הבית לחולי טרשת נפוצה

מה חדש בתחום הטרשת הנפוצה? עדכונים:

1)    תוספת של ויטמין D משפרת את היכולות הקוגניטיביות בחולי טרשת נפוצה. המחקר הוצג בכנס ECTRIMS 2015.  הודגם שחולי טרת נפוצה שקיבלו  תוסף של ויטמין D  יכולותיהם הקוגניטיביות השתפרו לאחר 3 חודשי טיפול. במחקרים רבים אחרים ידוע כי ויטמין D  משפר את תפקוד מערכת החיסון של חולי טרשת נפוצה.ECTRIMS 2015.
2)    הפוגה בפעילות מחלת הטרשת הנפוצה במשך 13 שנים בחולים שעברו השתלת תאי גזע עצמיים. תוצאות המחקר שבוצע בקנדה ע"י פרופסור פרידמן וצוותו הוצגו במפגש הקונסורציום של המרכזים לטרשת נפוצה. המחקר בוצע בחולים הסובלים מהצורה ההתקפית, החולים עברו השתלת תאי גזע עצמיים ממקור המופויטי(מח עצם).היו חופשיים13 שנים מהתקפים(ממועד ההשתלה) חולה אחד ניפטר על רקע פגיעה כבדית, קרוב לוודאי על רקע הטיפול הכימוטרפי המקדים. ההיגיון העומד בבסיס השיטה הינו- הרחקת מערכת החיסון החולה והחלפתה  במערכת בריאה תפקודית שלא תפתח טרשת נפוצה. פורסם ב- LANCET 06/2016.
3)    איכות חיים – בעבודה שהוצגה בכנס הקונסורציום של מרכזי טרשת נפוצה במרילנד , ארה"ב ביוני 2016, מדווח כי חולי טרשת נפוצה מעונינים  לשמוע מהרופא המטפל שלהם,  יותר מידע  בנושאים הקשורים  לאיכות החיים והתנהלות כמו: דיאטה, פעילות גופנית התמודדות עם מצבי דחק ההשפעת ההתבגרות. החולים מבקשים לקבל מידע  מעבר לסימפטומים  ולטיפולים התרופתיים.  מעונינים לשמוע על טיפולים  אלטרנטיביים, רפואה משלימה. החולים מחפשים  פתרונות החורגים מעבר לטיפולים המקובלים הניתנים ע"י מערכת הבריאות. פורסם: במפגש הקונסורציום של מרכזי טרשת נפוצה (CMSC)תקציר: CC06     3/6/2016.
4)    קפה וטרשת נפוצה – בעבודה שפורסמה בעיתון נוירולוגי נוירוסרג'רי ופסיכיאטרי-  מדווח כי צריכה גבוהה של קפה  מלווה בירידה בסיכון  לטרשת נפוצה.  מדובר בתוצאות של שני מחקרים שבוצעו אחד בשבדיה  והשני בארה"ב. מסקנות המחקרים שהיו בהתאמה למחקרים במודלים של טרשת נפוצה בחיות היו שצריכה מוגברת של קפה יכולה להוריד את הסיכון להתפתחות טרשת נפוצה. ההסבר שניתן הוא כי לקפאין שהוא אחד ממרכיבי הקפה יש תכונות נוירופרוטקטיביות. הוא הדגים  תכונות של דיכוי ייצור חומרים המעודדים דלקת. לקוח: NEUROL NEUROSURG PSYCH 2016; 87(5)454-60
5)    מדיטציה ויוגה הוכחה כמשפרים יכולות קוגניטיביות בחולי טרשת נפוצה.
6)    הזרקת הרעלן בוטולינום טוקסין אושרה לשימוש במצבים מסוימים לייצוב שלפוחית השתן בחולי טרשת נפוצה. אינדיקציה זו אינה כלולה בסל הבריאות בארץ.
7)    השתלת תאי גזע-טיפול עתידי בטרשת נפוצה?
טרשת נפוצה הינה מחלה דלקתית רב מוקדית  של מערכת העצבים המרכזית. המחלה הינה מחלה המושרת על ידי תהליך אוטואימוני בו מערכת החיסון  מייצרת נוגדנים  ותאים התוקפים את מעטפת סיבי העצב וגורמים לתהליך דמיאלינטיבי(הרס מיאלין). הנזק הניגרם למעטפת סיבי העצב(מיאלין) מביא לאיחור, שינוי  או אף אובדן  יכולות המוליכות  של סיבי העצב  לאברי המטרה  עם הופעת סימנים היכולים להימשך מ-24 שעות  עד שבועות ארוכים. נזק מתמשך לסיבי העצב ולמעטפת הסיבים(מיאלין)  יכול במשך הזמן לגרום לנזקים בלתי הפיכים עם התפתחות של תהליך נוירודגנרטיבי(ניווני) מתקדם הגורם להתפתחות נכות מצטברת בלתי הפיכה.
התרופות הקיימות היום בתחום- DMD (DISEASE MODIFYING DRUGS)
למעשה משנות את התנהלות המחלה- מפחיתות את מספר ההתקפים, מפחיתות יצירת נגעים במוח, מעכבות הצטברות נכות ואובדן נפח של המוח, אך הן אינן מסוגלות לעצור לחלוטין את התהליך החולני או לשקם ולבנות מחדש את המיאלין שנהרס.
מהידוע היום על הקשר בין תאי גזע לטרשת נפוצה-  קיימות שתי תכונות  שניתן לצפות שתאי  גזע עשויים להתפתח לכיוונם:  במילים פשוטות- 1) מניעת הרס נוסף ע"י  מערכת החיסון החולה, של מערכת העצבים המרכזית. 2) שיקום מעטפת המיאלין שכבר נפגעה.
פעילות  מרפאה זו נועדה להגן על סיבי העצב  המצויים בתוך מעטפת המיאלין. התקווה שבמקביל להגנה על סיבי העצב  מפני התהליך הדלקתי ההרסני, ישמשו תאי הגזע לבניה מחדש  של סיבי העצב  שאבדו. תוצאות הניסויים שהוצגו לאחרונה  מצביעים על הפוטנציאל הגלום  בטכנולוגיה זאת.

