתארת את סיפורה של מאירה. אלופה.

04

גלריית הבית הנודדת – מפיצים את אמנות ההבראה

עבור המתמודדים עם טרשת נפוצה, העיסוק בפעילות בעלת תכלית יצרנית המעודדת ביטוי יצירתי הוא מקור להעצמה אישית, המקדם השפעה טיפולית חיובית, וזו, תכליתה של אומנות ההבראה.

הגלריה מהווה מיזם שאין כדוגמתו בארץ המזמן מפגש בלתי אמצעי בין הציבור הרחב לעולמם של החולים וההתמודדות עם המחלה והחיים לצידה. בשנים האחרונות נדדה הגלריה בירידים משמעותיים ברחבי הארץ ובהם: יריד העמותות של קבוצת עזריאלי, יריד האומנים בנחלת בנימין בתל אביב, יריד בחסות פורטל סלונה, יריד החלומות של נתנאלה ועוד. בהמשך המגזין תוכלו לקרוא על אמני הגלריה ועל השפעת האמנות על חייהם. כמו כן, תוכלו להתרשם מהפעילויות השונות בתחום האמנות ותרבות הרוח אותם השקנו במהלך השנים האחרונות

05

פרויקט גיוס ההמונים של רחלי בהרל – משפחה מזה בריאה

הסופרת רחלי בהרל מאובחנת כבר מעל ל-20 שנה עם טרשת נפוצה. רחלי מספרת כי תסמיני המחלה פחתו בעקבות שינויי תזונה קפדניים.

בשנים האחרונות כתבה בהרל יחד עם תזונאית, שני ספרי תזונה ומתכונים (אחד להורים ואחד לילדים) המבוססים על ניסיון החיים והדרך שסללה. הספרים כוללים את כל מה שמשפחה צריכה על מנת לקיים אורח חיים בריא. הספר "משפחה מָזֶה בריאה" עלה לפרויקט גיוס המונים וגייס את התקציב הדרוש על מנת לצאת לאור. רחלי מספרת "אני רואה בכך שליחות, לחשוף את החזון שלי לעוד משפחות". סיפורה של רחלי יוצג בהמשך המגזין בשילוב מתכונים בריאים.

06

כתבת הנצחון שלנו במעריב! מירב שוע מספרת: "פניתי לעמותת הבית וקיבלתי סיוע בדיור ציבורי"

כעשר שנים מתמודדת מירב שוע עם מחלת טרשת נפוצה, כשבן זוגה מתמודד במקביל עם מחלה ניוונית. הזוג ושלושת ילדיהם התגוררו לאורך השנים בשכירות, וכדי להפסיק לנוע בין דירות שכורות שכבר לא יכלו להרשות לעצמם – ביקשו ממשרד הבינוי והשיכון זכאות לדירה ציבורית.

הם הוכרו כזכאים, משום ששניהם נאלצו להפסיק לעבוד והכנסתם היחידה בשנים האחרונות היא מקצבאות הביטוח הלאומי. לאחר מאבק והמתנה לא פשוטים הועברה המשפחה לפני ארבע שנים לדירת עמידר של 47 מ"ר, בקומה רביעית ללא מעלית. בעקבות החמרה במחלתה, מירב הגיעה למצב בו לא יכלה לצאת מהבית. מירב פנתה אלינו ואנו כמובן נרתמנו וחשפנו את סיפורה של מירב באמצעי התקשורת ואכן פורסמה כתבה גדולה בעיתון מעריב. בעקבות ההד התקשורתי הועברה פניה לגורמים בחברת עמידר שסייעה במציאת פתרון דיור הולם עבור מירב ומשפחתה. לפני כמה חודשים ממש לפני שהקורונה פקדה אותנו בהפתעה, נכנסה מירב שוע עם משפחתה לדירה מרווחת עם מעלית. סיפור הנצחון שלנו!

07

הקמפיין טרשת נפוצה – פתאום אתה לא אתה

במטרה ליצור מהלך תקשורתי להעלאת המודעות לטרשת נפוצה, ולהביא את המחלה לתודעתם של מאות אלפי אנשים, שחלקם יכולים להיות חולים פוטנציאליים, או להכיר חולים פוטנציאליים, משרד הפרסום "הביילינים", בבעלותו של הפרסומאי אורי ביילין, ביחד עם הבימאי איתמר לידר והמפיקה נועם גרשלר, יצרו קמפיין תדמיתי לעמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה" שעלה בערוצי קשת, רשת, ערוץ 10, ערוץ 20 ובדיגיטל.

בתשדיר הטלוויזיה הושקעה מחשבה רבה. הרעיון היה לא "לבזבז" את זמני השידור ולהיות "שקופים" – כלומר, לא לעלות בפרסום שהקהל יהיה אדיש אליו. לשם כך הועלו שני כיווני מחשבה- האחד, לגבש קראייטיב דיסטרפטיבי (יוצא דופן\שונה\ עוצר שגרה) כזה שהצופים, יחשבו לרגע שמדובר בתקלה או בשיבוש וכך יישארו לראות את התשדיר עד תומו, והכיוון השני בו פעלנו היה, לגייס דמויות מובילות בתרבות הישראלית, שכולם מכירים ממרקע הטלוויזיה לצד בני זוגם הטלוויזיוניים, השונים מהם לחלוטין, וכל אחד דיבר בקולו של השני. אייל שני פתאום מדבר בקולו של עמיתו, חיים כהן. גלית גוטמן מדברת לפתע בקולו של יואב לימור. עברי לידר, בקולו של סאבלימינל.

הקו הקריאטיבי – ביום אחד, עקב מחלה בטרשת נפוצה – "אתה פתאום לא אתה". אתה צריך ללמוד להסתגל ולהתנהל לצד המחלה ולבנות דרך חיים אחרת, לחשב מסלול חיים מחדש, כמו בווייז, מסלול חיים שיהיה מתאים יותר, מאוזן יותר, ללא מצבי לחץ.

08

מדריכים מצולמים לגילוי מוקדם ותסמיני המחלה

לא קל לאבחן את המחלה – אוסף הסימפטומים הרחב שהמחלה יכולה להציג, והצורך בסריקת    MRI גורמים לעיכוב באבחון. חלק מהחולים עברו שנים רבות עם סימפטומים לא פתורים והסתובבו בין מרפאות ומומחים ללא מענה.

תהליך האבחון הממושך הוא כה מכביד, עד שיש חולים המתארים את הידיעה על המחלה כהקלה שהכניסה סדר וארגון לחייהם וכעת ברורים להם המעקב והטיפול שבעזרתם יחזרו אל שגרת חייהם. עם האבחון בטרשת נפוצה, יש לתת מידע וכלים לניהול המחלה כדי לאפשר תיפקוד מרבי – מחלה כרונית מכה לעיתים כרעם ביום בהיר. המתמודדים עם טרשת נפוצה זקוקים למידע אמין ועדכני על אמצעי הטיפול במחלה. הרשת רוויה במידע, מה שעלול לגרום לבלבול ותסכול, ולכן, להנגשת מידע עדכני ומדויק באופן מרוכז ונגיש יש חשיבות מכרעת למניעת עיכוב בטיפול ולהפגת החששות והפחדים.

מטרת המהלך שלנו, חברי עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה, לתת מענה לחולים מאובחנים חדשים בטרשת נפוצה, הזקוקים ליד מכוונת לצורך התמודדות וניהול המחלה. לשם כך, הפקנו סדרת סרטונים מקצועיים המנגישים מידע חשוב אודות אבחון וגילוי מוקדם של טרשת נפוצה, התמודדות ודרכי טיפול.

