הבית לחולי טרשת נפוצה

רוזי כהן טוטי

במרכז הבמה: רוזי טוטי כהן במופע סולד אאוט על סיפור חייה, של הילדה באיראן.

רוזי טוטי (בת37 +2 מתגוררת בעוטף עזה) לא האמינה שכל הכרטיסים למופע הביוגרפי שהעלתה ימכרו מראש. אבל כשהיא מגוללת את סיפור נדודי המשפחה מאיראן לארה"ב בעקבות מחלת הסרטן של אמה, העלייה לארץ, חבלי הקליטה, ההחלטה של אבא להיות עצמאי בשוק העבודה, הנישואים הצעירים, הגרושים ופרק ב' שהסתיים בילדה משותפת וחיוך גדול על השפתיים – קשה להאמין שהיא מתמודד בנוסף גם עם מחלה כרונית של טרשת נפוצה.

כשרוזי טוטי כהן עלתה לבמה בבית ציוני אמריקה עם ההצגה "גולה סנגם" (פרח מאבן בפרסית) היא לא האמינה שכל הכרטיסים נמכרו מראש. אבל המסעות המטלטלים שעברו בימי חייה מגוללים סיפור של השרדות, היכולת להמציא את עצמך מחדש ולהתמודד עם מצבים רגשיים מורכבים כבר מגיל צעיר.

רוזי נולד בעיר שיראז באיראן לאם עקרת בית ואב שניהל חנות בדים ונעליים, וגדלה לצד משפחתה המורחבת. לאחר שאמה ילדה את אחיה היא אובחנה עם סרטן שהתפשט וקרובי משפחה מארה"ב שיכנעו אותם להגיע לארצות הברית לקבלת טיפול. קשיים בירוקרטיים אפשרו רק להורים ולבנם התינוק שעדיין ינק, לצאת למסע ורוזי נשארה בחנות הנעליים עם בת דודתה. ברגע האחרון בוטלה הטיסה בשל חשש מפיגוע טרור (אלו היו ימים קשים במלחמה בין איראן ועיראק) ואביה של רוזי ראה בכך סימן שיש לעשות הכל כדי להשיג ויזה גם לרוזי.

המשפחה כולה עזבה בסוף לארה"ב עם האם, שעברה טיפולים ונזקקה לתרומת מח עצם. האב והדוד גייסו תרומות בכל מקום, בכל בית כנסת אך אחרי שנתיים וחצי האם נפטרה מהמחלה. בהחלטה משפחתית בחרו רוזי, אביה ואחיה, שלא לחזור לאיראן ולעלות לארץ. עם מזוודה אחת הם הגיעו לדודה אסתר בת 92 בבת ים, משם נדדו לבני ברק, עברו למלון עולים בבת ים ומשם למלון צידון בתל אביב. אביה של רוזי מצא עבודה במכירות בלי שידע מילה עברית ומרבית לקוחותיו היו פרסים מדרום תל אביב ורוזי גידלה את אחיה הקטן.

עם השנים הצליח האבא לחסוך כסף ולקנות דירת 2 חדרים בבת ים ורוזי תפקדה כאם המשפחה: עשתה קניות, ביקרה באספות הורים ואביה במקביל החליט לצאת לעצמאות ופתח חברת שילוח ועמילנות מכס. העסק גדל ורוזי נרשמה לתואר ראשון במנהל עסקים במקביל לעבודה בעסק שהתחילה לעבוד בו מלמטה. כשנשברה והחליטה שזה לא הכיוון שלה, הכינה מכתב התפטרות לאביה, שלא חס עליה ומיד ביקש כי תשאיר את המפתחות של האוטו והטלפון על השולחן. רוזי המשיכה בדרכה העצמאית, ורק כשאביה השתכנע לחשוב שיעבדו יחד – חזרה לעסק.

בתקופה זו הכירה את בעלה הראשון ולמרות שלא הסתדרו הביאה כבר בגיל 21 את בנה הבכור (היום בן 15) והתגרשה אחרי 7 שנים.  אחרי שהיתה ברבנות חזרה רוזי לגור עם אביה ותכננו יחד ארוחת גירושים, אך לקראת ארוחת הקידוש והחגיגה המתוכננת, החליק אביה בבית ונכנס לקומה (תרדמה) ממושכת של שנה וחמישה חודשים. רוזי ואחיה נכנסו לנהל את החברה במקביל לטיפול באב וכשאביה לבסוף נפטר החליטה רוזי לעזוב את העסק ולפתוח עסק עצמאי משלה.

