הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילה שבה חברים אלפי חולים ואלפי בני משפחה, בני זוג וחברים מהמעגלים קרובים בקבוצה סגורה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם – הצטרפו אלינו!
כל ההרצאות והראיונות בקהילת הבית - חפשו לפי מרצה או נושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
לכל ההרצאות בנושא:
קהילה שבה חברים אלפי חולים ואלפי בני משפחה, בני זוג וחברים מהמעגלים קרובים בקבוצה סגורה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם.
עוד לפני משבר הקורונה שיצר ריחוק חברתי ופחד שחולי טרשת נפוצה עלולים למצוא את עצמם בקבוצת סיכון, הבינה עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה שהרחבת הפעילות הדיגיטלית של העמותה הינה קריטית, היות והחולים בטרשת נפוצה מתגוררים בכל רחבי הארץ וחלקם אף חווים קושי בהתניידות. הפעילות המקוונת מאפשרת ליצור קשר ראשוני ובלתי אמצעי עם החולים, על מנת לאפשר להם להכיר, להיחשף למידע חדש ולקחת חלק בפעילויות העמותה. בנוסף הפעילות המקוונת יוצרת קרבה, תחושת שייכות, הרגשה של "את/ה לא לבד" ושותפות גורל. אנו רואים פוטנציאל גדול במיפוי הדמוגרפי של החולים, במטרה להנגיש את פעילויות העמותה אל קרבת מגוריהם של החולים ולהתאים את הפעילויות לקבוצות גיל שונות ובהתאם לנתוני המשתתפי, בדגש על שיתוף מעגלי האנשים הקרובים לחולה – הקייר גיברס. בנוסף קיימת חשיבות לשיתוף אנשי מקצוע בשיח המתנהל בין החולים.
שיח זה הינו קריטי עבור חולים חדשים ומשמעותי ביותר עבור חולים ותיקים. המלצה נכונה ומתאימה של איש מקצוע, כאן ועכשיו, מהווה עבורם מרחב תמיכה וירטואלי לתהליך האישי שלהם ועשוייה לחולל שינוי ולהציל חיים!
מידי חודש אנחנו בוחרים בנושא / תוכן מוביל, שחשוב לחברי הקהילה.
מדובר בנושא שיחולל שינוי קטן או משמעותי, שיעורר תקווה, שישפר את איכות חייהם של החולים, שיחבר יותר טוב את הגוף לנפש, שיקדם אותם, שיגרום להם לחייך ולשמוח, שיעשה אותם מאושרים יותר, שייטיב עם יקיריהם, שיגרום להם לחלום ולהגשים.
מה זו טרשת נפוצה, מה הגורם למחלה, האם היא גנטית, האם נרפאים ממנה, איך ניתן למנוע אותה, טיפים איך לבחור רופא מטפל המתאים לך, חשיבות הכימיה עם הרופא, מה מהלך המחלה, מה התסמינים של המחלה, מה הביטוי הקליני של המחלה, מה זה התקף, כמה זמן נמשך התקף ואיך הוא מסתיים, האם זה תמיד מסתיים בנכות פיזית, האם יש גורמים שמחמירים את המחלה, האם ניתן למנוע התקף, מה יהיה אחרי ההתקף הראשון, מה תוחלת החיים עם המחלה, איך ניתן לשפר את איכות החיים, חשיבות האבחון המוקדם, איך מספרים לחברים על המחלה, ולאיזה חברים, איך מספרים לבן זוג ולמשפחה הקרובה, איך מנהלים את המחלה בצורה מיטיבה, ועוד.