הסרטון בלינק המצורף בכפתור מטה, פונה למאובחנים חדשים, ובעלי תסמינים המעוררים חשד לטרשת נפוצה, במטרה לתת להם תקווה והבנה, שניתן לקיים חיים מלאים לצד המחלה בעזרת טיפול נכון ומתאים להם. סיפורי החולים מועברים באופן אישי ומרגש בגובה העיניים – מעורר השראה!

09

סרטוני 5 דקות של השראה

טובי סאו, מאירה טוכמאייר, שיא בכר ומורן שריג חכים הן נשים חזקות המנהלות אורח חיים עצמתי ומעורר השראה לצד התמודדות עם מחלת טרשת נפוצה. לסרטונים המגוללים את הסיפורים המרגשים, צורפה חותמת מקצועית של מומחים המביאים ערך מוסף מהפן הרפואי, הפסיכולוגי והמשפטי. בהמשך המגזין תוכלו לקרוא אודות 4 הנשים המופלאות ולהתמלא בהשראה.

10

ההצגה "הישראלי הנודד"

הפקנו ערב מיוחד ומרגש למתמודדים עם טרשת נפוצה, בני המשפחות ולקהל הרחב, שהתקיים באתר ההנצחה לחללי הפיגוע בבית ליד.

הערב כלל סיור מודרך בקבוצות קטנות במקום, וכן, הצגה של הקאמרי בשם “הישראלי הנודד", שנתרמה על ידי שלושת השחקנים המשתתפים בהצגה. בשבועיים שקדמו לאירוע פרסמנו כתבות בעיתונות מקומית וארצית, ותקשרנו את האירוע בעמוד ובקהילת הפייסבוק של העמותה.

11

הפייסבוק ככלי לקידום קהילה תומכת בריאות

הבית הווירטואלי הוא קבוצת הפייסבוק שאנו מנהלים, המהווה קהילה חברתית תומכת ומגובשת עם כ- 1500 חברים! הקהילה סגורה וייעודית לחולי טרשת נפוצה והמעגלים התומכים.

אנחנו כאן כדי לחשוף את קולם האמיתי והאותנטי של המתמודדים עם המחלה, לספר ולתעד את הסיפורים האישיים, שחלקם מעוררי השראה ויכולים לעזור, לתמוך, ולהציל חיים של חולים אחרים במחלה.  התחלנו לשלב בפעילות הקהילה, אנשי מקצוע ברי סמכא, כגון: נוירולוגים, פסיכולוגים, עורכי דין, ומטפלים רבים מתחום הספורט, תזונה גופנפש, ועוד, כיוון שהמלצה נכונה של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לעיתים לשנות ולהציל חיים. אנחנו נמשיך לפעול עם כל הכוח באסטרטגיה ששמה בפרונט את החולים והצרכים האישיים שלהם ולהעניק לכם כל "במה" אפשרית שבאמצעותה הם יכולים להעביר את המסר האישי שלהם, באמצעות לייבים וזומים, סדנאות, ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה.

12

בזכות מערך התקשורת שלנו – קהילת הבית הולכת וגדלה

חשוב לנו לשמר את השיח התקשורתי אודות טרשת נפוצה במטרה להעלות מודעות ולחשוף את פועלה של העמותה בפני חולים ובני משפחותיהם.

חשוב לנו לשמר את השיח התקשורתי אודות טרשת נפוצה במטרה להעלות מודעות ולחשוף את פועלה של העמותה בפני חולים ובני משפחותיהם. תיק התקשורת של העמותה מונה מאות פרסומים שעלו באמצעי התקשורת הגדולים והמובילים בישראל. הנכסים הדיגיטליים בהם נעזרת העמותה לצורך העברת מסרים ויצירת שינוי הולכים וגדלים. אנו עומדים בקשר עם אלפי חולים ובני משפחות באמצעות אתר האינטרנט של העמותה, ניוזלטר, קבוצת פייסבוק, עמוד הפייסבוק ומעגלי שיתוף של עשרות חברים שעוזרים בהפצת הפעילויות שלנו. קהילת הבית הולכת ומתרחבת מדי יום וזה המקום להודות לכל המגיבים, המשתפים וגם למי שבא רק לראות.

13

הצטרפו לקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה – קהילה חזקה ומשפיעה!

14

2020

פרופ' קרני בהרצאה על קורונה חיסונים וטרשת נפוצה – השתתפו מעל 1700 חברי/ות קהילה!

לכל השואלים בנושא החיסון לקורונה – היום פורסמו הנחיות ייעודיות לאוכלוסיית החולים בטרשת נפוצה של החברה הישראלית לנוירואימונולגיה.

ד"ר ארנון קרני נוירולוג וחבר בוועדה המדעית של החברה הנוירואימונולגית, ייתן הרצאה והסבר בדבר ההנחיות, ביום שלישי הקרוב 22/12 בשעה 19:30 כאן אצלנו בקהילה, אני מצרפת עבורכם את ההנחיות. אנא הכינו שאלות למפגש ביום שלישי עם ד"ר קרני. תודה ובריאות איתנה לכולנו. אנא הכינו שאלות למפגש ביום שלישי עם ד"ר קרני. מצ"ב ההנחיות. תודה ובריאות איתנה לכולנו.

לחצו כאן לצפייה בהנחיות

15

2020

יום הטרשת הבינלאומי מאי 2020

חבריי היקרים, לרגל יום המודעות הבינלאומי לטרשת נפוצה 2020 החלטנו חברי עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה" הנחושים לחולל שינוי משמעותי באיכות חייהם של חולי טרשת נפוצה בישראל, לקיים כנס דיגיטלי (וובינר) שהפקנו במיוחד עבורכם, יחד עם מיטב המומחים בתחום.

הכנס יערך באמצעות תוכנת זום ויש להירשם מראש באופן מסודר, על מנת לקבל תזכורות וסיסמא להצטרפות. בכנס יתארחו מומחים מתחום הרפואה, פסיכולוגיה, עריכת דין  ומתמודדים עם טרשת נפוצה, כולם, על במה דיגיטלית אחת.  הכנס יוקרן גם בקהילת "הבית לחולי טרשת נפוצה" בפייסבוק,  וכן, באתר העמותה. חשוב לציין כי, עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה, שמה לעצמה מטרה לשנת 2020 להוביל מהפך בתחום הדיגיטל והתקשורת, תוך יצירת חשיפה וטיפול בנושאים חיוניים ומשמעותיים למתמודדים עם טרשת נפוצה.

נשמח מאד אם תצטרפו אלינו לכנס ביום א' 31/5 בין 17:00-19:00.

באהבה, עירית לוזון מנכ"לית עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה"

16

2020

היום הבינלאומי לשוויון זכויות לבעלי מוגבלויות 2020

עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה מציינת את היום הבינלאומי לשיוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות בהפקת אופנה ייחודית ומעוררת השראה

היום 3/12 מציינים בכל רחבי העולם את היום הבינלאומי לשיוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות במטרה לעודד את התמיכה בכבודם, בזכויותיהם ובשלומם ולעודד גם גיוון ושיוויון תעסוקתי. על מנת להגביר את המודעות לתועלת שבהכללת אנשים עם מוגבלות בכל היבטי החיים בחברה הישראלית: בפוליטיקה, בתעסוקה, בכלכלה ובתרבות, ארגנה עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה" פרויקט העצמה תחת הקונספט "MS בסטייל ". ביחד עם מיטל בן עטר, יזמית פרויקט "נכות בסטייל", נולד הרעיון ליום סטיילינג והעצמה, בו לקחו חלק 10 נשים מעוררות השראה, החולות בטרשת נפוצה. בהפקת האופנה נרתמו לקחת חלק: יעל זוהר בעלת מותג התכשיטים כחול, עידו גרינברג בעל מותג האופנה MISMAS שהתאים לכל אחת מהנשים חולצה עם משפט השראה, המאפר ישראל קופילויץ והמעצבת עינב בסר, בעלת מותג "מיקיטה" מותג האופנה לבעלי מוגבלויות.

