הבית לחולי טרשת נפוצה
"לשם אני צועדת. צועדת בדרך אל הבית, מניחה ומסדרת את אבני הדרך בזו אחר זו, במטרה להניח בעתיד הקרוב את אבני היסוד, זו על זו, לשם הקמת מרכז לחולי טרשת נפוצה." עירית לוזון מנכ"לית עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה.
עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה שמה לה למטרה להקים מרכז ארצי רב תחומי המתמחה ברזי המחלה והטיפול בה, כדי לשפר את תיפקוד החולים בכל מישורי הפגיעה של המחלה, בתחום הפיזי, הנפשי, הסוציאלי והתעסוקתי, ולהעניק להם כלים להתמודדות וניהול אורח חיים משפחתי וחברתי מלא ופעיל על מנת שישתלבו בכל מעגלי החיים והעשייה. יוזמה חלוצית זו, תעניק לחולים ולמשפחות שירותים טיפוליים- שיקומיים מקיפים, תמיכה רגשית וייעוץ מקצועי במגוון תחומים, הכל תחת קורת גג אחת.
מוזמנים לצפות בסרטון שהפקנו על חזון העמותה. הסרטון משלב הדמייה של המרכז שעתיד להיבנות תוך הנפשת המשמעות של כל חלל במרכז, ועל ידי כך ממחיש את חזונה של העמותה.
מאז שאני זוכרת את עצמי, אני חולמת. רואה את החלום לנגד עיניי, ואם הוא גדול ונוגע עמוק פנימה ברגש, אני מכוונת מטרה להגשים אותו. על החלום הנוכחי שלי, שהוא כיום משימת חיי, ממש לא ידעתי על קיומו הכואב בתוכי, ורק לפני כשש שנים כשנקראתי למלא את תפקיד מנכ"לית עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה, רק אז הבנתי את משמעות חיי. הבנתי למה דווקא אני…כשהכל התחיל בגיל צעיר, ההתקפים הקשים, הדיכאון, עיוורון פתאומי שתקף בשתי עיניים, ובעיקר פחד מוות ותחושת החוסר וודאות והשמחה בחיים. הפחד להירדם בלילה כשהמחשבות כבר מכאיבות בגוף מרוב חרדות ופחד, על…מה יהיה מחר בבוקר כשאתעורר ולא אוכל לראות את התינוק שלי ואת העולם והחיים שאני כל כך אוהבת. זה פחד מוות. וכך התחיל המסע של חיי. בגלל הכאבים הפיזיים ובעיקר הנפשיים, למדתי לבקש עזרה. התחלתי להתייחס אט אט אל הגוף שלי, אל עצמי. התחלתי לטפל בעצמי, ובעיקר, בנפש שלי.
היום אני יודעת כי מהמקומות הכי עמוקים וכואבים, שחלקם עדיין מדממים וחלקם הגדול מבריאים, שיש לי את ההבנה והיכולת לקלף את השכבות ולגעת בכאב, לטפל, והכי חשוב לי, לתת ולעזור לאחרים ברגעי השפל הכי כואבים שלהם, לעודד אותם, להרגיע, לטעת תקווה. היום אני כותבת בפעם הראשונה בחיי את הסיפור האישי שלי, ולא בגללי, אלא למען האחרים כי זה מה שמניע אותי. לחולל שינוי בחיים של אחרים שזקוקים לשינוי. זה מה שאני עושה כיום, כל יום.
עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה" נחושה לחולל שינוי משמעותי באיכות חייהם של חולי טרשת נפוצה ושואפת להיות אחראית חברתית ומובילה בתחום. זהו חזון העמותה, שכתבתי כחצי שנה מעת כניסתי לתפקיד מנכ"לית העמותה, ולשם אני צועדת. צועדת בדרך אל הבית, מניחה ומסדרת את אבני הדרך בזו אחר זו, במטרה להניח בעתיד הקרוב את אבני היסוד, זו על זו, לשם הקמת מרכז קהילתי למתמודדים עם טרשת נפוצה ובני משפחותיהם.
