הבית לחולי טרשת נפוצה

נילי טלרמן

חייה של נילי נעצרו ברגע בעיצומה של קריירה ענפה מאוד באקדמיה, בהנהגת נשים, מנהלים, ארגונים לצמיחה והשגה תוצאות רצויות. הכעס התרכך עם הזמן והיום היא מודה לטרשת שבזכותה הפכה לאמנית רב תחומית.

נילי טלרמן, אמנית רב תחומית בת 60, אמא ל-3 וסבתא ל-4, אובחנה לפני כעשור וקיבלה את הידיעה על היותה חולה בכעס ותסכול. אל האמנות הגיעה במצוות הרופאים. מבחינתה בזמנו היא היתה שטות והיא לא חשבה שיש סיכוי שתהפוך לאמנית. אך המציאות השתנתה וכיום טלרמן הפכה לאמנית רב-תחומית. כך היא מספרת לנו: "את חיי אני בוחנת לפני ואחרי שאובחנתי  כחולת "טרשת נפוצה". קיימים רגעים שבהם החיים עושים תפנית לכיוון חדש, לכיוון שבו העולם כפי שאנו מכירים אותו מפסיק להתקיים. רגעים ההופכים אותנו לאדם אחר בין פעימת לב אחת לשנייה. רגע כזה היה הרגע בו הודיע לי הרופא במרץ 2010 שיש לי טרשת נפוצה.

וכך לאט לאט שיחררתי כל אחיזה, התמסרתי, וגיליתי עולם חדש וביחד איתו התחלתי לצייר, לעסוק במיקס מדיה, ציור במשיכת מכחול ולא יכולתי להפסיק ליצור מאז. כאילו היצירה בחרה בי ואני מתמגנטת אליה בכל נימי נפשי. אז לפחות אני מודה לך "טרשת יקרה" שהבאת לפיתחי גן קסום של יצירה וצבע הנמצאים בחיי כמרפא הגדול ביותר לגוף ולנפש, מדי יום. את כל זאת לא הייתי מגלה בלעדייך. עבודותיה של נילי הוצגו לראשונה בגלריית הבית לפני כ-3 שנים ומאז היא ממשיכה ליצור ולהציג את עבודותיה בתערוכות.

רגע בו החיים המוכרים שלי, בעלי עשייה עניפה מאוד באקדמיה,בהנהגת נשים/מנהלים/ארגונים לצמיחה והשגת תוצאות רצויות בחייהם ובעבודתם, נעצרו! קיבלתי בהבנה את "הידידה "החדשה שלי ,אך נדמה היה לי שמשמעות חיי האמיתית נגזלה ממני ובצורה כה לא צפוייה.לא היה דבר שהכין אותי לכך, למעט העובדה, שתמיד היה ברור לי שאני עומדת לנהל אותה ולא היא אותי.

שוחחתי עם אחת הפסיכולוגיות מן המרכז בתל השומר, אשר אמרה לי משפט אחד שסידר לי הכל  במוח. וכך היא אמרה : "את מתגעגעת לנילי אותה את מכירה ואוחזת בה, אך את תיצרי את נילי החדשה/האחרת…" קיבלתי את דבריה וחשבתי שאני מוכנה לכך, אך במסגרת אישפוז 3 שבועות בתל השומר, נאמר לי שכדי לחזק את יד ימין שלי עלי ללכת להתעסק בחימר בקרמיקה, וכמה בעצם לא הייתי מוכנה לכך…כל גופי התנגד למהלך הזה: "מה לי ולקרמיקה ?" שאלתי והלכתי בלית ברירה לעסוק עם החימר, אך כול כולי הייתי בהתנגדות אחת גדולה לזה. הכל נראה לי טיפשי, לא שייך לי, ולא אני לו. "היכן אותה נילי שהיכרתי?" זעקתי. כל זה היה ב2010. עוד כמה שנים המשכתי להתנגד, עד שחברה המליצה לי להגיע לסטודיו המחבק ומאוד נעים של נטע גולדמן בקיבוץ רמת הכובש, לפני 3 שנים.

כיום, נילי ממשיכה ליצור כאומנית רב תחומית ומעבירה סדנאות משנות חיים.

נילי טלרמן היא אישה חזקה משפיעה שיודעת את עצמה. לנילי יש יכולות לקחת כל אחד מאיתנו למסע להכרה של עצמינו. ממליצה מעומק הלב להשתתף ולהיסחף!

"מוזמנות להצטרף ל 4 מפגשי זום אינטראקטיבי איתי לבחינת השבילים המחזירים אותנו אל מה שקיים בנו ועלינו להיזכר בו, העוצמות שבנו, התוצאות שאנו מבקשות לחיינו, הרצון לתנועה מיטבית בחיינו והפנמת קוד השמחה והעשייה בהם. לפניכם כל הפרטים".

תו מידות לאפקטיביות - הבית לחולי טרשת נפוצה (ע''ר)

מלאו את הפרטים והצטרפו לניוזלטר הבית:

המוקדים הטלפונים של קהילת הבית

הנכם מוזמנים ליצור קשר על מנת לעמוד על זכויותיכם, כחולי טרשת נפוצה, ולקבל מענה לשאלותיכם. אנא התייחסו לשעות הפעילות של המוקדים השונים.