הקבלה הנפשית של האבחון, הסתרה מבני הזוג משפחה וחברים – לדבר/לא לדבר, האם מתים מטרשת נפוצה, האם ניתן להביא ילדים לעולם ולטפל בהם עם המחלה, איך יודעים איך המחלה תתקדם, איך מתמודדים עם חוסר וודאות שהמחלה מביאה, האם כדאי לי לספר על המחלה לקולגות, חברים מהעבודה, כיצד המאובחן תופס את קבלת המחלה- "מה עשיתי שזה קרה דווקא לי", איך מנהלים חיים עם המחלה, על השינויים באורך החיים בעקבות המחלה, מצבי קיצון שהחולים מגיעים אליהם (דיכאון, האם להתפטר מהעבודה), טיפול במצבי דוחק וסטרס שגורמים להתקף, אין דבר שאנשים עם טרשת נפוצה לא יכולים לעשות, אבדן הזהות – האני החולה מחליף את האני הבריא, פגיעה בתפקוד המיני, הקוגניטיבי, המוטורי, ראייה, ועוד.
מהן הזכויות של החולה במקום העבודה כשכיר, אילו זכויות מגיעות לי מביטוח לאומי, אם חליתי האם מגיעה לי אוטומטית נכות, מה הקריטריונים לקבלת נכות כללית, אילו זכויות מגיעות לי מביטוח לאומי, לפי מה קובעים את אחוזי הנכות לחולים, אם אני בשלב זה עובד כשיר, האם אני יכול לקבל נכות, אילו הטבות ניתנות מביטוח לאומי במסגרת נכות כללית, האם כחולה אני זכאי לסיוע רכישה של רכב חדש וקצבת ניידות, האם אני זכאי לפטור ממס הכנסה, האם הנכות היא לתמיד או זמנית, יחסי עובד מעביד לאן? – האם לספר לו על גילוי המחלה, במקרה של פיטורים, מה עושים?..ועוד.
ניהול קריירה- איך משלבים אותה יחד עם המחלה, זוגיות בצל המחלה, אינטימיות ותפקוד מיני, הריון בצל המחלה, חיי רווקות ודייטים, חתונה, גירושים ופרק ב', הורות וגידול ילדים, סבתאות עם המחלה, תזונה, ספורט, טיפולים אלטרנטיביים, אורח חיים בריא WELNESS, כתיבה, הקהילה הלהט"בית, אומנות ההבראה, ועוד, ועוד.
ומשתפים באופן אנונימי, או שלא, את הנושאים הכי רגישים ובוערים….שלא מדברים עליהם, כמו…
בדידות, נטישת חברים קרובים אחרי גילוי המחלה, פחד מחוסר וודאות – אתה לא יודע מה יקרה מחר בבוקר, בעיה בתפקוד מיני, בעיה בתפקוד שלפוחית השתן, אני וכיסא הגלגלים – יחסינו לאן?, דיכאון, מחשבות אובדניות, נטישה על ידי בן/בת הזוג, התמודדות עם אבל, התמודדות עם גירושין, פחד מהמוות, אני ומקל ההליכה – יחסינו לאן? פחד משינויים, פחד מנכות, פחד לחלום!…
הרצאות בזום ובפייסבוק לייב, וובינרים, פודקאסטים, מאמרים מקצועיים, מאמרי דעה, כנסים וירטואליים, סדנאות, סרטונים, וכמובן פוסטים…
מכירים חברים חדשים שמצטרפים לקהילה – נעים לנו להכיר! מקיימים ראיונות אישיים למתמודדים עם טרשת נפוצה ובני המשפחות וחברים, עושים יחסי ציבור בכל רגע נתון ומתראיינים לתקשורת, מפרסמים כתבות בעיתונות המקומית והארצית, מפיקים סרטונים המקדמים אג'נדה שחשובה לנו, כותבים ומפרסמים מאמרים וכתבות, מעבירים הרצאות בזום ובפייסבוק לייב, יוזמים ומקיימים שיתופי פעולה עם עמותות נוספות ועסקים כחול לבן בעלי עיניין משותף, יוצרים ומשתתפים בירידים ותערוכות בנושא אומנות ותרבות הרוח ברחבי הארץ בחסויות שונות ומגוונות, מעלים סיפורי העצמה לפחות סיפור אחד ביום, מפעילים תוכנית חניכה של מאובחנים וותיקים שעוברים אצלינו הכשרה וחונכים מאובחנים חדשים. מפעילים גם תוכנית מיוחדת לצעירים וגם לגיל השלישי – הבוגרים. חושפים צוהר אל העולם הכי פנימי ומדברים אינטימיות ועל הדברים הכי רגישים וכואבים, יוצרים נישות מעניינות לדוגמה: בריא-מחקרי, על אורח חיים בריא וטרשת נפוצה, מקפידים תמיד על שיח מכבד! והכי חשוב! – נותנים חשיפה ובמה לסיפורי חיים מחוללי שינוי וכאלה שמניעים לפעולה ומשנים חיים של אחרים!