עירית לוזון מנכ"לית עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה "רצינו בעמותה לארגן יום של השראה והעצמה כדי להעביר מסר ברור ואחיד שגם לאנשים עם מגבלה יש זכויות שוות בחברה הישראלית. בחרנו לחבור למיטל בן עטר, יזמית נכות בסטייל, אישה מדהימה וכשרונית בעלת מגבלה בעצמה וביחד איתה יצרנו קמפיין מעורר השראה עם 10 נשים חזקות, יצירתיות, מובילות כל אחת בדרכה שלה, תחת הקונספט MS בסטייל. כולי תקווה שהיום הזה שאנו מציינים, למען זכויות שוות לבעלי מוגבלויות, יהפוך להיות יום שיצוין 365 ימים בשנה והמודעות רק תלך ותגבר".

2021

איתי הרמן מתארח אצלינו בקהילת הבית

במסגרת חודש המודעות לטרשת נפוצה ארחנו את איתי הרמן מלך הטריוויה!

לשיחה אינטימית ולמשחק קהוט משפחתי. המפגש התקיים בזום לחברי קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה.

18

2021

"כבר לא שקופים" הפודקאסט הראשון בישראל לחולי טרשת נפוצה

יחסי רופא – מטופל והטרשת שביניהם!  אחד הנושאים החשובים ביותר שבחרנו לפתוח איתו את הפודקאסט הראשון לחולי טרשת נפוצה בישראל – ״כבר לא שקופים״ לרגל יום הטרשת הבינלאומי המצויין היום ברחבי העולם. האורחות הראשונות שלנו: דוקטור קרן רגב מנהלת השירות לטרשת נפוצה בבי"ח איכילוב, וליאת בן פורת לבקוביץ, מתמודדת עם טרשת נפוצה ואמא של גפן.

הפודקאסט הופק בחסות בלעדית של חברת רוש ישראל בע"מ, כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.

19

חולת MS המפורסמת בעולם ד"ר טרי וואלס מתארחת אצלינו בקהילת הבית – שעתיים של מתנה לחיים

שעתיים של מתנה לחיים.

אתמול בלילה קרה רגע מכונן, רגע שיכול לחולל שינוי בחיים של רבים מאיתנו.

ד"ר טרי וואלס, הרופאה היחידה בעולם שחלתה בטרשת נפוצה והצליחה להפחית בצורה דרמטית את תסמיני המחלה אצלה עד כדי היעלמות רוב סימניה וחזרה לתפקוד מלא בחיי היומיום.

ד"ר טרי וואלס, עלתה לשידור של שעה, אצלנו בקהילה, הישר משיקגו ארצות הברית, כדי להעניק מהידע ומניסיון החיים שלה – איך ניתן לשלוט במחלה בעזרת פרוטוקול תזונה ואורח חיים בריא.

ד"ר וואלס חלתה בשנת 2000 ותוך 3 שנים התדרדר מצבה לכיסא גלגלים ומאותו רגע היא לקחה על עצמה החלטה – להקדיש את חייה לטובת מחקר, כתיבת פרוטוקולים שעשויים לעזור לחולים בטרשת נפוצה ומחלות אוטואימוניות אחרות.

שעתיים של שיחה, חצייה באנגלית מקצועית, וחצייה בהסברים בעברית שבו רואיינו למשך שעה תמי סירקיס, מנטורית לתזונה בריאה, ושגית זוהר, חברת קהילת הבית ונטורופטית בהכשרתה.

אנו מזמינות אתכם להקדיש שעתיים מזמנכם, להקשיב לסרטון שפתוח עבורכם בקהילה.

סרטון שיכול לחולל שינוי בחייכם. תנו לעצמכם מתנה לשנה החדשה הקשיבו לשידור של ד"ר טרי וואלס לחברי הקהילה שלנו

בברכת שנה טובה ובריאה, לכל חברי קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה,

באהבה, עירית לוזון (מנכ"לית) וענת צ'רפק מחנאי (מנהלת הקהילה)

20

2021

יש לנו מוקד טלפוני חינמי למיצוי זכויות רפואיות לחולי טרשת נפוצה

חברים יקרים, לרשותכם מוקד טלפוני – קו טלפוני מיוחד, חינמי אשר מופעל על-ידי עורכי הדין אלון וקראוס, שנותן מענה אישי לחברי קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה, בנושאים של מיצוי זכויות רפואיות של חולי טרשת נפוצה וניהול הליכים מול המוסדות השונים.

השירות הוא ללא תשלום ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות 12:00-14:00 – מספר הטלפון של הקו החם הוא: 058-4688391 מספר נוסף לרשותכם: 03-6766602

הנכם מוזמנים ליצור קשר על מנת לעמוד על זכויותיכם, כחולי טרשת נפוצה, ולקבל מענה לשאלותיכם בעניין.

2021

פרופסור קראסו מתארח אצלינו בקהילת הבית בנושא אורח חיים בריא וטרשת נפוצה

פרופסור קרסו - צלם: רמי זרנגר

ידוע לכולנו כי בעשור האחרון מצטברות יותר ויותר עדויות מוכחות מחקריות המעידות על הקשר הישיר ועל החשיבות הגבוהה שיש לאורח חיים בריא אצל חולי טרשת נפוצה. החל מתזונה נכונה, התמודדות עם סטרס, פעילות גופנית, ועוד.

את החודש הקרוב החלטנו להקדיש לנושא חשוב זה, אורח חיים בריא וטרשת נפוצה, ואנו שמחים ליידע אתכם כי אורח הכבוד הראשון שלנו יהיה פרופסור קרסו, בתאריך 22/2 יום שני בשעה 18:00.

פרופסור רפאל (רפי) קרסו (M.D.) פרופ' למדעי המוח ומערכת העצבים מהמחלקה לפסיכולוגיה באוניברסיטת ת"א. מומחה בנוירולוגיה ובטיפול בכאב (ישראל), ובעיכוב תהליכי הזדקנות (ארה"ב). מנהל המחלקה הנוירולוגית ומרפאת הכאב (בדימוס) במרכז הרפואי הילל יפה. עוסק מלמד וחוקר בתחומי נוירולוגיה, כאב, גוף נפש.

הפעילות בקהילת הבית בחסות חברת מרק. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.

22

הקמנו קבוצת הורים לילדים ונוער עם טרשת נפוצה

מחלה כרונית של ילד/ה היא התמודדות מאתגרת ומורכבת עבור כל בני המשפחה.

לפי תפיסת עולמנו בעמותה, משפחה מחוזקת המקבלת תמיכה, היא גורם משמעותי בבניית חוסן נפשי לילד/ה, ומשפיעה ישירות על יכולת ההתמודדות שלו/ה עם המחלה.

בימים אלו מקימה עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה" קבוצת תמיכה להורים לילדים המתמודדים עם טרשת נפוצה, במטרה לסייע בהתמודדות הריגשית והמעשית של הילד/ה. למגר את תחושות הכעס, ההכחשה, הבדידות, האשמה, והצער, הפחד והבלבול, ולהכניס שיגרת חיים מיטיבה, עם תמיכה והכוונה, נירמול והרגעה, כל זאת, בעזרת מומחים ומטפלים מקצועיים מהתחום.

אם אתם הורים לילדים/נוער וצעירים עם טרשת נפוצה הינכם מוזמנים להצטרף אלינו, וכמובן, לצרף ולתייג הורים נוספים שאתם מכירים. להצטרפות, ניתן לפנות למוטי דויטש מנהל הקבוצה: 050-5580807

23

מיכל צפיר מתארחת אצלינו בקהילת הבית

מיכל צפיר

אנו שמחים ונרגשים לארח אצלינו בקהילת הבית, את המנטורית מיכל צפיר, לשיחה על "ליצור את החיים שאנחנו רוצים", עשרת הדיברות לשגרת חיים בריאה. ביום שני ה-22/3 בשעה 19:30, רגע לפני חג הפסח. מיכל צפיר שחקנית, זמרת, מרצה ומאמנת לאורח חיים בריא.