ביטוחי חיים פנסיה ובריאות לחולי טרשת נפוצה

השירות ללא תשלום ו/או מחויבות ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות 17:00-18:00

מיצוי זכויות רפואיות לחולי טרשת נפוצה

השירות ללא תשלום ו/או מחויבות ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות: 12:00-14:00

הנכם מוזמנים להצטרף לקבוצות הווטסאפ שלנו

קבוצת תמיכה להורים לילדים/נוער וצעירים

קבוצת תמיכה להורים של צעירים המתמודדים עם טרשת נפוצה, במטרה לסייע בהתמודדות הריגשית והמעשית של הצעיר/ה.

קבוצת הצעירים של קהילת הבית - "יד ביד"

פתחנו קבוצת ווטסאפ לצעירים שבינינו. מדובר בקבוצה שמאפשרת מקום לשאלות, בעיות, חוויות, המלצות ועוד – הצטרפו אלינו!

קבוצת הנשים של קהילת הבית - "תסגרי ת'(ט)רשת"

מטרת הקבוצה היא להרים את כולנו למעלה למקום שלם עם, למרות, ואפילו בזכות האתגר שלנו. לחבק, לתמוך לעודד ולתת השראה אחת לשנייה. לקיים מפגשים הן וירטואליים והן פיזיים.

קבוצת NMO - מוצאים את נמו

הצטרפו לקבוצה של מתמודדי NMO – הקבוצה הוקמה ביוזמה והובלה של לימור הרשקוביץ חברת קהילת הבית

קבוצת תמיכה להורים של צעירים מעל גיל 22

קבוצה חדשה בה נוכל לקבל ולהעניק תמיכה, לשאול שאלות ולקבל תשובות, להאזין ולצפות בתכנים מעניינים

עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה" מחבקת אתכם באהבה, ומציעה לכם מגוון תכנים ופעילויות:

סדנאות והרצאות במסגרת תוכנית חוסן לזמן מלחמה: סדנת נשימות, יוגה, מיינדפולנס, סוג'וק, פילאטיס, על טראומה וסטרס, על נוירופסיכולוגיה שיקומית בטרשת נפוצה, ועוד 300 הרצאות בכל הנושאים הרלוונטיים לטרשת נפוצה, לצפייה באתר הבית: https://mshome.org.il/%d7%a7%d7%94%d7%99%d7%9c%d7%aa-%d7%94%d7%91%d7%99%d7%aa-%d7%9c%d7%97%d7%95%d7%9c%d7%99-%d7%98%d7%a8%d7%a9%d7%aa-%d7%a0%d7%a4%d7%95%d7%a6%d7%94-%d7%95-care-givers/

הנגשת מידע עדכני על היערכות מרכזי הטרשת הנפוצה ברחבי הארץ, בזמן המלחמה https://www.facebook.com/MsHomeIL/posts/pfbid02nimBcEXNgvaiQMj4dyRdk5K5o1a4K4MkfB4LgCKN92y4EyhjdNugLjzQWARMD65dl

מפגש סדנא שבועי של כתיבה ללב ולנפש, בהנחיית ליאת רוסטוקר חברת הקהילה 
https://www.facebook.com/MsHomeIL/posts/pfbid0v9pFa9itZJGKzRP7W2DoR6VJasqp3w1gLXk9oTgDMaCMdCscUszwsJfiAbKYb7qol

איגרת זכויות לנפגעים ו-מוקד טלפוני של משרד עורכי דין "אגרט קראוס" לזמן המלחמה https://www.facebook.com/MsHomeIL/posts/pfbid0jB7yFqFv18QUhMFhN711DJa9Wgdtv95HfxCkF36YFUVDFzWrVqecbEVFrFKrcVnXl

המשך הפעלת המוקד הטלפוני החינמי שלנו בנושא מיצוי זכויות רפואיות של חולי טרשת נפוצה וניהול הליכים מול המוסדות השונים, בשיתוף משרד עורכי דין "אגרט קראוס". השירות ניתן ללא תשלום ו-/מחויבות, ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות 12:00-14:00 

הנחיות והתגוננות של פיקוד העורף לבני הגיל השלישי ולאנשים עם מוגבלויות – וובינר שהתקיים ביוזמת "עזרים", בהנחיית נציג פיקוד העורף.

סיוע רפואי מיידי הכולל מעל 500 רופאות ורופאים ממגוון התחומים, למפונים בכל הארץ https://www.ima.org.il/main/forms/Form254Search.aspx

סדנת התמודדות עם לחץ https://www.facebook.com/MsHomeIL/posts/pfbid0aKqJ5J1AfainCjTyTpdfMdWdWYbx6MuCoqE3WMgqvFR7hyyyVfHHMhtAbGFUTjv9l  וייעוץ תזונתי לזמן המלחמה, https://www.facebook.com/MsHomeIL/posts/pfbid0JuWeHeUkFCit8Ph6F4XJuYzwgspZDyrq2tPUmvDvoEFkuiwKbVMTQ783dRoaekcYl  במרכז לטרשת נפוצה בי"ח הכרמל חיפה, בראשות פרופ' אריאל מילר.

