שנת 2018 היתה שנה משמעותית עבור העמותה שלנו, כשעיקר המאמצים הושקעו במטרת העל שלשמה אנו פועלים והיא לחולל שינוי בכל תחומי החיים של חולי טרשת נפוצה, וגיוס משאבים להקמת מרכז טיפול רב תחומי המתמחה במחלה והטיפול בה. ריכזנו עבורכם את סקירת הפעילויות המשמעותיות שבוצעו השנה וחלק מהתכניות לשנה הקרובה.

העמותה שמה לה למטרה להקים מרכז ארצי רב תחומי המתמחה ברזי המחלה והטיפול בה, כדי לשפר את תפקוד החולים בכל מישורי הפגיעה של המחלה בתחום הפיזי, הנפשי, הסוציאלי והתעסוקתי, ולהעניק להם כלים להתמודדות וניהול אורח חיים משפחתי וחברתי מלא ופעיל על מנת שישתלבו בכל מעגלי החיים והעשייה. יוזמה חלוצית זו, תעניק לחולים ולמשפחות שירותים טיפוליים- שיקומיים מקיפים, תמיכה רגשית וייעוץ מקצועי במגוון תחומים, תחת קורת גג אחת, לצד העלאת מודעות ציבורית והסברה.

גייסנו תורמים ושותפים לדרך..

השנה הנוכחית סומנה כשנה משמעותית בנושא הקמת מרכז לחקר המוח וטרשת נפוצה. יצרנו רשימת תורמים בעלי עניין בהקמת המרכז, רובם אנשי עסקים ישראליים. פריצת דרך משמעותית השנה, צרפנו תורם איש עסקים ישראלי מתחום הנד"לן, המעוניין לחבור לתורם נוסף במטרה להקים מרכז לחקר המוח וטרשת נפוצה. אירוע התרמה ראשון מתוכנן לתחילת 2019.

הרחבנו את שירותי העמותה

אנו מפעילים מערך תמיכה ייעודי לחולי טרשת נפוצה, המגיש לחולים אשכול שירותים מקצועיים המסייעים לשיפור איכות החיים. אלה כוללים: ייעוץ ע"י עורכי דין המומחים בנושא ביטוח לאומי, שיקום, וייפוי כוח מתמשך; ייעוץ ע"י רוקח קליני; שירותים טיפוליים ושיקומיים ע"י מרפאים בעיסוק; פסיכולוגים; דיאטניות קליניות; פסיכותרפיסטים ומטפלים במקצועות מגוונים בתחום גוף ונפש. שירותים אלה חיוניים על מנת להביא לשיפור מצבם הפיסי והרגשי של החולים ולאפשר ניהול אורח חיים מלא ופעיל והשתלבות מיטבית בכל מישורי החיים והעשייה.

ב 2018 הרחבנו וגיוונו משמעותית את השירותים המוצעים במערך התמיכה של העמותה, בפריסה ארצית, תוך שמירה על רמת אנושיות ומקצועיות המתאימה לערכי וחזון העמותה.

העמותה שלנו מסייעת למתמודדים עם טרשת נפוצה הנקלעים למצוקה קשה עקב מצבם הרפואי בנושאים בוערים כגון: ביטוח לאומי, שיקום, ייפוי כוח מתמשך, פשיטת רגל, דיור וכו'. לדוגמה: פרסמנו לאחרונה כתבה גדולה במעריב בעקבות פנייה של חולה בטרשת נפוצה שמאז התקף אחרון וקשה, נבצר ממנה לצאת מדירתה בקומה הרביעית ללא מעלית, משך מספר חודשים! בזכות הפרסומים בתקשורת, ולצד פניות מטעם העמותה, חברת עמידר החלה לפעול במטרה לסייע בפתרון דיור הולם המתאים למגבלות החולה, במציאות הקשה שנכפתה עליה.

המשכנו להוביל את אמנות ההבראה

במטרה להעניק לחולים כלים לאיזון גוף, נפש אשר מסייעים להם בניהול והפחתת הדחק ובהתמודדות עם גורמים מעוררי מצוקה נפשית המהווים גורם השפעה מרכזי על איכות החיים פעלה גלריית "הבית" לאומנים ויוצרים חולי טרשת נפוצה – סיפור ההצלחה שלנו. הגלריה אפשרה לעשרות חולים להציג את יצירותיהם ולחשוף את סיפוריהם האישיים, ובכך, אפשרה לפתוח צוהר אל עולמם, עודדה ביטוי אישי יצירתי, ייצרה עבורם מקור הכנסה, ועזרה להם בהתמודדות עם המחלה ושיפור איכות חייהם.