ידוע לכולנו כי בעשור האחרון מצטברות יותר ויותר עדויות מוכחות מחקריות המעידות על הקשר הישיר ועל החשיבות הגבוהה שיש לאורח חיים בריא אצל המתמודדים עם טרשת נפוצה. החל מתזונה נכונה, התמודדות עם סטרס, פעילות גופנית, ועוד. את החודש הקרוב החלטנו להקדיש לנושא חשוב זה, אורח חיים בריא וטרשת נפוצה והבאנו עבורכם את מיטב המומחים בתחום.

הפעילות בקהילת הבית בחסות חברת מרק. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.

24

2020

יש לנו נבחרת מנטורים – חולים וותיקים המלווים מאובחנים חדשים בטרשת נפוצה

תוכנית המנטורינג שלנו יוצאת לדרך…

ונפתח בהרצאה/שיחה עם המנטור ג'אבר חביש, מחבר הספר "נחת" 120 הרגלים משני חיים.

ג'אבר כיום בן 37, החליט להתמקצע בתחום המודעות וההעצמה האישית והרוחנית,

נחשב כיום כאחד המנטורים המבוקשים בארץ ובעולם, במיוחד בקנדה בארצות הברית, עוזר ומלווה אלפי אנשים, מופיע וכובש במות גדולות מהנחשבות בעולם, ומשפיע על חייהם של אנשים.

"מאז שאני זוכר את עצמי היה לי חוש שישי, קול פנימי שאמר לי דברים.

אני קורא לזה אינטואיציה טובה. יכולתי לחוש את האנרגיה של האדם ולתת לו הכוונה".

ג'בר מאמין שניתן לפתח את החוש הזה וכל אדם יכול להתחבר לאינטואיציות שלו ולכן הקים לפני 6 שנים את מרכז נור בתל אביב, שם הוא מעביר סדנאות וקורסים וגם הכוונה אישית לאנשים. בנוסף, כבר כמה שנים שהוא מלווה חולים וצוותים של עמותת חלאסרטן.

 יום רביעי 18/11/20 בשעה 16:00 ניפגש לשיחה של אחד על אחד עם המנטור שילווה אותנו בתוכנית

נשמח לראות את כולכם.

 קורס הכשרת מנטורים יוצא לדרך ואנחנו מתרגשים…

מפגש ראשון של קורס הכשרת מנטורים בחסות עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה"

מתרגשים מכמות הפניות היוצאת דופן שהגיעה אלינו, של עשרות חברי קהילה, אשר מבקשים לקחת חלק בתוכנית, מתוך רצון להעניק ליווי ותמיכה רגשית לחולים במצוקה ולמאובחנים חדשים בטרשת נפוצה. תהליך החניכה הינו קבוצתי ואישי כאחד, במטרה לחבר כל אחד ואחת לשליחות שלהם.

הכשרת הקבוצה תעשה על ידי ג'אבר חביש, מנטור מוביל, המתמחה בליווי של קהילות חולים בישראל, ביניהן, קהילת "חלאסרטן" ותכלול 4 מפגשים בזום + מפגש פרונטלי. אורכו של כל מפגש כשעתיים.

רשמו לפניכם בבקשה ביומנים את התאריכים הבאים: 27/12, 3/1, 10/1, 17/1 –  בשעה 20:00.

בקורס נלמד יחדיו: יחסי חונך חניך, מתי מפנים לגורמי מקצוע – פסיכולוג, נוירולוג, עורך דין, וכו', איך יוצרים גבולות ברורים, מקדם סיכון – מצבים שבהם עוברים גבול, התייחסות לדיכאון, בדידות, נטייה אובדנית.- לייצר פרוטוקול מדוייק למי פונים ומה עושים, מתי מכניסים את הפן האישי ומתי את המקצועי, חשיבות ההפרייה ההדדית בקבוצה, התחברות לעבר – הווה – עתיד (בהווה המחלה נוכחת וחשוב להסתכל קדימה אל העתיד), סיפורי השראה מעצימים, העצמה אישית וחוסן נפשי, איך מייצרים    קירבה בזמן שקיים ריחוק חברתי, מה פרוש המילה מנטור, מבחינת DOING ומבחינת BEING, המשמעות והמימוש האישי בקרב החולים הוותיקים, חיבור לערכי העמותה – החזון והקהילה – הבית לחולי טרשת נפוצה.

25

2021

פרופסור יורם יובל מתארח אצלינו בקהילת הבית בנושא קוגניציה וטרשת נפוצה

פרופסור יורם יובל | קרדיט צילום: אביב לוסקי

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה מארחת את פרופסור יורם יובל לשיחה על חקר המוח וקוגניציה

בתאריך 20/1 בשעה 16:00 נארח בקהילה את פרופ' יורם יובל, פסיכיאטר, חוקר מוח ופסיכואנליטיקאי. פרופ' יובל הוא מרצה בפקולטה לרפואה – האוניברסיטה העברית בירושלים, חבר באגף רפואת המוח של הדסה עין כרם, ושייך לסגל ההוראה של המכון הפסיכואנליטי ע"ש אייטינגון בירושלים.

במפגש המשותף נענה על שאלות, ננהל שיח פתוח על סודות הזכרון ונתעדכן על מחקרים בנושא.

26

2020

כתבה בווי-נט על חברת הקהילה שלנו, רוזי כהן טוטי.

שלנו היום ב- Ynet – רוזי כהן-טוטי עברה טלטלות רבות בחייה. היא גם מתמודדת עם מחלה שגורמת לה כאב, אבל לא חוסמת אותה מלפעול בתחומים שונים, ובעיקר לעזור לזוגות להגיע לשלום בית.

רוזי כהן טוטי, את מדהימההה!! קסם של אישה, חזקה ומעוררת השראה. אוהבים אותך.

15

2021

היום הבינלאומי לשוויון זכויות לבעלי מוגבלויות 2021

היום הבינלאומי לשוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות מצוין ב3 לדצמבר מדי שנה ומוקדש לקידום ההבנה כלפי אנשים עם מוגבלות ולעידוד התמיכה בכבודם, בזכויותיהם ובשלומם. היום נועד גם להגביר את המודעות לתועלת שבהכללת אנשים עם מוגבלות בכל היבטי החיים הפוליטיים, החברתיים, הכלכליים והתרבותיים.

בישראל חיים כ-1,600,000 אנשים עם מוגבלות, מתוכם כ-270,000 ילדים עם מוגבלות.

המוגבלות יכולה להיות פיזית, נפשית או שכלית, קבועה או זמנית, אשר בשלה מוגבל תפקודו באופן מהותי.

מאירים את המדינה הלילה 2/12 בסגול

אירועים מתוכננים לציון היום הבינלאומי לשוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות

האזינו לפודקאסט – מסביב לעולם בסימן יום המוגבלות הבינלאומי. נשוחח עם עו”ד ולאדימיר ארי עם שיתוק מוחין, עובד חברת חשמל, מרצה ומלווה תהליכים לשילוב אנשים עם מוגבלות בחברה, דניאל שטיינברג מארגן טיולים לאנשים עם מוגבלויות והפינות של אילנה סלום, אלן שטרסברג ורן פריאנטה – לחצו כאן

2021

ד"ר בנדרי נוירולוג משיקגו מתארח אצלינו בקהילת הבית

הרגע בו אירחנו את ד"ר דניאל בנדרי, היישר מקליפורניה ארה"ב, נוירולוג ומנהל מחלקת טרשת נפוצה במרכז לגונה הילס, המטפל במחלקה במעל 2000 מטופלי טרשת נפוצה.