סדנת תרגול מיינדפולנס במטרה לעזור לנו למצוא יציבות בלב הסערה, לטפח כוחות ואיזון פנימי. https://todaabria.mindfulspace.co.il/mbsr/

סדנת הקשבה ככלי הריפוי המיטיב ביותר שיש לנו – מפגש אונליין שהתקיים עם נטלי בן דוד.

הרצאות וקורסים של קמפוס איל"ן לזמן המלחמה: מדיטציה ודמיון מודרך, אומנות הקולנוע, דרום קוריאה, בינה מלאכותית AI, יזמות מנהיגות והתנדבות, מבוא ל-NLP.

תוכנית אימון להורים, לנוער עם טרשת נפוצה, 8 מפגשים, בהובלה של ד"ר אסתר גנלין משניידר ובהנחיית אלון קוטב ותמר בן דוד. מתחילים ב-13/11.

פאנל המומחים: ד"ר הלמן וד"ר ירקוני, מהמרכז לטרשת נפוצה בלינסון, אודות עדכונים מכנס המחקר הגדול באירופה בנושא טרשת נפוצה: ECTRIMS   2023 יתקיים בסוף נובמבר.

פודקסט "כבר לא שקופים" של עמותת הבית – ראיונות 1:1 עם מיטב המומחים. מוזמנים להאזין בספוטיפיי https://open.spotify.com/show/3yuALNDjNTeWB9f3e9I9GF

קבוצות "הבית" – מוזמנים להצטרף אל קבוצות התמיכה שלנו: לצעירים, נשים, הורים לילדים ונוער, הורים לצעירים, חולי NMO. באתר הבית:  https://mshome.org.il/

מנטורים לדרך – אם אתם מאובחנים חדשים או וותיקים בטרשת נפוצה – זה ממש לא משנה. מחלת הטרשת הנפוצה היא מסע ארוך, וכל אחד מאתנו זקוק לחבר למסע, מישהו שילווה אותו, יקשיב, ייעץ, יתמוך, ייתן לו טיפ שווה, או שיסדר את המחשבות. אז הגעתם למקום הנכון, ברוכים הבאים לעמוד המנטורים שלנו. כל המנטורים שתפגשו כאן הם בדיוק כמוכם, אובחנו באמצע החיים, התמודדו עם קשיים דומים לשלכם, ועכשיו הם כאן לתת לכם יד במסע שלכם. המנטורים עברו קורס הכשרה להיות מנטורים של חולי טרשת נפוצה, וכל מה שאתם צריכים לעשות הוא למצוא את האחד או האחת שלכם וליצור קשר. https://mshome.org.il/%d7%97%d7%91%d7%a8%d7%99%d7%9d-%d7%9c%d7%9e%d7%a1%d7%a2-ms/

תעסוקה שווה וקריירה: מתוך אמונה במשמעות העמוקה של ערך העבודה והתעסוקה אנו ממשיכים, גם בימים אלה, לקדם תעסוקה שווה בישראל, ומעודדים אתכם, א.נשים בעלי 20% נכות ומעלה, לפנות אלינו.

בתכנית תעסוקה שווה תוכלו לקבל הכוון, יעוץ וליווי לתעסוקה, ללא עלות. אנו נותנים מגוון רחב של שירותים שיסייעו לכם להשתלב בשוק התעסוקה, לפתח קריירה או לחשב מסלול מחדש.

הייעוץ שלנו הוא פרטני, ומותאם אישית לכל אחד ואחת מכם, וכולל סדנאות מקצועיות, קורסים והכשרות ומגוון הזדמנויות לתעסוקה. 

נשמע מעניין? השאירו לנו פרטים >> https://tinyurl.com/yckm44th

לפניכם לוח משרות באתר "עבודה נגישה" https://avodanegisha.labor.gov.il/index2.php?id=4

האומנים שבינכם מוזמנים להצטרף אל גלריית הבית שלנו: https://www.youtube.com/watch=P4rBo2XaUzg  – עבור המתמודדים עם טרשת נפוצה העיסוק בפעילות בעלת תכלית יצרנית המעודדת ביטוי יצירתי הוא מקור להעצמה אישית, וזו, תכליתה של אמנות ההבראה! 

חברים/ות יקרים, בחודש מאי 2020 השקנו את קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-Caregivers עם 740 חברי קהילה, וכיום, חברים בקהילה שלנו מעל 4300 חברים/ות!  

גידול של מעל 450% – אנו כיום הקהילה הגדולה החזקה והמשפיעה ביותר בישראל! של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, מייצרת אחוות חולים ותחושת שייכות ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים רבים אחרים! להלן לינק לצפייה בסרטון אודות קהילת הבית: https://youtu.be/eozGE2PQC4c

מוזמנים להצטרף אלינו לקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE-GIVERS בקישור הבא:  https://www.facebook.com/groups/mdmshome/

כולנו תפילה בימים אלה לבשורות טובות.

שלכם באהבה,

עירית לוזון, מנכ"לית עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה".