תפריט
הבית לחולי טרשת נפוצה
ככה זה אצלנו
חמש דקות של השראה עם חברי קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה!
הבית לחולי טרשת נפוצה
חמש דקות של השראה עם חברי קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה!
טובי החלה להרצות ולעורר השראה, כמו מאירה הפכה לאצנית מרתון. גם שיא מרצה, ממשיכה בפעילות יח"צ, ומוצאת את השקט באפיה, ומורן החליטה למדה צורפות ומתפרנסת מיצירה. כולן היו עסוקות מעל ומעבר עד שהטרשת גרמה להן לעצור ולחשב מסלול מחדש. ארבעה סיפורים מעוררי השראה על נשים אמיצות שהחליטו לא לתת למחלה להכניע אותן ומומחים שמגיבים ומתמקדים בתובנות חשובות לכולנו.
טובי סאו בת 48, נשואה לציון, אימא לשלושה. חולת טרשת נפוצה למעלה מעשור. בניגוד למצופה טובי מתייחסת למחלה כמתנה שגרמה לה לראות את החיים אחרת, להוריד הילוך, להשתחרר משירות קבע ולהתמקד בטוב ובמה שעושה לה טוב.
הטרשת תפסה את טובי רגע אחרי שהחליטה לסגל הרגלים בריאים ולהשיל 45 ק"ג ממשקלה. בעודה משרתת בקבע בדרגת רב-סרן, בתפקיד ראש מדור חיילים משתחררים בצה"ל. בראיון למגזין לאשה היא מספרת: "בוקר אחד התיישבתי לכתוב פרוטוקול של דיון לילי מתיש, וגיליתי שכתב ידי הפך בלתי קריא. במקביל הרגשתי כאב בשכמות. פניתי לרופא צבאי שהחיש אותי למיון בשיבא, תל-השומר. הייתי די שאננה ובטוחה שזו תוצאה של לחץ ושחיקה. אבל אחרי יום של בדיקות בישר הרופא לי ולבן זוגי, שגילו מוקד ענק בגזע המוח, הדורש בירורים.
התברר שמדובר בטרשת נפוצה: הסבירו לי שזו מחלה שאפשר לחיות איתה עד 120, אבל איכות החיים מדרדרת מהתקף להתקף. לקחתי חופשת מחלה מהצבא ותפקדתי בבית, תוך התמודדות עם המגבלות". למרות הכל חזרה טובי לשרת בקבע והמשיכה בתפקידה עד לפני כ-5 שנים.
"אני חולת טרשת נפוצה מזה עשר שנים. המחלה שלי פרצה לחיי בדיוק בנובמבר 2008. כשאמרו לי שאני בחשד לטרשת נפוצה אז אמרתי, ברוך השם, זה לא מוקד בגזע המוח, זה לא גידול, קטן עליי, אני יכולה לחיות עם זה. הבנתי שכנראה היה משהו באורח החיים שלי שהוא היה מאוד מאוד אינטנסיבי, לא היה רגע של מנוחה בחיים האלה. דאגתי לכל העולם ואחותו, למשפחה ולחיילים ולפקודים שלי ו… כל הזמן הייתי בסוג של לחץ".
במשך הרבה מאוד שנים הזרקתי לעצמי בכל יום בשישה מקומות שונים בגוף, ובאיזשהו שלב, עם איזושהי החמרה שהייתה אצלי בהתפתחות המחלה, העבירו אותי לתרופה אחרת. שמצד אחד זה היה כדור, אז היא יותר קלה מבחינת הלקיחה שלה כי זה כבר לא זריקה. מצד שני, זאת תרופה עם תופעות לוואי הרבה יותר קשות שבעצם מצריכות ממני להגיע פעם בחודשיים ולעשות בדיקות דם ולראות שחלילה אין החמרה בתפקודי הכבד.
בחרתי להיות הרבה יותר ממוקדת, להיות הרבה יותר מכילה, גם את עצמי. אני רצה. בשבילי זה תרופה פר אקסלנס למחלה שלי, לגמרי. נפש לגמרי. אני מטיילת בעולם עם קבוצת נשים. אני אישה לגמרי אחרת. בדיוק כמו שבחצי השנה האחרונה אני עומדת על במות ומדברת את הסיפור שלי, ובעיקר עסוקה בלתת, לתת ולתת, כי אין כמו הנתינה, זו הקבלה הכי טובה אם אתם שואלים אותי. כולם חושבים שאני מחזקת, ואני כל הזמן אומרת לקהל שלי: תודה שאתם מחזקים אותי. יש משהו בלדבר על המחלה, בלהתמודד עם המחלה, בעצם העובדה שאני עומדת ומספרת כמה מתנות קיבלתי לעצמי בגלל המחלה. רובן בלית ברירה, אין להם ברירה כי אני אומרת להם: חבר׳ה, חיבוקים חינם. וכל אחד שמחבק אומר מילה. אחד אומר: תהיי חזקה. אחת אומרת: את השראה. אחת אומרת: לקחתי ממך את הלקום כל בוקר ולהגיד ״רק להיום״. אין יותר מזה לעצמי. בזכות ובעקבות הטרשת שלי אני חושבת שאני אדם טוב יותר, בת זוג ואישה טובה יותר, אימא טובה יותר, אני חושבת שאני מפקדת או מנהלת או מעסיקה טובה יותר, אני אפילו חושבת שאני בת להוריי טובה יותר, והכי חשוב, אני קמה כל בוקר ואני מדויקת לעצמי. אני עושה את מה שנכון לי.
פרופסור אריאל מילר מנהל המרכז לטרשת נפוצה וחקר המח ומנהל היחידה לנוירואימונולוגיה במרכז הרפואי כרמל בחיפה, מציג את המגמות החדשניות וגישות הטיפול שתרמו גם הן לשינוי המשמעותי באורך חייה של טובי: "בשנים האחרונות יש התקדמות גדולה מאוד בתחום של טרשת נפוצה, התקדמות בהבנה של המחלה שהביאה לפריצות דרך חשובות בפיתוח של תרופות. כשמדברים על טיפולים בטרשת נפוצה, יש לנו שלושה סוגים עיקריים. הסוג הראשון זה סוג של טיפול בהתקף כשמגיע מטופל או מטופלת עם הפרעות נוירולוגיות שגורמות להפרעות בתפקוד ונמשכות יותר מ-24 שעות.
הטיפול בהתקף הוא טיפול בדרך כלל בסטרואידים שניתן בווריד במשך כחמישה עד שישה ימים ולאחר מכן טיפול בסטרואידים במינון יורד בכדורים. במקרים נדירים יחסית שבהם אין תגובה לטיפול בסטרואידים אנחנו משתמשים בשיטה שנקראת ״פלזמה פרזיס״. המטרה של הטיפולים האלה היא לזרז את ההחלמה מההתקף.
קבוצה שנייה של טיפולים מיועדת להפחתת פעילות המחלה ולהפחתת מספר ההתקפים. יש התקדמות מאוד גדולה וכיום יש למעלה מ-15 טיפולים שונים שמטרתם להפחית את פעילות המחלה. בשנים האחרונות יש התקדמות שהביאה לפיתוח של תרופות בכדורים, ויש לנו היום גם שיטות של טיפול באינפוזיה, פעם בחודש או פעם בשישה חודשים. הבחירה להתמקד בהפחתת מספר ההתקפים נובעת מהידיעה שכל התקף עלול להשאיר נזק מוחי. מטרת הטיפולים המונעים היא לשמור על המוח ועל התפקוד שלו.
לקבוצת הטיפולים השלישית קוראים ״טיפולים סימפטומטיים״. בגישה זו אנחנו מנסים להתאים לכל מטופל תרופות בהתאם לסימפטומים או בהתאם להפרעות שהוא או היא חשים. בעצם אנחנו נמצאים היום במקום שהגישה המודרנית היא גישה של קוקטייל טיפולי, שילוב של טיפולים למחלה ולסימפטומים. גם כדי למנוע התקפים וגם כדי לשפר את איכות החיים של המטופל".