ד"ר דניאל בנדרי ידבר על מחקרים, תרופות, אורח חיים בריא ודרכי טיפול במחלה. בהשתתפות שגית זוהר נטורופתית, חברת הקהילה ורוזי כהן טוטי, אחייניתו, המתמודדת עם טרשת נפוצה, אשר הפכה בשנים האחרונות למנטורית לזוגיות ויחסים.

29

הקמנו את יד ביד – קבוצת הצעירים המתמודדים עם טרשת נפוצה

היי לכל חברי הקבוצה הצעירים יותר

שמי עדי, אני בת 24, וממש החודש חוגגת שנה לאבחון הטרשת. בכנות, בהתחלה נרתעתי מהקבוצה ולאחרונה הבנתי שפשוט חסרה קהילת צעירים. לכן, בעזרת מנהלת קהילת הבית, פתחנו קבוצה לצעירים שבינינו. מדובר בקבוצת וואטסאפ שמאפשרת מקום לשאלות, בעיות, חוויות, המלצות/דיס המלצות, אנחנו כאן לתמיכה אחד לשני – קהילה של צעירים שמבינים אחד את השני.

אז אם אתם בגילאי 18-28 ומתמודדים עם טרשת נפוצה, אני מזמינה אתכם להצטרף אלינו!

שלחו אלי בפרטי הודעה עם מספר פלאפון ונצרף אתכם לקבוצה, ויאללה נתחיל להנות יחד, הוספתי תמונה אופטימית לאווירה

30

2021

יום הטרשת הבינלאומי 2021

מסביב בעולם מציינים בסוף מאי את יום המודעות הבינלאומי למחלה, טרשת נפוצה. עבורנו עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה", היום החשוב הזה מצטרף ל- 364 ימים של עשייה בנחישות, בהתמדה ובאהבה, כדי לחולל שינוי באיכות החיים של חברי הקהילה שלנו: הבית לחולי טרשת נפוצה

לרגל יום המודעות הבינלאומי 2021 אנו מקיימים מספר פעילויות:

כנס דיגיטלי (וובינר) שהפקנו במיוחד עבורכם,

עם חברי הקהילה הנפלאים שלנו ומיטב המומחים הנוירולוגים בתחום

יעלו לשידור 4 זוגות (רופא-מטופל) כולם, על במה דיגיטלית אחת לשיחה משותפת בנושא: רופא ומטופל והטרשת שבניהם! המטופל ישתף אותנו בסיפור על מסע החיים שלו, בליווי הרופא התומך שלצידו מנחת הוובינר: ענת צ'רפק-מחנאי דוברת העמותה ומנהלת קהילת הבית

משתתפים:

ד"ר שלמה פלכטר עם חבר הקהילה רן ששון

ד"ר מרק הלמן עם חברת הקהילה רונית גדור

ד"ר יובל כרמון עם חברת הקהילה קרין אהרון

ד"ר מיה גרטי עם חבר/ת הקהילה שולי נוריאל אקירב

מוגש בחסות החברות: Roche & Merck | כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.


שידור הפודקאסט הראשון לחולי טרשת נפוצה בישראל

 פודקאסט שנפיק במיוחד עבור אלפי החולים בני המשפחות הרופאים והאחיות להאזנה חופשית ללא הגבלה

הפודקאסט הראשון "כבר לא שקופים"

כ-50 דקות של שידור, ויהיה זמין להאזנה בפלטפורמות כמו ספוטיפיי , אפל וכו' בנושא: רופא ומטופל והטרשת שבניהם! מנחה ומראיינת: ענת צ'רפק-מחנאי דוברת העמותה ומנהלת קהילת הבית

משתתפים:

ד"ר קרן רגב עם חבר/ת הקהילה ליאת בן פורת

מוגש בחסות בלעדית של חברת רוש פרמצבטיקה ישראל בע"מ כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.


עוד בתוכנית:

הרצאה של איתי הרמן "נער החידון מנווה רסקו" משולבת בהפעלה אינטראקיטבית של הקהל בבית בשילוב וידאו צ'אט וקהוט

הפעילות תתקיים בתאריך 15/6/21 בשעה 20:00  לחברי קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה

מוגש בחסות בלעדית של חברת BMS  ישראל בע"מ כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.

2021

כתבה בלאישה על חברת הקהילה שלנו, דפנה פלדמן

היום בעיתון "לאישה" – עמותת הבית מחבקת באהבה ומתרגשת לפתוח צוהר אל עולמה של דפנה פלדמן, חברת הקהילה שלנו, שחושפת את סיפורה האישי המטלטל, ואיך מאותם משברים צמחה, הפכה למנטורית, אומנית וסופרת מוכשרת, ובימים אלו הוציאה לאור את ספרה החדש  "כורמיזא" (בארמית, מכת אגרוף).

דפנה פלדמן כיום בת 48, נשואה פלוס, מתגוררת בשפלה, מאובחנת 6 שנים בטרשת נפוצה, ומעידה על עצמה, שיצאה למסע הבראה ברמה הרגשית והנפשית.

"היום אני יודעת שאני לא יודעת כלום. שהמסע שלי לעולם לא ייגמר, חשוב לי להישאר סקרנית כל הזמן, לתת לעצמי מתנות וללמוד דברים חדשים כל הזמן" מספרת דפנה. לפניכם הכתבה המלאה מהיום בעיתון לאישה.

32

מיכל דליות מתארחת אצלינו בקהילת הבית – על הורות וסבתאות עם טרשת נפוצה

מיכל דליות – אשת חינוך, יועצת משפחתית בכירה, מנהלת מרכז מיכל דליות – מרכז הכשרה, ייעוץ והדרכה בתחום היחסים, שדרנית ברדיו וסופרת מוערכת – לשיחה על הורות, סבאות וסבתאות לצד מחלה/מגבלה. על היחסים בתוך המשפחה ועל הדינמיקה המשפחתית כשברקע יש מחלה כרונית בבית.

החיים לצד ועם מחלה כרונית המשפיעה על היומיום אינם תמיד פשוטים, במקרים לא מעטים הם דורשים תעצומות נפש ומאמצים פיזיים ומנטליים רבים, מהאדם עצמו ומסביבתו. ההתמודדות עם מחלה כרונית מצריכה מהאדם וממשפחתו התגייסות ושימוש במשאבים העלולים ליצור טלטלה במערכת היחסים האישית, הזוגית והמשפחתית. ולכן, את חודשי ספט'–אוקט' בחרנו להקדיש לנושא המשפחתיות, הורות וסבתאות עם ולצד טרשת נפוצה.

הפעילות בקהילת הבית בחסות החברות: מרק, נוברטיס, מדיסון, ורוש. כשירות לציבור. ללא מעורבות בתכנים.

33

2021

יש לנו מוקד טלפוני חינמי בנושאי ביטוחי חיים פנסיה ובריאות

חברי/ות קהילת הבית לרשותכם, קו טלפוני מיוחד לסיוע בנושאי: ביטוחי חיים, פנסיה, ובריאות. הקו מופעל על-ידי יועץ הביטוח רונן ריביץ – השירות ניתן ללא תשלום ו/או מחויבות, ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות 17:00-18:00 – מספר הטלפון של הקו החם הוא: 050-8909999

הנכם מוזמנים ליצור קשר על מנת לעמוד על זכויותיכם, כחולי טרשת נפוצה, ולקבל מענה לשאלותיכם בעניין.