הראשונים הכי חשובים הם המתמודדים עם טרשת נפוצה כמטופלים או מטפלים, בני המשפחות וחברים קרובים, במעגלי ה- CARE GIVERS .
רופאים ומטפלים מומחים ממגוון התחומים הקשורים ורלוונטיים לאיכות חייהם של המתמודדים עם טרשת נפוצה.
מוזמנים להצטרף אלינו לקהילת הבית לחולי טרשת נפוצה, ולהיות חלק מהדבר הגדול והחשוב הזה.
CARE GIVERS הם האנשים במעגלי התמיכה הקרובים הסובבים את המתמודדים עם טרשת נפוצה. הם: בני זוג, הורים, ילדים, בני משפחה וחברים.
עם גילוי המחלה משתנים חייהם של החולים מקצה לקצה, ויחד איתם משתנים גם חייהם של כל הקרובים הסובבים אותם ה- CARE GIVERS
יוני כתבן בעלה של רחל עשה הכל כדי שהוא ורחל ימשיכו בשיגרה; ליאור נולדה למציאות של אמא חולה בטרשת נפוצה; מוטי קיבל את הבשורה שמורן חולה כחודש לפני חתונתם; עדי הבינה שישנם דברים גרועים מאמא חולה בטרשת נפוצה; ואביב שמלווה את אימו מבין שאסור לוותר וחייבים להמשיך הלאה.
סיפורי השראה והתמודדות של אלו הקרובים ביותר לחולים.
שמי יוני כתבן (74) ואני בעלה של רחל ואנחנו נשואים כמעט 50 שנה.
רחל שלנו אובחנה כחולה בטרשת בשנת 91' והפכה למוגבלת יותר ויותר עם השנים.
מרגע גילוי המחלה כל זמן שהייתה ניידת אני זוכר שהמשיכה לעבוד וכאשר החלה המחלה הפרוגרסיבית להתקדם, הפכה רחל יותר ויותר לתלויה בי – היא בחרה להיות נתמכת בי כיוון שלא רצתה ללכת עם מקל. עם השנים עברה רחל להתנייד בכיסא גלגלים ומאז היא פחות תלויה בי או בכל מישהו אחר.
מרגע גילוי המחלה השתדלנו, בהחלטה משותפת, הילדים ימשיכו בשגרה ובחייהם כרגיל ויושפעו כמה שפחות מנוכחותה של המחלה במשפחתנו. לאורך שנים רבות ליוויתי את רחל בכל הנושאים הדורשים התעסקות בירוקרטית מול בנקים, קניות בסופר, קביעת תורים לרופאים, תשלום חשבונות הבית, לקחתי לא מעט דברים על עצמי והשארתי לרחל להיות אחראית על הקשרים החברתיים שלה ושלנו יחד כמשפחה – במיוחד באמצעות הטלפון.
לקחתי אחריות על כל הדברים הפיזיים , הגופניים שהיא זקוקה בהם לעזרה כמו זריקות, חבישות, אני מלווה אותה לכל טיפול – אני עושה כמעט הכל עבורה. אמנם יש לנו מטפלת בבית עבור רחל אבל בגלל שהיא לא נמצאת ברצף, אני תמיד שם עבורה – במיוחד בלילה.