שיא בכר הבינה די מהר שתחושת הנימול העוטפת את גופה יכולה להיות סימן לטרשת נפוצה והיא צדקה. המחלה עצרה את שיא בעיצומה של פעילות אינטנסיבית כאשת יחסי ציבור. סדר יום הכולל לו"ז צפוף, לחץ נפשי ופיזי, עבודה סביב השעון ובכל העולם. עד שבזכות הטרשת, כל החיים עברו ל"מוד" אחר
"אני שיא בכר, בת 45, נשואה, אימא לשתי בנות, אשת יחסי ציבור במקצועי ומתמודדת כבר 24 שנה עם טרשת נפוצה. אני זוכרת שעבדתי במשרד יחסי ציבור, זה היה חודש וחצי אחרי החתונה, הייתי מקלידה נורא נורא מהר, והרגשתי כפפה בזרת. ממש הרגשתי אותה, הזזתי אותה, אבל היא הייתה עטופה. הכפפה הזאת התפשטה לכל כף היד ואחר כך לכל היד, ואז ממש חצי גוף. אני זוכרת שהייתי מסתרקת, אני מרגישה שונה בין צד אחד של הקרקפת לצד השני. לא היססתי, לקחתי את בעלי הצעיר, נסענו למיון. בדרך לתל השומר אמרתי לבעלי: 'או שיש לי גידול במוח, או שיש לי טרשת נפוצה'. וצדקתי.
במיון היה לי מזל, תפסה אותי נוירולוגית צעירה שעלתה על זה מיד. היא עשתה לי בדיקות רפלקסים וראייה ואני זוכרת שהרגשתי שהחיים הפסיקו לכמה שניות, בכיתי את נשמתי רבע שעה, ואז אספתי את עצמי, כי ידעתי שאין מה לעשות, אני חייבת להמשיך הלאה.
אני חושבת שאת הכוחות שלי אולי קיבלתי מהבית. אני נולדתי לאימא בלי רגל ולאבא עיוור. העניין של נכויות ומגבלות זה דברים שהכרתי מגיל אפס בעצם. לא טופלתי במהלך השנים יותר מדי, גם כי ניסינו להיכנס להיריון וגם כי אני לא אוהבת זריקות. לפני כשנתיים עברתי טיפול ביולוגי. זה טיפול שהוא די ניסיוני בטרשת, הוא יותר היה ממוקד לסרטן קודם. אני יכולה להגיד שיש שיפור.
אני לא נגמרת אחרי כמה שעות בודדות אלא יכולה להמשיך ללכת גם קצת יותר. אני ישנה קצת יותר מאוחר, שזה לא דבר מובן מאליו בכלל בטרשת, ואני מרגישה בכלל יותר חזקה. זה ניסוי וטעייה כי תכל'ס אין תרופה לטרשת. יש תרופות לעכב את ההידרדרות, אין תרופה שיכולה לשפר את מה שהיה, אין דבר כזה. עדיין לא. אני מאמינה שזה יקרה.
אני עובדת במקום שנקרא CALL יכול ואני עובדת רק שלושה ימים בשבוע. נגמרו הימים של לעבוד בלי סוף ובאמצע הלילה ונסיעות לחו״ל, זה נגמר. אין לי לחץ מטורף כמו שהיה לי פעם. לא לחץ נפשי, לא לחץ פיזי. כל החיים שלי היום עברו ל״מוד״ אחר, הכול בזמן שלי, בלי לחץ. זה הסוד.
לפני כמה שנים, למדתי לאפות עם שמרים, כי שמרים מלמדים סבלנות מהי. אין ברירה, אין קיצורי דרך, צריך לחכות, צריך זמן. ולמדתי שכל העניין של הלישה זה גם פיזותרפיה נהדרת לידיים, ריפוי בעיסוק. אני אופה לחמים כמעט כל יום, ממש ככה.
אחרי הלידה של הקטנה שלי הלכתי עם העגלה שלה הרבה אחרי שהיא הלכה, פשוט היה לי נוח, וככה לאט לאט חלחלה בי הידיעה שאני צריכה בעצם הליכון. זה נתן לי אפשרות כן ללכת למקומות, כן להצטרף למשפחה לטיולים. הבנות שלי מכבדות, הבעל שלי מקסים, מכיל את זה, מה אני יכולה לבקש עוד?
אני חושבת שלצאת לעבוד זה דבר חשוב, להכיר אנשים, לעבוד עם אנשים, לדבר, להתלבש. יש ימים שאני קמה בבוקר, ממש מתחפשת מול המראה, מתאפרת, לובשת זהות של בחורה שמחה,מרימה את עצמי, גם אם זה לבית הקפה מתחת לבית.העיקר לא להישאר במיטה.
הכי קל זה להרים ידיים. אני מסתכלת על מה שיש לי, לא על מה שאין לי.מה שעתיד להיות אני לא יודעת. מהיום לבכות על מה שיקרה בעוד עשרים שנה? אני לא יודעת, כנראה אגיע לכיסא גלגלים.לא מפחיד אותי. עד אז יש לי עוד דרך ארוכה ללכת".
פרופ' אריאל מילר מסביר: בשנים האחרונות אנחנו עדים להתקדמות מאוד גדולה בהבנה של מחלת הטרשת הנפוצה, התקדמות שהביאה לפיתוח של שיטות אבחנתיות חדשות ופיתוח של אסטרטגיות טיפוליות חדשות. אחד הנושאים החשובים שלמדנו בשנים האחרונות זה החשיבות של האבחון המוקדם לצורך התחלת טיפול מוקדם כדי למנוע נזק בלתי הפיך במוח, לשמור על המוח ועל התפקוד שלו.
הסימפטומים או הסימנים הראשונים שחש החולה או החולה הם סימנים שיכולים להיות מאוד שונים ומגוונים, החל מהפרעות תחושה כמו נימול או עקצוץ, חולשה של יד או רגל. לעתים קרובות הסימנים יכולים לחקות אירוע מוחי או פריצת דיסק, לפעמים חוסר של ויטמין, כמו ויטמין בי-12. לעתים הסימפטומים הם בלתי נראים.
החולה מתוסכל שהוא לא מתפקד טוב, אבל אף אחד לא רואה, כמו מה שהזכרנו, הפרעות תחושה,
או עייפות וכולי. מה שחשוב זה הנושא של להדגיש את הערנות של המטופל. ברגע שהסימפטומים האלה נמשכים, ונמשכים יותר מ-24 שעות, חשוב שהוא ייצור קשר עם הרופא המטפל כדי שיפנה אותו לנוירולוג.
יש בידינו היום כלים כמו אם-אר-איי, בהם אפשר לראות את ריבוי המוקדים במוח, מה שמסייע לנו באבחנה של טרשת נפוצה. זאת אומרת שבמסגרת האתגרים שלנו, קיימת חשיבות רבה לאבחון המוקדם, כדי למנוע נזק בלתי הפיך בעקבות טיפול מוקדם, אבל גם להתאים את הטיפול בהתאם לסוג של המחלה והפעילות שלה.
אמנית התכשיטים מורן שריג חכים בחרה תחום עיסוק חדש בזכות המחלה. אז גם הבינה כמה קשיים ביורוקרטיים ומכשולים יש לעבור בדרך. "זה מה שמניע אותי" מספרת מי שעמדה בחזית במלחמות למען חולי טרשת נפוצה
"קוראים לי מורן, אני בת 36 וחצי, אימא להראל ועמית, בעלת המותג ״מורנה״, אני צורפת ומעצבת תכשיטי זהב, ויש לי טרשת נפוצה. המחלה הזאת שינתה לי את החיים ב-180 מעלות. המחלה הזו עשתה לי שינוי בחיים ובאופן אישי, ולאו דווקא שינוי רע. אני רואה את זה כדבר טוב וחיובי. עשיתי שינוי מקצוע, למדתי להסתכל על דברים בפרופורציות אחרות, מזוויות אחרות.