הדרך שלי אומנם מדוייקת וברורה, וההליכה בה עמוסה באתגרים, ובכל זאת החיים לימדו אותי שצריך וכדאי לפעמים, ללכת לאיבוד בדרך…….
אין לדעת מה נגלה בצידה של הדרך. לאילו הזדמנויות נחשף.
או שיש המפרשים זאת כ-"תגלית מזל". והמזל בא לנפש הנכונה. יש הרבה מאד דוגמאות לכך מעולמות תוכן שונים כמו: "יצא לחפש אתונות ומצא מלוכה" (שמואל א', פרק ט') או דוגמת אלכסנדר פלמינג שעסק בחקר זיהום הגורם למחלת השפעת ותוך כדי המחקר הבחין כי באחת מצלוחיות החיידקים שחקר התפתח עובש וסביבו נוצרה טבעת נקייה מחיידקים; וכך נתגלה הפניצילין, קוטל החיידקים, שחולל מהפכה ברוקחות וברפואה והביא למיגורן של מחלות קטלניות.
ובעולם התוכן שלנו: עמותה קטנה. בעלת משאבים מצומצמים. כמעט ואין ברירה אלא ללכת לאיבוד בדרך…כשהמשמעות היא: להיות קשובים לסביבה, לנטרל את הרעשים הסביבתיים והגורמים המעכבים, לייצר ולפתח כל הזמן הזדמנויות כדי להתקדם ולהצליח, ליזום מהלכים בעלי סיכון אך ברי קיימא, לחבק את השונה וללמוד ממנו עולמות – ולאורך כל הדרך לא לאבד אפילו לרגע את התשוקה ל-עשייה לטובת האחר. את התקווה לימים טובים ובריאים יותר. את הניצחונות הקטנים והשמחה בלב מההתקדמות המהירה בצעדים קטנים ומחושבים לעבר המטרה הגדולה. והכי חשוב!.. אהבת חינם, מעומק הלב!
לסיכום פעילות של שש שנים ברוכות בעשייה, למען המתמודדים עם טרשת נפוצה. מפגשים, הרצאות, אירועים ופרויקטים מובילים, ביניהם:
רגע לפני 2023 בחרנו לארח בקהילת הבית שלנו את פרופסור איתן פרידמן, מנהל המערך לרפואה מונעת ומותאמת אישית בבית החולים אסותא תל אביב, המוכר לנו כמנחה תכנית הטלוויזיה "סטטוסקופ" העוסקת בבריאות, לצד ד"ר איתי גל וטלי מץ, ברשת 13. יחד עם פרופסור פרידמן שוחחנו על אורח חיים בריא, על רפואה מונעת, על ניהול סטרס ומחלות אוטואימוניות, ביניהן, טרשת נפוצה. שוחחנו גם על פחדים, חרדות, חשיבה חיובית, ואיך נוכל להיטיב עם אורח חיינו – בפתחה של השנה החדשה.
לסיכום: בחודש מאי 2020 השקנו את קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-Caregivers עם 740 חברי קהילה, וכיום, חברים בקהילה כ- 3800 חברים/ות! גידול של 415% – אנו כיום הקהילה הגדולה החזקה והמשפיעה ביותר בישראל!
היום יש לי חברים רבים ושותפים לדרך. קהילה גדולה בת 3800 חברים, ועוד מעגלים רבים של אנשים טובים בדרך, מהם אני מקבלת כוח כל יום מחדש להמשיך לעשות טוב, להוביל ולהשפיע. זכיתי בחברים לחיים.