בעקבות גילוי המחלה של רחל נאלצתי לעשות שינוי קריירה, הייתי אדריכל ובחרתי לעשות שינוי ולהיות קרוב יותר לבית ולרחל ועברתי לעבוד במשרה חלקית במקום שהוא 2-3 דקות מהבית שלנו. בחרתי לעבוד כמהנדס ברשות המקומית, כדי להיות קרוב לרחל ואם יש צורך אז אני תוך כמה דקות בודדות כבר בבית. גם להשתלמויות או כנסים בחו"ל של כמה ימים לא ממש יצאתי אלא רק לדברים קצרים ולפעמים זה יצא לטובה כי ככה הצלחתי להתחמק מדברים שלא כל כך מעניינים באמת.
תובנה משמעותית שאימצתי לחיים: ההתייחסות לחיים מבחינתי השתנתה, נקודת המבט שלי וסדר החשיבות של הדברים השתנה אצלי לחלוטין. אם אי פעם הייתי מתרגש נורא משריטה באוטו היום זה נחשב בעיני כשטויות. גם לכל הדברים החומריים יש לי התייחסות אחרת אליהם, מבחינת מה חשוב ומה לא.
אני מודע לעובדה שהרבה מהזוגות שאני מכיר נפרדו בעקבות המחלה, בעיניי זה נורא תלוי בטיב הקשר, אני חושב שאם המצב היה הפוך ואני הייתי חולה במחלה, אולי לא הייתי רוצה להיות בזוג, אבל אני בטוח שרחל לא הייתה מסתלקת. בני זוג צריכים לבדוק את עוצמת הקשר בניהם כי אם הקשר לא טוב, לא מספיק חזק, זה לא יחזיק מעמד, זאת נקודת מבחן מאוד רצינית לקשרים הזוגיים.
לקחנו חלק בקבוצת תמיכה של חולי טרשת עם בני זוג וזה עזר לנו מאוד, זאת הייתה קבוצה של מעבר לדבר על בריאות, תרופות ורופאים, אלא שהיא עסקה בעיקר בזוגיות ובקשר בינו ובינה וזה עזר לי מאוד. אני חושב שאני כבר לא זקוק לזה היום, אבל אז זה היה במקום והייתי צריך קבוצה כזאת.
אני מחשיב את עצמי כאדם שתמיד משתדל לקדם מה שאפשר לקדם, אני אחראי על כל הניהול הלוגיסטי ורחל סומכת עליי, זה עוזר לה להתמודד עם המחלה שאני האדם שקרוב אליה ביותר, מעין חבר הנפש שלה, מצד אחד אני עוזר ולפעמים גם מטיף לה, כמו שומר ראש כזה, כשהיא צריכה יותר לשמור על עצמה. האהבה בסוף מנצחת.
שמי ליאור ואני הבת של שיא בכר. אני בת 17, תלמידה בתיכון.
בבית אני מבצעת כל מיני מטלות, לא בגלל שאמא חולה, אלא בגלל שאני מכבדת את ההורים שלי וזה בערכים שלי.
העובדה שאמא שלי חולה, לא השפיעה על האופי שלה, היא עדיין אמא שלי בכל מקרה ואני מאמינה שצריך לתת את המקסימום האפשרי, לעזור למשפחה, לא להקשות יותר מידי, אבל גם לא לתת לזה לפגוע בתהליך ההתבגרות שכל נערה עוברת, כולל למרוד ולהתעצבן כמו כל נערה אחרת. חשוב בעיני לא להפוך את זה לעול או לטראומה.
אמא שלי מסתובבת ביום יום עם הליכון, כשאחותי ראתה את זה בהתחלה היא התביישה בה, אז אמרתי לה שזאת "אמא" ואם זה עוזר לה לנוע ולהסתובב איתנו יותר בחופשיות ולהרגיש יותר טוב אז היא צריכה להתרגל לזה. זה בהתחלה באמת הרגיש לנו מוזר אבל אם זה עוזר לה להסתובב איתנו יותר זמן, אז קיבלנו את זה ועכשיו זה ממש הפך לשיגרה כשיוצאים מהאוטו אני זאת שמוציאה את ההליכון.