אני מטופלת בזריקות שאותן אני מזריקה פעם בשבוע כבר עשר שנים. אני מאוד תלויה בזריקות האלה, הגוף שלי רגיל לזריקות האלה. הזריקות האלה לא נועדו לפתור את המחלה. אין פה פתרונות קסם, אין תרופה לטרשת, והטרשת היא כרונית, היא כמו קעקוע לכל החיים. הזריקות בעצם נועדו להאטת המחלה ולמנוע התקפים עד 30 אחוז. כל השאר זה עליי.
אז עם הזמן למדתי להקשיב לגוף שלי ולזהות איך נראה התקף ולשלוט בעוצמה שלו. זו מחלה שמושפעת מלחץ וסטרס. אני יודעת כשאני נמצאת בסטרס, אני גם יודעת מתי הם מגיעים, ויחד עם זאת לומדת לשלוט בזה ולהיות קצת יותר רגועה בזמן הזה, לפחות מנסה ומשתדלת.
הטיפול גורם לי לתופעות לוואי מאוד קשות, אבל יחד עם זאת, התופעות האלה נעלמות עד 72 שעות אחרי. מכיוון שאני מזריקה פעם בשבוע אני רואה את זה כרע במיעוטו, אני נעזרת במשככי כאבים כדי להמשיך בחיי היומיום. אין לי ממש ברירה, אני אימא לשני ילדים ואני חייבת לתפקד ואני חייבת לעשות את המקסימום, גם עבורם וגם עבור עצמי, ואני נעזרת במשככי כאבים כדי פשוט למנוע את הכאבים האלה עד כמה שאני יכולה.
לקום בבוקר ולהגיד תודה בכלל על מה שיש, כאילו, אני לא מדברת ברמה שעכשיו… כן, השמש זורחת וזה, אבל אני קמה, ויש לי שני ילדים מקסימים ומדהימים. יש הרבה אנשים שמבזבזים את החיים שלהם בשגרה היומיומית בלי לעשות את מה שהם אוהבים, ואצלי זה לא ככה, אני קמה בבוקר באמת בכיף לדברים שאני אוהבת שאני עושה.
אני יכולה להגיד לך שזה התמודדות פיזית לא פשוטה. כל העניין הזה של ללכת ללמוד צורפות, דרך ביטוח לאומי בכלל, היה בספק גדול. לא נתנו לי בהתחלה לעשות את זה, אמרו לי שיכול להיות שבעתיד תהיה לי בעיה עם הידיים. אוקיי, בן אדם לא יודע מה יקרה לו בעוד חמש דקות, ופה באמת הייתה לי איזושהי בירוקרטיה כי אף אחד לא יגיד לי ״לא״. זאת אומרת, אם היו נותנים לי איזשהו הסבר הגיוני, אז הייתי מבינה, אבל מבחינתי זה לא היה הסבר הגיוני.
הדברים האלה רק מניעים אותי קדימה, כל התמודדות כזאת מניעה אותי קדימה לטרוף את המטרה. יש הרבה פעמים שאני אומרת לעצמי, למה זה דווקא אני ולמה זה קורה לי ו… יש הרבה דברים שאחרים יכולים לעשות ואני לא יכולה לעשות, בגלל המצב הפיזי, וזה משפיע על העניין הנפשי. גיליתי שיש הרבה דברים שיכולים לעזור לי ולדחוק ככה קצת את המחלה הצידה. אם זה לקחת את הגלשן ולנסוע לים, שאני כל כך אוהבת. אם זה הילדים שלי, שכל צחוק ומשחק איתם גורם לי אושר ענקי. אם זאת העבודה שלי, שהיא הריפוי בעיסוק הכי גדול שלי. כל הדברים האלה, האוסף הזה, בעצם גורמים למחלה להיות טיפה בצד ונותנים לי להיות במרכז. אוקיי, סבבה, אז יש טרשת והיא לידי ואני מחבקת אותה, והיא צריכה ללמוד להשתלב בחיים שלי, עם כל הכבוד, ולא אני בחיים שלה. והיא משתלבת נהדר, ואני נותנת לה מקום ואני נותנת לה ביטוי ואני לא מתעלמת ממנה ואני גאה במי שאני יחד עם הטרשת. אני פה בשביל לחיות".
גיל קראוס, עו"ד המתמחה בתביעות למימוש זכויות לחולי טרשת נפוצה מגיב לסיפורה של מורן: "צריך לקחת בחשבון שכל חולה טרשת, יכולות לעמוד לו זכויות שונות, כל חולה בהתאם לכל מיני פרמטרים שקשורים לגיל, להשתכרות, עובד או לא עובד, מגבלות הרפואיות שלו וכן הלאה. ולכן החשיבות הגדולה היא להתייעץ, לקבל ייעוץ משפטי, כדי להבין באמת מה הזכויות האינדיבידואליות שעומדות לחולה.
בנוסף, גם בעניין ההתמודדות עם עלות הטיפול, עם התרופות של חולה הטרשת, גם בעניין הזה כדאי מאוד להתייעץ, מפני שבמקרים מסוימים, כאשר אדם נדחה בבקשה שהוא מגיש לעניין השתתפות בעלות תרופה, או כשהוא צריך לשלם השתתפות עצמית גבוהה, לפעמים יש אפשרות להגיש ערר בתוך קופת החולים, יש אפשרות אולי לפעמים להגיש בג״ץ על החלטות משרד הבריאות וכן הלאה. ולכן גם בעניין הזה חשוב לקבל סיוע משפטי".
רק לאחר 5 שנים הצליחו הרופאים שטיפלו במאירה לאבחן אותה כחולת טרשת נפוצה. כשהחלה לרוץ הבינה, שעם כל הכבוד לטיפול התרופתי, יש דברים נוספים שיוכלו לעזור וכך אימצה לחייה את ריצת המרתון והמודעות לחשיבה חיובית.
אז קוראים לי מאירה ויש לי שלושה ילדים, שני נכדים, השלישי בדרך, ואני נשואה לבעלי עמיר 30 שנה. את הטרשת גיליתי לפני 20 שנה, אבל זה לא שבאתי לרופא, והוא אמר לי: יש לך טרשת, את מאובחנת. לקח חמש שנים עד שגילו שיש לי את זה.
התחלתי עם טיפול תרופתי ועם הזמן גיליתי שזה לא מספיק. הרגשתי שאני נחלשת עם התרופות, שכשאני לוקחת את התרופות הגוף שלי כאוב יותר, חלש יותר. שיניתי הרבה דברים בהרגלי החיים שלי, שמתי את המחלה בצד והתחלתי לחיות את החיים ולא את המחלה.
היום אני עושה הרבה ספורט, אני רצה. עשיתי מרתון בארץ, בחו״ל, אני ממשיכה לעשות ריצות ומרתונים והרבה מרוצים. הספורט נותן הרגשה מדהימה. כל כולך מרוכז בגוף שלך, בעצמך. גוף שעושה ספורט הוא גוף יותר חזק, הוא גוף יותר בריא. אנחנו יותר חיוניים כשאנחנו עושים ספורט, אנחנו יותר אוהבים את המראה שלנו. זה נותן לנו סיפוק, גם אחרי בעיקר.
הטיפול התרופתי הוא טיפול מעולה ותמיד חייבים באמת לקחת אותו ולהיות קשובים להוראות הרופא, אבל מעבר לזה, לדעתי זה לא מספיק. צריך לעשות ספורט, לעשות יוגה, ריצות. כל הדברים האלה הם חלק בלתי נפרד מהטיפול הכולל. בשביל להגיע לתוצאה הכי טובה, חשוב לשמור על הגוף, על הבריאות, ועל האיזון בין גוף ונפש.