התשוקה והסיפוק בעשייה הוא בהצלחות הקטנות הרבות שהן עולם ומלואו. כאשר אני משוחחת עם מאובחנת חדשה בטרשת נפוצה שבוכה את נשמתה, ואחרי כשעה של שיחה מעודדת ומרגיעה, כשהיא קשובה לקול של הלב שלי שמדבר, אני מתחילה לשמוע את קולה מתמלא בתקווה ורגוע, ועם הזמן, אנחנו מקלפות יחד את השכבות, כדי לגעת בכאב ולמצוא את הדרך לשנות, ולאפשר התחלה חדשה של תהליך הבראה – אלו הם רגעי אושר עבורי.
החזון שלי – להגיע אל כל אלפי המתמודדים עם טרשת נפוצה בישראל, בני המשפחה, בני זוג וחברים. לצרף אותם לקהילה שלנו, כדי להשפיע פנימה והחוצה ולחולל שינויים בחיים של אנשים. להציל חיים!
להעתיק מהדיגיטל, את הבית הווירטואלי הזה של אלפי האנשים הנפלאים עם כל הפעילויות, ולהדביק במציאות! – להרחיב את שיתוף הפעולה עם כל בתי החולים בארץ, במטרה, להקים מרכז קהילתי רב תחומי, בכל מרכז רפואי בארץ, כדי לשפר את תפקוד החולים בטרשת נפוצה בכל מישורי הפגיעה של המחלה: בתחום הפיזי, הנפשי, הסוציאלי והתעסוקתי, כך, שיוכלו לנהל אורח חיים משפחתי וחברתי מלא ופעיל, וישתלבו בכל מעגלי החיים והעשייה. לינק לסרטון הממחיש את חזון עמותת הבית
זהו חלום חיי. עזרו לי להפיץ את האור.
יחד נהפוך את החזון למציאות!
שלכם באהבה!
עירית לוזון,
מנכ"לית העמותה "הבית לחולי טרשת נפוצה" (ע"ר)
טרשת נפוצה היא מחלה רב מערכתית הדורשת סיוע מהיבטים שונים, מהפן הרפואי, הנפשי, התעסוקתי והחברתי. אנחנו עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה וחזון העל שאנו פועלים למענו הוא הקמת בית שיאפשר את קבלת כל השירותים והטיפולים תחת קורת גג אחת.
בישראל חיים כ-7000 אנשים שאובחנו כחולים בטרשת נפוצה ועל פי ההערכות יש רבים נוספים שלא אובחנו או דווחו. המרכז לחקר הטרשת הנפוצה שנקים, או לייתר דיוק "הבית לחולי טרשת נפוצה", ייתן מענה כולל לחולים, שכיום אינם מקבלים פתרון כולל או מספק להתמודדות עם המחלה. הבית שבכוונתנו להקים יהיה מרכז רב תחומי עדכני, שיכלול צוות רב של רופאים, מטפלים ואנשי מקצוע מתחומים שונים המומחים לטיפול במורכבות המחלה ויודעים להציע פתרונות ייעודיים. "החזון של המרכז הזה הוא לתת מענה כוללני בכל התחומים הקשורים לחיים של החולה בטרשת נפוצה" כך מדגיש ד"ר שלמה פלכטר, יו"ר עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה.
במרכז תוקם בריכה הידרותרפית ייעודית ראשונה מסוגה בישראל שמטרתה לסייע לחולי טרשת נפוצה. אופיר מימון, מתמודד עם טרשת נפוצה שמקפיד לשלב אימוני שחייה וטיפולים הידרותרפיים בבריכת "עולם המים" מספר: "בצבא שירתתי בשייטת 13, עשיתי מילואים בצורה מלאה כרב סרן. בלי המקום הזה פה שמאפשר לי לבוא ולהזיז את הגוף, אני לא יודע מה היה קורה לי בשש השנים האחרונות, כנראה הייתי יושב על כיסא ומזיז את היד בקושי". אורי סלע, מייסד רשת מרכזי השחייה "עולם המ ים" מסביר עד כמה חשוב לשלב פעילות גופנית כחלק משגרת ההתמודדות עם המחלה: "זה לא איזה משהו מגניב, יאללה בואו נזוז ונעשה פעילות גופנית. זה יותר חשוב מאוכל. הבית הזה יכול להיות חשוב ומהפכני לטיפול ולהצלחה וכן לעצור קצת את תסמיני המחלה שמשפיעה כל כך קשה על הרבה מאוד אנשים".