אמני הגלריה מקבלים במה וחשיפה משמעותית בתקשורת וברשתות המדיה החברתית, רובם בפעם הראשונה בחייהם, והם מאושרים! פרסמנו למעלה מ- 80 כתבות בעיתונות המקומית והארצית אודות חולי טרשת נפוצה שהציגו בגלריה. וכן, הופענו בראיונות טלוויזייה.

הגלרייה במדרחוב זיכרון יעקב הייתה פתוחה לציבור הרחב לאורך כל ימות השבוע משעות הבוקר ועד שעות אחר הצהריים, והציגה יצירות ממגוון תחומים, קרי, ציור, צילום, קדרות, תכשיטנות, שירה ופרוזה ומוצרי סדקית שונים, אשר הוצעו למכירה לציבור הרחב וכל ההכנסות הועברו לאומנים. בנוסף, הרחבנו את הפעילות השנה בגלריה ומחוצה לה, באופן משמעותי. גלריית הבית שלנו נדדה עם האומנים והיצירות שלהם ברחבי הארץ.

השתתפנו ביריד העמותות הנודד בחסות בנק הפועלים וקניוני עזריאלי בחיפה. השתתפנו ביריד לכבוד יום האישה בחסות חברת אקסלנס בפתח תקוה. וכן בירידים לקראת חג הפסח, כגון: יריד בחסות ביטוח לאומי בתל אביב, ביריד בחסות הנהלת שירותי בריאות כללית בתל אביב, ביריד בחסות חברת טבע ישראל בשוהם, וביריד בחסות אוניברסיטת תל אביב. בנוסף, קיימנו תערוכות מתחלפות בגלרייה ומחוצה לה, של אומנים שאינם חולים בטרשת נפוצה, אך להם סיפור חיים מיוחד ומעורר השראה.

ארחנו בגלרייה את לימור קלר עיתונאית שהרצתה בנושא של עיצוב ותקשורת. והתארחנו באירוע מיוחד של "עיצוב אופנה ותרומה לקהילה", בביתה של האומנית יערה ימין בכפר אז"ר.

לצערנו, נאלצנו השנה להפסיק את תמיכתנו ולסגור את גלריית "הבית" בזיכרון יעקב.  אך אנו ממשיכים לנדוד, ליזום, ולהשתתף באירועים מיוחדים, ירידים, סדנאות ותערוכות בכל רחבי הארץ, כפי שעשינו במהלך החודשים האחרונים, ואף יותר.

עוד בתכנון הפקת קטלוג הכולל עבודות של האומנים חולי טרשת נפוצה וסיפור חייהם מעורר ההשראה, במטרה להציע לחברות עסקיות מתנות בעלות ערך חברתי. בנוסף, אנו העמותה היחידה שהשתתפה לצד כ-110 עסקים, ביריד אומנות ולייף סטייל בחסות קבוצת עזריאלי ואשת העסקים נתנאלה כחלון, משך 4 ימים בחול המועד סוכות, במתחם העסקים עזריאלי חולון . ליריד הגיעו כ-50,000 מבקרים, ועשרות חולים! שבאו לפרגן ליהנות ולשמוח אתנו. הקמנו ביתן מרהיב המכבד את קבוצת האומנים שלנו, שכולם מתמודדים עם טרשת נפוצה. בביתן הוקרנו סרטונים על טרשת נפוצה ועל אבחון המחלה ,במטרה להעלות את נושא מודעות ואבחון מוקדם של המחלה בקרב הקהל הרחב.

הסטודיו של טיבה נוף ביפו, אירח את הגלרייה הנודדת של עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה, במסגרת אירועי סטודיו פתוח של "אוהבים אומנות – עושים אומנות" שארגנה עיריית תל אביב במהלך סופשבוע בסוף אוקטובר 2019. טיבה נוף היא אומנית ויוצרת בעיסת נייר וחימר. שתי אחיותיה של טיבה נוף חולות בטרשת נפוצה.

טיבה הקדישה לאומנים שלנו החולים בטרשת נפוצה חלל בסטודיו שלה לטובת האירוע ובכלל למהלך החודשים הבאים. החלל אורגן ועוצב בהתאם, והמיזם מלווה ביחסי ציבור של העמותה ובפרסום במדיה הדיגיטאלית של העמותה. גלריית הבית הנודדת שלנו מהווה מיזם שאין כדוגמתו בארץ המזמן מפגש בלתי אמצעי בין הציבור הרחב לעולמם של החולים, ההתמודדות עם המחלה והחיים בצילה. עבור החולים, העיסוק בפעילות בעלת תכלית יצרנית המעודדת ביטוי יצירתי הוא מקור להעצמה אישית, המקדם השפעה טיפולית חיובית – וזו תכליתה של אומנות ההבראה.