פניתי גם לרפואה האלטרנטיבית. חיברתי את הרפואה האלטרנטיבית יחד עם הספורט, יחד עם התרופה. הכול ביחד נותן תמונה הרבה יותר טובה, יותר קל להתמודד עם המחלה. עם זאת גם אני כל שלושה חודשים מגיעה למרכז בבית החולים לביקורת אצל רופא, אני עושה את בדיקות הדם, בדיקות אם-אר-איי, שאלה דברים שאי אפשר לפסוח עליהם, צריך את זה בנוסף. הטיפול התחיל לעבוד בצורה הרבה יותר יעילה ברגע שהתחלתי לעשות ספורט, ברגע שהתחלתי לחזור לשגרת עבודה, ילדים, משפחה, בית, בילויים, כשהמחלה לא ניהלה אותי ואני ניהלתי את המחלה, כשחייתי את החיים ולא את המחלה.
את עמותת ״הבית לחולי טרשת נפוצה״ לא הכרתי ולא שמעתי עליה מעולם ואני כבר 20 שנה מאובחנת במחלה. לפני שנה וחצי חליתי בסרטן, ועשרה חודשים אחרי שסיימתי את טיפולי הכימותרפיה עשיתי את מרתון אילת, ״המרתון המדברי״, מרתון שלם, 42,200, ועשו עליי כתבה ב״מרתון ישראל״, ועירית, המדהימה הזאת, הרימה טלפון וצלצלה אליי ואמרה לי: יואו, כמה ריגשת אותי. שמעת על העמותה שלנו? ואמרתי לה שלא, אני הייתי ממש מופתעת. אז הייתה לנו שיחה ונפגשנו, ואז הכרתי את העמותה ואמרתי לה: את יודעת מה? הדברים שאתם הולכים לעשותהם כל כך טובים. להקים מקום לחולים עם רפואה אלטרנטיבית, עם ליווי של עורכי דין לביטוח לאומי, עם מתחם ענק של ספורט, יוגה, כל הדברים האלה. אמרתי לה: אני איתך בתוך זה. ואני באמת מלווה אותה מאז בכל התהליך הזה ואנחנו מנסים באמת לגייס תרומות להקים את המרכז המדהים הזה, שיעזור לכל חולי הטרשת הנפוצה.
הפסיכולוג הרפואי ערן ברקוביץ מחזק את דבריה של מאירה: "בחירת טיפול מתאים בטרשת נפוצה הוא מאוד חשוב, וחשוב שזה יהיה בשיתוף פעולה של גם המטופל וגם הנוירולוג המטפל. זאת מחלה כרונית שצריך לטפל בה כל הזמן. ככל שהבחירה היא טובה יותר אז המטופל ייענה יותר לטיפול, וההיענות היא כל כך חשובה כי כמובן, טיפול שלא לוקחים אותו, אז הוא גם לא יעיל.
אנחנו יודעים שתמיד כאשר המטופל בוחר ומאמין בטיפול שלו כך הטיפול הוא גם יותר אפקטיבי. וצריך גם להכיר את הצד השני, אם המטופל לא שלם, לא מסכים עם הטיפול, יעילות הטיפול יכולה להיפגע רק בגלל שזה מה שהמטופל חושב. לכן הבחירה המשותפת היא מאוד מאוד חשובה".
"שמי ד"ר דניאל קרלין ואני מאובחן 11 שנה עם טרשת נפוצה. יום אחד בבוקר קמתי ולא יכולתי לעמוד. זה היה נורא קשה בהתחלה. זה כמו שמודיעים לך על מוות אפילו. הייתי האדם הבריא ביותר עלי אדמות ופתאום זה קרה לי. אבל עם הזמן, לאט לאט לומדים איך להסתגל ולבנות את החיים אחרת, עם פחות מאמצים. לומדים שיש דרכים אחרות לעשות את מה שרוצים.
הגעתי למסקנה שלעולם לא אחזור להיות מי שהייתי. אני כבר לא הזיכרונות שלי, אני מישהו חדש עכשיו. זכיתי בהמון תמיכה מהבנות שלי. המשכתי לשתף אותן וזה תרם לי מאוד. המחלה אינה הדבר הגרוע מכל. לכן עדיף לשתף, בלי זה לא הייתי יכול להתמודד. אני משתדל להימנע מסטרס כמה שאני יכול. לומדים טכניקות איך לעשות את זה".
טיבה נוף ששתי אחיותיה חלו בטרשת נפוצה מספרת: "יש משפחות בנות מזל שזכו בלוטו, המשפחה שלנו זכתה פעמיים "בפרס הגדול והנדיר", שתי חולות טרשת נפוצה. היה מאוד קשה לאבחן. לקח כמה שנים עד שאבחנו שזאת המחלה. באותה תקופה גם לא היו טיפולים ייעודיים, זה היה שונה לגמרי, לא כמו היום. בעיני למעטפת של המשפחה יש חשיבות מאוד גדולה. לחולים בכלל, ובעיקר למחלה הזו שמוליכה לאיזושהי בדידות. מאוד חשוב להיות בקשר עם החולים, לעודד, ולא להשאיר אותם לבד. לאפשר להם כל הזמן לשתף במחשבות ולחלוק את מה שעובר עליהם. פשוט להיות איתם.
אין סיבה להסתיר את המחלה. לא גנבנו, לא פשענו, לא חטאנו. חבל לבזבז אנרגיות על הסתרה. זה מה שיש. חשוב מאוד למנוע מהחולים סטרס ולחץ. רצוי להיעזר גם בטיפול נפשי. אפילו טיפול פסיכיאטרי במידת הצורך, חשוב לקבל תמיכה כוללת. לאפשר לדברים המעיבים על הנפש לצוף ולחזור לחיים רגילים".
"התקף ראשון היה לי בגיל 19 בצבא. אז עוד לא היה MRI ולכן לא היתה תוצאה חד משמעית. אלו היו חמישה התקפים אחד אחרי השני, כמעט בלי זמן לנשום באמצע. היה שיתוק בכל צד שמאל ואחר כך שיתוק בכל צד ימין, אחר כך שיתוק בכל הגוף, אחר כך שיתוק בראש. ההתמודדות שלי עם האבחון היתה, אני חושבת, קלה. במהלך עשר השנים שקדמו לאבחון המדויק ידעתי שיש לי טרשת נפוצה. עם השנים משתנים, גדלים, מתרבים. לפעמים הסימפטומים של המחלה מפריעים ביום יום. אני באופן אישי חיה איתם בשלום. זה לא סוף העולם.
אני חושבת שזה מאוד חשוב ומועיל לא לשמור את המחלה בסוד. אחד הדברים הכי חשובים זה קודם כל לשתף את הסביבה הקרובה מדרגה ראשונה כמו משפחה וחברים, וגם אנשים שהם לא בהכרח קרובים אך יש לנו מגע יום יומי איתם, בעבודה. בעיניי כמה שיותר לשתף זה יותר נכון. ברגע שאתה 'מנרמל' משהו, הוא קטן. הוא מקבל פרופורציות.
חשוב מאוד למצוא את המטפל המתאים. אתם כל החיים הולכים להיות ביחד. הרופא המתאים בעיניי הוא אחד שאתה סומך עליו ואוהב אותו כאדם. כמו כן, חשוב לקבל אינפורמציה. ידע זה כוח. כמה שיותר ידע יותר טוב. אני חושבת שלמרות שהפסדתי הרבה בעקבות המחלה, אין ספק שהרווחתי ממנה הרבה דברים".