סדנאות אמנות ייחודיות לצד טיפולי פיזיותרפיה
במרכז יהיה בית קפה לטובת כלל המבקרים באווירה צעירה ובריאה. מתחם הפיזיותרפיה של המרכז יסייע לשיפור התנועה, היציבה, ותפקוד השרירים של המטופלים במקום. הפיזיותרפיסט יותם דניאל מוסיף: "ללא ספק הקמת בית כזה עבור חולי טרשת נפוצה, שבו הם יוכלו לקבל מענה מולטי דיספלנארי לכל צרכיהם, הוא צעד מבורך. ההגעה של המטופלים למקום כזה תיתן להם המון מוטיבציה וכוח להתמודד עם הבעיות הקשות שיש להם גם ככה".
מתחם ריפוי ועיסוק ייחודי יוקם אף הוא כחלק מהמרכז החדש, מתוך מטרה להשיג תפקודיות עצמאית כלכלית בכל תחומי החיים עבור חולי טרשת נפוצה. טלי רווה, מטפלת בהבעה ויצירה מוסיפה: "אני עובדת עם מטופלי טרשת נפוצה באמצעות ביבליותרפיה, שיטת טיפול שנחקרה רבות ונמצאה מסייעת בתחום הנפשי והרגשי. התכשיטנית יעל זהר המתמודדת עם טרשת נפוצה מספרת: "אני חושבת שניצחתי את המחלה בזכות היצירה והעובדה שאני חיה את החיים כאילו כלום לא קרה. אני לא חיה את המחר, אלא חיה את העכשיו ונהנית מהחיים".
במרכז תוקם גלריה לאמנות שתציג את עבודותיהם של אמנים ויוצרים חולי טרשת נפוצה, במטרה להעניק להם כלים לאיזון גוף ונפש המסייעים להם בהתמודדות עם המחלה. כך מספרת היוצרת נילי טלרמן המאובחנת בטרשת נפוצה מזה שמונה שנים: "יש טיפולים רבים שאני מסרבת לעשות ומשתדלת לעבור את כלל הטיפולים במרפאות הקהילה, בעיקר בשל העובדה שאני לא יכולה להיגרר בין בתי חולים, כל פעם לבדיקה במקום אחר או בעיר אחרת. אני חושבת שהמענה ההולם ביותר עבורנו החולים, הוא להקים מקום שיאפשר את כלל הטיפולים תחת קורת גג אחת, לדעתי זהו המענה האידיאלי".
מה עוד יהיה לנו בבית?
סטודיו לאימוני כושר, פילאטיס, יוגה, ועוד.
תכנית המיזם כוללת חדר כושר ייעודי לשירות המטופלים שיכלול מכשור ואימוני ספורט המותאמים לחיזוק הגוף, העלאת הגמישות והסיבולת, על מנת למקסם את השליטה על השרירים. זאת בהתאם למחקרים המוצאים חשיבות עליונה לפעילות גופנית בהתמודדות עם מחלות נוירולוגיות בכלל וטרשת נפוצה בפרט.