רוזי עבדה 15 שעות ביום בצורה אינטנסיבית כדי להצליח בעסק החדש עד שלפתע הפסיקה לראות בעין שמאל. במקביל לביקור במיון בארץ , התקשרה לדודה בארה"ב (רופא המתמחה בנוירולוגיה) וסיפרה לו את התסמינים שלה, דודה שהיה רופא בכיר בארצות הברית הששתק על הקו. אחרי שעה חזר אליה והחל להכתיב לה את הבדיקות שהיא צריכה לעשות ומה לשאול את הרופאים. רוזי החלה לקחת במיידי סטרואידים, עשתה בדיקות  MRI ולאחר שבוע אובחנה עם טרשת נפוצה.

בדיוק חצי שנה קודם, לפני האבחון, נכנסה לאתר היכרויות והעידה על עצמה שהיא "גרושה עם נסיך". שם פגשה את יוסי שהזמין אותה לדייט וסיפר לה במהלכו שעבר סיפור חיים לא פשוט, כולל פיגוע ושיש לו פוסט טראומה- רק אז רוזי הבינה שהיא לא חייבת להסתיר ממנו שום דבר ושהוא לא יברח לה אחרי שישמע את הסיפור האישי שלה.

כבר 6 שנים שהם יחד, חלקם היום טובים וחלקם כמעט מצאו את עצמם שוב על מדרגות הרבנות. אבל החליטו בסוף לעבוד על היחסים ועל הזוגיות ולא לוותר אחד על השני. לשניים כיום בת משותפת בת 2.5, הם גרים במושב דקל בעוטף עזה ורוזי ממשיכה לנהל את העסק שלה.

יום אחד קיבלה הצעה מחבר לעלות לבמה בסגנון טד ולשתף בסיפורה. היא לא האמינה שכל הכרטיסים למופע בבית ציוני אמריקה נמכרו מראש. "היה לי חשוב להציב מטרה ולהגיע אליה", היא משחזרת. "תוך שבועיים וחצי כתבתי הצגה בשני קולות (שלי ושל אבא) ועליתי על הבמה מול קהל מלא עד אפס מקום. בעקבות הזוגיות שלה החליטה גם לעזור לזוגות שעומדים להתגרש וכיום היא חברה בעמותת הבית לחולי טרשת נפוצה, מאמנת אישית וזוגיות, מאסטרית ב- NLP    וסוגסטיה, המתמקדת בהצלת מערכות יחסים שנמצאות בקריסה , במיוחד במצבים שבהם אחד מבני הזוג חלה לפתע במחלה כרונית מתמשכת.

קישור לעמוד של רוזי: https://www.facebook.com/rozicohentuty/

תו מידות לאפקטיביות - הבית לחולי טרשת נפוצה (ע''ר)

מלאו את הפרטים והצטרפו לניוזלטר הבית:

המוקדים הטלפונים של קהילת הבית

הנכם מוזמנים ליצור קשר על מנת לעמוד על זכויותיכם, כחולי טרשת נפוצה, ולקבל מענה לשאלותיכם. אנא התייחסו לשעות הפעילות של המוקדים השונים.

ביטוחי חיים פנסיה ובריאות לחולי טרשת נפוצה

השירות ללא תשלום ו/או מחויבות ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות 17:00-18:00

מיצוי זכויות רפואיות לחולי טרשת נפוצה

השירות ללא תשלום ו/או מחויבות ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות: 12:00-14:00

הנכם מוזמנים להצטרף לקבוצות הווטסאפ שלנו

קבוצת תמיכה להורים לילדים/נוער וצעירים

קבוצת תמיכה להורים של צעירים המתמודדים עם טרשת נפוצה, במטרה לסייע בהתמודדות הריגשית והמעשית של הצעיר/ה.

קבוצת הצעירים של קהילת הבית - "יד ביד"

פתחנו קבוצת ווטסאפ לצעירים שבינינו. מדובר בקבוצה שמאפשרת מקום לשאלות, בעיות, חוויות, המלצות ועוד – הצטרפו אלינו!

קבוצת הנשים של קהילת הבית - "תסגרי ת'(ט)רשת"

מטרת הקבוצה היא להרים את כולנו למעלה למקום שלם עם, למרות, ואפילו בזכות האתגר שלנו. לחבק, לתמוך לעודד ולתת השראה אחת לשנייה. לקיים מפגשים הן וירטואליים והן פיזיים.

קבוצת NMO - מוצאים את נמו

הצטרפו לקבוצה של מתמודדי NMO – הקבוצה הוקמה ביוזמה והובלה של לימור הרשקוביץ חברת קהילת הבית

קבוצת תמיכה להורים של צעירים מעל גיל 22

קבוצה חדשה בה נוכל לקבל ולהעניק תמיכה, לשאול שאלות ולקבל תשובות, להאזין ולצפות בתכנים מעניינים

עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה" מחבקת אתכם באהבה ומבקשת כי נישא כולנו תפילה ותקווה לבשורות טובות ב-2024, אמן.

אנו נרגשים לשתף אתכם בסיכום הפעילות שלנו בשנת 2023