"ההתקף הראשון שלי היה ארוך במיוחד. לקח להם חצי שנה לאבחן אותי. אני אדם של הומור מאוד שחור. זאת אומרת שאמא שלי כשהודעתי לה שיש לי טרשת נפוצה, בכתה בבית. אני הלכתי לחגוג את הטרשת במסעדה עם חברים. בעיקרון זה די שוק, לוקח כמה שנים לעכל את זה. לאחר הגילוי שיתפתי את כל הקרובים אלי, גם בבדיקות, גם בסימפטומים וגם בתהיות. השיתוף עם הקרובים מאוד מקל. כי מאוד קשה לספוג את המחלה ולחיות איתה. קל וחומר להסתיר אותה מאנשים קרובים בעיקר, או מהסביבה בכלל. ההסתרה היא עול כבד. המחלה כבדה דיה, מדוע לשאת גם את ההסתרה? אני ממליצה לכל מי שחי "בארון" מבחינתנו להפסיק. כי זה לא תורם לשום דבר.
אני ממליצה לחולים לשאוב כוח ולהיעזר במי שאפשר. הסתכלו סביב, בסופו של דבר הכל בסדר. הביטו פנימה לתוך ה"קאסה" שלכם, ותגלו שלמרות המחלה, בסופו של דבר הכל בסדר. הכל ורוד.
לקח לי עשר שנים למצוא את הפרופסור שלי. חשוב למצוא את האחד. המחלה היא מאבק עצמי בלתי נפסק של גוף ונפש. מדהים לראות איך הנפש מצליחה לגבור ולהתעלות על עצמה".
מאמנת הכדורעף פאינה קנשקוב, בת 50, אובחנה בשנה שעברה כחולה בטרשת נפוצה. עכשיו היא חוזרת לאמן, גם אחרי שאיבדה את היכולת לרוץ
יותר משנה אחרי שפאינה קנשקוב, בת 50 מראשון לציון, אובחנה כחולה בטרשת נפוצה – היא החליטה לחזור לאמן כדורשת. ולא קבוצה אחת, אלא שתיים. "אני צריכה להיות מאוד יצירתית על מנת לצלוח אימון במלל בלבד", היא מספרת על מה שצפוי לה לאחר שתתחיל לאמן שתי קבוצות בליגה ארצית. "אין לי היכולת לרוץ, לקפוץ ואף לכדרר, אך יש לי משרוקית וקשב רב משחקניות הקבוצה אשר מודעות לקושי שאיתו אני מתמודדת".
"אני יודעת בוודאות שאצליח כי האופציה השנייה היא אובדן המהות שלי. אין לי לצערי את היכולת לחזור לתפקוד כמו לפני גילוי המחלה, אבל יש לי היכולת לדאוג לאיכות חיי וכדורשת היא חלק מהותי ממני. אני מאמנת במהות. אדם לומד ומלמד על אף המגבלות שלעתים לא נראות לעין. אני מאמינה שחלק ממני עדיין חיוני. נכון, טרשת הופכת את החיים, אבל אני אחליט כמה".
חוץ מתפקידה כמאמנת, קנשקוב משמשת כיועצת ארגונית במקצועה ואמא לשלושה ילדים, שגילתה שהיא חולה בחודש מרץ שעבר ומאז חייה השתנו מהקצה אל הקצה. זה התחיל לאחר שיום אחד התעוררה עם נימול בפלג הגוף התחתון. בשבוע הראשון לא היה לה קל, בשבוע השני היא ויתרה על נעלי עקב לעבודה ובשבוע השלישי כבר התקשתה ללכת והזמינה תור אצל רופא משפחה ונוירולוג.
רופא המשפחה שלח אותה לבדיקות דם, EMG ואולטרסאונד. כולן יצאו תקינות, והיא חיכתה לתור לנוירולוג שנקבע ליום ראשון. יום קודם, בשבת, פאינה כבר לא יכלה ללכת ופנתה לחדר המיון בבית החולים אסף הרופא, שם שהתה 12 שעות לצורך בדיקות שונות, החל בסי.טי, דיקור מותני, אורתופד ונוירולוג, אשר פיתחו שיח ביניהם שכן אף אחד מהם לא היה בטוח למה מתאימים התסמינים.
בינתיים, קנשקוב סבלה מכאבי תופת ואושפזה עם חשש לדלקת בעצם הזנב בעמוד השדרה. היא אושפזה במחלקה נוירולוגית ועברה טיפול לא פשוט בשם "פלזמה פרוזס" שתפקידו לבצע ניקוי של הדם בעזרת דיאליזה במטרה למנוע מהדלקת להגיע למערכת הדם. אחרי 21 יום של אשפוז ובדיקות אין סופיות בבית החולים נשלחה קנשקוב למרכז השיקומי רעות בתל אביב עם הפניה לבדיקת MRI. עם קבלת תוצאות הבדיקה היא קיבלה אבחנה סופית שיש לה נגעים שמתאימים לטרשת נפוצה. קנשקוב השתדלה מאוד לא לעשות גוגל על המחלה וישבה עם הרופאה השיקומית שהסבירה לה מהי טרשת נפוצה, אבל בשלב מסוים היא כבר לא יכלה להתאפק, נכנסה לגוגל, קראה כל מה שמצאה על המחלה – ואז חשך עולמה.
המסר הכי חשוב שלה הוא "להקשיב לעצמך ולגוף שלך, פחות להקשיב לאנשים שלא באמת חולים בטרשת ויש להם נטייה להמליץ לך מה לעשות. חשוב לנקות את הרעשים הללו, לנטרל ולהקשיב רק לגוף שלך".
מאז ומתמיד זוכרת את עצמה קנשקוב כספורטאית. היא שיחקה כדורעף מגיל שבע, בגיל 17 כבר החלה את קריירת השיפוט שלה, וב-20 שנים האחרונות היא מאמנת כדורעף וכדורשת. עם גילוי המחלה היא הבינה שזה נגמר, מה שהיה עבורה השלב הכי קשה.
בנוסף היא חוותה עוד ועוד כשלים גופניים שצצו בעקבות המחלה – פתאום החלו להופיע גמגום, כשל בתנועה וכשלים קוגנטיביים. המוטוריקה העדינה שלה נפגעה אף היא, והיא נאלצה להפסיק לבשל כי עצם אחיזת כף הערבוב גורמת לה כאב פיזי. גם לכתוב הפסיקה, לצד דברים בסיסיים נוספים משגרת היום יום שלה שהפכו לקשים עד בלתי אפשריים. קנשקוב שקעה בסטרס עמוק ומצאה את עצמה מתרחקת ומתנתקת מהאנשים שהיו סביבה.
בסופו של דבר נעזרה קנשקוב בחברים ובבני משפחה. הילדים הפכו להורה האחראי וטיפלו בה במסירות, מכביסות שעשו לה ועד קניות, במיוחד בזמן שהיא לא תפקדה. ארבעה חודשים מהגילוי החליטה פאינה לקחת את עצמה בידיים, הפכה למטופלת באסף הרופא, החלה לקבל שירות של נוירופסיכולוגיה והחלה להשתתף בקבוצת תמיכה שאותה פקדה בקביעות אחת לשבוע.
היא הצעירה ביותר בקבוצת התמיכה מבחינת גילוי המחלה. כיום הם נפגשים פעם בשבועיים ומדברים על הכל, לאו דווקא על הטרשת. היא עושה כל מה שביכולתה, החל בשיקום בפיזיותרפיה ושיקום עם ריפוי ועיסוק והידרותרפיה, ומקפידה להיבדק לעתים תכופות. כיום מוכרת קנשקוב כ-100 אחוז נכה תעסוקתית ורפואית לצמיתות. את העבודה החליפה בלימודים באוניברסיטה הפתוחה וסיימה סמסטר חורף במדעי המדינה.
"הדבר החשוב ביותר שלמדתי על עצמי זה להרפות", היא מספרת, "מה שבא לידי ביטוי בלתת לאנשים אחרים לעזור לי. המתנה הכי גדולה שקיבלתי היא שלמדתי מי באמת החברים שלי ועל מי אפשר באמת לסמוך".