ענת ברוך מאמנת פילאטיס בעלת חברת INMOTION מספרת: "לפעמים לא כל כך נעים להגיע למקום בו כולם סביבך מתאמנים והם בריאים. והם אינם מתמודדים עם אותם קשיים. הרבה יותר נעים להגיע למקום בו יש אווירה של שיתוף. ואז ביחד אפשר לעשות את הפעילות הספורטיבית, לרקוד, לתרגל פילאטיס, יש אווירת ריפוי שנוצרת מהקהילתיות שסביב הנושא הזה". רונה יינון מתמודדת עם טרשת נפוצה, שאימצה את הריקודים כחלק משגרת הטיפול במחלה מספרת: "הריקודים עושים לי מאוד טוב, אפילו שאני יוצאת מהאימון על קביים. זה עושה לי טוב נפשית ופיזית. האימונים עם אלון המאמן שמנגיש עבורי את הריקודים עושים לי מאוד טוב".
ייעוץ משפטי, פסיכולוגי, אימונים אישיים ואווירה קהילתית - הכל במקום אחד
במרכז יוענקו שירותי ייעוץ אישי בתחומים שונים עבור חולי טרשת נפוצה ובני משפחותיהם. מיקה אלמגור, עובדת סוציאלית ומנטורית המטפלת בחולים מוסיפה: "אני יכולה לספר על אישה שמתמודדת עם טרשת נפוצה שלאחרונה סובלת מכאבים נודדים. לפעמים היד כואבת ופעם הרגל, הכאבים נעים בכל הגוף והיא מדרגת את הכאבים מאחת עד עשר, ברמה של שש או שבע שזה די הרבה. בעזרת שיטת טיפול רגשי בשם EFT, המשלבת דיקור ופסיכולוגיה מערבית, יצרנו הקלה מאוד גדולה על הכאבים האלו.
"ועכשיו שערו בנפשכם שכל הדבר המופלא הזה של התחברות, של ריפוי, של תהליכים מעצימים, מתרחשים תחת קורת גג אחת".
המרכז יספק מידע ראשוני ועדכני אודות טכנולוגיות ומחקרים פורצי דרך בטרשת נפוצה ויאפשר שיתופי פעולה עם מדענים בכירים ומכוני מחקר כלל עולמיים. במרכז יוקם אודיטוריום בו יתקיימו כנסים והרצאות אינפורמטיביות בתחומים הקשורים למחלה. כך מספר עו"ד גיל קראוס: "בבית שיקום אנו נערוך הרצאות לחולים לצורך מיצוי הזכויות מול הרשויות בישראל וגם ננסה לסייע באופן אישי לאותם חולים, כל אחד בזכויות המגיעות לו. מהיכרותי עם חולי טרשת נפוצה אני יודע באופן אישי עד כמה קשה להתמודד עם המחלה ועוד יותר קשה להיאבק על הזכויות בהיעדר סיוע והכוונה מקצועית".
מתי זה יקרה? בקרוב מאוד!
כרופא מומחה לטיפול בטרשת נפוצה, הבין ד"ר פלכטר את משקלה של החשיבות לחולל שינוי מיטיב בחייהם של החולים. בטור אישי הוא כותב על מטרותיו כמייסד ויו"ר עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה, ועל החידושים המהפכניים בשיטות הטיפול.
כך כתב לנו ד"ר פלכטר: "כשהחלטתי להקים את עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה כארגון ללא מטרות רווח, היתה לי מטרה ברורה לקדם טיפול משולב לחולי טרשת נפוצה בקהילה. ראיתי לנכון כרופא מומחה המטפל בחולי טרשת נפוצה, צורך לחולל שינוי משמעותי באיכות חייהם ובעזרת פעילות העמותה, השואפת להיות אחראית חברתית ומובילה בתחום, אנחנו מצליחים לעמוד במטרות הללו.
בשנים האחרונות אנו פועלים ללא לאות, להקים מרכז רב תחומי, רב מקצועי, שמתמחה במחלה ובטיפול בה, בכל מישורי הפגיעה של המחלה: פיזי, נפשי, סוציאלי ותעסוקתי, הכול תחת קורת גג אחת- הבית.
