הבית לחולי טרשת נפוצה

מורן שריג חכים

מורן שריג חכים, בת 36, נשואה ואם ל-2. בגיל 26, חודש לפני החתונה שלה, החלה לחוש כאבים ותחושת נימול בגפיים. היא פנתה לאורתופד והבדיקות שעברה יצאו תקינות, אך התסמינים המשיכו להציק ותחושת רגישות היתר התפשטה לאורך כל הגוף, עד שבוקר אחד לא הצליחה לקום ממיטתה.

בשלב הזה הבינה מורן שעליה להפסיק להתעלם מהמצב וניגשה לרופאת המשפחה שהפנתה אותה ישירות לרופא נוירולוג ומשם לבדיקת MRI. הבדיקה הראתה מעל לכל ספק שמורן חולה בטרשת נפוצה. התקופה של גילוי המחלה לוותה בהמון התקפים ואשפוזים ובן זוגה (היום בעלה), ליווה אותה לאורך כל הדרך, תמך ועודד.

בעקבות גילוי המחלה מורן בחרה לשנות את אורח חייה ועזבה את מקום עבודתה בתיאטרון, מקום עבודה שאיתגר אותה מבחינה פיזית וריגשית. בעזרת שיקום מקצועי שקיבלה מביטוח לאומי בחרה ללמוד צורפות: "זה ממש ריפוי בעיסוק מבחינתי, הצורפות מעניקה לי שקט ואפשרות להתנתק מהכל ולהתרכז רק בזה. אני לא מרגישה שום דבר אחר: לא כאב פיזי או נפשי, כלי העבודה והיצירה המדהימה הזו הם הריפוי שלי".

בזמנה החופשי כשהיא לא יוצרת, תוכלו למצוא את מורן בים: "הבנתי שאני חייבת לקחת את החיים בפרופורציה ושאני בן אדם של ריגושים, אז התחלתי לגלוש בפברואר 2018. הגלישה, כמו הצורפות, נותנת לי אדרנלין מטורף וזה עושה לי טוב". כיום מורן חברה בעמותת הבית לחולי טרשת נפוצה, שם היא מהווה מודל לנשים נוספות החולות במחלה וביומיום היא ממשיכה עם עסקי הצורפות שלה כבעלת סטודיו בראשון לציון המהווה עבורה 'פנינה באי לא שפוי' לצד חנות און ליין לתכשיטי הזהב שהיא יוצרת.

הילדים הם מקור הכוח הגדול שלי

את הקולקציה החדשה שלה היא החליטה להקדיש להראל ועמית, הילדים שלה שהם מקור הכוח הגדול ביותר שלה. היא יצרה את 'מַעֲשֶׂה בַּתַּכְשִׁיט, אֹסֶף שֵׁמוֹת', קולקציה בזהב ואבנים טובות עם "תכשיטים מיוחדים וייחודיים בדיוק כמו הילדים שלי". הקולקציה הזו נולדה מתוך רצון להפוך תכשיט חרוט שהוא זיכרון תמידי, לפריט אמנות מיוחד.

"לטרשת יש הרבה מקום בחיי אבל היא צריכה להתרגל לחיים שלי. היא כמו קעקוע לכל החיים אבל חשוב לזכור שיש לי גם חיים" מספרת מורן על החיים עם המחלה. "אני עושה את הבלתי אפשרי ומרגישה ממש כמו נינג'ה. כל העניין עם הטרשת גרם לי לעשות שינוי של 180 מעלות, אני בן אדם צעיר שמתמודד עם ביורוקרטיה ועם מצבים פיזיים קשים ואני יושבת וצורפת ותוך כדי מודה לאלוהים שהטרשת לימדה אותי הרבה דברים שלא הייתי מגיעה אליהם בלעדיה".

לפעמים אני חושבת לעצמי שהחיים כל כך סוערים ואיזה כיף היה יכול להיות אם היה משעמם לפעמים. אז אני מחפשת לעצמי את הדרכים לשקט הזה, הכל כך בטוח ונעים הזה, אבל הדרך שלי לשקט הזה, היא אולי הסערה והרעש של מישהו אחר ושלא תבינו אותי לא נכון, אני באמת מטורפת על הצונאמי האינסופי הזה, כי מסתבר שהוא השקט שלי!

סוחבת קיטבג של 120 ליטר

כך כתבה לנו מורן: יש לי קיטבג על הגב, לא סתם קיטבג – קיטבג של 120 והוא ממש כבד, אבל אני לא נותנת לו להכביד עלי, אלא מקבלת ומכילה אותו באהבה גדולה, ממש כמתנה ויותר מזה, בחיים לא הייתי מחליפה אותו באחר. לפני כמעט עשור קיבלתי במתנה MS או בשמה הסקסי יותר – טרשת נפוצה, ואני מטורשת עליה! כי היא שלי ורק שלי.

באותו היום, כחודש לפני שהתחתנו, אמרו לי תשימי עלייך את ה 120 L האלו ותלמדי להכיל אותם באהבה או לא באהבה את תלמדי להכיל. זה לא היה פשוט, שלא נאמר קשה מאוד. ויש רגעים שאני לא מבינה בכלל איך זה נפל עלי. כי פעולות פשוטות כמו ללכת למרחק של כמה מטרים בלבד עד הגן של עמית (הבן שלי) ולקבל מכות של חשמל טובות ברגליים, בשילוב זרמים איכותיים, או כאבים בלתי פוסקים בכל הגוף, ברמה שהרוח כואבת כשנושבת לידי או מקרים בהם הידיים שלי, שהן כלי העבודה שלי, פתאום מחליטות להפסיק לזוז כי זה מה שנוח להן באותו רגע. עוד הרבה רגעים טובים אחרים ותאמינו לי שיש לי סל מלא. צברתי נסיון.