הכדורשת חסר לה עד היום. קנשקוב לא התקבלה לחדר כושר, וגם מאמנים פרטיים לא מוכנים לאמן אותה בגלל חוסר המודעות למחלה, למרות שידוע כמה חשוב לעשות כושר גופני כשאתה חולה בטרשת. כך שאת שעות הפנאי שלה היא מעבירה בהתנדבות, בבית ספר בלוד ובחינוך המיוחד, מקדישה זמן וכוחות לטיפולים ולהתנהלות מול הרשויות ומשקיעה בלימודים אקדמיים.
וזה לא פשוט – בעברה היתה מנסחת חוזים בינלאומיים, וכיום לוקח לה רבע שעה לקרוא ולהבין פסקה, מה שמלווה בהמון אנרגיות ותסכול.
המסר הכי חשוב שלה הוא "להקשיב לעצמך ולגוף שלך, פחות להקשיב לאנשים שלא באמת חולים בטרשת ויש להם נטייה להמליץ לך מה לעשות. חשוב לנקות את הרעשים הללו, לנטרל ולהקשיב רק לגוף שלך".
צילום: marina koryakin
אובחנתי עם טרשת נפוצה בגיל 28 וב-7 השנים האחרונות עזרתי למתמודדים עם מחלות ומוגבלויות כעוזרת אוצר הספארי ורכזת נגישות וכן כמורה לריקוד משולב לאנשים עם ובלי מגבלה. היום אני יכולה לספר על הדרך שעשיתי ולמה דווקא ההתמודדות עם טרשת נפוצה עזרה לי לדאוג יותר טוב לרווחתי האישית.
קוראים לי תמוז סטי (רווקה, בת 35, ת"א) חליתי בטרשת נפוצה בצעירותי, ולמרות זאת בחרתי לשמור על אופטימית. בגיל 28 הרגשתי חולשה ברגל ימין. כשהגעתי לרופא לבדיקה הוא בדיוק קיבל מכתב פיענוח MRI מניסוי בו השתתפתי, בגיל 26, עבור חבר מהתואר במדעי המוח. כבר אז ראו את הנגעים. הבירור הרפואי התחיל כשחזרתי מהודו, אחרי פרידה מבן הזוג וחזרה לבית אימי. הייתי בתקופה קשה גם בלי קשר לאבחון, הרגשתי מרוקנת וחסרת משמעות בנוסף לא הכרתי איש שמתמודד עם הטרשת ולא שיתפתי את המשפחה בתהליך שעברתי עם עצמי.
המפנה החל כשהחלטתי לא לוותר ולקבל את המחלה. בחרתי להמשיך להתנהל כרגיל כראש ענף הציפורים בספארי. לפני 3 שנים נתקלתי שוב במחסום הטרשת, כשטיפסתי על סולם והתקשיתי לרדת למטה. לאחר האירוע לקחתי חופשה קצרה ובדיאלוג מול ההנהלה הסכימו כי אמשיך לתפקד מתוך הבנה שיש גם מגבלות.. הבנתי שחטאתי במוטיבציית יתר והורדתי הילוך. היום אני עובדת בחצי משרה, ובזמני הפנוי סיימתי קורס מקדמי נגישות ומשם הגעתי לקורס להוראת קונטקט אימפרוביזציה לאנשים עם ובלי מגבלה.
למרות שלא רקדתי מעולם החלטתי ללכת על זה והצטרפתי לעולם הריקוד. כבר בפעם הראשונה שהתנסיתי בשיטה מצאתי את עצמי בוכה מרוב התרגשות והעצמה ומאז אני לא יכולה להפסיק- כבר 3 שנים שאני עוסקת בכך ועוזרת גם לאחרים ללמוד להפעיל ולהקשיב לגוף שלהם.
כיום אני בונה בכל יום את המשמעות של חיי מחדש. אני הרבה יותר מודעת לגוף שלי, מקבלת את השינויים, כותבת המון, עובדת מתוך בחירה ומבינה שאני לא כמו כולם וזה בסדר. לקחתי על עצמי משימה לדאוג שיהיה לי נעים ככל האפשר: פיזית, מנטלית, חברתית ופילוסופית. אני מקפידה להכניס לחיי מעשים ואנשים שיקדמו אותי לכיוון הזה ומתמקדת בכאן ועכשיו – למדתי להתאים את הדרך למידותיי החדשות.
בנוסף אני פועלת כיום במסגרת מערך התמיכה של עמותת 'הבית לחולי טרשת נפוצה' שנחושה לחולל שינוי משמעותי באיכות חייהם של חולי טרשת נפוצה. העמותה פועלת למען הקמת מרכז רב תחומי, רב מקצועי, המתמחה במחלה ובטיפול בה, בכדי לשפר את תפקוד החולים בכל מישורי הפגיעה של המחלה, בתחום הפיזי, הנפשי, הסוציאלי והתעסוקתי ושואפת להיות אחראית חברתית ומובילה בתחום, במטרה לתת לחולים כלים מתאימים לצרכים המתפתחים והמשתנים עקב המחלה, כדי שינהלו אורח חיים משפחתי וחברתי מלא ופעיל וישתלבו בכל מעגלי החיים והעשייה.
הכותבת, תמוז סטי. תמוז חברה וחלק ממערך התמיכה של עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה
צילום: marina koryakin
ליאור יאדו (צילום: ראובן קפוצ'ינסקי, יח"צ)
רגע אחרי שהשיקה את אלבום הבכורה שלה, עם ילדה בת 10 ותינוקת בת חודשיים, ליאור יאדו הרגישה שהיא מתפרקת. אחרי לילה לבן על ספסל במיון, במהלך סבב רופאים – זרקו עליה את הפצצה. ובישרו לה שהיא בעיצומו של התקף סוער של טרשת נפוצה. כעת, היא מוכנה לספר על השנה הקשה בחייה, קבלת המחלה, הפרידה מבן הזוג וההתמודדות היומיומית עם הכאבים, העייפות, החולשה והקושי לתפקד, ועל המפנה בקריירה, כשהובילה את הקמפיין המוצלח ביותר בפוליטיקה הישראלית למפלגת 'זהות' בתקציב הזעום ביותר.
ליאור יאדו (39.5, אם ל-2 מירושלים, בזוגיות) היתה בשיא של החיים: השיקה את אלבום הבכורה שכתבה, הלחינה ושרה, הופיעה והיתה על סף חתימה עם חברת תקליטים, כשהיתה אם לילדה בת 10 ותינוקת בת חודשיים – במהלך לימודיה לקראת דוקטורט בקבלת החלטות במדיניות ציבורית, באוניברסיטה העברית, ובזוגיות מאושרת. אבל אז הכל התפרק: היא החלה להרגיש עייפות איומה, ראתה כפול, וסבלה מסחרחורות משתקות, לא הרגישה את צד שמאל ובמהלך תקופה של כמה שבועות "צברה תסמינים נוספים". בסופה של בדיקת הולכת עצב השמיעה, המליצה לה הטכנאית להגיע בהקדם לנוירולוג. מיד באותו הערב הגיעה ליאור להדסה עין כרם, נשאלה כמה שאלות על ידי נוירולוג מתמחה.
בבוקר כשהגיעה למחלקה הנוירולוגית לסבב רופאים וסטודנטים, הציג הפרופסור את המקרה שלה כ"מקרה קלאסי של דלקת בעצב הראייה כתוצאה מטרשת נפוצה". האבחנה שניתנה בהפתעה היתה כמו מסך שחור שירד על חייה ובדיקות ה-MRI מוח אישרו את האבחנה כאשר נצפו עשרות מוקדים פעילים בהתקף וכשבע בצקות משמעותיות במוח. לאחר שטופלה במהלך כשבועיים בסטרואידים שוחררה לביתה לחייה החדשים בצל המחלה.
"חשבתי שאני יולדת, חותמת עם חברת תקליטים, יוצאת להופעות ופתאום גיליתי שהתסריט אחר לגמרי", משחזרת ליאור. לאחר שנה שלמה בה עברה סדרת התקפים ואושפזה מספר פעמים, לאחר שנתיים נוספות של קיפאון ונכות פיזית שלוותה בדיכאון קל, השלימה עם קיומה של המחלה.