ידוע, כי טרשת נפוצה היא מחלה דלקתית אוטואימונית כרונית של מערכת העצבים המרכזית. המופיעה באנשים עם נטייה גנטית לחלות במחלה, כאשר יש גורמים סביבתיים העלולים להביא להתפרצות סימניה. עוד ידוע כיום כי טרשת נפוצה עלולה להופיע כמחלה סמויה אצל אנשים בריאים , בעלי נטייה גנטית לחלות בה. מה שעלול להוציא אותה מן הכוח אל הפועל אלו גורמים סביבתיים שונים, כגון: חוסר בוויטמין D, עישון כבד, דלקות ויראליות (EBV) חשיפה למצבי סטרס חריגים ועוד. מבחינת התחלואה, ידוע, כי טרשת נפוצה שכיחה יותר בקרב נשים מאשר בקרב גברים (ביחס משוער של 2.6 ל-1).
האבחון של המחלה מבוסס על קריטריונים שעוצבו ושונו במהלך השנים והיום נקראים "הקריטריונים על שם מקדונלד". הוא נעשה על בסיס הסיפור הרפואי (אנמנזה), בדיקות שמטרתן לשלול בעיות רפואיות אחרות ובדיקות עזר שונות, כגון MRI מוח, ועמוד שידרה בדיקת פוטנציאליים מעוררים ודיקור מותני ייעודי בגב, שמטרתן לאתר ממצאים תת-קליניים שונים במסילות העצבים ובנוזל מוח השדרה (CSF), המאפיינים טרשת נפוצה .
עד לתחילת שנות ה- 90 של המאה הקודמת לא היו תרופות ייעודיות לטיפול בחלה זאת על ביטוייה השונים. בתקופה זאת הוכנסו 4 תרופות שהיו פורצות דרך בתחום- DMD )DISEASE MODIFYING DRUGS)למעשה משנות את התנהלות המחלה- כאשר מפחיתות את מספר ההתקפים, מפחיתות יצירת נגעים במוח, מעכבות הצטברות נכות ואובדן נפח של המוח, אך הן אינן מסוגלות לעצור לחלוטין את התהליך החולני או לשקם ולבנות מחדש את המיאלין שנפגע. במהלך השנים המידע על המחלה ומנגנוניה הלך והצטבר והביא לפיתוחן של תרופות נוספות כולל תרופות ביולוגיות ניסויים בהשתלת תאי גזע וגיבוש גישות טיפול שונות. גישה אחת מבוססת על מתן טיפול אגרסיבי מיד עם האבחון- INDUCTION , והגישה השניה טיפול מדורג- ESCALATION, בו עוצמת הטיפול נבנית בהדרגה. בפועל שתי הגישות מקובלות ומתבססות על מצבו של החולה כולל ממצאי בדיקות העזר ומהלך המחלה טרם תחילת הטיפול. לכל התרופות יש תופעות לוואי אשר חייבות להילקח בחשבון בעת נטילת הטיפול. עד לאחרונה הוצעו טיפולים רק לחולי טרשת נפוצה התקפית ולא היו תרופות יעילות לסוג המחלה. הכרונית ראשונית, לפני כשלוש שנים, אושרה לשימוש תרופה, שהיא כיום הטיפול היחיד שמוצע לחולי PPMS. תרופה נוספת, פרי פיתוח ישראלי, נמצאת בימים אלו בשלבי ניסוי מוקדמים בקרב חולי PPMS, כך שעדיין לא ניתן להעריך כיאות את יעילותה, אך הרושם הראשוני של המעקב בהחלט מעורר תקווה. מטרה נוספת במסגרת הטיפול הכולל במחלה הינה פיתוח תרופות אשר ישקמו את הנזק שנגרם לרקמת המוח ואפשר לומר כי יש הרבה מעבדות שעוסקות בנושא.