34

2021

לינוי בר גפן מתארחת אצלינו בקהילת הבית בנושא בירוקרטיה וטרשת נפוצה

היום 25/11 בשעה 14:00 נארח בקהילת הבית את העיתונאית ואשת התקשורת לינוי בר גפן מייסדת חמ"ל בר גפן, חברה לניהול משברים רפואיים. בשנת 2014 בן זוגה של לינוי חלה ונותר נכה סיעודי עם בעיות קוגניטיביות, מוטוריות ורגשיות. המשבר האישי שעברה לינוי הוביל אותה להקים את החמ"ל בר גפן, עליו נשמע מפיה ועל הדרך שעשתה להקמתו.

ההתנהלות מול הרשויות, הטופסולוגיה שלא נגמרת, קשיים וטרדות אין סופיות – מה עושים עם כל הביורוקרטיה הזאת?…..את החודשיים הקרובים בחרנו להקדיש לטיפול בנושא הביורוקרטיה בדגש על טרשת נפוצה. בעזרת מומחים ואנשי מקצוע ממערך התמיכה של העמותה, נקיים שיח על: ועדות רפואיות, מימוש זכויות רפואיות, ביטוחים, קאנביס, תרופות וסל התרופות, ועוד.

2021

הכוונה ליווי ועזרה בעולם התעסוקתי – בניית קריירה ואופק כלכלי, בשיתוף עם "תעסוקה שווה"

אנו מאפשרים הכוונה ליווי ועזרה בעולם התעסוקתי – בניית קריירה ואופק כלכלי, בשיתוף עם "תעסוקה שווה" – תוכנית של משרד העבודה והרווחה.

בנוסף, אנו מקדמים את העסקים של חברי הקהילה שלנו, מתוך רצון לחשוף ולייצר עבורם מודעות ומוניטין בקרב כל חברי הקהילה.

36

2021

סיכום פעילות עניפה ומשמעותית לטובת החולים בטרשת נפוצה ובני המשפחות 2021

חברי/ות קהילה יקרים רגע לפני שנסתער על 2022, אני שמחה לשתף אתכם בסיכום הפעילות שלנו ב- 2021.

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS מונה כיום מעל 3050 חברים/ות!! – אנחנו הקהילה החזקה, המשפיעה, והגדולה בישראלשל אלפי מתמודדים עם טרשת נפוצה, בני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, קיימנו למעלה מ-100 הרצאות וראיונות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי למתמודדים עם טרשת נפוצה ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים רבים אחרים! להלן לינק לצפייה בסרטון אודות קהילת הבית: https://youtu.be/eozGE2PQC4c

לעמותה מערך תמיכה ייעודי המנגיש אשכול שירותים מקצועיים מגוונים הכולל עשרות מומחים ומטפלים. בימים אלו אנו משדרגים את אתר האינטרנט שלנו, כולל הנגשת מאות ההרצאות, הראיונות והפעילות שאנו מקיימים בקהילת הבית בפייסבוק, זאת, על מנת להנגיש את כל התמיכה, הידע הרב, והעשייה החשובה, לטובת המתמודדים עם טרשת נפוצה ובני המשפחות.

תכנית למאובחנים חדשים בטרשת נפוצה במטרה לתת להם מענה ראשוני ממוקד, ויד מכוונת שהם זקוקים לה לצורך התמודדות ראשונית עם המחלה. התכנית מתקיימת תוך שימת דגש על כלל היבטי המחלה, קרי, ההיבט הרפואי, הנפשי, החברתי, המשפחתי והביורוקרטי. במסגרתה מוענקים שירותי תמיכה והכוונה ומונגש מידע חיוני והדרכה ייעודית באמצעות סרטונים המשמשים מפת דרכים לחולים ומעודדים אותם ואת בני משפחותיהם להיעזר בשירותי העמותה כבר בשלב הגילוי המוקדם והרגיש והתוויה של תחילת הדרך המיטיבה המתאימה לצרכים האישיים שלהם. לינק לסרטוני הדרכה והכוונה

הכשרנו קבוצת מנטורים / חברים לדרך – כ- 30 חולים וותיקים אשר מלווים ותומכים במאובחנים חדשים בטרשת נפוצה, כשהמטרה הגלויה היא בניית קבוצה של נבחרת מנטורים (חולים וותיקים) המלווים מאובחנים חדשים ברגעים הקשים בחייהם במטרה שהחולים ישתלבו בכל מעגלי החיים והעשייה, מטרה נוספת היא העלאת הערך העצמי של המנטורים, יצירת משמעות עבורם, העלאת הביטחון העצמי של כל אחד ואחת, התחברות לשליחות שלהם, ועזרה בתהליך הריפוי האישי שלהם.

הקמנו את קבוצת הצעירים "יד ביד" לגילאים 18-28 המתמודדים עם טרשת נפוצה – קבוצה המהווה במה לשאלות בנושאים רלוונטיים, הצפת בעיות, חוויות אישיות, המלצות/דיס המלצות – קבוצה של צעירים שמבינים אחד את השני, משתפים ותומכים אחד בשני – במטרה לייצר, ביטחון, תקווה, ובניית חוסן נפשי.

הקמנו קבוצת הורים לילדים ונוער (בגילאים 12-19) עם טרשת נפוצה – כיוון שמשפחה מחוזקת המקבלת תמיכה, היא גורם משמעותי בבניית חוסן נפשי לילד/ה המשפיעה ישירות על יכולת ההתמודדות שלו/ה עם המחלה. מטרת הקבוצה לסייע בהתמודדות רגשית ומעשית של הילד/ה. למגר את תחושות הכעס, ההכחשה, הבדידות, האשמה, והצער, הפחד והבלבול, ולהכניס שגרת חיים מיטיבה, עם תמיכה והכוונה, נירמול והרגעה, כל זאת, בעזרת מומחים ומטפלים מקצועיים מהתחום. בקבוצה זו קיימנו פעילויות מיוחדות לפי בקשתם כגון: הרצאה של מלווה רוחנית לחולי מתמשך בילדים, הרצאה של פסיכולוגית ילדים, של נוירולוגית ילדים ונוער, של עורך דין לגבי מיצוי זכויות רפואיות, מאמנת כושר, ועוד.

הקמנו קבוצת הדרכה הורית ייחודית לאימהות (עם מוגבלות פיזית) לילדים בגילאי 3-8, בשיתוף פעולה עם עמותת איל"ן.

הרחבנו את הטיפול באוכלוסייתCARE GIVERS שהם: בני זוג, משפחה, וחברים קרובים של המתמודדים עם טרשת נפוצה, הם אלה התומכים, מכוונים ושותפים לדרך, ולכן, קיום הקשר איתם בקהילה הינו חשוב ביותר והכרחי להצלחת המתמודדים עם טרשת נפוצה. חשיפה של תכנים חשובים בקהילה גורמת אצל ה-CARE GIVERS להבנת המחלה והצרכים הרבים והמגוונים של החולים בה, ומעודדת משמעותית את ה- CARE GIVERS לפנות אל העמותה לקבלת הדרכה, הכוונה ועזרה עבור החולים הקרובים אליהם, בכל תחומי החיים הרלוונטיים למחלה.