"היום אני מבינה היטב שאין לנו שליטה על כלום: אני יכולה ללכת לישון עם הכאבים הרגילים ובתחושה שהכל בסדר ולקום אחרת לגמרי – לתוך התקף או "יום טרשת", כפי שאני מכנה את זה. כל בוקר אני מזיזה את האצבעות, מפעילה את יד ימין ואז את שמאל, מתיישבת בזהירות במיטה, בודקת את הראייה ואם אני רואה שהכל עובד יחסית ושיש לי יכולת לקום ולהתחיל את היום, אני שמחה בחלקי ומחויבת להיות שמחה ומלאת הכרת הטוב.
למדתי שלא לרחם על עצמי, הזוגיות שלי עם האבא של בתי הקטנה, התפרקה בשל תלאות המחלה ואתגרי החיים. לשמחתי, אני חיה עם בן זוג אוהב, מכיל ותומך כבר ארבע שנים, שיניתי את החיים כדי להוריד את רמת הסטרס ואני ממשיכה להקליט מוזיקה ולשחרר סינגלים באופן עצמאי – לא מתוך שאיפה שאהיה זמרת מצליחה, אלא רק בגלל שזה משמח אותי".
במקביל להתמודדות עם המחלה פיתחה ליאור גם קריירה מרשימה כצלמת פוליטית, בשותפות עם הצלם הפוליטי הטוב בישראל, ראובן קופיצ'ינסקי ובמסגרת עבודתה פגשה וצילמה את משה פייגלין. מפגש שפתח לה דלת להוביל בבחירות הקודמות את הקמפיין הכי מדובר של מפלגת "זהות" בתקציב רזה ביותר. כיום היא ממשיכה לעבוד כיועצת אסטרטגית ומנהלת קמפיינים במשרה חלקית, מגדלת את בנותיה, מקבלת טיפול לדיכוי מערכת החיסון (למטרדה) שאמור להאט את קצב התקדמות המחלה ומסייעת לעשרות חולים חדשים שמתמודדים עם טרשת נפוצה: "הטרשת לעולם לא תפגע בדחף שלי לשאוף לעולם טוב יותר, לא תחבל באהבת האדם, ברצון העז לשמוח וליצור, בצורך להשפיע על המציאות לטובה. גרה בתוכי נפש של מוזיקאית, חיה פוליטית, היפראקטיבית שיש לה קוצים במקום שבו נהוג לשבת".
צילום: ריאן
בתחילת שנת הלימודים התברר לעדי קלינטון שמתמודדת עם טרשת נפוצה, כי הגן של בתה אינו נגיש לה. היא יצאה למאבק מתיש בבירוקרטיה וניצחה. אני בטוחה שאני לא ההורה היחיד שהוא נכה ומתקשה להיכנס לגם של הילד שלו", היא אומרת. "דרך הסיפור האישי שלי אני קוראת למדינה להנגיש את כל מוסדות החינוך".
"אני חולמת שאוכל לאסוף את הבת שלי מהגן. הלוואי שאנשים לא יצטרכו להילחם מלחמות כאלה. אני קוראת לכל בעלי התפקידים והסמכויות בישראל להנגיש את כל מוסדות החינוך לכל בעלי המוגבלויות. אני יודעת שעכשיו אצטרך לצאת למאבק כל שנה. הלוואי שלא היה בזה צורך וזה היה מובן מאליו".
את הדברים האלה אומרת השבוע עדי קלינטון (34) מתל אביב, חולה בטרשת נפוצה, אם לשני ילדים שאינה יכולה להיכנס לגן של בתה בשל מוגבלותה. בעקבות מאבקה שהסתיים בניצחון החלה העירייה בהנגשת המקום וקלינטון מקווה כי סיפורה האישי יעלה את הסוגיה גם ברמה העירונית.
קלינטון שחברה בעמותת הבית לחולי טרשת נפוצה, למדה קולנוע וטלוויזיה ועוסקת בשיווק ובמסחר דיגיטלי. המחלה התגלתה אצלה כשהיתה בת 27, חודשים אחדים לאחר נישואיה, כשהחלה להרגיש טשטוש בראייתה. בדיקות ראשוניות לא העלו דבר, אבל היא חשה כי צד שמאל שלה רדום. "בגלל שהיתה לי תחושת נימול שלחו אותי מייד לבדיקת MRI", היא אומרת. "התברר שיש לי נגעים שמעידים על טרשת נפוצה".
אחרי הלידה של בני הרגשתי היחלשות ברגליים ולא הלכתי יציב בלי עזרה ותמיכה. נוירולוג שפניתי אליו להתייעצות קבע חד-משמעית שיש החמרה בגלל הלידה ונדרשתי להתחיל טיפול בסטרואידים.
מלבד התינוק שזה עתה נולד יש לקלינטון ילדה בת שלוש וחצי. בקיץ האחרון היא שובצה בפעם הראשונה לגן קרוב לביתם. "השיבוץ התקבל כשהייתי בהריון מתקדם בסיכון, בשיא חודשי הקיץ, ולכן לא יצאתי מהבית ונשארתי בקרבת המזגן". היא מספרת. "יומיים לפני תחילת השנה היתה פגישת היכרות בגן, ולא עלה על דעתי ללכת לפגישה כי חששתי בטעות שאלד כי זה נפל על התאריך המשוער שלי".
בסופו של דבר ילדה קלינטון בשבוע ה-38 והספיקה להגיע עם בתה להסתגלות בגן. "באתי לגן יומיים לפני הפתיחה וגיליתי שיש שם שבע מדרגות לטפס", היא אומרת. "אין בו מעלית, כניסה נפרדת או מעקה, והבנתי שאני בבעיה. בסופו של דבר בעלי נאלץ להרים ולסחוב אותי במדרגות".
קלינטון החלה לכתוב מיילים לכל אנשי המקצוע הרלבנטיים בעירייה ובכלל זה לפניות הציבור, לחינוך ולנגישות. "התחלתי למלא טפסים, נדרשתי להציג מסמכים רפואיים, למלא בקשת הנגשה והייתי בטוחה שיגידו לי לעבור גן מיד", היא מספרת. "במקום זה אמרו לי שזה עלול לקחת חודשיים לפחות. זאת הייתה התשובה שקיבלתי ממחלקת החינוך של העירייה.
שבוע וחצי אחרי תחילת השנה הציעו לקלינטון להעביר את בתה לגן אחר, אבל היא סירבה מכיוון שהילדה חוותה היסתגלות קשה. מלבד זאת, כמעט שבועיים אחר כך החלו היא ובעלה להכיר הורים, ילדים וכמובן את הגננת. לטענתה, נאמר לה בסופו של דבר כי ינגישו את הגן, ולכן היא העדיפה שלא להעביר את בתה לגן אחר.
במשך חודשים ארוכים היא נאלצה להתמודד עם הבירוקרטיה – פניות בטלפון ושליחת מכתבים מהחינות לנגישות כאמור. בסופו של דבר הציעו לבנות למענה מעלית לכסא הגלגלים שלה. "העניין הוא שאני לא במצב שאני צריכה להשתמש בכסא גלגלים", היא מסבירה. "העירו לי שלא סימנתי בטפסים שמילאתי בקיץ, לפני השיבוץ, שאני נכה. לא חשבתי אז שאני נכה כי המחלה החלישה לי את הרגליים עוד יותר רק לאחר הלידה".
השבוע, אחרי כמה חודשי טירחה ויגיעה מצדה של קלינטון, החלה עיריית תל אביב בעבודות להנגשת הגן. אחרי מסכת הייסורים שחוותה, ובכללה פרסום פוסט על מצבה, קלינטון מעוניינת להפוך את מאבקה למשהו גדול מסיפורה האישי. "אני בטוחה שאני לא ההורה היחידי שהוא נכה ומתקשה להיכנס לגן של הילד שלו". היא אומרת. "דרך הסיפור האישי שלי אני קוראת לרשויות המקומיות במדינה להנגיש את כל הגנים ואת כל מוסדות החינוך בישראל.