בנוסף לטיפול התרופתי, כולל הטיפול גם בתסמינים הנגזרים מהמחלה. הוכח מעבר לכל ספק שטיפולים תומכים, כמו פיזיותרפיה, הידרותרפיה, ריפוי בעיסוק, טיפול באומנות, התעמלות, רפואה משלימה וכדומה, אמנם לא מונעים את התקדמות המחלה, אך עשויים לשפר את התסמינים ואת המצב הכללי ובאמצעותם ניתן לשפר או אף להעלים חלק מהמוגבלויות שנוצרות כתוצאה מהמחלה. מאחר ומדובר במחלה שעלולה לפגוע בתפקוד היומיומי של אנשים פעילים בכל התחומים מטרת הטיפול מעבר לטיפול התרופתי, הנה לשפר את התפקוד היומיומי של המטופל ולשפר את איכות החיים שלו ושל משפחתו והסביבה הקרובה. הטיפול בקהילה על מרכיביו השונים הוא נידבך חשוב ביותר ומהווה חלק מרכזי בהצלחת הטיפול.
העמותה נחושה לחולל שינוי
למרות שטרשת נפוצה היא מחלה כרונית שעדיין רב בה הנסתר ואין לה עדיין מרפא מלא, הפרוגנוזה הולכת ומשתפרת, ככל שהמידע עליה הולך וגדל ונוספות תרופות חדשות לארסנל הטיפולי של הרופאים, הכולל גם פיתוח גישות טיפוליות. הצלחת הטיפול נגזרת בראש וראשונה מניהול נכון של המחלה המבוסס על שיתוף פעולה בין החולה לרופא המטפל, לסביבה הקרובה ולגורמים הרבים בקהילה הנרתמים לסייע.
מסיבה זו יזמה העמותה, בניהולה של עירית לוזון, מנכ"לית העמותה, שורה של פרויקטים משמעותיים לרווחת החולים, ביניהם: מערך תמיכה ייעודי המנגיש לחולים אשכול שירותים מקצועיים לשיפור איכות חייהם הכולל: עורכי דין מומחים בנושא ביטוח לאומי, פסיכולוגים, מרפאים בעיסוק, מטפלים אלטרנטיביים ועוד. סרטוני הדרכה לחולים מאובחנים חדשים וותיקים המעניקים הכוונה ומנגישים מידע חיוני כבר בשלב הגילוי המוקדם והרגיש. לפני כשנתיים הקמנו מיזם חברתי-תעסוקתי ובמסגרתו פועלת גלריה נודדת של אומנים ויוצרים החולים בטרשת נפוצה, במטרה לתת לחולים כלים לאיזון גוף- נפש אשר עוזרים להם בניהול המחלה. אנחנו פוגשים את רוב החולים בדיגיטל באמצעות אתר אינטרנט אינטראקטיבי המהווה מקור זמין ונגיש של ידע עבור החולים ומשפחותיהם, ובבית הוירטואלי בפייסבוק המהווה קהילה חברתית תומכת ומגובשת ברשת האינטרנט, קבוצה סגורה של חולים הגדלה מרגע לרגע, דיוור אלקטרוני לרשימת חולי טרשת נפוצה המקושרים לעמותה.
לסיכום אסיים ואזכיר את קיומם של מחקרים המתבצעים כיום בתחום המחלות האוטואימוניות, מחקרים חוצי יבשות, שבהם טרשת נפוצה היא רק אחת המחלות הנחקרות. ההערכה האופטימית שלי ושל חוקרים נוספים בתחום, היא שכאשר יימצא פתרון לאחת מהמחלות האוטואימוניות, ניתן יהיה ליישמן באופן דומה גם בטרשת נפוצה. כולי תקווה שפתרון יעיל ומהיר יימצא בקרוב בימינו ואני מאחל לכל אחת ואחד מכם הרבה בריאות" .
פתאום אתה לא אתה
המהלך:
הפקנו 3 סרטוני הסברה והכוונה למאובחנים חדשים בטרשת נפוצה בנושא אבחון וגילוי המחלה.