כשאני מסתכלת על השנים האחרונות אני חושבת שמה שהכי עוזר זה להתנהג באופן נורמלי ושיגרתי, כי אני חושבת שאם הייתי באה בגישה של רחמים או עוול שנעשה למשפחה ובמיוחד לאמא שלי, זה היה יותר קשה לאמא להתמודד – זה שהילד מרגיש צורך לעזור ולרחם על ההורה כל הזמן.
אם אני מדמיינת אותי בתור אמא בעתיד – אני לא הייתי רוצה להרגיש שבעיני הילדים שלי אני הגורם המפריע שלהם בחיים והם מרחמים עליי. אני מאמינה שצריך להתנהג רגיל ולתת לילד את התחושה שלא הכל נורא. יש הרבה טוב.
שמי מוטי חכים, בן 42 מראשון לציון עובד באל על כבקר טיסה במשמרות של 24/7 והבעל של מורן.
למרות גילוי המחלה, הזוגיות שלנו נשארה אותו הדבר והסביבה תמכה בנו ובעיקר במורן מאוד. כשקיבלנו את הבשורה לגבי מורן, כבר הכרתי מקרוב את המחלה, בעקבות קרוב משפחה שחולה אף הוא בטרשת נפוצה, כך כשזה הגיע לפתח בייתי – זה לא היה חדש לי.
מורן היא בחורה נמרצת מטבעה ואני לא חושב שזה השפיע על האופי שלה, עצם גילוי המחלה, אמנם החודשים הראשונים היו של הלם מוחלט, אבל לומדים לחיות עם זה, כי מי שמתמודד עם זה – זו היא, ואני רק תומך. יש ימים שהכל בסדר, אנחנו ממשיכים שנינו בשגרה שלנו וישנם ימים בעייתיים שבהם לעיתים אני צריך אפילו להעדר מהעבודה ולטפל בבית ובילדים – אני כבר יודע לזהות מראש ונכנס לפעולה. מטבעי אני אדם אופטימי ואני חושב שאם לא הייתי כזה, זה היה קשה יותר לכולנו, כי יש פה גם ילדים קטנים שמעורבים וחשוב מאוד לשדר להם שהעסקים כרגיל. לעומת זאת ישנם ימים שאין ברירה ואני לא יכול להעדר בהם מהעבודה ומורן עומדת בהם בגבורה ומתמודדת.
ביום יום שלנו אנחנו מתחלקים במטלות, ישנם ימים שהם יותר באחריותי ובמקביל אני גם משתדל לעזור לה עד כמה שניתן עם העסק שלה. למשל אם צריך לקחת אותה לפגישות, כי היא לא מרגישה טוב בשביל לנהוג, אז אני גם מסיע אותה אם אני פנוי.
אני חושב שבתת מודע שלי עברתי לעבוד משמרות, בתמיכה ובעידוד מלא של מורן, על מנת שיהיה לי יותר קל לתמרן, יש לי לו"ז יותר גמיש, והוא מאפשר לי לקום וללכת כל יום לעבודה בשבע. אני זה שמוציא את הילדים מהגן ומבית הספר וזה גם מאפשר למורן להיות יותר בסטודיו שלה. השעות שמורן מעבירה בסטודיו שלה זה גם ריפוי בעיסוק מבחינתה, והעובדה שאני בבית נותנת לה הרגשת בטחון והיא יכולה להרגיש חופשיה יותר.
אחת התובנות שלקחתי לחיי בשנים האחרונות זה להמשיך לחייך ולחלום, לעשות כל מה שהיה לפני גילוי המחלה, לתכנן קדימה, לגבש שאיפות, אין פה מה לעצור את החיים אלא חשוב להמשיך הכל כרגיל עד כמה שאפשר. חייבים להמשיך הלאה ולא לתת למחלה להיות כרטיס הביקור של מורן, זה העידוד המנטלי הטוב שיותר שאני יכול לתת לה.