"הייתי צריכה לרדוף אחריהם, טלפונים כל יום, עד שהבנתי שהבקשה להנגשה הוגשה וחיכיתי שיאשרו אותה. הרדיפה מתסכלת. כתושבת העיר וכמשלמת ארנונה אני מצפה לזכויות מינימליות. הפריע לי שהטיפול בבעיה לא היה מובן מאליו. בשלב מסוים גרמו לי להבין שזה בטיפול, אבל שום דבר לא קרה. זה קרה אחרי שכתבתי פוסט בפייסבוק. בלעדיו זה לא היה קורה לדעתי. הנציבות לשוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות התערבה, וההצלחה היא שילוב של כל הדברים. כולם תייגו את העיריה בפוסט. אמנם העבודות בעיצומן, אבל אני בספק אם הן יושלמו עד סוף השנה.
לא ידעתי מה יקרה ונלחמתי מלחמה צודקת בשבילי ובשביל אנשים אחרים. לא היתה לי מחשבה שנמאס לי, היה לי ברור שאלחם עד הסוף".
היעד האישי הבא שלה הוא ללכת לבד. "אני רוצה לקחת את הילדים לגינה בעצמי ולא להיעזר בשום דבר, להרגיש אמא פעילה", היא אומרת. "אמנם הבנתי שלא אהיה אמא שרודפת אחרי הילדים שלה, אבל יש גם יתרונות לזה. אני עושה דברים בישיבה".
"כשהלכתי לחפש עבודה בעבר היה לי התקף חמור מאוד ובגללו לא הלכתי שנה. הייתי בשיקום בבית והתראיינתי בתל אביב בבניין שהיה נגיש, אבל השירותים בו היו בחצאי קומות. חשבתי לעצמי איך אוכל לעבוד במקום כזה? הרי אני לא יודעת מה יוליד יום. ככה גיליתי כמה המדינה לא נגישה. ועם זאת לא עלה על דעתי שאתקל במצב שלא תהיה לי גישה פיזית להגיע לגן של בתי".
שאני מקווה שאף אחד לא ימצא את עצמו במצב שהוא לא יכול לקחת את הילד שלו מהגנים או מבתי הספר. אני יודעת שאצטרך לצאת למאבק כל שנה להנגשת כל מוסד חינוך שבו ילמדו ילדיי. הלוואי שלא יהיה בזה צורך והדבר יהיה מובן מאליו. הרי החוק קובע חד-משמעית שהמקומות הללו אמורים להיות מונגשים לאנשים בעלי מוגבלויות".
מעיריית תל-אביב נמסר בתגובה: הנגשת מבנים אורכת זמן וכרוכה בהוצאת היתרי בניה, בחינת תקני בטיחות וביצוע עבודות בשטח. על מנת שניתן יהיה להיערך מבעוד מועד, הורים או ילדים הזקוקים להנגשה למסגרת החינוכית צריכים לציין זאת בעת הרישום כתשעה חודשים לפני פתיחת שנת הלימודים. במקרה המדובר, האם לא ציינה את הצורך שלה בהנגשה אלא יומיים לפני פתיחת השנה. לכן, הוצע לה בתחילה הפתרון המהיר ביותר – מעבר לגן סבוך ומונגש או מעלון לצורך עלייה במדרגות. ברגע שהבהירה כי אינה מעוניינת בכך החלו עבודות תכנון ההנגשה להקמת שביל גישה חיצוני ופנימי שבגן הספציפי המדובר, היא מורכבת במיוחד. העבודות צפויות להסתיים בעוד כחודש".
דואגת לטוס לחו"ל בכל הזדמנות, לטייל, לחבק, לאהוב
"הטרשת ואני הכרנו לפני 11 שנים, יותר נכון לומר שהיא החליטה להתלבש עלי, למרות שכבר הייתי נשואה. נופלת כל הזמן, רוצה לצעוק על מישהו ולא יוצאות המילים, חלשה ומרגישה בת מאתיים".
הי, שמי נירית פרסקו, מטורשת פרוגרסיבית, נשואה באושר לרוברט המלאך שלי, עם שני ילדים אנושיים, סער 18.5 וגיא 11.5 וילדה נוספת שקוראים לה מיקה, כלבה מדהימה בת חמש וחצי שצמודה אלי במהלך היום. הטרשת ואני הכרנו לפני 11 שנים, יותר נכון לומר שהיא החליטה להתלבש עלי, למרות שכבר הייתי נשואה… נופלת כל הזמן, רוצה לצעוק על מישהו ולא יוצאות המילים, חלשה ומרגישה בת מאתיים.
אחרי פגישות רופאים שכללו בין היתר פסיכיאטר הגעתי ל-MRI שגילה נגעים יפים ופורחים במוח שלי, ממש האביב הערבי אצלי במוח. יאללה תל השומר שם האבחנה הייתה ברורה: נאנסתי ע"י טרשת נפוצה. מי? מה? איך? מתי? נכנסת לגוגל ומקבלת את שוק חיי.אני רק בת 30 (אז), זהו? נגמרו לי החיים? איפה הקריירה בגרפיקה? איפה הגשמת יעדים ותוכניות? אני מתכננת ואלוהים נקרע מצחוק… מישהו נתן לי סטירה חזקה שהרעידה לי את כל הגוף, המשכתי לחייך לכולם ולצחוק אבל מבפנים הייתי בשוק.
זימנתי את טרשת לשיחה והבנתי שאין עם מי לדבר, ידה הייתה על העליונה. אז להיות או לחדול? מה אני רוצה? אט אט התחלתי להפנים ולהבין שרק אני אעזור לעצמי. ואיך? כמו תמיד, בחיוך, בהומור ולהתחיל להתעטף אך ורק באנשים מסביב שעושים לי טוב ושאוכל לסמוך עליהם. וכך אני מתנהלת מאז, אנשים באו, אנשים הלכו, והיחידה המיוחדת שציוותי לצידי נשארה. אני לא עובדת כי הטרשת מעיקה עלי. אבל אני ממלאת את היום ואת החיים שלי בדברים שחשובים לי.
מטפלת בעצמי על ידי מדיטציות ורייקי, מאפשרת לנפש לתת ביטוי בציור, בסיפורים. דואגת לטוס לחו"ל בכל הזדמנות, לטייל, לחבק, לאהוב ולעזור על ידי שיחות עם אנשים שהטרשת אנסה גם אותם. פעילה בעמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה" יחד עם עירית לוזון, יהלום העמותה, שסחפה אותי עם ליבה הרחב.
כרגע אני לא מטופלת בשום תרופה לאחר שהקודמות (קופקסון, טיסברי, טאכפידרה) לא הועילו לי אלא לזמן קצר. התרופה היחידה והטבעית שאני לוקחת היא הקנאביס. מחכה לתרופת אוקרליזומאב (אין לי מושג מי נתן לה את השם החולני הזה ומה עבר לו בראש), שבמרץ אושרה ב-FDA וזו כרגע התקווה התרופתית היחידה שלי. אולי ליצמן, בבקשה תחתום על הכנסתה לסל בהקדם כי 60,000 שקל לטיפול אחת לחצי שנה קצת יקר לי ובינתיים מכבי סרבו להשתתף.
בקיצור,בריאים וכאלה שפחות: קומו בחיוך, הסתכלו סביב, תודו על כל מה שקיים בחיים שלכם, את הטרשת נסו להטביע או לתת לה חמש דקות יחס ולהתראות, אל תתנו לה לנהל אתכם.
תודה לך עולם שהבאת אותי לכאן.
תודה לך עולם על החושך,
על הסיכוי שיתבהר,
ועל טיפה קטנה של אושר,
כשכבר חשבתי לוותר.
המשכתי לחייך לכולם ולצחוק אבל מבפנים הייתי בשוק
