הבית לחולי טרשת נפוצה

שוש גולן

הספרות המקצועית מצביעה על חשיבותה של הדרכת הורים במקרים של מחלות כרוניות ועד כמה היא מובילה את המשפחה לנתיבים של צמיחה ויצירה של שותפויות חדשות: תהליך ההתמודדות ההורית שונה ממשפחה למשפחה, קצב השינויים אחר, התגובות שונות לסיטואציות שנכפו עליהם. ישנה חשיבות לדפוסי התקשורת במשפחה והיא משפיעה על דרכי ההתמודדות עם משברים בכלל, והמשבר המתמשך הזה בפרט. מחד, הבשורה הקשה מערערת את תחושת השליטה האישית של ההורים, מעלה את חרדתם (תפארת ואליצור, 2007). המשפחה הופכת ברגע לחלק מקבוצת מיעוט עם גורל שונה, ועליה להכין את עצמה לסיפור חיים שונה. יחד עם זאת, ככל שהתא המשפחתי חוזר מהר יותר לחיים, שאינם ממוקדים רק במחלה, ההתמודדות המשפחתית תהיה טובה יותר, (Mullins) 1991).

שמי שוש גולן ואני מתמודדת עם טרשת נפוצה משנת 2005. מבחינה רפואית אני נחשבת פרוגרסיבית כך שאני והטרשת כצמד עברנו לא מעט…נשואה, עם 2 ילדים: בן 18 ובת שבקרוב תחגוג 22. בעלת בלוג  בסלונה בשם – "אני והטרשת הופענו ברשת" בו אני מעניקה הצצה לחיים עם הטרשת ולהתמודדות איתה…מאז שהוכרתי כטרשתית, טווח ההגדרה של מיהו חולה טרשת הורחב והוא כולל כיום לא מעט ילדים ונוער. לאורך השנים מאז אובחנה מחלתי, הסבתי את מקצועי ממטפלת ברפואה משלימה למורה בחינוך המיוחד. אלו מקצועות טיפולים הרואים את הפרט באופן אישי ומתאימים לו טיפול העונה על צרכיו השונים והדינמיים. עם השנים התווסף  לארגז הכלים שלי גם הדרכת הורים. היום, אני מנטורית ,הלכה למעשה, אשר מעצימה, מלווה, תומכת, דוחפת, יוצרת וחושבת מחוץ לקופסא, מאתגרת את הסובבים אותי ומעניקה מבט אחר על סיטואציות החיים למשפחות המתמודדות עם מחלה של אחד מבני המשפחה, נכות או משבר משפחתי. אני חלק מקהילת החולים הכרוניים הטרשתיים, יחד עם היותי אמא, מטפלת, מורה לחינוך מיוחד (בעיקר של מתבגרים) אשר מעבירה את ה"אני מאמין" שלה כדרך חיים. יש לי את היכולת הייחודית להעניק מבט אחר על סיטואציות מורכבות שמי שלא חי אותן יתקשה להבין את ההתלבטויות, חוסר האונים, הבלבול בין האפשרויות הקיימות. כל זאת תוך הרחבת הפרספקטיבה עבור בני הבית ,יחד עם שמירה על השפיות , יעילות  וזוגיות מטיבה ותורמת. כל זאת בלי לאבד את הייחודיות שלכם כישות נפרדת. בהדרכת הורים ישנה הכרה והבנה כי ההורים לילדים החולים במחלות כרוניות מרגישים חריגים. המחלות מטילות עומס רגשי ומעשי על ההורים ולהורים קיים קושי להמשיך להיות העוגן, הציר והדלק המניע את המשפחה. ליווי ההורים בשיקום התפקוד ההורי יכול לתרום לתא המשפחתי כולו, כאשר הילד החולה הוא חלק ממנו. אין לי ספק שזוהי טלטלה רצינית ולא פשוטה להורים, כתא משפחתי.

אל תישארו לבד עם האתגרים הלא פשוטים שעליכם להתמודד בבית ובחוץ. מזמינה אתכם להדרכת הורים פרטנית, אחרת, אשר מנגישה את התיאוריה והמקצועיות ומתאימה אותה לצרכים הייחודיים שלכם.

 שוש

052-4544344

תו מידות לאפקטיביות - הבית לחולי טרשת נפוצה (ע''ר)

מלאו את הפרטים והצטרפו לניוזלטר הבית:

המוקדים הטלפונים של קהילת הבית

הנכם מוזמנים ליצור קשר על מנת לעמוד על זכויותיכם, כחולי טרשת נפוצה, ולקבל מענה לשאלותיכם. אנא התייחסו לשעות הפעילות של המוקדים השונים.

ביטוחי חיים פנסיה ובריאות לחולי טרשת נפוצה

השירות ללא תשלום ו/או מחויבות ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות 17:00-18:00

מיצוי זכויות רפואיות לחולי טרשת נפוצה

השירות ללא תשלום ו/או מחויבות ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות: 12:00-14:00

הנכם מוזמנים להצטרף לקבוצות הווטסאפ שלנו

קבוצת תמיכה להורים לילדים/נוער וצעירים

קבוצת תמיכה להורים של צעירים המתמודדים עם טרשת נפוצה, במטרה לסייע בהתמודדות הריגשית והמעשית של הצעיר/ה.

קבוצת הצעירים של קהילת הבית - "יד ביד"

פתחנו קבוצת ווטסאפ לצעירים שבינינו. מדובר בקבוצה שמאפשרת מקום לשאלות, בעיות, חוויות, המלצות ועוד – הצטרפו אלינו!

קבוצת הנשים של קהילת הבית - "תסגרי ת'(ט)רשת"

מטרת הקבוצה היא להרים את כולנו למעלה למקום שלם עם, למרות, ואפילו בזכות האתגר שלנו. לחבק, לתמוך לעודד ולתת השראה אחת לשנייה. לקיים מפגשים הן וירטואליים והן פיזיים.

קבוצת NMO - מוצאים את נמו

הצטרפו לקבוצה של מתמודדי NMO – הקבוצה הוקמה ביוזמה והובלה של לימור הרשקוביץ חברת קהילת הבית

קבוצת תמיכה להורים של צעירים מעל גיל 22

קבוצה חדשה בה נוכל לקבל ולהעניק תמיכה, לשאול שאלות ולקבל תשובות, להאזין ולצפות בתכנים מעניינים

עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה" מחבקת אתכם באהבה ומבקשת כי נישא כולנו תפילה ותקווה לבשורות טובות ב-2024, אמן.

אנו נרגשים לשתף אתכם בסיכום הפעילות שלנו בשנת 2023