שמי עדי אני בת 30 נשואה +1 עובדת בחברת ביטוח והבת של יהודית וייס.
יהודית, אמא שלי, אובחנה כחולה לפני 3.5 שנים, השינוי שחל במשפחה היה שאימא הפכה לפחות נגישה, בעיקר לפעילויות שקשורות לדברים כמו לעזור לי עם הנכד. היא מתעייפת מהר מאוד. פעם היינו הולכות ביחד ברגל לטיולים והיום כבר לא. היא גם לא יכולה לנסוע נסיעות ארוכות ואני משתדלת להסיע אותה במידה וצריך.
מצד אחד אני עוזרת לה המון אבל אימא היא "בלבוסטית" די גדולה ועושה הרבה דברים לבד. היום אני כבר לא משתפת את אימא בדברים כמו שהייתי פעם, אם יש קושי מסוים אצלי אני לא מייד משתפת אותה, אני קודם מוודאת שהיא פנויה לזה רגשית ורק אז משתפת אותה. אני נותנת לה המון שקט מאז גילוי המחלה ולפני כן זה לא היה ככה בכלל, הייתי משתפת אותה בהכל.
היה לי אישית מאוד קשה לעכל את המחלה של אימא למרות שאני שם תמיד בשבילה – בגלל שהיא מגדירה את עצמה כ"בלבוסטית" זה מגיע עם סוג של אופי עקשן כזה, היא לא מוכנה לבקש עזרה, אז אני בודקת איתה אם היא זקוקה לעזרה בתדירות גבוהה, ואני משתדלת לבוא לבקר אותה כמה שיותר, בחלק מהביקורים אני גם מביאה את הבן שלי, הנכד שלה שישמח אותה. הביקורים שלי אצל אימא עוזרים לה לשכוח קצת את המחלה ועושים לה טוב על הלב וזו העצה שאני מעבירה לאחרים – "ישנם דברים גרועים יותר מטרשת נפוצה, אפשר בדרכים שונות לתמוך בקרובים לנו שחולים במחלה, ולאפשר להם לחיות איתה ולצידה בשלום".
שמי אביב, בן 23 מראשון לציון, עובד בחברת הביטוח הפניקס והבן של פאינה.
מאז שגילו לאימי את המחלה היא פחות עצמאית ופחות מתפקדת. אני יותר עוזר לה מפעם ובעקבות המחלה של אימא, אנחנו האחים, הפכנו ליותר ויותר קרובים.
אנחנו מדברים הרבה יותר ונמצאים בקשר רציף. בבית לקחתי על עצמי את התפקיד של העוזר הראשי, אני כבר פחות יוצא החוצה ועושה את כל הקניות לבית, מנקה, עוזר לה במשק בית, מסיע אותה למקומות שהיא צריכה ועוזר לה בכל מה שנדרש. גם התקשורת שלנו השתנתה – היום אני הרבה יותר מדבר איתה מפעם!
בשנה בעברה, הייתי אמור להתחיל לעבוד בחו"ל, אבל ויתרתי על זה על מנת לעזור לאימא, אמנם עברתי את כל המבדקים והתקבלתי, אבל בסוף ויתרתי, והיום זה כבר לא כזה משנה לי. סיפרתי לאימא שהתקבלתי למה שרציתי, אבל עם כל המצב, העדפתי להישאר בבית.
למדתי על עצמי המון דברים כשאתה גדל ליד מישהו שהוא חולה – למדתי שחשוב להיות סובלניים ולהקשיב, להיות חזקים, גם מבחינה מנטאלית, לא להישבר. חשוב מאוד לתכנן את החיים קדימה כי הם לא נגמרו, ובמקום לשבת בבית – להמשיך הלאה ולהתמודד.