קיימנו השנה ערב מיוחד ומרגש לחולים, לבני המשפחות ולקהל הרחב, באתר ההנצחה לחללי הפיגוע בבית ליד. הערב כלל סיור מודרך בקבוצות קטנות במקום, וכן, הצגה של הקאמרי בשם "הישראלי הנודד שנתרמה ע"י שלושת השחקנים בהצגה שכולם מוזיקאים מוכשרים ביותר. בשבועיים שקדמו לאירוע פרסמנו  כתבות בעיתונות מקומית וארצית, ותקשרנו את האירוע במרץ בדף ובקבוצות הפייסבוק של העמותה.

פעלנו לחיזוק הנוכחות הדיגיטלית שלנו

לעמותה אתר אינטרנט חדשני ואינטראקטיבי, המהווה מקור זמין ונגיש של העצמה וידע עבור החולים ומשפחותיהם ומעניק סיוע רב-תחומי, מקצועי ורגשי המותאם לצרכים המיוחדים של קהילה זו. נושא נוסף וחשוב מאד, הינו, הבית הווירטואלי בפייסבוק המהווה קהילה חברתית תומכת ומגובשת ברשת האינטרנט. הקבוצה בפייסבוק סגורה וייעודית לחולי טרשת נפוצה. אנו בתהליך כדי לקחת את הפעילות לצעד הבא ולערב בדיונים אנשי מקצוע ברי סמכא, מכלל תחומי החיים הנוגעים למחלה טרשת נפוצה (פסיכולוגים, רופאים מטפלים, עורכי דין, תזונאים, רוקחים קליניים ועוד).

לעמותה גם עמוד פייסבוק המשמש מקור אינפורמטיבי אינטראקטיבי עבור החולים והעברת מסרים לקהל יעד מפולח. בעמוד זה אנו מנהלים קמפיינים שמטרתם העיקרית היא קול קורא להשתתפות
בפעילויות העמותה ויצירת מודעות. כמו כן, מנהלת העמותה קשר רציף עם קהילת החולים באמצעות דיוור אלקטרוני לרשימת החולים בטרשת נפוצה המקושרים לעמותה.

יצרנו תכנית למאובחנים חדשים

לעמותה תכנית למאובחנים חדשים בטרשת נפוצה, המבקשת להקל על שלבי ההתמודדות הראשוניים עבור החולה ומשפחתו לאחר האבחנה שהכתה בהם כרעם ביום בהיר. התכנית מתקיימת תוך שימת דגש על כלל היבטי המחלה, קרי, ההיבט הרפואי, הנפשי, החברתי, המשפחתי והבירוקרטי. במסגרתה מוענקים שירותי תמיכה והכוונה, ומונגש מידע חיוני והדרכה ייעודית באמצעות סרטונים המשמשים כמפת דרכים לחולים ומעודדים אותם ואת בני משפחותיהם להיעזר בשירותי העמותה, כבר בשלב הגילוי המוקדם והרגיש.

במהלך השנה הפקנו קמפיין הכולל שלושה סרטוני הסברה בנושא אבחון וגילוי מוקדם של טרשת נפוצה. סרטון ראשון כולל הידוענים, עברי לידר, סאבלימינל, חיים כהן, אייל שני, יואב לימור וגלית גוטמן. הסרטון תוכנן אסטרטגית עבור המדיה ומוקרן עד היום בכל ערוצי הטלוויזיה בזמן שידור לקהילה.

בנוסף, הפקנו שני סרטונים נוספים, האחד כולל ראיונות עם חולים ומציג את האבחון והאתגרים הנלווים לטרשת נפוצה, והסרטון השני מציג פאנל מומחים המטפלים במחלה, וסוקר חלק מהמענה הרב מערכתי אותו מעניקה עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה לחבריה – טיפול רפואי, טיפול פסיכולוגי, וייעוץ משפטי. הסרטונים מוטמעים ומופצים במדיה ובנכסים הדיגיטליים של העמותה. מטרת המהלך לתת מענה לחולים מאובחנים חדשים בטרשת נפוצה, הזקוקים ליד מכוונת ומידע ממוקד לצורך ההתמודדות הראשונית עם המחלה. וכן, להגדיל משמעותית את מאגר החולים המקושרים לעמותה.