מומלץ לקריאה בשלב של חיים עם המחלה

דר' שלמה פלכטר
מומחה בנוירולוגיה – מ.ר.מ. 09663
מנהל המחלקה הנוירולוגית – מחוז תל-אביב-יפו, שירותי בריאות כללית.
מנהל המרכז הרפואי לרפואה יועצת –בתימון, מחוז תל-אביב יפו, שירותי בריאות כללית.
מנהל השרות למחקר קליני ולטיפול בטרשת נפוצה – מרכז רפואי אסף הרופא, צריפין.
חבר הועד הפועל והמועצה המדעית של הר"י.
חבר ועדת ההתמחות של המועצה המדעית של הר"י.
חבר ועדת המומחיות של המועצה המדעית של הר"י.
פוסק רפואי מטעם בית המשפט.
חבר האקדמיה האמריקאית לנוירולוגיה.
חבר האגוד האירופאי לנוירולוגיה.
חבר ועד האיגוד הישראלי לנוירולוגיה.

תו מידות לאפקטיביות - הבית לחולי טרשת נפוצה (ע''ר)

מלאו את הפרטים והצטרפו לניוזלטר הבית:

המוקדים הטלפונים של קהילת הבית

הנכם מוזמנים ליצור קשר על מנת לעמוד על זכויותיכם, כחולי טרשת נפוצה, ולקבל מענה לשאלותיכם. אנא התייחסו לשעות הפעילות של המוקדים השונים.

ביטוחי חיים פנסיה ובריאות לחולי טרשת נפוצה

השירות ללא תשלום ו/או מחויבות ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות 17:00-18:00

מיצוי זכויות רפואיות לחולי טרשת נפוצה

השירות ללא תשלום ו/או מחויבות ומתקיים באופן קבוע בכל יום חמישי בין השעות: 12:00-14:00

הנכם מוזמנים להצטרף לקבוצות הווטסאפ שלנו

קבוצת תמיכה להורים לילדים/נוער וצעירים

קבוצת תמיכה להורים של צעירים המתמודדים עם טרשת נפוצה, במטרה לסייע בהתמודדות הריגשית והמעשית של הצעיר/ה.

קבוצת הצעירים של קהילת הבית - "יד ביד"

פתחנו קבוצת ווטסאפ לצעירים שבינינו. מדובר בקבוצה שמאפשרת מקום לשאלות, בעיות, חוויות, המלצות ועוד – הצטרפו אלינו!

קבוצת הנשים של קהילת הבית - "תסגרי ת'(ט)רשת"

מטרת הקבוצה היא להרים את כולנו למעלה למקום שלם עם, למרות, ואפילו בזכות האתגר שלנו. לחבק, לתמוך לעודד ולתת השראה אחת לשנייה. לקיים מפגשים הן וירטואליים והן פיזיים.

קבוצת NMO - מוצאים את נמו

הצטרפו לקבוצה של מתמודדי NMO – הקבוצה הוקמה ביוזמה והובלה של לימור הרשקוביץ חברת קהילת הבית

קבוצת תמיכה להורים של צעירים מעל גיל 22

קבוצה חדשה בה נוכל לקבל ולהעניק תמיכה, לשאול שאלות ולקבל תשובות, להאזין ולצפות בתכנים מעניינים