אנו ממשיכים עם המיזם חברתי-תעסוקתי לחולים, המשלב פעילויות טיפוליות-שיקומיות לצד פעילויות העשרה, עם דגש על אמנות, יצירה, ותרבות הרוח. במסגרת המיזם פועלת "גלריית הבית הנודדת" המאפשרת לעשרות אומנים ויוצרים חולי טרשת נפוצה להציג את יצירותיהם בתערוכות וירידים ברחבי הארץ, לחשוף את סיפור חייהם, ובכך, לפתוח צוהר אל עולמם. זהו מיזם המזמן מפגש בלתי אמצעי בין הציבור הרחב לעולמם של החולים, ההתמודדות עם המחלה והחיים לצידה. עבור המתמודדים עם טרשת נפוצה, העיסוק בפעילות בעלת תכלית יצרנית המעודדת ביטוי יצירתי הוא מקור להעצמה אישית, וזו, תכליתה של אמנות ההבראה! – בימים כתיקונם, טרום קורונה, קיימנו מפגשים חברתיים, וקבוצת האומנים שלנו השתתפה בירידים ותערוכות ברחבי הארץ אך בעקבות משבר הקורונה, נאלצנו לשנות את האסטרטגיה שלנו לטובת פעילות ממוקדת און ליין. להלן קישור לגלריית הבית

אנו מאפשרים לימודים בקמפוס העשרה בשיתוף עם עמותת איל"ן – מדובר ב- 20 קורסי העשרה סמסטריאליים! בנושאים כמו: היסטוריה, NLP, עיצוב וגרפיקה, ספרות, ועוד. זו השנה השנייה לשיתוף הפעולה – בהצלחה גדולה!

אנו ממשיכים להוביל מהפך בתחום הדיגיטל והתקשורת, כשהמטרה היא חשיפה וטיפול בנושאים חיוניים ומשמעותיים למתמודדים עם טרשת נפוצה וטיפול בבעיות ביורוקרטיות עבור החולים באמצעות כתבות בתקשורת בנושאים כגון: חוסר נגישות , בעיות דיור, חינוך ורווחה. פרסמנו מעל 200 כתבות ב-3 שנים האחרונות!! ובימים אלו התפרסמה כתבה בעיתון "לאישה": "רציתי לשאול אותו, למה דווקא אני?" – עמותת הבית מחבקת באהבה ומתרגשת לפתוח צוהר אל עולמה של דפנה פלדמן, חברת הקהילה שלנו, שחושפת את סיפורה האישי המטלטל, ואיך מאותם משברים צמחה, הפכה למנטורית, אומנית וסופרת מוכשרת, ובימים אלו הוציאה לאור את ספרה החדש "כורמיזא" (בארמית, מכת אגרוף). דפנה פלדמן כיום בת 48, נשואה פלוס, מתגוררת בשפלה, מאובחנת 6 שנים בטרשת נפוצה, ומעידה על עצמה, שיצאה למסע הבראה ברמה הרגשית והנפשית. "היום אני יודעת שאני לא יודעת כלום. שהמסע שלי לעולם לא ייגמר, חשוב לי להישאר סקרנית כל הזמן, לתת לעצמי מתנות וללמוד דברים חדשים כל הזמן" מספרת דפנה. לפניכם הכתבה המלאה בעיתון לאישה. לקריאת הכתבה

השקנו מוקד טלפוני חינמי בנושא מיצוי זכויות רפואיות של חולי טרשת נפוצה וניהול הליכים מול המוסדות השוניםבשיתוף משרד עורכי דין "אגרט קראוס". השירות ניתן ללא תשלום ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות 12:00-14:00.

השקנו לאחרונה מוקד טלפוני נוסף לחברי הקהילה לסיוע בנושאי: ביטוחי חיים, פנסיה ובריאות, בשיתוף משרדו של סוכן הביטוח, רונן ריביץ. השירות ניתן ללא תשלום ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות 18:00-17:00.

אנו מאפשרים הכוונה ליווי ועזרה בעולם התעסוקתי – בניית קריירה ואופק כלכלי, בשיתוף עם "תעסוקה שווה" – תוכנית של משרד העבודה והרווחה. אנו מקדמים את העסקים של חברי הקהילה שלנו, מתוך רצון לחשוף ולייצר עבורם מודעות ומוניטין בקרב כל חברי הקהילה. פירגנו לחברי הקהילה שלנו שהם בעלי עסקים, בפוסט חשיפה ועזרה אישי, להכוונה, וייעוץ אנשי מקצוע.

הגענו לחשיפה גדולה באמצעי המדיה השונים. בתיק התקשורת של העמותה הצטברו מאות כתבות אודות סיפורים מעוררי השראה של חולים, מטפלים ואנשי מקצוע בתחום טרשת נפוצה, ומשם עלה הרעיון לאגד את התכנים הנ"ל לכדי מגזין דיגיטלי, אשר חושף, משמר, ומנגיש את התכנים החשובים הללו, לחולים בטרשת נפוצה בני המשפחות והחברים, במטרה לעודד למידה ושימוש בתכנים מעוררי השראה והעצמה, כחלק חיוני בתהליך ההבראה. המגזין הדיגיטלי מוטמע ומונגש בימים אלו באתר האינטרנט המשתדרג של העמותה.

קיימנו סדרת הרצאות לשם הנגשת ההנחיות חיסון לקורונה לחברי הקהילה שלנו, על ידי ד"ר ארנון קרני, נוירולוג מנהל המחלקה הנוירואימונולוגית במרכז הרפואי איכילוב, וחבר בוועדה המדעית של החברה הנוירואימונולוגית – השתתפו וצפו בלייב בהרצאה המרכזית למעלה מ- 1600 חברי קהילת הבית.

לרגל יום המודעות הבינלאומי 2021, הפקנו כנס דיגיטלי עם חברי הקהילה הנפלאים שלנו ומיטב המומחים הנוירולוגים בתחום עלו לשידור 4 זוגות (רופא-מטופל) כולם, על במה דיגיטלית אחת, לשיחה משותפת בנושא: רופא-מטופל והטרשת שביניהם! המטופל שיתף אותנו בסיפור על מסע החיים שלו, בליווי הרופא התומך שלצידולינק לכנס הדיגיטלי

הפקנו את הפודקאסט הראשון לחולי טרשת נפוצה בישראל, "כבר לא שקופים" – 10 פודקאסטים השנה!! אנו מארחים באולפן מטופלים ומומחים מעוררי השראה, לשיחה מקצועית ואישית – בלי פילטרים, במטרה ללמוד מהם על האני מאמין שלהם, על מסע חייהם לצד המחלה, תפיסת עולמם, על דרכי ההתמודדות שלהם ומה מניע אותם. סדרת הפודקאסטים זמינה להאזנה בפלטפורמות כמו ספוטיפיי ואפל מיוזיק. לינק להאזנה לפודקאסט "כבר לא שקופים" בספוטיפיי

התארחו אצלנו בקהילת הבית, בפייסבוק לייב לראיון אישי ושאלות חברי הקהילה, אורחים מפורסמים כגוןפרופ' יורם יובל, ד"ר טרי וואלס חולת MS המפורסמת בעולם משיקגו, ג'אבר חביש מנטור מוביל בארץ ובעולם, פרופ' רפי קרסו, פרופ' רות גביזון, מיכל צפיר, הסטנדאפיסטית כבדת השמיעה תכלת גינס, איתי הרמן-הצ'ייסר, אשת החינוך מיכל דליות, המאמן האגדי דייויד בלאט, אשת התקשורת והעיתונאית לינוי בר גפן, ועוד.

לסיכום: בחודש מאי 2020 השקנו את קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-Caregivers עם 740 חברי קהילה, וכיום, חברים בקהילה מעל 3050 חברים/ות!! גידול של מעל 300%!! – אנו כיום הקהילה הגדולה החזקה והמשפיעה ביותר בישראל!

המטרה: להעתיק את כל הפעילויות האלו ונוספות, למקום קבוע תחת קורת גג אחת, כדי לשפר את תיפקוד החולים בכל מישורי הפגיעה של המחלה: בתחום הפיזי, הנפשי, הסוציאלי והתעסוקתי, כך שיוכלו לנהל אורח חיים משפחתי וחברתי מלא ופעיל, וישתלבו בכל מעגלי החיים והעשייה. לינק לסרטון אודות חזון ומטרת העמותה

תודה מקרב לב, ליו"ר העמותה ולחברי הוועד המנהל שמאפשרים, לאנשי המקצוע שמלווים, לאחת יחידה ונפלאה ענת צ'רפק, לחברות התרופות על החסויות, לכל האורחים שלנו, והכי בעולם, לכם, חברי/ות הקהילה שלנו.