השקת קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל
קהילה יקרה שלנו!!
מאז ומתמיד חלמנו להקים יחד איתכם את קהילת הפייסבוק הגדולה ביותר של המתמודדים עם טרשת נפוצה.
קהילה שבה יהיו חברים אלפי חולים ואלפי בני משפחה, בני זוג, וחברים מהמעגלים הקרובים (CARE GIVERS).
קהילה שתנוהל על ידי המתמודדים עם טרשת נפוצה – עבורינו, למענינו, עם תכנים שמוקדשים רק לצרכים שלנו, מתוך הצורך והרצון העז להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לכולנו — והנה הרגע הגדול הזה הגיע!!
אנו שמחים ונרגשים מהעובדה שעברנו את ה-1460 חברים בקהילה, תוך 4 חודשים בלבד!..עם נתוני צמיחה של 100% ויותר. וכל יום מצטרפים עוד ועוד חברים חדשים לקהילה שלנו.
אנחנו כאן כדי לחשוף את קולם האמיתי והאותנטי של המתמודדים עם המחלה, לספר ולתעד את הסיפורים האישיים, שחלקם מעוררי השראה ויכולים לעזור, לתמוך, ולהציל חיים של חולים אחרים במחלה. התחלנו לשלב בפעילות הקהילה, אנשי מקצוע ברי סמכא, כגון: נוירולוגים, פסיכולוגים, עורכי דין, מטפלים מתחום הספורט, תזונה גופנפש, ועוד, כיוון שהמלצה נכונה של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה אף היא להציל חיים. אנחנו נמשיך לפעול עם כל הכוח באסטרטגיה ששמה בפרונט את החולים והצרכים האישיים שלהם ולהעניק לכם כל "במה" אפשרית שבאמצעותה תוכלו להעביר את המסר האישי שלכם, באמצעות לייבים בקהילה, סדנאות, ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה.
זו ההזדמנות הטובה ביותר להודות לשני חברים בקהילה, שבלי העזרה והתמיכה שלהם, החלום שלנו לא היה מתגשם. הראשונה היא עינב הדבש המדהימה, Einav Amy Dvash שהקימה את פורום התמיכה בחולים, והשני, הוא אמיר שי פרץ, Amir Shay Peretz שהקים את "לא נכנעים לטרשת". שניהם יחד יצאו איתנו למסע יוצא דופן, תוך כדי שיתוף פעולה ואמונה בדרך ובמטרה הסופית – הקמה וניהול קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה וקייר גיברס הגדולה בישראל. ותודה ענקית לכל המתמודדים עם טרשת נפוצה וקייר גיברס, שהצטרפו אלינו בחודשיים האחרונים והפכנו בזכותכם, מקהילה של מאות, לקהילה של אלפים.
כעת אנחנו מעבירים את הלפיד אליכם, חברי קהילה מדהימים, זה הזמן שלכם: להצטרף לתוכנית מנטורינג שאנחנו משיקים בקרוב (חברים וותיקים מלווים ותומכים במאובחנים חדשים), להיות מעורבים ,להגיב, לשאול שאלות, לשתף, להשפיע ולהוביל נושאים שאנחנו רוצים לשים עליהם זרקור כגון: זוגיות ודייטים, גירושין ופרק ב', הורות, סבתאות, הריון ולידה, ניהול קריירה, בדידות, דיכאון, חוסר וודאות, פחד משינויים, ספורט, תזונה ואורח חיים בריא, קהילה להט"בית, ועוד, ולצרף עוד הרבה חברים חדשים ובני משפחה/חברים קרובים לקהילה שלנו.
ובעיקר בעיקר – להרגיש שאתם חלק ממשהו גדול, קהילה אמיתית שמטרתה להוות עבורכם סוג של "בית" – הבית לחולי טרשת נפוצה.
שלכם באהבה,
עירית לוזון וענת צ'רפק, מנהלות קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה.