אבל הגורם העיקרי אצלי לכל הטוב הזה הוא לחץ וסטרס, אז הבנתי שאין ברירה, זו רק אני והיא, וזר לא יבין זאת. ולכן מנתבת וכותבת את חיי רק בדרך שנכונה וטובה לי ובעיקר בגלל הסיטואציה הזו, החלטתי לקחת את עצמי בשתי ידיים ולעשות את מה שנכון לי ועבורי בדיוק מהנקודה הזו. אז בגב זקוף, תמיד הולכת על הקצה, ציפור חופשיה ולא מפחדת מכלום, דואגת לנצל כל רגע ורגע בחיי כי אי אפשר לדעת מה יקרה מחר , תמיד דואגת למלא את עצמי בעוד דברים שישתלבו בחיי, ובחיי שזה נהדר.

כל תכשיט גורם לי תחושת ניצחון

והדרך בה בחרתי- העצמאות שלי, זכיתי בה ללא ספק ויכול להיות שללא הטרשת לא הייתי חושבת על זה בכלל. כל רגע שממלא אותי בעיצוב ובצורפות הוא התרופה שלי לטרשת, הוא התרופה הטובה ביותר לחיים שלי. כל תכשיט שאני מעצבת ויוצרת אני מרגישה שניצחתי עוד שלב, שטיפסתי על עוד פסגה של הר .למדתי לחיות עם זה וממשיכה ללמוד כל יום את דרך ההתמודדות הזאת. ושלא תחשבו, זה הכי קשה בעולם אבל תדעו שיש חיים אחרי הבשורה, והם דווקא ממש ממש יפים וטובים.

ואם לומר את האמת אז ללא האיש המקסים שלי והילדים הכל כך נדירים שלי, ההורים שלי ואחותי ההורסת אין לי מושג איך הייתי מצליחה בכלל .אז תודה לכם אהובים שלי, תודה שאתם כאן מצליחים להכיל אותי ואת השיגעונות המטורפים שלי ותודה ללקוחות שלי שמאמינים בי ומאפשרים לי ללכת הכי רחוק שאפשר כי הם יודעים שהעיצוב אצלי יוצא מעומק הלב ואת הרעיונות לעיצוב תכשיטים מטורפים ובלתי שגרתיים שיש לי בראש אף אחד לא יוכל לקחת ממני כי זו אני, ואין ספק שאני מטורפת ולא שגרתית, בקטע טוב…

ותודה מיוחדת לך טרשת שלי, שבלעדייך כל זה לא היה קורה. אני באמת שמחה שאת כאן. תדעו שטרשת נפוצה זו מילה סקסית ואין צורך לעקם את הראש כשרואים אותנו.

אנחנו פה בשביל לשרוד ולטרוף את החיים. אז שתפו את האופטימיות שלי כדי שאף אחד לא יעקם את הראש הצידה כששומע על מישהו שחי עם טרשת נפוצה,  כי בסך הכל זו זוגיות מאוד יציבה. ותזכרו תמיד לקחת דברים בפרופורציות הנכונות, אני כבר לקחתי. אוהבת, מורנה.

תו מידות לאפקטיביות - הבית לחולי טרשת נפוצה (ע''ר)

מלאו את הפרטים והצטרפו לניוזלטר הבית:

המוקדים הטלפונים של קהילת הבית

הנכם מוזמנים ליצור קשר על מנת לעמוד על זכויותיכם, כחולי טרשת נפוצה, ולקבל מענה לשאלותיכם. אנא התייחסו לשעות הפעילות של המוקדים השונים.

ביטוחי חיים פנסיה ובריאות לחולי טרשת נפוצה

השירות ללא תשלום ו/או מחויבות ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות 17:00-18:00

מיצוי זכויות רפואיות לחולי טרשת נפוצה

השירות ללא תשלום ו/או מחויבות ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות: 12:00-14:00

הנכם מוזמנים להצטרף לקבוצות הווטסאפ שלנו

קבוצת תמיכה להורים לילדים/נוער וצעירים

קבוצת תמיכה להורים של צעירים המתמודדים עם טרשת נפוצה, במטרה לסייע בהתמודדות הריגשית והמעשית של הצעיר/ה.

קבוצת הצעירים של קהילת הבית - "יד ביד"

פתחנו קבוצת ווטסאפ לצעירים שבינינו. מדובר בקבוצה שמאפשרת מקום לשאלות, בעיות, חוויות, המלצות ועוד – הצטרפו אלינו!

קבוצת הנשים של קהילת הבית - "תסגרי ת'(ט)רשת"

מטרת הקבוצה היא להרים את כולנו למעלה למקום שלם עם, למרות, ואפילו בזכות האתגר שלנו. לחבק, לתמוך לעודד ולתת השראה אחת לשנייה. לקיים מפגשים הן וירטואליים והן פיזיים.

קבוצת NMO - מוצאים את נמו

הצטרפו לקבוצה של מתמודדי NMO – הקבוצה הוקמה ביוזמה והובלה של לימור הרשקוביץ חברת קהילת הבית

קבוצת תמיכה להורים של צעירים מעל גיל 22

קבוצה חדשה בה נוכל לקבל ולהעניק תמיכה, לשאול שאלות ולקבל תשובות, להאזין ולצפות בתכנים מעניינים

עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה" מחבקת אתכם באהבה ומבקשת כי נישא כולנו תפילה ותקווה לבשורות טובות ב-2024, אמן.

אנו נרגשים לשתף אתכם בסיכום הפעילות שלנו בשנת 2023