שנמשיך לעשות ולהצליח, אמן.

שלכם במסירות ובאהבה, עירית לוזון, מנכ"לית העמותה "הבית לחולי טרשת נפוצה" (ע"ר)

25

2022

האקתון הראשון בישראל לטובת המתמודדים עם טרשת נפוצה

Hack4MS הינה תחרות יזמות חדשה ויוצאת דופן שמאתגרת צוותים של חוקרים, מהנדסים, רופאים ואנשי טיפול, ליצור פתרונות חדשניים לבעיות ואתגרים עימם מתמודדים חולי טרשת נפוצה.

במסגרת התחרות שתתקיים במהלך מרץ 2022 הצוותים יכירו את סוגי הבעיות בתחום טרשת נפוצה, ויתמקדו בבעיה ספציפית אותה ינסו לפתור.

חברי הקהילה שלנו, המתמודדים עם טרשת נפוצה ילוו ויסייעו לצוותים בהבנת הבעיה לעומקה ותיקוף הפתרון אשר מציע הצוות : ״האם הפתרון באמת עונה על הבעיה?״, ״האם הייתי משתמש בפתרון מסוג זה?״, ״איך אפשר לשפר את הפתרון לבעיה?״, וכו'.

בין אורחי הכבוד שייפתחו את התחרות: מאמן הכדורסל דייוויד בלאט, וחבר קהילת הבית, רן ששון, ייזם בתחום ההייטק. מקווים לראותכם בשידור הזום של פתיחת Hack4MS

תחרות  Hack4MS הינה ביוזמה של ארגון BrainstormIL, המוקדש לקידום חדשנות בתחום מדעי המוח בישראל, ובחסות חברת Merck, ומחלקת החדשנות במרכז הרפואי איכילוב, ובשותפות עם מכון HIT וקרן Sanara Ventures. כמו כן, התוכנית מלווה על ידי עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה בישראל.

אירוע MS בסטייל

רגע לפני תום השנה התכנסנו ליום צילומים -" MS בסטייל", הפקה משותפת של קבוצת "נכות בסטייל" וקהילת "הבית לחולי טרשת נפוצה". בצילומים נטלו חלק חברות הקהילה שסביבן טרחו צוות מקצועי הכולל: צלם, סטייליסטית, אופנאית, מאפר ועוזרו, יצרן בגדים ומשפטי השראה לחיים, תכשיטנית, ויחצנית.

בואו תכירו את האנשים הטובים שליוו אותנו בהפקה המקצועית והמיוחדת הזו:

צילום  – Miki BA

סטיילינג – meital ben atar

בוטיק מיקיטה – עינב בסר

איפור אינסטה – israel kopilevich

כחול תכשיטים – yael zohar

מותג mismas – עידו גרינברג

פרויקט "MS בסטייל " בשיתוף עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה" וענת צ'רפק יחצנית העמותה

עם קבוצת נכות בסטייל

ובאווירה מיוחדת זו, נאחל שנה טובה ומתוקה, עם בריאות איתנה ושימחה בלב, לכל חברי הקהילה היקרים ובני המשפחות, ונסיים עם משפטי ההשראה הנהדרים של עידו גרינברג:

 

"טוב לעוף בעד עצמנו"

"בול כמו שאת/ה"

"ואז הפסקתי לחכות שהחיים יקרו לי"

"תהיי יפה ולעולם אל תשתקי"

"מי שלא מעז – לא מגשים"

 

 

2021

ד"ר שיפרין מתראיינת בשפה הרוסית על ידי פאינה קנשקוב חברת הקהילה

חברי/ות קהילת הבית דוברי/ות השפה הרוסית, חברת הקהילה פאינה קנשקוב, ראיינה בשפה הרוסית את דוקטור שיפרין אלה, רופאה בכירה במחלקה הנוירולוגית במרכז הרפואי רמב"ם ואחראית על מרפאת טרשת נפוצה.

בשנתיים האחרונות עלו לא מעט לבטים בקרב החולים בטרשת נפוצה, האם ואיך ממשיכים את הרצף הטיפולי בזמן הקורונה? איך ממשיכים להתייעץ עם הנוירולוג המטפל באופן שוטף? האם לשנות את התוכנית הטיפולית בעקבות חיסוני הקורונה? השפעת החיסונים על המחלה? ולכן את השיחה שלנו ביום רביעי ה-12/1 בשעה 19:30 נקדיש לנושא: חשיבות הרצף הטיפולי בתקופת הקורונה. ביחד נשוחח על  הטיפול במחלה, על הקורונה והחיסונים, על טיפולים נוספים שחשוב לשלב ועל הקשר שחשוב לשמור עם אנשי המקצוע שעוטפים אתכם. מקווה לראות את כולכם איתנו בהרצאה.

40

2022

אנו מאפשרים לימודים בקמפוס העשרה בשיתוף עם עמותת איל"ן

מדובר ב- 20 קורסי העשרה סמסטריאליים!  שנה שנייה בהצלחה גדולה!

חברי/ות קהילת הבית היקרים, ההרשמה לסמסטר הקרוב בעיצומה! קמפוס העשרה איל"ן אונליין בשיתוף עם עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה" יוצא לדרך!..מתחילים ב- 27/2/22.

נשמח מאד לראותכם סטודנטים בקמפוס.

קמפוס העשרה איל"ן אונליין מהווה פלטפורמת למידה דיגיטלית לאנשים עם מוגבלות פיזית.

בהצלחה!

תו מידות לאפקטיביות - הבית לחולי טרשת נפוצה (ע''ר)

מלאו את הפרטים והצטרפו לניוזלטר הבית!

הצטרפו לניוזלטר הבית

יום הטרשת הבינלאומי בבית הנשיא!

היום הבינלאומי להעלאת מודעות לטרשת נפוצה חל מדי שנה בתאריך 30.5
השנה, יום זה היה מרגש במיוחד עבורנו, מאחר וזכינו לציין את היום באירוע מיוחד עם כבוד נשיא המדינה, מר. יצחק הרצוג ורעייתו מיכל, שאירחו אותנו במעונם באירוח טרקלין, בגובה העיניים, הקשיבו, התעניינו והעניקו לנו רגעים בלתי נשכחים של תמיכה, הכלה והעצמה!
את האירוע, בו השתתפו מעל 100 אורחים מהקהילה שהגיעו בכל קצוות הארץ, יזמה והנחתה חברת הקהילה טליה סוכרי לינא המדהימה!

המוקדים הטלפונים של קהילת הבית

הנכם מוזמנים ליצור קשר על מנת לעמוד על זכויותיכם, כחולי טרשת נפוצה, ולקבל מענה לשאלותיכם. אנא התייחסו לשעות הפעילות של המוקדים השונים.

ביטוחי חיים פנסיה ובריאות לחולי טרשת נפוצה

השירות ללא תשלום ו/או מחויבות ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות 17:00-18:00

מיצוי זכויות רפואיות לחולי טרשת נפוצה

השירות ללא תשלום ו/או מחויבות ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות: 12:00-14:00

הנכם מוזמנים להצטרף לקבוצות הווטסאפ שלנו

קבוצת תמיכה להורים לילדים/נוער וצעירים

קבוצת תמיכה להורים של צעירים המתמודדים עם טרשת נפוצה, במטרה לסייע בהתמודדות הריגשית והמעשית של הצעיר/ה.

קבוצת הצעירים של קהילת הבית - "יד ביד"

פתחנו קבוצת ווטסאפ לצעירים שבינינו. מדובר בקבוצה שמאפשרת מקום לשאלות, בעיות, חוויות, המלצות ועוד – הצטרפו אלינו!