סרטון פרסומת, המציג את תסמיני המחלה וקורא לחולים (או בעלי תסמינים) לגשת ולהיבדק. הסרטון הופק במטרה לייצר אימפקט משמעותי, ולהביא את המחלה לתודעתם של מאות אלפי אנשים, שחלקם יכולים להיות חולים פוטנציאליים, או להכיר חולים פוטנציאליים – מה שחשוב הוא – גשו להיבדק!
סרטון ראיון עם מתמודדים עם טרשת נפוצה, המציג את החיים עם המחלה, את האבחון והאתגרים הנלווים לטרשת נפוצה. מטרת הסרטון היא לתת למאובחנים חדשים ולחולים, תקווה, שניתן לקיים חיים מלאים לצד המחלה, בעזרת טיפול מתאים, ולתת מענה לזקוקים ליד מכוונת לצורך התמודדות. סיפורי החולים מועברים באופן אישי ומרגש בגובה העיניים – מעורר השראה!
סרטון הדרכה עם מומחים בתחום, הפונה למאובחנים חדשים, ובעלי תסמינים המעוררים חשד לטרשת נפוצה, במטרה להקנות מידע וידע במשורה, תוך התמקדות בתכנים ברורים והנחיות מעשיות מחד ותומכות מאידך. בנוסף, הצגת ההיבטים המקצועיים להתמודדות עם גילוי המחלה, לא רק מהפן הרפואי, אלא גם מהפן הנפשי והמשפטי בכדי לתת דגש וחשיבות לליווי ותמיכה של אנשי המקצוע והאנשים במעגלים הקרובים התומכים ה– CARE GIVERS.
מטרת המהלך:
לתת למאובחנים חדשים ולחולים, תקווה, שניתן לקיים חיים מלאים לצד המחלה, בעזרת טיפול מתאים.
מה קיבלנו?
הוקרת תודה עצומה על כך שאפשרנו במה ראויה ונראות מכובדת למחלה הנחשבת שקופה ובעלת אלף פרצופים.
יצירת שיח על המחלה, על האבחון, ומתן במה ראויה לחולים בטרשת נפוצה.
הדרכה והכוונה פרקטית ומדויקת למאובחנים חדשים בטרשת נפוצה.
"יציאה מהארון" של חולים בעקבות הקמפיין בעקבות הדגש הרב בסרטונים על נושא ההסתרה של המחלה, לא עוד!
דגש על הסבל והכאב שקיים, ונסתר לעיתים מעיניי המתבונן.
פניות רבות של חולים חדשים ובני משפחה, לעמותה, לקבלת עזרה והכוונה.
הצטרפות של חולים רבים לקהילת הבית בפייסבוק.
חולים שפגשו שיתופים של חברים, ובעקבות כך, פנו לעמותה לקבלת תמיכה.
בני זוג שפנו אלינו וציינו שהסרטונים גרמו להם להבין טוב יותר את התנהלות בן הזוג החולה.
פניות רבות של מומחים ומטפלים במגוון תחומים החיוניים לחולי טרשת נפוצה להצטרפות למערך התמיכה של העמותה.
ניפוץ מיתוסים שגויים על המחלה והחולים בה.
דגש על פועלה של עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה", למען החולים.
ריה לידר ציירת מוכשרת, מתמודדת עם טרשת נפוצה מגיל 19. ריה מעידה על עצמה כיצד השתנו חייה בעקבות המחלה וכיצד האמנות, שאותה היא מציגה גם במסגרת הבית לחולי טרשת נפוצה, עוזרת בתהליך ההתמודדות עם המחלה.
לקמפיין הנוכחי היא גייסה אמנים נוספים ממשפחתה – כולם מוכשרים ועשו זאת בהתנדבות. את אחיה – הזמר המפורסם עברי לידר, שהצטלם יחד עם עמיתיו לתחום, ואת בנה איתמר, אשר ביים צילם וערך את הסרטון בכישרון רב.