במהלך 2019 יופק סרטון בנושא דרכי הטיפול במחלת טרשת נפוצה. הקמפיין הנ"ל חשוב ביותר בכך שהוא מקדם ומחולל שינוי משמעותי באיכות חייהם של חולי טרשת נפוצה, ושם את העמותה כאחראית חברתית ומובילה שינוי בתחום של טרשת נפוצה.

ציינו את יום הטרשת הבינלאומי בתקשורת

לקראת יום הטרשת הבינלאומי, המתקיים במטרה להעלות מודעות למחלה, השתתפנו בראיון ברדיו כאן, בתוכניתה של פארלי שחר. התוכנית ארכה כשעה והשתתפו בה פאנל מומחים ומטפלים מטעם העמותה: ד"ר פלכטר שלמה, עו"ד גיל קראוס, ד"ר דניאל קרלין והגב' שרי בן ארי, מאמנת אישית.

ממשיכים בפעילויות השוטפות

לצד פיתוח פעילויות העמותה, אנו לא שוכחים את המשימות השוטפות למען החולים. רשימה זו הנה קומץ המשימות בתחום אחריותינו:

• טיפול בפניות של חולים ובני משפחותיהם לעמותה, מידי יום.
• הכוונה ומתן "עזרה ראשונה" לחולים מאובחנים חדשים במחלה, מידי שבוע. השיח הגלוי והפתוח הוא יסוד להתמודדות של החולים ובני משפחותיהם וחותר תחת שיח מבוסס מיתוסים ופחדים, ומקל משמעותית על ההתמודדות.
• מפגשי הצפה, עידוד ו"יציאה מהארון" הנערכים "אחד על אחד" עם חולים
• הנגשת המידע והידע העדכני ביותר בנושא טרשת נפוצה, באופן מאורגן ותועלתי לחולים, לבני המשפחות והקהל הרחב, בחלוקה באתר, לפי קבוצות תוכן ולפי שלבי המחלה, כך שתהיה אפשרות לחולה לקרוא את החומרים הרלוונטיים לפי שלבי מחלתו, לפי בחירתו ללא עומס במידע שאינו נחוץ. כולל טאב חדש על כלל הפעילות של גלריית הבית.
• הרחבת הפעילות במסגרת מערך התמיכה של העמותה המנגיש לחולים אשכול שירותים מקצועיים המסייעים לשיפור איכות חייהם כולל מתן שירות של "פנייה למומחים" בשאלות בנושאים מגוונים ובוערים להם, על גבי טפסי פנייה אישיים, באתר האינטרנט של העמותה.
• בניית קשר עם החולים באמצעות האתר ותפוצת ניוזלטר לעדכון החולים ועידודם להשתתף בפעילויות העמותה. במטרה להרחיב משמעותית את רשימת החולים המקושרת לעמותה וגם את היקף ונפח פעילויות העמותה.
• המשך גיבוש רשימת הטבות ייעודית לחולי טרשת ובני משפחותיהם, כגון: ייעוץ בנושא נגישות, תו חנייה ללא אחוזי נכות, אביזרי ספורט בעלי טכנולוגיית קירור מיוחדת, ספרות דיגיטלית, מדרסים ואביזרי נוחות, סטיילינג ועוד.
• פרסום מסרים והעלאת המחלה לסדר היום: בשיתוף משרד היח"צ ומנהלת המדיה הדיגיטלית. מהלך הכולל פרסום סיפורי חיים מעוררי השראה של חולים בטרשת נפוצה ובני משפחותיהם. הסיפורים מתפרסמים במדיה הטלוויזיונית, בעיתונות המקומית והארצית, ובכל הפלטפורמות הדיגיטאליות של העמותה: אתר אינטרנט, פייסבוק, ניוזלטר, ויוטיוב.

גם השנה פעלנו בשקיפות מלאה

כלל פעילות העמותה מלווה בתכנון מדויק לפרטים מול ביצוע, מתועדת באופן שוטף ויומיומי, ובשקיפות מלאה. חשוב לציין כי העמותה מחזיקה בתו מידות לאפקטיביות המהווה חותמת רשמית לאיכות וחשיבות פועלה.

אנו מזמינים אתכם לבחור להיות שותפינו לדרך, לטובת עתידם של חולי טרשת נפוצה בישראל. 

בברכה,

עירית לוזון, מנכ"לית העמותה.